Nors Joris nekalba, jis randa savitą būdą pasakyti daugiau nei žodžiais – akimis, gestais, šypsena. Kiekviena jo diena – tai tylus įrodymas, kad net ir mažas žmogus gali turėti didelę stiprybę. Kaip sako jo mama, Joris – tikras kovotojas, kuris, nepaisydamas visų sunkumų, visada eina pirmyn.
Mažasis stebuklas – Joris, gimęs per anksti
Jorio mama Ina sako, kad kiekviena sūnaus šypsena jai yra didžiausias atlygis už visus išgyventus sunkumus. Nors berniukas iki šiol nekalba, jis kasdien po truputį rodo, kad gyvenimo džiaugsmą galima atrasti net ir tylos pasaulyje – bendraudamas gestais, žvilgsniu, prisilietimais.
Jorio istorija prasidėjo labai anksti – jis gimė vos 25-ąją nėštumo savaitę: „Sukakus 24-ai nėštumo savaitei aš patekau į ligoninę ir 25-ąją savaitę buvo gydytojų sprendimas, kad Joriukas turi atkeliauti į šį pasaulį.“
Berniukas gimė sverdamas vos 595 gramus ir buvo vos 30 centimetrų ūgio. Šeimai tai buvo didžiulis išbandymas – reanimacijoje kiekviena diena virsdavo kova už gyvybę.
Vieną dieną atrodydavo, kad Joriukas kabinasi į gyvenimą, o kitą – gydytojai skubėdavo daryti tyrimus, nes sūnaus kūno spalva keisdavosi, kildavo temperatūra.
Dar nesulaukęs nė mėnesio, nesverdamas kilogramo, Joris buvo operuotas dėl širdelės – gydytojai uždarė neužsivėrusį botalo latakėlį, trukdžiusį gyvybiniams procesams. Operacija buvo sėkminga, ir berniukas ėmė stiprėti.
Vis dėlto, netrukus šeimai teko susidurti su dar vienu iššūkiu – retinopatija, akių liga, dažnai pasitaikančia ankstukams, kai atšoka tinklainė.
Vos po pusantro mėnesio Joriukui buvo atliktos abi akių operacijos. Po jų laukė dar vienas sunkus periodas – Joris vėl grįžo prie kvėpavimo aparatų ir reanimacijos palatos, kol po kelių dienų pamažu atsigavo.
„Nors regėjimas išgelbėtas, jis išliko labai silpnas – dioptrijos akinukų yra -12 ir -14. Nešioti akinius Joriukui – tikras iššūkis“, – sako Ina.
Daug sveikatos išbandymų – nuo klausos iki operacijų
Jorio mama Ina prisimena, kad kiekviena diena ligoninėje buvo kupina įtampos ir laukimo. Ramybės nesuteikdavo net trumpi pagerėjimai – šeima vis laukė, kada pagaliau išgirs gydytojų žodžius, jog galės vykti namo.
„Joriukas yra kovotojas. Kiekvienoje situacijoje jis siekia savo tikslo. Jeigu jis keliauja pasivaikščioti ir tu jį bandysi pasukti atgal, jis neis – eis tik į priekį“, – šypsodamasi, bet tuo pat ir graudindamasi pasakoja mama.
Prieš išleidžiant iš ligoninės, mažyliui buvo atlikta daugybė tyrimų, tarp jų – ir klausos testas. Gydytojai pastebėjo, kad viena Jorio ausytė nereaguoja taip, kaip turėtų, todėl kilo įtarimas dėl klausos sutrikimo.
Grįžus namo šeima ėmė lankyti mankštas, baseino užsiėmimus – vandenyje berniukas jausdavosi laisviausiai, tarsi „žuvytė“. Tačiau mama pastebėjo, kad Joriui nuolat šlapiuoja ausytė, todėl kreipėsi į gydytojus.
Apžiūros metu paaiškėjo, kad Jorio vienos ausies būgnelis visiškai trūkęs. Medikai informavo, kad be operacijos jo atkurti nepavyks.
Būdamas vos pusantrų metų Joris buvo operuotas, procedūra praėjo sėkmingai – gydytojams pavyko išgelbėti Inos sūnaus klausą. Šiandien berniukas girdi gerai ir, kaip sako mama, tai buvo viena iš pirmųjų pergalės akimirkų jų ilgoje kovos už Jorio sveikatą kelionėje.
Skaudi netektis ir nauji išbandymai
Deja, sunkūs Jorio sveikatos iššūkiai nebuvo vieninteliai šeimos išbandymai. Berniukui vos sulaukus dvejų metų, šeimą sukrėtė skaudi nelaimė – avarijoje žuvo Jorio tėtis.
„Tai buvo labai sudėtingas laikotarpis, kurį išgyvename iki šiol. Bandome judėti į priekį – mano mama labai padeda, nes likau viena šioje situacijoje“, – sako Ina.
Nepaisydama skausmo, moteris pastebėjo, kad Jorio raida neprogresuoja taip, kaip turėtų. Užauginusi tris vyresnius sūnus, ji suprato, jog tai ne tik ankstyvo gimimo pasekmės. Berniukas nustojo skleisti garsus ir nuo dvejų iki šešerių metų gyveno visiškoje tyloje.
Po apsilankymo raidos centre medikai nustatė raidos atsilikimą, kalbos ir mitybos sutrikimus, mažą ūgį ir svorį.
Situacija dar labiau komplikavosi, kai Joriui teko pradėti lankyti paruošiamąją klasę – patirtas stresas sukėlė pirmąjį epilepsijos priepuolį. Berniukui buvo diagnozuota epilepsija, o liga šiuo metu valdoma vaistais.
Gyvenimas su reta genetine liga
Tuo metu, kai šeima kovojo su epilepsijos padariniais, gydytojai atliko išsamesnius tyrimus ir rado genetinės kilmės priežastį. Joriui buvo nustatytas itin retas Rauch-Steindl sindromas – genetinė mutacija, paveikianti kalbos raidą, ūgį ir svorį. Jis tapo pirmuoju vaiku ir žmogumi Lietuvoje, kuriam nustatytas šis sindromas.
Iš pradžių išsigandusi, kaip viena sugebės išlaikyti šeimą ir suteikti sūnui reikalingą pagalbą, Ina įkūrė Joriuko labdaros fondą. Fondo dėka berniukas gali lankyti reabilitacijas, logopedo užsiėmimus, baseiną, o šiemet išsipildė ir viena didžiausių svajonių – dalyvauti delfinų terapijoje. Joris taip pat lanko smėlio terapijos seansus, kurie jį ramina ir padeda susikaupti.
„Šiandien Joriuko kasdienybėje atsirado garsai. Kiekvienas jo ištartas garsas – gražiausia daina mano ausims“, – sako mama.
Ji priduria, kad sūnui labai reikalingi kineziterapijos, ergoterapijos ir vandens užsiėmimai. Joriuko kineziterapeutė pritaria, kad vandens terapija padeda skatinti teigiamas emocijas ir lavina kūno pojūtį – vandenyje Joris geriau jaučia savo kūną, įgauna taisyklingesnę laikyseną, todėl pastebimai pagerėjo jo pusiausvyra, eisena ir susidomėjimas aplinka.
Vis tik, labiausiai šeima laukia komunikatoriaus – specialaus įrenginio, kuris padėtų Joriui išreikšti mintis ir jausmus. Tokio įrenginio kaina siekia nuo kelių šimtų iki 12 tūkstančių eurų, priklausomai nuo modelio ir funkcijų.
„Jeigu jis gebėtų komunikatoriaus pagalba perduoti informaciją kitam žmogui, jo veide šypsena būtų nuolatinė“, – sako Ina.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ gali kiekvienas.
Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.
Norintiems paaukoti daugiau: www.issipildymoakcija.lt
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia, internetine mokėjimų platforma Perlas Go.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
