REKLAMA

  • tv3.lt antras skaitomiausias lietuvos naujienu portalas

Komentuoti
Nuoroda nukopijuota
DALINTIS

Kate McGinley, kuriai 35, kenčia nuo sutrikimo, kuris jos smegenis tempia žemyn į nugaros smegenis.

Kate McGinley, kuriai 35, kenčia nuo sutrikimo, kuris jos smegenis tempia žemyn į nugaros smegenis.

REKLAMA

Vaikystėje Kate atlikdavo triukus, kurie priversdavo jos šeimą ir draugus aikčioti. Ji buvo be galo lanksti ir panorusi sugebėdavo išsinarinti pečius, klubus ar pirštus.

Vis dėlto ji nežinojo, kad jos neįprastas talentas yra labai retos, gyvybei pavojingos ligos pasekmė, kuri vėliau jai sukėlė daug skausmo.

2017 metais Kate buvo diagnozuota Ehlers-Danlos sindromas. Tai liga, su kuria ji gyveno visą gyvenimą ir apie ją nežinojo. Šis sindromas paveikia jungiamąjį audinį, kuris palaiko odą, sąnarius ir kaulus.

„EDS yra retas jungiamojo audinio sutrikimas, kuris paveikia kolageno gamybą kūne. Įprastai kolagenas ląstelėms suteikia struktūrą, pavyzdžiui, panašią į cemento.

REKLAMA
REKLAMA

Mano atveju struktūra panašesnė į gumą, todėl mano raiščiai, oda, sąnariai ir pan. yra labai tamprūs. Tai sukelia begalę problemų, su kuriomis kūnas nepajėgia susidoroti“, – aiškino moteris.

REKLAMA

„Man tai pasireiškia Posturalinės ortostatinės tachikardijos sindromu (POTS). Jis sukelia nepakeliamus galvos skausmus, kūno termoreguliacijos problemas, dalinį aklumą, kurį dar galiu pakęsti, neįtikėtinai aukštą širdies ritmą ir didžiulį nuovargį. Man taip pat labai skauda sąnarius, nes jie yra per tamprūs, kad išlaikytų kūną“, – pasakojo Kate.

Dėl per didelio kūno lankstumo Kate susidūrė su dar viena nerimą keliančia problema – jos smegenys yra traukiamos žemyn, dėl ko yra žalojamas jos smegenų kamienas, rašoma walesonline.co.uk

REKLAMA
REKLAMA

„Smegenų kamienas yra labai jautrus ir kontroliuoja didžiulę dalį kūno funkcijų. Dėl to, kad mano smegenys užspaustos, aš patiriu kūno tirpimą ir silpnumą, šlapimo pūslės ir virškinimo sutrikimus, stiprų galvos skausmą, man sunku išlaikyti pusiausvyrą, sutriko atmintis“, – sakė Kate.

Kate taip pat kenčia dėl kaukolės nestabilumo, todėl jos kaklas „traiško save“.

„Kiekvieną kartą man pasukus galvą pajaučiu milžinišką skausmą, nebegaliu valdyti rankų ir net negaliu išlaikyti galvos tiesiai“, – pridūrė Kate.

Moteris pasakojo, kad jos simptomai tapo daug dažnesni ir sunkesni po to, kai ji susilaukė sūnaus Alexander, kuriam dabar 6-eri.

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA

„Net nesupratau, kad turiu EDS, kol nepagimdžiau. Susilaukus vaiko atrodė, kad kažkas nuspaudė mygtuką ir įjungė ligą. Jis mato tik pavargusią ir skausmus kenčiančią motiną. Vis dėlto jis prie to prisitaikė, jis labai empatiškas vaikas. Visada pasiūlo pagalbą ir supranta, kad aš negaliu bėgioti laiptais aukštyn ir žemyn 40 kartų per dieną. 

Galiu nuveikti tik vieną darbą per dieną. Kartais išsiurbiu namus, kartais nuvykstu į maisto prekių parduotuvę. Kitu metu aš tiesiog guliu lovoje. Mano sūnus man atneša reikalingus daiktus arba žaidžia su savo žaislais šalia manęs, lovoje. Jis labai supratingas“, – sakė moteris.

REKLAMA

Kate pridūrė, kad jos vyrui Clark, kuris dirba inžinieriumi, paskutiniai keleri metai taip pat buvo sunkūs. „Jis jaučiasi lyg praradęs žmoną. Ant jo pečių didžiulė našta, kadangi jis vienintelis išlaiko šeimą“, – sakė ji.

EDS pasireiškia 1 iš 5000 žmonių, o gydymo nuo šio sutrikimo nėra. „Ehlers-Danlos sutrikimas yra bene mažiausiai ištirtas sutrikimas medicinoje“, – teigė Kate.

„Nėra jokio sveikatos plano ar gydymo valstybinėje ligoninėje, todėl privačios klinikos yra vienintelė išeitis“, – sakė Kate.

Kate pasakojo, kad pasaulyje yra tik keturi chirurgai, galintys operuoti jai kaklą ir smegenis, o vienas iš jų Jungtinėje Karalystėje, kur Kate ir gyvena, rašoma walesonline.co.uk

REKLAMA

„Jis yra EDS specialistas, kuris gali sustabdyti 80 proc. mane kamuojančių simptomų ir gražinti man gyvenimą. Jis, galima sakyti, prilipdys kaukolę prie kaklo, taip sumažindamas smegenims tenkantį spaudimą ir joms atsiras daugiau vietos.

Jis taip pat panaudos mano duomenis nacionaliniame stuburo sutrikimų registre, tam, kad būtų daugiau duomenų ir šiuo būdu būtų galima gydyti kitus EDS turinčius žmones", – sakė Kate.

Nepaisant to, kad moteris turėjo medicininį draudimą, juo gydymo išlaidos negalėjo būti padengtos, nes procedūra buvo pavadinta eksperimentine.

„Jau buvau su ligoninės drabužiais, kai man pranešė, kad šios operacijos draudimas neapmokės. Jie nutraukė mano gydymą. Tai buvo viena labiausiai sukrečiančių patirčių gyvenime“, – sakė Kate.

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA

Dabar vienintelė Kate išeitis yra surinkti 37 tūkst. svarų, kurių jai trūksta iki gyvenimą keičiančios operacijos. Ji jau tvarko dokumentus dėl automobilio pardavimo ir svarsto parduoti savo vestuvinį žiedą.

„Mieliau renkuosi smegenų operaciją, o ne keletą deimantų ant rankos“, – prisipažino Kate.  

Prieš porą savaičių Kate platformoje GoFundMe, kurioje galima aukoti pinigus, aprašė savo sutrikimą. Šiuo metu ji jau surinkusi beveik 6 tūkst. svarų.

 

 

 

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKOMENDUOJAME
rekomenduojame
TOLIAU SKAITYKITE
× Pranešti klaidą
SIŲSTI
Į viršų