Berniuko mama Donata Mažeikienė kartu su gydytoja genetike Rasa Traberg kalba apie nesibaigiančią kovą už sūnaus sveikatą, mažus, bet svarbius žingsnius į priekį ir operaciją, kuri galėtų pakeisti viską.
Adomo istorija: pasaulį mato kitaip, nei visi
Kai Adomas gimė, jo mama Donata jau žinojo, ką reiškia pirmasis žvilgsnis tarp kūdikio ir mamos: ji tai buvo patyrusi prieš šešerius metus, kai pasaulį išvydo pirmoji dukra.
„Su vaikais būna taip, kad jie atsimerkia ir didelėm akim žiūri į mamą. Tas pirmas žvilgsnis – kontaktas tarp mamos ir vaiko“, – pirmosios dukros gimimą prisimena ji.
Su Adomu mama to nepatyrė – jis neatsimerkė. Jo akys liko užmerktos ne valandą ir ne kelias po gimimo.
„Tą pačia sekundę, kai jis buvo paguldytas man ant krūtinės, supratau, kažkas yra ne taip“, – sako mama.
Iš pradžių Donata bandė save raminti: gal jis tik pavargęs, gal ne visi vaikai gimsta vienodai, gal tai dėl to, nes jis berniukas. Bet ryte jis vis dar buvo užsimerkęs ir tėvams pasidarė akivaizdu, kad taip neturėtų būti.
Taigi, taip ir prasidėjo ilga ir sudėtinga kelionė, kuriai šeima tikrai nebuvo pasiruošusi.
Motinos nuojauta, kuri pasitvirtino
Gimdymo namuose medikai ramino, sakė, kad viskas normalu, tereikia palaukti. Tačiau mama iškart nujautė, kad kažkas ne taip: „Aš sakiau, kad tai tikrai neatrodo normalu. Klausiau, gal yra koks akių daktaras, kuris galėtų jį apžiūrėti.“
Netrukus prasidėjo vizitų pas gydytojus maratonas. Vos grįžus namo iš gimdymo namų, Donata skubėjo užrašyti sūnų pas šeimos gydytoją, kad ši duotų tolimesnį siuntimą pas specialistus:
„Kai Adomukui buvo 3 mėnesiai, jau pradėjome savo gydymo kelią. Atvykome į Kauno klinikas. Gydytojai jį apžiūrėjo, bet jis dar buvo labai mažiukas, tai sakė – grįžkit po pusės metų, vėliau dar po aštuonių mėnesių. Ir taip kas kartą, kas maždaug pusę metų: laukė, kol jis paaugs, pradės sėdėti, tikėjosi, kad akių vokai iki to laiko labiau prasiplės.“
Ilgainiui paaiškėjo, kad Adomas gimė su reta genetine liga. Tai liga, kuri paveikia akių vokus, regėjimą, galvos ir kaklo padėtį.
Nors simptomas buvo vienas, jo pasekmės – visapusiškos. Berniukas greitai pats suprato, kad norint matyti pasaulį, jam reikia papildomai pasistengti:
„Mes visi, aišku, žiūrėdami televizorių žiūrim tiesiai, o jam reikia atlošti galvą, kad matytų. Todėl aš jau iš anksto mačiau, kad jam išlįs ir daugiau problemų: skaudės kaklą, prastės laikysena.“
Mama pripažįsta Adomui ribojanti televizoriaus žiūrėjimą ir žaidimą su telefonu, kad šis toliau negadintų savo laikysenos.
Prisiminimais apie pažintį su berniuku pasidalina ir viena jo gydytojų, genetikė R. Traberg:
„Adomas atkeliavo į konsultaciją dėl nukritusių akių vokų. Apžiūrėjus pamatėme ir kitus BPS sindromui būdingus bruožus – akis, nutolusias viena nuo kitos, kitus specifinius vokų pokyčius, tad iš karto įtarėme šį paveldimą sindromą.“
Išsamūs genetiniai tyrimai diagnozę patvirtino. Šis sindromas reiškia, kad be gydymo Adomas negalėtų pilnavertiškai matyti ir orientuotis aplinkoje.
Tiesa, šeima jau iš pat pradžių įtarė, kad šią problemą berniukas, ko gero, paveldėjo iš tėčio: Donatos vyras taip pat gimė tokios pačios būklės, o jo tėvai taip pat stengėsi jį pagydyti visais įmanomais būdais.
„Kiek mačiau nuotraukas – jis atrodė identiškai. Jį vežė į Maskvą tais laikais, darė operacijas, bet po dviejų operacijų jo mama pasakė: „Nebeleisiu aš vaiko kankinti“, ir daugiau nebevežiojo“, – pasakoja Donata.
Vyro šeima tikėjosi, kad tai nepasikartos ir daugiau vaikų negims su šia sunkia regėjimo komplikacija, tačiau likimas pridėjo savo ranką.
Pirmieji skausmai ir pirmieji klausimai
Anot mamos, namuose Adomas – visiškai paprastas vaikas: aktyvus, linksmas, smalsus. Berniukas – sportiškas, labai norėtų lankyti futbolą, tačiau kol kas jam tai būtų sudėtinga.
„Jam sunku tik tada, kai skauda, kai akyse per ryšku arba kai kaklas pavargsta. O šiaip – jis tiesiog vaikas. Jis nori gyventi taip pat, kaip visi“, – pasakoja Donata.
Žinoma, kad ir kaip atrodytų kitiems aplinkiniams, mama mato viską: „Kartais jis atsisuka į mane ir sako: mama, aš pavargau.“
Pasak mamos, berniukui augant sunkumai tik ryškėja, pakritę akių vokai vis labiau trukdo kasdienei veiklai:
„Dabar jam šešeri. Jam pradėjo mirkčioti akys, jos pradėjo ašaroti. Kartais klausiu jo: „Kas tau yra?“, ir jis man sako: „Mama, man per ryšku.“ Būna, kad sako: „Man skauda akį, skauda kaklą.“
Kartais, kad skausmas praeitų, berniukui užtenka tiesiog užsimerkti ir pailsėti arba išsitiesti, tačiau kyla ir kitų problemų: kartais jis paprasčiausiai nepamato kliūties ir užsigauna.
„Darželyje jis vieną kartą bėgo valgyklon ir trenkėsi į koloną. Sako – nemačiau. Tuo metu man tikrai nebuvo juokinga. Verkiau ir buvau pikta ant savęs, pikta ant gyvenimo. Galvojau: „Kodėl jam?“ – atsidūsta mama.
Pasak jos, kartais Adomas bėgiodamas atsitrenkia į medį ar baldą, už ko nors užkliūva.
Tyli mamos kova su sunkumais
Donata dažnai lankydavosi pas Adomo gydytojus viena, o tai tikrai nebuvo lengva. Ji pripažįsta, kad vakarais būdavo ir ašarų, nes nuolatiniai vizitai klinikose neatnešdavo jokių gerų naujienų:
„Kartais būdavo, kad grįžtu namo, užmigdau vaikus ir pradedu verkti, nes man tikrai būdavo sunku, kai vis eidavome per daktarus, o visi jie sako: nieko čia nepadarysi“, – pasakoja mama.
Ji prisimena tą dieną, kai gydytojai pirmą kartą pareiškė, kad Adomui reikalinga operacija Lietuvoje – labai sudėtinga:
„Tada buvo momentas, kai aš sau pasakiau, kad jeigu Lietuvoje mums niekas nepadės, aš rankų nenuleisiu. Bet buvo ir kita mintis: jei per sekantį vizitą pasakys, kad nieko negalime padaryti, nejaugi turėsiu nuleisti rankas ir palikti viską taip, kaip yra?“
Tačiau šeima rankų nuleisti nė neketina – daro viską, ką tik gali, kad Adomas galėtų matyti kuo geriau.
Aplinkinių žvilgsniai bei replikos nelengvina situacijos
Adomas toliau auga, ir, pasak mamos, jis jau puikiai supranta, kad pasaulį mato kitaip. Taip pat jis ima suprasti, kad kiti vaikai keistai į jį žiūri. Mama sako sulaukianti jo klausimų: „Kodėl man taip yra? Kodėl visi žiūri?“ Skaudžiausia, žinoma – svetimų žmonių žodžiai.
„Būna, kad stovi parduotuvėj, o koks kitas vaikas garsiai pasako: „Pažiūrėk, kokios jo akys, fui“, arba „Kodėl jis toks negražus?“ Man skaudžiausia buvo, kai jis, dar kūdikis, gulėdavo automobilio kėdutėje ir žmonės į jį spoksodavo, net suaugusieji.
Kai taip nutikdavo, man taip pasidarydavo sunku ir liūdna. Norėdavau atsisukti ir jiems pasakyti: „Kas yra? Ko žiūrit?“, – su nuoskauda prisimena mama.
Jai būdavo sunku suvokti, kaip kas nors gali tokiais bjauriais žodžiais kalbėti apie niekuo dėtą kūdikėlį, kuris visiškai nekaltas dėl to, kad yra kitoks.
Viltis – tik už Lietuvos sienų
Gydytojai nuo pat pradžių aiškiai pasakė: tinkama pagalba Adomui – tik užsienyje. Lietuvoje, anot jų, tokia operacija būtų sudėtinga ir rizikinga.
„Buvo momentas, kai sėdėjau ir galvojau: ką dabar daryt? Vežti vaiką į užsienį, vieną? Ar tiesiog susitaikyti su jo būkle? Bet aš negaliu tiesiog susitaikyti“, – prisimena Donata.
„Niekada neužsimerksiu ir nesakysiu – taip turi būti. Aš ieškosiu pagalbos“, – tvirtai pridėjo mama.
Adomo operacija – jau planuojama. Kelias iki jos, žinoma, dar ilgas, brangus ir neužtikrintas.
„Aš noriu, kad jis galėtų tiesiog matyti, kaip visi. Kad galėtų gyventi be skausmo. Kad pasaulis jam būtų šiek tiek švelnesnis. Jis mano vaikas, taigi aš darysiu viską“, – užtikrintai sako Donata.
Gydytoja R. Traberg taip pat pripažįsta, kad vienintelis būdas padėti Adomui visiškai praregėti – korekcinė akių vokų operacija.
„Norėtųsi, kad Adomas pasaulį matytų plačiau“, – sako ji.
O berniuko mama priduria: jų šeimos svajonė – paprasta. Kad sūnus galėtų žiūrėti tiesiai, kad jam nebeskaudėtų kaklo ir nebekryptų laikysena.
Tikis, kad „Išsipildymo akcija“ padės išpildyti šeimos svajonę
„Išsipildymo akcija“ Donatai ir jos šeimai reiškia realią galimybę pagerinti sūnaus gyvenimą. Surinkus lėšas būtinosioms operacijoms, Adomas galės mėgautis gyvenimu be nuolatinių sveikatos problemų.
Jo mama sako: „Jei pavyks surinkti pinigų operacijai, pagaliau mano sūnus galės jaustis pilnaverčiu ir džiaugtis gyvenimu. Jis turės daug mažiau sveikatos problemų ateityje, pagaliau bus laimingas, nustos kęsti aplinkinių žvilgsnius ir nemalonias replikas.“
Vis tik vien operacija Ispanijoje kainuoja apie 25 tūkst. eurų, o kur dar kelionės ir apgyvendinimas –šeimai tokios sumos nepakeliamos. Tačiau kiekvienas galime prisidėti prie šios svajonės išsipildymo.
Donata sako: „Norėčiau, kad Lietuvos žmonės suteiktų Adomui galimybę matyti pasaulį plačiau, nekentėti daugiau patyčių ir pačiam kurti savo ateities planus.“
Kiekviena auka – tai žingsnis link to, kad Adomo kasdienybė taptų lengvesnė ir saugesnė. O kai Adomas galės į pasaulį žvelgti plačiau, šeima galės įgyvendinti dar vieną savo norą.
„Jis vis prašo manęs kažkur nuskristi, į šiltus kraštus, ir aš jam vis sakau: „Kai šis etapas praeis, ir jis tikrai praeis, mes visi, su visa šeima, tikrai nuskrisime į tokią kelionę“, – šypteli mama.
Tai – ne tik svajonė apie atostogas, bet ir simbolis: ateitis, kurioje Adomas galės mėgautis gyvenimu be trikdžių matymui ir patirti laimę, kurią kiekvienas vaikas turi turėti.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ gali kiekvienas.
Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.
Norintiems paaukoti daugiau: www.issipildymoakcija.lt
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia, internetine mokėjimų platforma Perlas Go.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
Kviečiame atrasti naują tv3.lt turinį! Nuo šiol portale jūsų laukia kasdien nauji testai – išbandykite savo žinias ir smagiai praleiskite laiką.
