Virginija GRIGALIŪNIENĖ
Kėdainių rajone, Šušvės vingyje įsikūrusiame Josvainių miestelyje, viename iš Labūnavos gatvės daugiabučių, gyvena Jolitos (28 m.) ir Artūro (36 m.) Lukošių šeima, auginanti trejų metukų vienturtėlį Džiugą. Apie antrą vaikelį jauni, gražūs sutuoktiniai dar negalvoja, nes visos dienos ir naktys skiriamos pirmagimiui - visiškos negalios invalidui, kuris, jei būtų pasitvirtinusios gydytojų prognozės, jau seniai būtų ilsėjęsis Anapilyje... Tačiau begalinio tėvų atsidavimo dėka Džiugas ne tik išgyveno, bet per tuos trejus metus jau ir daug ko išmoko: geba pamosuoti rankytėmis, pajudinti kojeles, moka krykštelėti, nusišypsoti, priglusti prie mamytės ar tėčio... Šie, atrodytų, nežymūs mažylio pasiekimai tėvams - tarsi ilgai lauktas Stebuklas, suteikiantis viltį, jog dar po kelerių ar keliolikos metų sūnelis įstengs ištarti ir taip laukiamus pirmuosius žodžius "mama" ar "tėti"...
Liga komplikavosi
Jaunavedžiai jautėsi laimingiausia pora pasaulyje, kai Jolita sužinojo, kad laukiasi. O kaip Artūras savo nėščią žmoną saugojo, kaip ja rūpinosi - kad tik kokia bėda nenutiktų, liga neužpultų ar kas neišgąsdintų! Būsimieji tėveliai ieškojo kuo dailiausio vežimėlio, suruošė kraitelį ir ilgai vartė vardų kalendorius svarstydami, kokiu vardu savo mylimą kūdikėlį pavadinsią...
Džiugas pasaulį išvydo 1998 metų kovo 13 dieną. Naujagimis buvo išnešiotas, sveikas ir guvus. Jaunoji mamytė nekantraudama laukė, kada išrašys iš ligoninės namo, ir net nenutuokė, kad sveiku ir drūtu kūdikėliu bus lemta džiaugtis vos dvi savaitėles...
- Pastebėjau, kad pusės mėnesio tesulaukusį Džiugą ėmė purtyti traukuliukai, o pats jis pasidarė kažkoks mieguistas, - slogiais tų dienų prisiminimais dalijosi Jolita Lukošienė. - Iškart iškviečiau greitąją pagalbą. Nuvežė į Kėdainių ligoninę, apžiūrėjo ir pasakė, kad kūdikiui nieko baisaus: girdi, gal kas viduriukams...
Naktį traukuliai pasikartojo, tad tėveliai nedelsdami vėl paskambino į greitąją. Šįkart kūdikio namo neišleido.
Niekas dabar nepasakys, kiek Džiugo ligos komplikacijoms turėjo įtakos savaitės diena - vaikelis į ligoninę pateko savaitgalį, kai skyriuje dirba tik budintis gydytojas... Pasak Džiugo tėvų, sergantį sūnelį rimčiau apžiūrėjo tik pirmadienį. Ir iškart kuo skubiausiai išsiuntė į Kauno infekcinę ligoninę!
Tėvams buvo pasakyta, kad Džiugui įtariamas meningitas. Ir Kėdainių, ir vėliau Kauno medikai ramino - girdi, ši liga išgydoma, viskas bus gerai. Tačiau ir Kaune vaikelio savijauta tik blogėjo. Diagnozė buvo patikslinta - herpinis meningoencefalitas. Kritinės būklės kūdikis buvo persiųstas į Kauno klinikų Reanimacijos skyrių, kur visą savaitę išbuvo komoje. Tenykščiai gydytojai tėvams neteikė jokių vilčių. Vieni jų, tarsi nenorėdami pakenkti periferijos kolegoms, tvirtino, jog tai viena klastingiausių ligų, prieš kurią bejėgė ir medicina; kiti užsiminė, jog herpiniu meningoencefalitu susirgusio kūdikio liga buvusi diagnozuota pavėluotai, taigi pavėluotai skirtas ir tinkamas gydymas. Herpinis meningoencefalitas komplikavosi į sunkios būklės cerebrinį paralyžių ir epilepsiją.
Iš klinikų Džiugą išrašė leisgyvį: beveik nevaldantį rankyčių ir kojyčių, maitinamą tik per zondą. Jam buvo skirtos didelės dar likusių nepažeistų smegenų darbą skatinančių ir maitinančių smegenis bei raminamųjų vaistų dozės.
Dienos ir naktys - su Džiugu ant rankų
Jolita Lukošienė negalėjo neašarodama papasakoti, kaip sekėsi slaugyti visiškos negalios kamuojamą sūnų pirmosiomis dienomis ir mėnesiais namų sąlygomis. Prisiėjo išmokti kūdikį maitinti per zondą (pats jis nepajėgė nuryti net seilių!), sugirdyti vaistukus, padėti išsituštinti ir t. t. Vaikelis gulėjo paslikas ir beveik ištisai dejavo. Mažąjį ligoniuką reikėdavo dažnai vartyti (kad nesusidarytų pragulos), o pamiegodavo jis ilgiausiai dvi valandas - pabusdavo ir iki pamėlynavimo imdavo garsiai rėkti, dejuoti. Tėvai pasimainydami ištisomis naktimis vaikelį supdavo ant rankų - kad tik šis nurimtų. Supratę, kad jis reaguoja į šviesą, ištisai degiodavo elektros lemputę - ir Džiugas trumpam apstodavo verkti...
Vėliau Lukošiai įsigijo supamą fotelį - tai buvo tikras išsigelbėjimas pervargusioms rankoms. Juk vaikas auga, stambėja (šiuo metu jis sveria apie 18 kilogramų), ir tokį didelį vyrą ištisai nešioti ant rankų tikrai nelengva...
Būdavo akimirkų, kai pervargę ir išsekę tėvai nežinodavo ko griebtis - ypač kai neatsparus ligoms Džiugas staiga susirgdavo gerklės uždegimu, bronchitu ar dar kokia liga. Jam, pasak mamytės, ir sloga - katastrofa, nes užsikišus kvėpavimo takams, mažyliui ima trūkti oro, o išpūsti nosytės jis nesugeba...
Nors Lukošiams stengiasi kiek galėdami padėti giminaičiai, tačiau visiškos negalios Džiugą tinkamai geba prižiūrėti tik tėveliai. Dienos metą artimieji gali valandą su vaikeliu pabūti, tačiau ne ilgiau. Kelerius metus nė vienos nakties normaliai neišsimiegojusi Jolita, palikusi sūnelį giminaitei, kartą nubėgo pas netoliese gyvenančią motiną tikėdamasi pasiilsėti. Tačiau nieko iš to neišėjo - negalėjo užmigti! Rūpėjo, kaip ten sūnelis, ar neatsitiko kas nors blogo!
Išgyvendami dėl Džiugo negalios, tėvai, kaip jiems patiems sykiais atrodydavę, manė išprotėsią, neišlaikysią. Tačiau neturėjo kitos išeities - gyvas, girdi, į žemę nelįsi. O kaip invalido sūnaus nežiūrėsi?
Valstybės parama - minimali
Lukošiai už visiškos negalios invalido sūnaus priežiūrą iš valstybės gauna 445 litų kasmėnesinę pašalpą. Nemokamai dar skiriama kas mėnesį po 30 sauskelnių, tačiau tokio kiekio pakanka daugiausia savaitei. Smegenų veiklą gerinantys vaistai skiriami už dyką, tačiau jei Džiugas suserga, pavyzdžiui, sloga, bronchitu, angina ar pan., vaistų kaina kompensuojama tik iš dalies.
Todėl, pasak Lukošių, jei ne didžiulė tėvų ir kitų giminaičių parama, nebūtų įmanoma su tokia valstybės pašalpa išgyventi. Tiesa, kai Džiugui suėjo treji metukai, mama grįžo į darbą mokyklos valgykloje. Tad dabar sūnelį prižiūri pasikeisdami su vyru.
Kai Artūrui prasidės didysis darbymetis (vyriškis augina daržoves), teks samdyti auklę. Bet kuri norės terliotis su tokiu sunkiu ligoniuku? Jei ir sutiks - prašys didelio užmokesčio... Kita vertus, auklė vaikelį galės prižiūrėti tik trumpam - kažkuris iš tėvų turės sugrįžti į namus jį pamaitinti.
Beje, per tuos trejus metus dėl Džiugo negalios Lukošiai nebuvo iš namų išvažiavę ilgiau nei dviem trims valandoms (nupirkti maistelio), nekalbant jau apie Palangą ar užsienį. Nėra galimybių. Nes gydytojai jiems kadaise taip ir pasakė: "Jūsų vaiko gyvenimo trukmė priklausys nuo to, kaip rūpestingai jį prižiūrėsite".
Tėvų priežiūra geriausia, bet...
Kai kurie šį straipsnį skaitantys žmonės turbūt pagalvojo, ar nebūtų teisingiau ir protingiau dar jauniems Džiugo tėveliams visiškos negalios sūnelį perduoti į invalidų pensionatą. Ten Džiugą prižiūrėtų patyrę medicinos darbuotojai, ten jam būtų skiriamos įvairiausios fizioterapinės procedūros, šviesos terapija, ir t. t., ir pan., ko tikrai vaikelis negauna namuose.
Kita vertus, nė vienas svetimas žmogus vaiko invalido neprižiūrės taip, kaip tėvai. Tačiau niekas nedraudžia tėvams savo vaiką pensione dažnai aplankyti, su juo bendrauti, parsivežti į namus.
"Akistatos" korespondentė sužinojo, jog tokiems sunkiems ligoniukams būtų galimybė augti Kauno vaiko raidos centre. Tačiau prieš vykstant į šį centrą reikėtų gauti vietos neurologo siuntimą ir iš anksto užsiregistruoti.
Ar tai būtų priimtina Lukošiams - kitas klausimas. Mat sakoma, jog artimiausi žmonės - tėvai ir vaikai - vieni kitiems spinduliuoja kažką nenusakoma. Ir nors greičiausiai ne vienam šį straipsnį perskaičiusiajam kilo klausimas, ar gali beviltišką ligoniuką auginanti šeima jaustis laiminga, tokie klausimai Lukošiams gali pasirodyti keisti, net užgaulūs. Nes tik jie trys - motina, tėvas ir negalios kamuojamas sūnelis - žino, kokie jie laimingi būdami drauge...
