Žaislinį vėžliuką stumia vos dvejų Denisas. Berniukas laiką leidžią Santaros vaikų ligoninėje. Po metų gulėjimo čia netrukus keliaus namo, tačiau kol kas dar mokosi gyventi po prieš metus atliktos kaulų čiulpų transplantacijos. Jos Denisui prireikė dėl itin reto susirgimo. Vos gimusiam, medikai konstatavo kombinuotą imunodeficitą – įgimtą ir labai sunkų imuniteto sutrikimą. Jo organizmas negalėjo įveikti nė menkiausio viruso, bakterijos ar grybelio.
„Iš pradžių tai nežinojom mes, nuo keturių mėnesių pradėjo berti pas jį veidukas, vėliau nuvažiavom į polikliniką, pas pulmunologę, ji į Antakalnį atsiuntė mus, ten irgi gulėjom ilgai. Ir tada suprato, kad kažkas su kraujuku blogai. Tada atsiuntė mus į Santariškes ir pasakė mums diagnozę čia“, - sako berniuko mama Valerija Gelažun.
Ramiau nepasidarė, mat tėvai buvo įspėti – liga labai rimta, tad ir pasekmių po kaulų čiulpų transplantacijos gali būti visokių. Bet kitos išeities bėgant nuo mirties šeima sako neturėjusi.
„Visko gali būti... visko. Ta prasme ir blogai, ir gerai, buvo visko – ir blogai, ir gerai. Paskui vėl blogai ir vėl gerai“, - sako berniuko mama.
Denisui pasisekė. Liga įveikta. Santaros klinikų ergoterapeutas sako, vaikas sveikas, dabar jo laukia ilgas atsistatymo procesas. Mat po metų ir daugiau gydymo tokio amžiaus vaikų raida sustoja. Ir pagijus, reikia laiko pasivyti bendraamžius.
„Įeina viskas – ir stambioji motorika, ir smulkioji motorika, tai ir galvos laikymas, jeigu apie labai mažus vaikus kalbėsim. Sėdėjimas, vaikščiojimas, ropojimas. Daiktų suėmimas, geometrinių figūrų pažinimas. Ką mes atliekam, taip pat ir sensorinė stimuliacija – jutimai, kvapai“, – tikina ergoterapeutas Justinas Blaževičius.
Kodėl Denisui ir dar aštuoniems mažyliams per pastaruosius ketverius metus smogė itin retas susirgimas, gydytojai aiškinasi. Veikiausiai kalti tėvų genai. Santaros vaikų onkohematologijos centro vadovė sako, kad vos prieš ketverius metus imta diagnozuoti, kas tai per liga. Iki tol vaikai mirdavo esą nuo pavojingų infekcijų. Mat nustatyti imunodeficitą nėra lengva.
„Diagnozė sudėtinga. Tas vaikas pakliūva į infekcinį skyrių, į pulmunologinį skyrių, jis viduriuoja, vystosi jam šlapimo takų uždegimas. Svoris auga nepakankamai, ta simptomatika nėra kažkuo ypatinga“, - aiškina vaikų onkohematologijos centro vadovė Jelena Rascon.
Net ir diagnozavus, per ketverius metus dviejų mažylių gyvybės išgelbėti nepavyko.
„Iš esmės, jeigu nieko nedaryta, tokie ligoniai miršta maždaug iki metų amžiaus. Dėl sunkios infekcijos, dėl to, kad jų imunitetas yra nevisavertis. Ir jis susitvarkyti su elementariomis infekcijomis nesugeba. Vienintelis būdas ligą įveikti – persodinti kaulų čiulpus. Iš kurių atsigamina naujas imunitetas“, - pasakoja vaikų onkohematologijos centro vadovė.
Medikus neramina tai, kad Lietuvoje sergančių šia liga daugiau, nei turėtų būti pagal mokslininkų skaičiavimus.
„Lietuvoje mes turime tokių vaikų daugiau, nei turėtume turėti pagal visą statistiką. Iš esmės turėtume turėti du vaikus per trejus metus, o turim iki dviejų per metus. Tai susiję galbūt su mūsų tokia uždaresne populiacija, tą mes pastebim ir su kitom ligom“ - sako Jelena Rascon.
Pasaulinė statistika rodo, kad suserga vienas iš penkiasdešimt tūkstančių naujagimių. Lietuvoje kasmet gimsta trisdešimt tūkstančių naujagimių, ir suserga du iš jų.
