„Trečio gimtadienio proga mano dukrytė gavo diagnozę – leukemija. Pirmieji simptomai buvo visiškai neišsiskiriantys ir nežadantys blogų prognozių. Tai buvo peršalimo simptomai, kadrščiavimas, sumažėjęs apetitas, blyški oda, bet kadangi mūsų visa šeima yra labai šviesios odos, mes nesureikšminome šių simptomų. Tik kai pamatė labai prastą dukros kraujo tyrimą, iškart patekome į onkohematologijos skyrių, kuriame iškart buvo padaryti tyrimai ir diagnozuota ūminė limfoblastinė leukemija. Limfoblastų tuo metu buvo jau gana daug – 90 proc. – ir gydytoja nelaukdama pradėjo taikyti chemoterapiją, nes laukti negalėjome“, – kalbėjo Akvilė.
Laukti nebegalėjo
Moteris sakė, kad jiems labai pasisekė, kad liga buvo diagnozuota laiku, reakcija buvo žaibiška, ir gydymas prasidėjo nedelsiant.
„Nors šeimos gydytoja terapeutė pasiūlė iš pradžių nusimušti temperatūrą ir dar palaukti, mano mama, kuri pati perėjo onkologiją, pasakė, kad mes nelauksim. Tada kovojome, kad gautume kraujo tyrimą – pasirodo, ir dėl jo reikia kovoti – pamatėme, kad jis yra negeras ir patekome į ligoninę“, – kalbėjo Akvilė.
Kaip žvėriukas
Moteris sako, kad pirmieji ligos etapai jai ir dukrai buvo labai žiaurūs: dukra, kurios raida ir taip buvo sudėtinga dėl kalbos atsilikimo, visiškai užsidarė.
„Tuo metu aš kaip tik pagimdžiau sūnų ir dukra pirmą mėnesį turėjo būti be manęs, o su močiute. Jai tas mėnuo buvo labai sunkus, man taip pat buvo labai sunku. Aš norėjau būti su ja, bet su naujagimiu turėjau likti namie. Nors aš bet kokiai galimybei esant atvažiuodavau bent valandai ar dviem, jos isterijos priepuoliai mums buvo didelis išbandymas.
Mūsų šeima buvo labai stipri ir mes po mėnesio apsikeitėme – aš su dukra perėjau į ligoninę, o mano mama liko namie su naujagimiu. Dukros adaptacinė būsena buvo gana ilga. Vieniems vaikams užtenka savaitės, kad priimtų, jog taip yra, o mums tai truko kokius tris mėnesius“, – pasakojo mama.
Akvilė sakė, kad jos dukrytė gydytojos pirmuosius mėnesius išvis neprisileido, priešinosi seselėms ir vaistams, galvojo, kad ligoninėje pabus tik trumpai ir tuoj grįš namo.
„Dukrytė neleisdavo gydytojai nei gerklės pažiūrėti, nei plaučių paklausyti. Ji buvo kaip žvėris: atsisėsdavo, klykdavo ir neprisileisdavo. Buvo labai sunku, nes norėjosi, kad jai padėtų... Gydytojai čia turi turėti dieviškų galių, kad sugebėtų prieiti ir prie kelių metų vaiko, ir prie keliolikos“, – sakė mama.
Prisijaukino ligoninę
Šiuo laikotarpiu Akvilė visiškai atsisakė savęs ir susikoncentravo į vaiką. Ji suprato negalinti būti silpna dėl dukros.
„Dukra mane mato ir aš turiu rodyti pavyzdį. Vaikai yra visiški sugertukai: pamatę nors vieną ašarą, vaikas klaus: „kodėl verki? Ar aš kažką blogai padariau? Ar aš esu blogas?“ Taip vaikai klausia. Tu vaikai turi kurti pasaką. Turėdavome piešinių parodas, dukrytė Sibilė piešdavo, kviesdavome gydytojus pasižiūrėti ir po mažu vaikas visai kitaip priėmė tą ligoninę.
Kai mes gydėmės, užsiėmimų tiek daug dar nebuvo, bet kai jų po truputį daugėjo, mano dukra ėmė laukti, kada atvažiuosime į ligoninę, nes ten tapo linksma. Ji visai kitaip pradėjo matyti ir ligoninę, ir palatą, ir sesutę“, – pasakojo mama.
Akvilė pamena, kaip jos dukrai į buvo įvestas kateteris – žarnelė į arteriją, kurių Sibilė labai bijojo. Jai reikėjo didelio pasiruošimo kateteriui, tačiau viską pakeitė susidūrimas su kita mergaite.
„Mergaitė nuskusta galvele, gal metais vyresnė už Sibilę, priėjo prie jos ir pasakė: „žiūrėk, kokios mano žarnos – kokius makaronus turiu!“. Tada Sibilė sako: „žiūrėk, ir aš tokius turiu!„Nuo to laiko ji pradėjo didžiuotis tais makaronais-žarnelėmis kaip ir jos bičiulė. Štai ką reiškia palaikymas – ne tik iš šeimos, bet ir iš kitų pacientų“, – sako ji.
Plaukus kirpo kaip aviai
Akvilės dukrai labai skausminga buvo plaukų kirpimo procedūra. Kai mergaitei pradėjo slinkti plaukai ir jau reikėjo juos kirpti, ši niekaip nesileido.
„Iki šiol dukra turbūt tai prisimena, nors jau daug metų praėjo. Mums prireikė trijų dienų, kad nuskustume galvą. Plaukai pradėjo visiškai slinkti, o ji klykė ir nieko jai neleido daryti. Kartą pabandėme patys – nesigavo, kitą kartą atėjo kirpėja – irgi nesigavo. Trečią dieną teko apkirpti dukrą tiesiog kaip avį – ji klykė, rėkė, spardėsi, protestavo. Tas jos galvytės skutimas buvo labai skausmingas išgyvenimas. Gerai, kad jis praėjo – viskas gyvenime praeina, ir dabar jau ji kasas turi. Kirpėja net džiaugiasi, kad užaugo dar geresni plaukai“, – kalbėjo mama.
Gydymo procesas
Jos dukrelės gydymas truko 2,5 metų. Tiek ir užtrunka oficialus gydymas, nors, įvykus komplikacijoms, gydymas tęsiasi.
„Man kaip mamai labai smagu, kad Lietuva yra Pabaltijo valstybių grupėje, kur kartu vykdomi tyrimai, o gydymo protokolai yra standartizuoti. Mums labai pasisekė, kad Sibilės gydymas buvo standartinis, o komplikacijos – minimalios, tad gydymas per daug neužsitęsė. Aišku, pirmi metai buvo labai sunkūs: ir chemoterapija, ir hormonų terapija. Tada matai, kaip vaikas nežmonišku tempu storėja, o jo emocinė būsena yra visiškai išderinama. Su tuo reikėjo tvarkytis, bet, laimei, viskas praėjo“, – apie jau remisijoje esančią dukrą kalbėjo Akvilė.
Gyvenimo pokyčiai
Akvilė sako, kad, pasveikus dukrai, jos gyvenimas nebegrįžo į senas vėžes.
„Viskas pasikeitė kardinaliai. Dukros liga buvo kaip karo perėjimas, o išėjęs iš karo negrįši į tą patį gyvenimą. Pasikeitė viskas: požiūris, santykiai. Galiu tik dėkoti, kad mūsų šeima sutvirtėjo ir mes visai kitaip pasitikime vienas kitu ir vertiname vienas kitą. Savo vaikų sveikatą ir buitį priimame visai kitaip“, – kalbėjo mama.
Jos dukra dabar, kalba Akvilė, yra labai laiminga. Ji yra labai smalsi, žingeidi ir aktyvi.
„Mūsų kineziterapeutė Agnė po paskutinio užsiėmimo pasakė, kad turėjo atiduoti labai daug jėgų, kad galėčtų dirbti su Sibile, nes ji jau visiškai sveika“, – apie savo septynmetę dukrelę pasakojo Akvilė.
Nesigailėkite mūsų
Moteris džiaugiasi, kad tas begalinis skausmas dėl dukros ligos jos nesužlugdė, nes skausmas buvo pasidalintas su palaikančia šeima.
„Palaikymas yra labai svarbus. Nesigailėkite mūsų. Gailestis be atjautos yra niekinis, o atjauta yra meilė savo artimui kaip sau pačiam ir rūpestis savo artimu kaip savimi. Mes visus psichologinius ligos etapus praėjome. Ligoninė ir palata buvo kalėjimas. Niekas nenori būti ligoninėje ir matyti savo vaiko po lašeline. Visgi kai įvyko lūžis, kai tikėjimas, viltis ir meilė laimėjo, ligoninė tapo namais.
Vaikas tada pralinksmėjo, man tapo paprasčiau viską priimti. Kasdien dėkoju, kad mes susirgome Lietuvoje. Nežinau, kaip būtų baigęsi, jei būtume susirgę Amerikoje. Mes patekome pas žmones, kuriems rūpėjo mano vaikas. Aš visąlaik jaučiau jų rūpestį, išskirtinį ryšį su personalu“, – kalbėjo Akvilė.
Moteris dalinasi įžvalgomis, kad gyvenime yra viskas įmanoma: tiek susirgti, tiek pasveikti. Nors gyvenimas, sako ji, yra tragiškai sunkus, bet ir labai gražus. Akvilė dėkinga, kad jos dukra jau mokykloje, o pas gydytojus jie dabar atvažiuoja tik padėkoti.
Rugsėjo penkioliktą dieną Vaikų ligoninės Vaikų onkohematologijos centras mini 35 metų veiklos sukaktį.
