Ji augino du vaikus, tačiau jauniausiojo – sūnaus Edvardo – istorija tapo ne tik jų šeimos skausmu, bet ir viltimi kitam žmogui. Berniukas gimė su keliomis įgimtomis širdies ydomis, todėl dar kūdikystėje teko išgirsti lemtingą žinią – vienintelė išeitis bus širdies transplantacija.
Vos trejų Edvardui buvo persodinta širdis ir su ja jis nugyveno dar septynerius metus. Deja, sulaukęs vos dešimties, jis mirė, o tėvai, nepaisydami savo netekties, ryžosi kilniausiam sprendimui – paaukoti sūnaus organus. Tai buvo tik ketvirtasis atvejis Lietuvoje, kai žmogus, pats gyvenęs su transplantuotu organu, po savo mirties išgelbėjo kitą gyvybę.
Sūnaus širdies transplantacijos laukimas
Lina prisimena, kad jų sūnus Edvardas gimė su trimis įgimtomis širdies ydomis, todėl nuo pat pradžių buvo aišku – laukia sunkus kelias. Gydytojai iškart perspėjo, jog reikės trijų sudėtingų operacijų, tačiau po vienos jų berniukas susirgo sepsiu ir ilgam liko reanimacijoje.
Nors medikai darė viską, ką galėjo, Edvardo širdis pradėjo plėstis, atsirado didelis širdies nepakankamumas. Tėvai išgirdo žodžius, kurių bijo kiekviena šeima – vienintelė viltis jų vaikui yra širdies transplantacija.
Laukti teko metus, o lemtingą 2017-ųjų lapkričio vakarą, kai už lango siautė itin prastas oras, į Lietuvą buvo atskraidinta mažojo Edvardo širdis iš Rygos.
„Apie transplantaciją gydytojai kalba labai atsargiai. Mes buvome iš tų tėvų, kurie norėjo žinoti realią situaciją – kokia ji yra ir kaip teks gyventi po operacijos. Gydytojai pasakė, kad tai bus sunki operacija.
Edvardo širdis buvo nesveika – ji jau buvo operuota, kraujotaka perdaryta taip, kad jis galėtų gyventi. Todėl, kai gavome naują širdį, chirurgas ir visa gydytojų komanda turėjo veikti tarsi laikrodis: reikėjo vėl viską perstatyti, išimti seną širdį ir įdėti naują“, – skaudžius prisiminimus pasakoja moteris.
Gyvenimas po bet kokio organo transplantacijos yra sudėtingas ir reikalaujantis nuolatinės disciplinos. Anot Linos, reikia visą gyvenimą vartoti vaistus nuo atmetimo, nes transplantuotas organas organizmo vis dar yra laikomas svetimkūniu, o pats organizmas gali bet kada organą atmesti, todėl visą gyvenimą yra būtina vartoti vaistus.
Edvardas lankė specializuotą mokyklą, kurioje juo rūpinosi medicinos personalas, užtikrindami, kad vaistai būtų duodami laiku ir tinkama dozė. Tačiau jo gyvenimas buvo itin sudėtingas – dėl vaistų nuo organo atmetimo imuninė sistema buvo nuslopinta, todėl jis dažnai sirgdavo ir nuolat reikėjo ypatingos priežiūros.
„Yra rašoma, kad po transplantacijos žmonės vidutiniškai gyvena apie 18 metų. Gydytoja mums sakė apie 12 metų, nes Edvardas per pirmuosius tris gyvenimo metus patyrė daug kraujo perpylimų, taip pat po visų operacijų išsivystė stiprus raidos atsilikimas. Vėliau jam buvo nustatytas autizmas, o dar vėliau prisidėjo epilepsija“, – prisimena Lina.
Edvardo kasdienybė po transplantacijos
Gyvenimas po transplantacijos Edvardui buvo itin sudėtingas. Dėl daugelio šalutinių ligų kasdienybė buvo nuolat kupina iššūkių – į mokyklą dažniausiai jis galėdavo eiti vos dvi savaites, o paskui sirgdavo mėnesiui ar net dviems.
„Gydytoja tapo beveik šeimos nariu, ji neleisdavo vaikui eiti į mokyklą ir rašydavo pažymas dėl mokymo namuose“, – pasakoja Lina.
Tėvai kasdien su juo dirbdavo namuose, o bendravimas vyko per korteles ir knygelių paveikslėlius, nes Edvardas nekalbėjo.
Lina prisimena, kad gyveno lyg „ant tiksinčios bombos“ – bet kokia infekcija, net paprastas gripas, galėjo baigtis drastiškai, nes bet koks sveikatos sutrikimas išderindavo vaistų nuo organo atmetimo dozes ir reikalavo skubios konsultacijos su gydytojais. Be to, aplinkinių nepakantumas ir nesupratimas, kad Edvardas serga, dar labiau apsunkino kasdienybę.
Moters teigimu, jų, kaip tėvų, požiūris buvo labai paprastas. Jie neklausė „už ką?“, nes žinojo, kad dažnai žmonės, susidūrę su sunkumais, linkę kaltinti aplinką ar aplinkybes.
„Normalus žmogus turi susikaupti ir paklausti savęs: ne už ką, o kaip išgyventi šioje situacijoje, kaip gyventi taip, kad neišvestum vyro iš pusiausvyros, kad vaikams būtų lengviau ir kad seneliams bei artimiesiems galėtume aiškiai paaiškinti, ko reikia mūsų vaikui“, – sako ji.
Lina pasakoja, kad kartu su vyru visą laiką ėjo petys petin, palaikydami vienas kitą, nepanikuodami ir nekaltindami aplinkos. Jie džiaugėsi kiekviena Edvardo diena, kiekviena maža pažanga.
„Jeigu jis išmokdavo parodyti penkias spalvas, mums tai buvo pergalė. Ką kiti laikytų savaime suprantamu dalyku, mums tapdavo mažomis, bet brangiomis pergalėmis“, – prisimena moteris.
Kai laikas sustojo: šeimos kelias po sūnaus mirties
Paklausta apie lemtingąją šių metų vasario 26-ąją dieną, Lina pasakoja, kad viskas prasidėjo kaip eilinė diena – jie važiavo į parduotuvę, apsipirko, papietavo. Po pietų, kai ji plovė indus, išgirdo dunktelėjimą į grindis – Edvardas nukrito, ir iš pradžių Linai atrodė, kad tai įprastas epilepsijos priepuolis.
„Kad tai buvo kitoks priepuolis, supratau tik po kelių akimirkų, kai pribėgau prie vaiko, pakėliau galvą ir stebėjau, kad neprikąstų savo liežuvio. Turėjau prilaikyti jo rankas ir kojas, patraukti aplink esančius daiktus, kad nesusižeistų, nes kūnas tuo metu purtosi ir nekontroliuoja veiksmų. Tada pamačiau, kad Edvardas pradeda mėlti“, – atskleidžia ji.
Tuomet atbėgo dukra ir vyras, paskambino greitajai pagalbai, o Lina pradėjo širdies masažą.
„Visokių minčių praskrenda galvoje, kai reanimuoji savo vaiką. [..] Aš jį gaivinau 20 minučių“, – prisimena ji.
Greitoji pagalba važiavo ilgai – atvykus medikai gaivino Edvardą dar 30 minučių ir širdies veiklą pavyko atkurti tik suleidus adrenaliną.
„Nesvarbu, ką sako greitosios darbuotojai, kai tu esi loginio mąstymo žmogus, patyręs 10 metų ligoninių, 10 metų kovos už vaiko gyvybę, tu supranti puikiai, kad nei vienos smegenys neišneš 50 minučių be deguonies. [..] Jaučiau, kad jis mirė namuose“, – sako Lina.
Ligoninės reanimacijoje tėvams iš karto pranešė, kad Edvardo smegenys yra komoje. Kitą rytą, vasario 27-ąją, gydytoja diagnozavo smegenų mirtį.
„Tada iš karto prisistatė Nacionalinės transplantacijos biuro darbuotoja, kuri pareiškė užuojautą ir paklausė, ar mes nenorėtumėme padovanoti Edvardo organų kitam žmogui, nes laukiančių Lietuvoje kasmet yra apie 400-500. Taip prasidėjo mūsų kelionė dovanoti organą“, – sako ji.
Edvardas sugebėjo išgelbėti vieną žmogų – buvo paaukotas jo inkstas:
„Mums tai buvo didžiulė staigmena ir kartu džiaugsmas, kad tiek metų vaistus vartojęs sūnus, iškeliaudamas išgelbėjo žmogų. Gavome raštą iš Nacionalinio transplantacijos biuro, jog šiuo metu tam žmogui viskas gerai – tai džiugu“.
Siunčia žinutę visiems
Edvardo mama Lina sako, kad ši skaudi patirtis paliko ne tik netekties jausmą, bet ir norą perduoti visuomenei labai svarbią žinutę.
Pasak jos, kiekviename žmoguje slypi graži ir protinga siela, tačiau dažnai matome tik išorę – „gražius kūnus, linksmus gyvenimus“, o viskas, kas kitokia, tampa patyčių taikiniu.
„Žmonės gali sau leisti tyčiotis iš odos spalvos, iš kitokių žmonių, iš žmonių su negalia. Gyvename taip, lyg būtume nemirtingi, užsimerkiame prieš skausmą, liūdesį, netektis, nes taip lengviau“, – kalba ji.
Moters teigimu, kiekvienas turėtų suvokti, kad gyvenimas yra trapus ir vieną dieną patys galime atsidurti situacijoje, kai prireiks organo.
„Jūs neturėsite teisės užsisakyti organo kaip maisto restorane. Galbūt gausite jį iš žmogaus su negalia, gal iš tokio, iš kurio kažkada pasityčiojote. Ir tai bus didžiausia dovana – galimybė gyventi dar kažkiek laiko“, – atvirai sako ji.
Anot moters, kartais internete ar tarp žmonių galima išgirsti įvairių sąmokslo teorijų, neva gydytojai elgiasi nežmoniškai – pjausto gyvus pacientus ar tyčia apgauna artimuosius, kad galėtų pasisavinti organus.
Lina sako, kad visa tai – visiškas absurdas, o gydytojai – tai ne monstrai, o žmonės, kurie tapo jų šeimos dalimi. Ji su šypsena prisimena, kaip medikai lankydavo Edvardą skyriuje, dovanodavo jam knygeles ar žaislus, net kartu švęsdavo gimtadienius.
„Tai buvo mūsų antra šeima. Gydytojai per visą laiką mums parodė, kad jie gali išsaugoti gyvybę net ekstremaliomis sąlygomis“, – pabrėžia moteris.
Todėl šiandien ji kreipiasi į visus: „Pradėkime remtis mokslu ir savo širdimi, mokykimės matyti kitų skausmą ir vertinti kiekvieną gyvybę.“
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
