Mažylės mama Viktorija Pulkienė atvėrė savo širdį ir papasakojo dukrytės istoriją. Savo įžvalgomis apie Egilę taip pat pasidalijo su ja jau dvejus metus dirbanti kineziterapeutė Daiva Mačiulienė.
Įtarimų sukėlė rankytės atlenkimas
Pokalbį mama pradėjo nuo to, kad Egilė buvo labai lauktas ir visos šeimos norėtas vaikas, o jos gimimas buvo toks, kaip ir visų – sulaukus 40 savaičių bei sklandus. Tuo metu vos gimusi dukrytė buvo įvertinta 10-čia balų iš 10-ies APGAR skalėje.
Parsivežus naujagimę namo, kai, rodos, šeimynai beliko tik džiaugtis naująja šeimos nare, pirmasis mėnuo praėjo sklandžiai. Vis tik po jo Viktorija pradėjo pastebėti neįprastai veikiančią dukrytės ranką.
Pasak jos, dešiniąją Egilės plaštaką buvo galima atlenkti labiau negu kairiąją, tad ilgai nelaukusi ji kreipėsi į gydytojus.
„Visi sakė, kad gal čia raumenų tonuso įsitempimai, nieko blogo, mankštinkitės, sportuokite ir viskas bus gerai“, – tuometine medikų reakcija dalijosi Viktorija.
Kadangi dukrytei buvo nustatyta klubo displazija, naujagimė maždaug apie mėnesį laiko turėjo nešioti Freiko pagalvėlę. Visgi išgirsta medikų diagnozė ir bandymai nuraminti Viktorijos neįtikino.
Ji tęsė pokalbį pridėdama, kad visus metus iki Egilės pirmojo gimtadienio ieškojo priežasčių, kas nutiko jos dukrai, nes širdyje buvo jausmas, kad kažkas yra ne taip.
Mama aiškino, kad Egilė, būdama devynių mėnesių, jau gulėjo Neurologijos skyriuje, tačiau ir ten jai nieko nerado – vizualiai vaikas atrodė sveikas, tad medikai veiksmų nesiėmė.
„Egilei jau buvo metukai, kai pradėjome dar intensyviau ieškoti, kas negerai, nes buvo kūno persikreipimas, o stuburas – „S“ formos.
Pradėjus jai eiti įsikabinus jau vizualiai matėsi, kad jos eisena nestabili, jos galvytė buvo pasvirusi. O kai pradėjo pati savarankiškai vaikščioti, dar labiau pasimatė, kad dešinė pusė krypsta į apačią.
Vis tik viskas buvo nurašoma raumenų tonuso įsitempimui ir laukė mankštos, mankštos ir dar kartą mankštos“, – dalijosi mama.
Gydytojų duris varstė vienas po kitų
Viktorija aiškino, kad matydama, jog jos vaikui kažkas ne taip, ji negalėjo pasiduoti. Mergaitės mama pasakojo, kad ten, kur eidavo, dažnai netgi būdavo kvailinama.
Ji prisiminė vieną atvejį, kai jos mergaitę gydytoja apžiūrėti atsisakė. Pasak Viktorijos, tai buvo skaudus smūgis, privertęs susimąstyti.
„Buvo, kad atsisakė [apžiūrėti]. Pavyzdžiui, norėjau internetu nuotraukas [gydytojai] atsiųsti, nes pas ją nebuvo vietų užsiregistruoti.
Tada pasiskambinau gydytojai, paklausiau, gal galėtų nuotraukas pažiūrėti internetu, nes nėra vietų. Man buvo atsakyta: „Aš internetu negydau“, – skaudžiu medikės atsaku dalijosi mama.
O visai netrukus jos laukė antras smūgis. Viktorijos teigimu, apsilankius pas vieną iš medikų jai netgi pačiai buvo siūlyta „pasigydyti“.
„Apsilankius pas traumatologą vaikas visą laiką praverkė. Jis apžiūrėjo ją, palankstė, bet išeinant buvo pasakyta: „Mamyte, jūs pati save nuraminkit ir pasigydykit, nes jūs kreipiatės į specialistus, bet aš jokios patologijos nematau“.
Kai gavau tokį atsakymą, mes tą kartą grįžome pasimetę, vaikas buvo neramus“, – sukrėtusiu įvykiu dalijosi mama.
Prireikė viso mėnesio laiko, kad Viktorija vėl sukauptų jėgas ir ryžtųsi bendrauti su kitais medikais. Mama tęsė pokalbį pridėdama, kad tada išsiuntė žinutę Egilę jau gydžiusiai neurologei, su kuria pasidalijo savo bėdomis.
Viktorija aiškino, kad, medikei sutikus, išsiuntė dukrytės nuotraukas gydytojai. Pamačiusi šį vaizdą neurologė pasikvietė mamą su dukra pas ją.
„Gydytoja mus konsultavo kelias dienas, nors tuo metu buvo atostogose. Ji tikrai domėjosi Egilės istorija, o praėjus kelioms dienoms ji grįžo po atostogų į darbą ir mus išsikvietė. Paskambino ir sakė: „Ar jūs galite atvažiuoti sekančią dieną?“
Mes atvažiavome ten, ji apžiūrėjo, nukreipė pas kitus specialistus. Grįžome namo, o kitą dieną sulaukėme skambučio – „ar gulatės į skyrių išsamesniems tyrimams?“.
Liepos 4 dieną mes atsigulėme Kaune į Neurologijos skyrių. Ten viso pragulėjome dvi savaites, o po savaitės gavome vietą magnetinio rezonanso tyrimui (MRT)“, – dalijosi mama.
Diagnozė – stuburo smegenų glioma
Tuo metu, kai Egilei buvo atliktas pirmasis MRT, ji tebuvo metukų ir septynių mėnesių, o atsakymo pateikimo dienos mama Viktorija niekaip negali ištrinti iš savo atminties.
Ji pasakojo, kad tuo metu į mažosios Egilės palatą sugužėjo būrys gydytojų, o jų veiduose atsispindėjo nerimas – mama iškart pajuto, kad laukia kažkas negero.
„MRT tyrimas parodė, kad Egilei diagnozuota stuburo smegenų glioma. Išgirdusi nespėjau net sureaguoti į tą mintį, nes mums buvo pasakyta, kad greitai susidėtume daiktus, nes pereiname į onkologijos skyrių.
Kol nešiausi daiktus, viskas buvo kaip ir gerai, nepriėmiau visko labai rimtai, nežinojau niuansų, kas laukia, bet nuėjus į ten emocija nebuvo iš gerųjų“, – apie didžiulį patirtą šoką pasakojo mama.
Viktorija prisipažino, kad žinia apie diagnozę ją privertė tarsi užsidėti „skydą“. Ji stengėsi neverkti, nepasiduoti, neprisileisti blogų minčių.
Ilgą laiką ji niekam nesakė apie dukters diagnozę, nes norėjo visa tai pasilikti tik sau. Ji sakė, kad tik atėjus laikui sugebėjo prabilti artimiesiems apie sudėtingą dukters ligą.
„Aš kartais pati sau atrodydavau bejausmė, kad nereaguoju į nieką, nors iš tikrųjų viena pasislėpusi verkdavau. Kai tu sužinai, kad tavo vaikui vėžys, galvoji ne vien tik apie tą, kuris serga, o ir apie tą, kuris lieka namuose. <...>
Anksčiau apie vėžį mes girdėdavome daug. Vos ne kas antram žmogui yra onkologija, bet kai tu sužinai, faktas, kad nenori tuo tikėti iki tol, kol neatsiduri tame skyriuje.
Tada pusantro mėnesio bijojau išeiti iš palatos, sutikti kitus tėvus. Atsimenu, kad į koridorių niekada neidavau palaidais plaukais, nes tuo metu skyriuje gulėjo trys mergaitės. Man atrodė, kad nesąžininga, jog joms skauda, jos be plaukučių, o aš čia vaikštau sveika“, – širdį veriančiomis akimirkomis dalijosi mama.
Po operacijos dukrytė nebevaldė pusės kūno
Viktorija atvirai pasakojo, kad tie keturi mėnesiai, praleisti ligoninėje, buvo labai sunkūs. Vos atsigulus į skyrių dar dvejų neturinčią dukrytę po kiekvieno pakrutėjimo perverdavo skausmas.
Mama pasakojo, kad iki operacijos jos su Egile į koridorių išeidavo tik naktimis, nes tik laikant dukrytę stačiai jai neskaudėdavo.
„Iki paskutinės dienos prieš operaciją ji judino vieną kojytę, bet laikui bėgant ji po truputėlį pradėjo nebejausti kūno. Visą tą laiką mes gėrėme vaistus – nuskausminamuosius, paracetamolį, ibuprofeną.
Operaciją jai atliko liepos 28 dieną, ji truko penkias valandas. Tuo metu buvo atlikta stuburo slankstelių dekompresija, paimta minimali biopsija, nes prieiti prie naviko buvo labai sudėtinga – jis buvo paplitęs labai plačiai ir labai sudėtingose vietose.
Po operacijos ji valdė tik galvą, jos kūnas nejudėjo visiškai. Visas emocijas ji reikšdavo tik per galvos judinimą į šonus“, – apie dukrytės būklę po operacijos pasakojo ji.
Sekančius porą mėnesių Egilė praleido ligoninėje ir jai buvo skirti itin stiprūs vaistai, nuo rugpjūčio pradėta chemoterapija. Po kurio laiko, vos pradėjus judinti rankytes, dukrytei vėl prasidėjo stiprūs skausmai, ėmė rakinti kaklą – tada buvo skirta dar didesnė vaistų dozė.
Viktorija pasakojo, kad jai, kaip mamai, stebėti savo kenčiantį vaiką buvo be galo sunku. Tai, kad negalėjo judėti, Egilei nebuvo baisu, ją labiausiai kankino skausmai.
„Ji bijojo pasisukti ant šono, ji bijodavo, kai reikdavo ją apversti. Pirmą kartą aš ant rankų ją paėmiau turbūt praėjus pusantro mėnesio po operacijos – su didelėmis ašaromis, didele baime tiek jai, tiek man.
Pragulėjus tiek laiko lovoje ji nieko nenorėjo matyti, jautriai reagavo į lankymus. Ji niekam neleido eiti į palatą, o tai parodydavo verksmu. Gydytojai buvo didžiausi priešai.
Jos būklė buvo tikrai labai sunki, nes strigo kvėpavimas, ilgą laiką jai netgi negalėjo dėti vadinamo „portuko“, kad galėtų leisti chemoterapiją, todėl turėjo į ranką įvesti ilgalaikį kateterį“, – sunkiais momentais dalijosi Viktorija.
Gydytojai mamai pasakė, kad iki diagnozės nustatymo, t. y. iki mergaitei sukankant metams ir septyniems mėnesiams, auglys buvo pasiekęs tokį dydį, kad apėmė kaklinę dalį ir pusę stuburo.
Pasak Viktorijos, auglio operuoti nebuvo galima, nes jo lokalizacija – pernelyg rizikinga ir nebuvo aišku, kaip tokia operacija galėtų pasibaigti. Dėl to paskirta chemoterapija turėjo sustabdyti auglio plitimą.
Po chemoterapijos – vilties žybsnis
Šių metų vasario 17 dieną Egilė praėjo pusantrų metų trukusį chemoterapijos kursą ir naviko plitimas buvo sustabdytas. Tiesa, liko skaudi pasekmė – žemiau liemens mergaitė negalėjo valdyti savo kūno.
Dėl to bene iškart po atsigavimo dukrytės mama nesėdėjo rankų sudėjusi ir prasidėjo kasdieninės Egilės mankštos, kurių dėka pavyko pasiekti rezultatų.
„Mankštų dėka ji po truputį pradėjo jausti lytinius organus, nes ilgą laiką pati nesituštino, jai buvo įvestas šlapimo kateteris. Tik per užsispyrimą mes bendromis jėgomis pasiekėme tai, kad ji pradėjo pati šlapintis ir tuštintis“, – šyptelėjo mama.
Vis tik po pusmečio šeimos laukė dar vienas smūgis – naujai padarytas stebėjimui skirtas MRT tyrimas parodė, kad užfiksuoti naviko pakitimai ir mergaitei reikalinga radioterapija – iš viso net 25 jos seansai.
„Sekmadienį mes draugiškai, mergaitiškai susidedame lagaminus ir penktadienį mus po procedūrų paleidžia namo. Viso tokių yra penkios savaitės.
Iš tiesų, Egilė daug laiko praleidžia ligoninėje, todėl ji kitos erdvės, apart namų, nepažįsta. Ligoninėje jai patinka, ten yra mūsų antri namai, ji turi ten daug draugų.
Iš tikrųjų, net ir šis grįžimas buvo su ašaromis, ji nenorėjo grįžti. Ten yra pramogų, ten ateina tam tikri fondai, jie atneša vaikams dovanėlių, daro edukacijas“, – dalijosi mama.
Pasak jos, ligoninės aplinka, kurioje vaikui malonu būti, šiek tiek palengvina jų sunkią kasdienybę. Viktorija pridėjo, kad ji Onkologiniame skyriuje susipažino su kitų vaikų tėvais, kurių bendruomenė labai stipri ir palaikanti.
„Sužinojus, kad antrą kartą mes turime pradėti gydymą priėmiau lengviau. Aš jo tikėjausi. Emociškai šiai dienai esu stipri, pasiryžusi kovoti tiek, kiek reikės, būti tiek, kiek reikės, kad tik jai viską palengvinčiau.
Ji man yra stiprybė, o ne aš jos. Ji labai labai stipri mergaitė ir kalbu jau net ne kaip mama. Iš šalies žiūrint į ją matau, kad mūsų jėgos ne pagal ją, mūsų tempai ne pagal ją. Vis tiek ji pati viską daro ir nori daryti“, – šyptelėjo mama.
Egilė kaip įmanydama kabinasi už gyvenimo
Pasiteiravus Viktorijos, kokia yra Egilės būklė dabar, mama papasakojo, kad dukrytė negali pati stovėti ir eiti.
Mama aiškino, kad iki antrojo gydymo buvo pasiektas nemažas progresas, tačiau radioterapija šiek tiek pristabdė Egilės darbą su specialistais.
„Ligos atsinaujinimas mus labai sustabdo ir grįžtame atgal keliais žingsniais. Reikia stabilizuoti liemenį, stuburiuką, nes viršutinė dalis pas ją stipri, juda pakankamai gerai, ji apsiverčia ant šono, bet kojos taip ir lieka...
Nuo juosmens ji kūno nevaldo. Mūsų įdirbis turi būti ten, kad įgautumėme judesio, bet sunkiai sekasi“, – prisipažino mama.
Nors dabar mergaitė lanko tik radioterapiją, tačiau anksčiau jos dienotvarkė buvo įtempta – sportui skiriamos penkios dienos per savaitę, viso būdavo lankomi keturi specialistai.
Su Egile dirbanti kineziterapeutė D. Mačiulienė papasakojo, kaip atrodo jų užsiėmimai. Pasak jos, tokios mankštos mergaitei yra reikalingos kiekvieną dieną.
„Su Egile mes per mankštas pirmiausia pradedame nuo masažo, mes išmasažuojame kūnelį, suaktyviname kraujotaką, raumenyną, pereiname sąnariukus.
Po to mes per žaidimą sportuojame – per atsisėdimą, sėdėjimą, žaidžiame su kamuoliu, kad pakeltume rankytes, įjungtume liemens kontrolę, stengiamės, kiek jos jėgos leidžia, kiek įmanoma, atsistoti.
Taip pat mes stengiamės keisti įvairias padėtis, bandyti kuo daugiau padėčių, kad stiprėtų jos raumenukai.
Darbe, kai ji ateina pas mus, mes ten dirbame su ergoterapeute, tada jau dviese įjungiame daugiau judesių. Tarkime, sėdint ji kelia rankas, lavina smulkiąją motoriką, o kartu lavinasi ir stambioji motorika.
O štai, kai mes dirbame pas ją namuose, daugiausiai dirbame su atsisėdimais, kas liečia jos savarankiškumą, kad ji sėdint galėtų kuo daugiau judesių atlikti“, – pasakojo kineziterapeutė.
Egilė – visos šeimos šviesulys
Viktorija neslėpė, kad Egilės auginimas pakeitė jos gyvenimą iš esmės. Pasak mamos, dukrytės liga privertė susimąstyti apie gyvenimą.
Mergaitės mama tvirtino, kad ėmė džiaugtis paprastais dalykais – dukrytės šypsena, pasistūmėjimu į priekį, svajonėmis apie ją vaikštančią.
„Anksčiau atrodė, kad gražūs namai laimę suteikia, bet taip nebėra. Ji pas mus yra šviesuliukas, mes visi aplink ją aplipę. Ji pas mus karalienė, pastatyta ant pjedestalo.
Viskas sukasi aplink ją. Rytas, vakaras, naktis – jos be priežiūros nepaliksi. Ji pati nei apsiverčia, nei atsisėda, tad būtent ji mus yra išmokiusi mylėti gyvenimą kitaip“, – šyptelėjo mama.
Šiuo metu mažoji herojė kovoja su onkologine liga, tačiau taip pat yra aktyviai stengiamasi pasiekti sutvirtėjimą, padėti jai įgauti bent šiek tiek savarankiškumo.
Pasiteiravus, ko dabar reikia mažajai herojei, mama paaiškino, kad tai – sporto kampelis namuose, kur į namus atvykę kineziterapeutai galėtų dirbti su Egile – šiuo metu šeima neturi jokio inventoriaus, tad tenka viską daryti įsikibus į lovą ar stalą. išsamesni onkologiniai tyrimai bei reabilitacija.
„Kitas mūsų poreikis būtų išsamesni onkologijos tyrimai, o pagrindinė mūsų orientacija yra į kineziterapiją, kad galėtumėme tiek čia, Lietuvoje dirbti, tiek išvykti į užsienį. Mūsų tikslas yra Lenkija, o galėsime dirbti tada, kai baigsime šiuo metu esantį gydymą“, – sakė mama.
Kineziterapeutė D. Mačiulienė sakė, kad Egilei mankštos yra reikalingos kiekvieną dieną, mat tik nustojus mankštintis mergaitė iškart nusilpsta.
„Jeigu Egilė gaus reguliarias mankštas, stiprės jos raumenų tonusas, aktyvės jos judesiai, ji galės aktyviau atsisėsti.
Aišku, tikimės, kad galės ir atsistoti, savarankiškai vaikščioti. Keturių metų vaikas, manau, tikrai labai nori bėgioti po namus, tad čia yra toks pagrindinis tikslas“, – kalbėjo specialistė.
Viktorija pridūrė, kad šiuo metu jos svajonė kitiems, rodos, paprasta. Ji labiausiai trokšta pamatyti savo dukrytę aktyvią, tokią, kaip anksčiau.
„Norisi, kad ji spardytų kamuolį, gaudytų drugelius, galėtų nueiti pasiskinti uogyčių. Atrodo, tokie paprasti dalykai, bet aš jų taip ilgiuosi“, – susigraudino mama.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ gali kiekvienas.
Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.
Norintiems paaukoti daugiau: www.issipildymoakcija.lt
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia, internetine mokėjimų platforma Perlas Go.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
