Daiva NORKIENĖ
Kraujo vėžiu sergantis dvylikametis Artūras Velička (tas pats, kurio likimu rūpinosi "Akistata", Seimas, šimtai geros valios žmonių) iki šiol taip ir nesulaukė pažadėtosios kaulų čiulpų transplantacijos Lenkijoje. Sveikatos apsaugos ministerija tam tikslui lėšų nutarė skirti dar sausio mėnesį. Tada berniuko liga buvo remisijoje (snaudė), o tai - palankus metas operuoti. Tačiau visu greičiu įsisiūbavusi biurokratinė karuselė bei kelios nepalankiai susiklosčiusios aplinkybės sužlugdė viltis. Šiandien Artūrui prasidėjo labai pavojingas trečiasis ligos recidyvas.
Pinigai - balon?
Šakių rajone, Lekėčiuose, gyvenantis Artūras Velička kraujo vėžiu (limfoblastine leukemija) serga penkerius metus. O tai - šešiasdešimt mėnesių, arba pustrečio šimto savaičių, arba daug daug dienų, kurias tik teoriškai galėtume pavadinti "normaliu gyvenimu". Iš esmės tai - iki begalybės besitęsianti jauno organizmo, visos Artūro šeimos, pagaliau šiuolaikinės lietuviškosios medicinos kova. Ligoninė, kankinančios procedūros, per kurias į veną įsiuvami "chemijai" leisti skirti kateteriai, nuslenka plaukai... Pakenčiamos sveikatos (kai jautiesi beveik taip pat kaip bendraamžiai, tik "užuot plaukiojęs ežere, tegali jame žvejoti") periodai kaitaliodavosi su visiškos apatijos ir silpnumo savaitėmis, mamos ašaros ir depresijos - su viltimis. Visa tai net ir sveiką žmogų išsunktų tarytum citriną...
Tačiau Artūras laikėsi didvyriškai: jį įkvėpė nuogirdos apie galimą kaulų čiulpų transplantaciją užsienyje. Iš pradžių apie tai būdavo užsimenama atsargiai, puse lūpų, tarsi nenorint nubaidyti trapios vilties (juk operacijos kaina - 50 000 JAV dolerių). Paskui vis aiškiau ir garsiau (mat po publikacijų "Akistatoje" ir Seimo narės D. Teišerskytės įsikišimo Sveikatos apsaugos ministerija pažadėjo pinigų). O labiausiai guodė žinojimas, kad tarp kelių dešimčių onkologinių ligoniukų Artūras yra šiek tiek išskirtinis - tik jis ir dar vienas berniukas turi kaulų čiulpų donorus.
Apie Artūro sėkmę (Sveikatos apsaugos ministerija skyrė lėšų operacijai) mūsų laikraštis skaitytojams pranešė dar šių metų pradžioje. Tačiau dėl pačių įvairiausių priežasčių iki šiol berniukas nebuvo operuotas. O vos prieš kelias dienas, ištyrę kraują, sostinės medikai nustatė, kad vaiką ištiko trečiasis ligos recidyvas (daugeliui mažųjų pacientų jis būna lemtingas). Kai kur pasaulyje kaulų čiulpai persodinami ir ligos recidyvų metu (operaciją ištveria tik apie 20 procentų pacientų, kiti - miršta). Tačiau ne daugiau mažųjų sulaukia ir trečiosios ligos remisijos. Operuoti A. Veličką dabar, kai jo tokia būklė, pasak Vilniaus universitetinės vaikų ligoninės Onkohematologijos skyriaus vedėjo A. Savino, reikštų "pinigų išmetimą balon". Vaikas vargu ar išgyventų, o 200 000 biudžeto litų prapultų, kai jie reikalingi "kitiems ligoniukams".
Biurokratinis košmaras
Atskirai gyvenančius (tėtis - Kaune) mažojo ligoniuko tėvus draugėn nuolat suveda bendra bėda. Nepaisydami kelionės išlaidų, laiko, savo pačių sveikatos ir rūpesčių, Veličkos lėkė ir lėkė, skambindavo sostinėn. Kaip su lėšomis? Ar jau? Kada operuos? Tačiau nuolat iškildavo kokių nors "nenumatytų trukdymų" arba "rimtų pasiteisinimų", "paaiškinimų". Kai kurie tokie naivūs ir lėkšti, kad nesinori net vardinti (o reikia): tai Vilniaus medikai neskambino ir nesusitarė su operuoti žadėjusiais lenkais, nes "niekas skyriuje nemoka lenkiškai". Tai iš kito Lietuvos pakraščio atvykusiam sunkiam ligoniukui negali įsiūti kateterio, nes operacinė uždaryta kelių dienų "planiniam tvarkymui". Tai tėveliams rekomenduojama "prisiminti, kad jų vaikas - tik vienas iš penkiasdešimties". Taigi nepersistengti reikalaujant dėmesio... Kai pagaliau šimtais gražių pažadų maitinti tėveliai taip susipainiojo, kad ėmė nebesuprasti, nei pas ką, nei kur, nei kada gali dar lėkti skambinti ar važiuoti, vėl įsikišo "Akistata". Manėme, kad, būdami nešališki, geriau įsigilinsime į visus biurokratinio mechanizmo trukdžius ir svertus. Deja, "biurokratinis mechanizmas" tuo ir nepaprastas, kad žmogų įsuka tarytum į užburtą karuselę ar ratą, o jau tada - iš kur bežiūrėtum - neatseksi nei galo, nei pradžios.
Skaitytojui pateikiame net kelių vaiko gydymu užsienyje turėjusių pasirūpinti asmenų ir institucijų paaiškinimus.
Aleksandras Savinas (piktas ir beveik vydamas žurnalistę iš savo kabineto tarpdurio): "Kiek pas mane gali eiti tų žurnalistų? Ir visi - dėl to paties. Aš Veličkos tėvams sakiau, kad dabar kaulų čiulpų persodinti negalima! Reikėjo kur kas anksčiau. O kodėl tai nepadaryta anksčiau? Klauskite Valstybinės ligonių kasos. Jie nepervedė pinigų. Ir iš viso - aš šiandien pavargau. Buvo aštrus pokalbis su to berniuko tėvais. Jie kaltino mus, tačiau mes turime daug pacientų, ne tą vieną... A, sakote, remdamiesi būtent šio vaiko pavyzdžiu, sujaudinote Seimo narę, pavyko "pramušti" lėšų čiulpų transplantacijos palatoms įrengti Vilniuje... Tai kur tos lėšos? Kur tos palatos? Aš nemačiau..."
Alina Račiūnienė (Valstybinės ligonių kasos atstovė ryšiams su visuomene): "Mes nepravedėme pinigų? Ne, jūs manęs paklausykite (mes turime visus reikalingus dokumentus, ir aš jais remiuosi). Sveikatos apsaugos ministerija sausio 15 dieną į operuoti sutikusią Lenkijos Vroclavo miesto ligoninę išsiuntė garantinį raštą, jog pagal pateiktas sąskaitas apmokės A. Veličkos gydymą. Ką darė lenkai, gavę šį mūsų sutikimą? Argi jie ne specialistai, nežino, kad tokios sunkios ligos atveju delsti negalima? O jie net kelis mėnesius tylėjo, nepateikė mums jokios sutarties. Ir tik balandžio mėnesį (kažkodėl skubos tvarka) siunčia mums raštą apie tai, jog pageidautų 40 procentų avanso. Nors niekas anksčiau taip nedarydavo... Bet tiek to - avansas tai avansas. Sveikatos apsaugos ministerija sutiko ir su tuo. Taigi bus tie pinigai, tegul operuoja... A, sakote, kad jau vėlu. Delsiant apmokėti operaciją, prasidėjo ligos recidyvas? Tai kad Valstybinė ligonių kasa nei iš lenkų, nei iš berniuko gydytojų nesulaukė jokių paraginimų. Jeigu gydytojai būtų mus skubinę, kad vaiko būklė blogėja, kad reikia greičiau, savo ruožtu būtume spaudę lenkus... Mūsų juristai, su kuriais konsultavausi, nemato jokios ligonių kasos kaltės".
A. Vinkus (buvęs SAM ministras, Vilniaus universitetinių klinikų galva): "Būtų gerai, kad visus klausimus atsiųstumėte raštu, nes, remiantis Spaudos įstatymu, aš turiu teisę per 24 valandas atsakymus apgalvoti..."
Lina Ragelienė (Vilniaus universiteto Pediatrijos centro vyriausioji vaikų hematologė): "Įdomu, kur Valstybinė ligonių kasa buvo anksčiau? Tai jie laiku nepervedė lenkams pinigų. O dėl jų aiškinimo, kad esą reikalų nepaskubino A. Savinas, kiti gydytojai... Net keista! A. Savinas ir be A. Veličkos turi pusę šimto kitų ligonių, negali nuolat rūpintis vieno reikalais. Ligonių kasa turėjo laiku pravesti..."
Artūras
Mūsų mažąjį herojų sutikome "gimtaisiais namais" tapusiame Onkohematologijos skyriuje. Gražus, guvus, linksmas, tarytum nė kiek nepalytėtas ligos... Tik medikams žinoma, ką reiškia naujausias ką tik atlikto kraujo tyrimo rezultatas: kraujyje - 68 procentai blastų. Ne medikai, kai jiems nuodugniai išaiškinama "blastų ir procentų" mįslė, paprastai eina melstis arba apsiverkia. Į Vilnių Artūriukas su mama atvyko tik pasitikrinti, vis dar gyveno (ir tebegyvena) čiulpų transplantacijos viltimi. Ir štai trenkė žinia: liga recidyvuoja!
Jeigu būtų buvęs operuotas laiku, jo šansai išgyventi buvo maždaug 50 procentų. Būtent tiek vaikų laikomi pagijusiais po laiku atliktų kaulų čiulpų operacijų. Kokios vaiko perspektyvos sulaukti trečiosios remisijos, minėjome.
