O šiemet tokios pagalbos reikia Egilei – mergaitei, kuriai klastingas vėžys nustatytas dar nė nesulaukus antrojo gimtadienio. Egilė – tikra kovotoja, tačiau tam, kad ji atsistotų ant kojų, jai šiandien reikalinga visų geros valios žmonių pagalba.
Egilės istorija
Egilė buvo labai lauktas vaikas. O, kaip pasakoja jos mama Viktorija Pulkienė, ir visas nėštumo laikotarpis praėjo sklandžiai.
Visgi gimus dukrelei mamai nerimą ėmė kelti dešinioji dukrytės ranka, kuri judėjo kiek neįprastai. Ir nors gydytojai tikino, kad tai – nieko reikšmingo, mama nujautė, kad situacija gali būti rimtesnė.
„Egilei jau buvo metukai, kai pradėjome dar intensyviau ieškoti, kas negerai. Jos kūnas buvo persikeipęs, o stuburas – „S“ formos. Vizualiai matėsi, kad jos eisena nestabili, galvytė pasvirusi. O kai pradėjo pati savarankiškai vaikščioti, dar labiau pasimatė, kad dešinė pusė krypsta į apačią“, – dalijosi mama.
Skaudu buvo ir tai, kad beieškant dukros diagnozės, šeimai ne kartą teko patirti daug abejingumo. Viktorija niekaip negali pamiršti ir vieno traumatologo žodžių.
„Išeinant man buvo pasakyta: „Mamyte, jūs pati save nuraminkit ir pasigydykit, nes kreipiatės į specialistus, bet aš jokios patologijos nematau“, – prisimins Viktorija.
Tiesą atskleidė vienas tyrimas
Tik Egilės istorija susidomėjusios neurologės dėka mergaitei buvo atliktas MRT tyrimas. Kai Egilei tebuvo metai ir septyni mėnesiai, galiausiai paaiškėjo, kad jai – stuburo smegenų glioma.
„Išgirdusi nė nespėjau sureaguoti į tą mintį. Mums buvo pasakyta, kad greitai susidėtume daiktus, nes pereiname į onkologijos skyrių“, – prisimena mama.
Viktorija atvirauja, kad žinia apie dukros diagnozę ir ją pačią tarsi privertė užsidėti „skydą“. Apie dukters diagnozę ji ilgą laiką nesakė net artimiesiems.
„Aš sau pati kartais atrodydavau bejausmė, nors iš tikrųjų viena pasislėpusi verkdavau. Pusantro mėnesio bijojau išeiti iš palatos, sutikti kitus tėvus. Atsimenu, kad į koridorių niekada neidavau palaidais plaukais, nes tuo metu skyriuje gulėjo trys mergaitės. Man atrodė, kad nesąžininga, jog joms skauda, jos be plaukučių, o aš čia vaikštau sveika“, – pasakoja mama.
Viktorijos teigimu, keturi mėnesiai ligoninėje buvo ypač sunkūs, o skausmas tapo nuolatiniu Egilės palydovu.
„Operaciją jai atliko liepos 28 dieną, ji truko penkias valandas. Tuo metu buvo atlikta stuburo slankstelių dekompresija ir paimta minimali biopsija, nes prieiti prie naviko buvo labai sudėtinga – jis buvo paplitęs labai plačiai ir labai sudėtingose vietose. Po operacijos ji valdė tik galvą, jos kūnas visiškai nejudėjo. Visas emocijas ji reikšdavo tik per galvos judinimą į šonus“, – prisimena mama.
Po operacijos Egilei buvo pradėta chemoterapija, tačiau ją ir toliau kankino baisūs skausmai. Mergaitė bijodavo pasisukti ant šono, nenorėdavo, kad ir kiti ją apverstų.
„Pirmą kartą ant rankų ją paėmiau turbūt praėjus pusantro mėnesio po operacijos – su didelėmis ašaromis, didele baime tiek jai, tiek man. Pragulėjus tiek laiko lovoje, ji nieko nenorėjo matyti, jautriai reagavo į lankymus. Ji niekam neleido eiti į palatą, o tai parodydavo verksmu. Gydytojai buvo didžiausi priešai. Jos būklė buvo tikrai labai sunki – strigo net kvėpavimas“, – sunkiais momentais dalijasi Viktorija.
Šių metų vasarį Egilė baigė pusantrų metų trukusį chemoterapijos kursą – naviko plitimas buvo sustabdytas. Vis dėlto pasekmės buvo skaudžios – žemiau liemens mergaitė negalėjo valdyti savo kūno.
Negana to, po pusmečio buvo užfiksuoti naviko pakitimai, dėl kurių Egilei prireikė radioterapijos – iš viso net 25 seansų. Tiesa, tokią žinią išgirdus antrą kartą, Egilės mama neslepia – tam jau buvo pasiruošusi.
„Emociškai šiai dienai esu stipri, pasiryžusi kovoti tiek, kiek reikės, kad tik jai viską palengvinčiau. Ji yra mano stiprybė, ne aš jos. Ji – labai stipri mergaitė, ir kalbu jau net ne kaip mama. Iš šalies žiūrint į ją matau, kad mūsų jėgos ne pagal ją, mūsų tempai ne pagal ją. Vis tiek ji pati viską daro ir nori tai daryti“, – sako mama.
Mergaitė stengiasi atgauti jėgas
Šiuo metu Egilė negali vaikščioti, tačiau intensyviai mankštinasi, stengiasi atgauti jėgas. „Ligos atsinaujinimas mus labai sustabdo – grįžtame atgal keliais žingsniais. Reikia stabilizuoti liemenį, stuburą. Jos viršutinė dalis yra stipri, juda pakankamai gerai, ji apsiverčia ant šono. Bet kojos taip ir lieka… Nuo juosmens ji kūno nevaldo. Mūsų įdirbis turi būti ten, kad įgautumėme judesio, bet sunkiai sekasi“, – pripažįsta mama.
Mama sako, kad Egilė – jų šeimos šviesuliukas, išmokęs gyvenimą mylėti kitaip. Visgi mergaitei nuolatos reikalinga kitų priežiūra, kasdienės mankštos. Todėl šeima svajoja apie sporto kampelį namuose – čia Egilė galėtų dirbti su atvykusiais kineziterapeutais. Šiuo metu jie tokio inventoriaus neturi, tad Egilei tenka pratimus daryti įsikibus į lovą ar stalą.
Su Egile dirbanti kineziterapeutė D. Mačiulienė patvirtina, kad mergaitei reikalingos kasdienės mankštos. Nes, vos Egilė nustoja mankštintis, ji iškart nusilpsta.
„Jeigu Egilė gaus reguliarias mankštas, stiprės jos raumenų tonusas, aktyvės jos judesiai, ji galės atsisėsti. Tikimės, kad galės ir atsistoti, savarankiškai vaikščioti. Keturių metų vaikas, manau, tikrai labai nori bėgioti po namus, tad čia yra toks pagrindinis tikslas“, – kalba specialistė.
Ir nors pagrindinis šeimos tikslas šiuo metu yra kineziterapija, mergaitei taip pat reikalingi ir išsamesni onkologijos tyrimai.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ gali kiekvienas.
Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.
Norintiems paaukoti daugiau: www.isipildymoakcija.lt
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia, internetine mokėjimų platforma Perlas Go.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
