Timukas atsidūrė klaipėdiečių Lauros ir jos vyro šeimoje tarsi stebuklas – iš pradžių patekęs į šeimą kaip pas laikinus globėjus, jis tapo nuolatine šeimos dalimi, kurioje rado saugumą, meilę ir šilumą.
Vis dėlto moteris atvira: rūpintis Timuku nėra lengva. Kiekviena diena reikalauja daug jėgų – privačios logopedo konsultacijos, maisto papildai, gydytojų vizitai – visa tai tik dalis rūpesčių, kurie reikalauja daug finansų.
Berniukas gimė itin mažo svorio
Timuko mama Laura augina tris sūnus – du biologinius ir vieną nuolatinėje globoje esantį Timuką. Denui – 14 metų, Neidui – 12, o Timukui beveik treji.
Laura pasakoja, kad Timukas neplanuotai tapo jų šeimos dalimi, tačiau jie labai džiaugiasi šiuo sprendimu. Kadangi ji pati yra budinti globėja, Timukas atvyko per laikiną globą.
Ieškant nuolatinės šeimos, daugelis atsisakydavo jo dėl mažo ūgio ir svorio, todėl Laura su vyru suprato, kad patys gali būti ta šeima, kurios jam labiausiai reikia, ir drąsiai priėmė atsakomybę jį auginti.
„Timukas pas mus atėjo beveik 3 mėn. amžiaus, iki tol jis mėnesį praleido ligoninėje ir biologinėje šeimoje. Jis gimė ypač mažas, 34–35 savaitę, vos 1,9 kg. Kai pas mus atvyko, jis svėrė vos 3 kg“, – prisimena moteris.
Iš pradžių Laura su vyru manė, kad Timuko sunkumai gali būti dėl priežiūros trūkumo jam gimus – jis daug miegojo, neatsimerkdavo ir dažnai viduriavo. Tačiau laikui bėgant jie suprato, kad tikroji priežastis gilesnė: Timuko svoris neaugo, o valgyti jis beveik nenorėjo. O kur dar visas laikas, praleistas ligoninėse...
„6 mėnesių amžiaus jis susirgo sepsiu, pakliuvome į ligoninę, jis buvo gydomas reanimacijoje, vėliau perkėlė į skyrių. Po kurio laiko, jau norint mus išleisti iš ligoninės, jis pasigavo norovirusą ir dar savaitę praleidome ligoninėje“, – pasakoja Laura.
Išgirdo sunkią sūnaus diagnozę
Po ligoninės Laura su vyru pradėjo ieškoti tikrosios priežasties, kodėl Timukas neauga ir nevalgo. Šeima lankėsi pas daugybę gydytojų, tačiau dauguma teigė, kad tyrimai geri ir negali rasti aiškios priežasties.
„Šiai dienai mums yra priskirtas Silver-Russell sindromas. Tai labai reta genetinė liga, kuri galbūt įtakoja jo nevalgymą, nes pagrindinė priežastis – vaikai nejaučia alkio, nenori valgyti, jiems sunku valgyti“, – atskleidžia moteris.
Ji priduria, kad genetiniai tyrimai sutrikimo nepatvirtino, vis tik pagal fizinius požymius jam nuspręsta priskirti šį sindromą – Timukas turi aukštą kaktą, trikampį smakrą ir tam tikros formos plaštakas.
Kaip aiškino Kauno klinikų gydytoja genetikė Rasa Traberg, su Timuku pirmą kartą susitikusi kai jam dar nebuvo nė vienerių, Silver-Russell sindromas nuo pat pradžių buvo pirmasis jos įtarimas, kodėl Timas neauga.
„Kadangi mes genetinių pokyčių nenustatėme, o įtarta liga yra Silver-Russell sindromas, kur apskritai 30–40 proc. pacientų neturi genetinio pokyčio, buvo sušauktas konsiliumas su vaikų endokrinologais ir, vertinant paciento visus klinikinius požymius, visą išvaizdą ir visus kitus dalykus, priėmėme tą diagnozę konsiliumo būdu“, – aiškino gydytoja.
Kaip teigė genetikė, šis sindromas – tokia liga, kuri sutrikdo genų, atsakingų už augimą, mitybą, reguliacija. Kadangi maždaug trečdaliui pacientų neaptinkami genetiniai pokyčiai, neaišku, kodėl kuri grandis yra sutrikusi.
„Jo neaugimas, nevalgymas yra dėl to, kad jo sutrikęs genetinis reguliavimas“, – pridūrė Timuko gydytoja.
Mama pridėjo, kad Timukui yra ir kitokie valgymo sutrikimai, tačiau šeima šiuo metu laukia tyrimų, kurie padės patvirtinti arba atmesti gretutinius susirgimus.
Laura atskleidžia, kad tik Timukui gimus, medikai ištyrę jo šlapimą jame rado ir narkotinių medžiagų – tai galimai yra viena iš priežasčių, kodėl jis neauga.
Atskleidė, su kokiais iššūkiais susiduria
Laura pasakoja, kad pagrindinis iššūkis auginant sūnų – beprotiškas apetito neturėjimas bei maisto nevalgymas. Ji priduria, kad sūnus kieto maisto beveik nevalgo, todėl šiuo metu yra maitinamas kaip naujagimis – pieno mišinėliu kas 2–3 valandas.
„Jis greitai švęs trečiąjį gimtadienį, bet šiai dienai jo svoris siekia tik 7,3 kg. Įprastai tokio amžiaus vaikai sveria 15–16 kg, todėl jis atsilieka dvigubai“, – atskleidžia Laura.
Ji pasakoja, kad labai skaudu matyti, kai vaikas atsisako valgyti. Nors moteris dažnai stengiasi patraukliai paruošti maistą, sūnus supyksta, nueina ir nevalgo.
Skaudžiausia, pasak Lauros, nėra tik tai, kad Timukas nevalgo – dar sunkiau išeiti į lauką, kai žmonės žvilgsniais ar patarimais primena, koks jis mažas, lygina jį su kitais vaikais ir duoda neprašytų patarimų, kaip reikėtų pamaitinti sūnelį.
„Turėjau situaciją, kai atėjome pas gydytoją ir jis pažvelgė į mus ir pasakė: „Palyginus su jumis, šis vaikas išvis mažytis“. Skaudu, kai bado pirštais, lygina, aiškina, o mes namie kiekvieną dieną kovojame su nevalgymu ir dedame visas pastangas“, – pasakoja Laura.
Anot jos, buvo net laikotarpis, kai su sūnumi bijojo išeiti į lauką, nes emociškai būdavo itin sunku tvarkytis su žmonių pastabomis.
„Tokiam mažam vaikui apatinius nupirkti beveik neįmanoma. Mes turime siuvėją, kuri pasiuva apatinius ir kelnes, kurios nekristų. Batus rasti taip pat sudėtinga, nes jo kojytė labai maža, bet retkarčiais randame tinkamų užsienio parduotuvėse“, – atskleidžia ji.
Sunki kasdienybė ir pagalbos prašymas
Laura atvirauja, kad jų kasdienybė – nuolatinis iššūkių maratonas.
„Jeigu Timas dienos eigoje suvalgo tris makaronus ar kelis griežinėlius agurko – tai jau gera diena. Mes džiaugiamės net tokiais mažais pasiekimais“, – sako moteris.
Kartą ji bendravo su viena Amerikos klinika dėl specialios valgymo programos – vos per tris savaites pavyko pasiekti, kad Timukas priaugtų net 300 gramų.
„Tai buvo beprotiškai didelis skaičius mums. Tuo metu jis buvo linksmesnis, ramesnis, jo elgesys pasikeitė. Kai jis nevalgo, jam būna bloga nuotaika, kyla pyktis, tampa labai aktyvus“, – pasakoja Laura.
Medikai linksta prie minties, kad norint užtikrinti, jog Timuko organizmas gautų reikalingų maistinių medžiagų, gali tekti įvesti gastrostomą – specialų maitinimo vamzdelį.
Šiuo metu šeima bendrauja su Amerikos klinika, taip pat konsultuojasi su Lietuvos dietologais ir gastroenterologais, kartu sprendžia tolimesnių tyrimų eigą.
Timo laukia pilvo organų echoskopija, kurios metu bus vertinama, ar jo skrandis išsituština tinkamai. Po jos planuojama atlikti endoskopiją bei skrandžio evakuacijos tyrimą, siekiant tiksliai nustatyti, kaip veikia berniuko virškinimo sistema.
Laura neslepia – pasirūpinti sūnumi kainuoja brangiai. Tenka lankytis privačiose logopedo konsultacijose, įsigyti specialių maisto papildų, o kartais vien per savaitę gydytojų paslaugoms išleidžiama apie 300 eurų.
„Didžiausias noras – kad Timukas pradėtų valgyti ir augti. Vėliau laukia reabilitacijos, nes jis labai mažai kalba – jo kalba atitinka pusantrų metų vaiko. Reikia logopedo, kineziterapijos, baseino, kad stiprėtų raumenys. Deja, valstybė šių paslaugų nekompensuoja, viską turime dengti patys“, – sako mama.
R. Traberg paantrina, kad dabar – aktyviausias Timuko centrinės nervų sistemos raidos etapas, tad būtini įvairūs būdai, kaip ją aktyvinti: ergoterapijos, kineziterapijos, logoterapijos, įvairios kitos terapijos, kurios „užvestų“ centrinės nervų sistemos raidos procesus.
Laura svajoja Timuką nuvežti į delfinų terapiją – ji, anot specialistų, galėtų padėti tiek emocinei, tiek fizinei berniuko būklei. Tokiai kelionei ir terapijai reikalinga apie 8 tūkst. eurų, todėl šeima viliasi, kad geros valios žmonės padės įgyvendinti šią viltį.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ gali kiekvienas.
Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.
Norintiems paaukoti daugiau: www.issipildymoakcija.lt
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia, internetine mokėjimų platforma Perlas Go.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
