Jau ne vienerius metus fondas globoja itin reta liga – pūsline epidermolize – sergančius vaikus, rašoma pranešime spaudai.
Nepagydoma liga ir iššūkiai kasdienybėje
Pūslinė epidermolizė, dar kitaip vadinama drugelio liga yra itin sunki ir nepagydoma, kuriai būdinga jautri ir pažeidžiama oda. Įvairiose kūno vietose atsirandančios žaizdelės ir opos sunkiai gyja, sukeldamos ne tik skausmą bei diskomfortą, tačiau ir atribojančios nuo kasdienių veiklų.
Visiems įprasti dalykai, tokie kaip sportas, ėjimas į mokyklą ar užsiėmimas mėgiamomis veiklomis, tokiems pacientams kelia didžiulius iššūkius.
Liga gali būti lengvesnės formos, kai atsirandančios žaizdelės sugyja ir randų nebelieka, arba sunki jos forma, sukelianti negyjančias žaizdas, randus ir net pažeidžiančius vidaus organus.
Gerumo iniciatyva ir galimybė prisidėti prie tokių pacientų gerovės
Fondo bendruomenėje esantys ir prasmingas iniciatyvas palaikantys, įmonė NAOS Baltic, kuri atstovauja BIODERMA, rūpinasi pūslinės epidermolizės diagnozę turinčiais vaikais.
Periodiškai šiems mažiesiems pacientams būdavo atsiunčiamos atopinei odai tinkamos ir itin švelnios tekstūros priežiūros bei prausimosi priemonės. Jos padeda nuraminti odą, skatina žaizdelių neišplitimą bei palengvina kasdienybę.
„NAOS yra organizacija, kurios viena vertybių ir tikslų yra būti tokia kompanija, kuri pati daro ir prisideda prie pokyčių, kuriuos nori matyti pasaulyje. Mūsų veikla remiasi filosofija – „Pirmiausia – rūpestis”, kuri reiškia ne tik odos, bet ir bendrą žmogaus sveikatą bei gerovę.
Mes suprantame, kaip stipriai odos ligos paveikia visą šeimos gyvenimą, todėl skirdami dalį BIODERMA produktų pelno norime parodyti dosnumą bei solidarumą, kad palengvintume jų kasdienę naštą. Šis prisidėjimas prie bent kiek lengvesnio šeimų gyvenimo kartu su liga, įgyvendina NAOS siekį padėti tiems, kurie kenčia ir leisti jiems atrasti savo gyvenimo būdą", – teigia Aurimas Lukošius, NAOS Baltic direktorius Šiaurės Europai.
Projektas, kuris buvo inicijuotas BIODERMA komandos, skatino visus nelikti abejingais ir prisidėti prie paramos drugelio liga sergantiems vaikams. Tai galima buvo padaryti ypač paprastu būdu – įsigyjant specialios linijos Atoderm produktus, o dalis lėšų nuo kiekvieno produkto buvo skiriama būtent fondo globojamiems vaikams su pūslinės epidermolizės liga.
Prie gerumo akcijos tokiu paprastu būdu prisijungė daugybė žmonių, o projekto metu drugelio ligos paliestiems pacientams surinkta suma – 15 000 Eur.
Liga suartino pacientus ir jų šeimas
Ramunė Barbora, Oskaras, Paulius ir Aivaras – keturi herojai, turintys tokią pat diagnozę, kuri juos apriboja nuo jaunatviško gyvenimo, atradimų ir galimybės gyventi įprastą gyvenimą. Turima pūslinės epidermolizės liga jų šeimas suvienijo – kartu eiti per sunkius išbandymus tampa lengviau.
Visiems jauniesiems pacientams ši liga yra skirtinga – štai Ramunei Barborai jau daugelį metų reikalingi ne tik specialūs drabužiai, nedirginantys ant odos esančių niekaip negyjančių žaizdų, tačiau ir gydymas Azerbaidžane, Naftalano mieste.
Po praeinamų gydymo kursų pastebimas ženklus simptomų sušvelnėjimas, nes įprastai žaizdos randasi vos prie odos prisilietus ar esant trinčiai. Vieno iš susitikimų su fondo komanda metu mergina yra minėjusi, jog už didžiules ir negyjančias žaizdas ant viso kūno, žymiai sunkiau yra emociškai suvokti, kad ši liga niekada nepasitrauks.
Štai Pauliui ir Aivarui, jau paaugliams, turima diagnozė suteikė ne tik iššūkių ir daugybės vaistų bei gydymo būdų išbandymo, tačiau ir vidinės drąsos. Būdami mažesni jaunuoliai slėpė randus bei žaizdas, netgi vengdavo kažkur eiti ar atsisakydavo hobių, kad aplinkiniams nekristų į akis jų kitokia oda.
Štai dabar, išvykę su savo šeimos nariais atostogų į saulėtą Turkiją, jiedu drąsiai vaikšto trumpomis rankovėmis bei šortais, neslėpdami ligos sukeliamų padarinių. Kelionė, į kurią leidosi Pauliaus ir Aivaro šeimos – taip pat finansuota BIODERMA projekto lėšomis.
Herojui Oskarui taip pat buvo padovanota kelionė – jis leidosi pažinti Rodo salą ir su tėvais aplankė išties daug nuostabaus grožio vietų. Pietų regiono klimatas ypač tiko vaikino odai ir atostogas jis galėjo leisti taip, kaip labiausiai patinka aktyviam vaikinui – maudantis vandenyje, susipažįstant su kita kultūra ir leidžiantis į nuotykius.
Prisidėti prie fondo veiklos, iniciatyvų ir projektų finansiškai, galite aukodami šiais rekvizitais:
Rimanto Kaukėno paramos grupė
Įm. kodas: 302721009
PVM kodas: LT100011960710
Sąskaitos nr.: LT147290099086499744
Paskirtis: PARAMA
„Rimanto Kaukėno paramos grupė“ veikia nuo 2012 m. ir padeda onkologinėmis ligomis sergantiems Lietuvos vaikams. Šio fondo tikslas – palengvinti gyvybiškai pavojingomis ligomis sergančių vaikų ir jų šeimų naštą, padėti išgyventi sunkios diagnozės traumą, ilgą gijimą, suteikti vaikų gyvenimui šviesos pildant jų svajones. Su rėmėjų pagalba „Rimanto
Kaukėno paramos grupė“ aprūpina vaikus reikalinga medicinine įranga, nekompensuojamais medikamentais, padeda įgyvendinti svarbius gydymus ir operacijas.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
