Jorio mama Ina pasakoja, kad sūnus išvydo šį pasaulį sverdamas vos 595 gramus, būdamas vos 30 centimetrų ūgio. Šeimai tai buvo didžiulis išbandymas – kiekviena diena reanimacijoje virsdavo kova už gyvybę.
Nuo pirmųjų dienų – kova už gyvybę
Vieną dieną atrodydavo, kad Joris kabinasi į gyvenimą, o jau kitą vaikui pakildavo temperatūra, keisdavosi net jo kūno spalva, būdavo atliekama daugybė tyrimų – gydytojai ir vėl kovodavo dėl jo gyvybės. O kai jam nebuvo nė mėnesio, ir berniukas nesvėrė net kilogramo, Joriui buvo operuota širdis.
Netrukus šeima susidūrė ir su dar vienu iššūkiu – retinopatija. Tai – akių liga, kai atšoka tinklainė, kuri dažnai pasitaiko ankstukams. Todėl jau vos po pusantro mėnesio jam buvo atliktos abiejų akių operacijos. Po jų laukė dar vienas sunkus periodas – Joris vėl grįžo prie kvėpavimo aparatų ir reanimacijos palatos.
„Nors regėjimas išgelbėtas, jis išliko labai silpnas – akinukų dioptrijos yra -12 ir -14“, – sako berniuko mama.
Lyg bėdų dar būtų maža, gydytojai pastebėjo ir tai, kad viena Jorio ausytė nereaguoja taip, kaip turėtų – paaiškėjo, kad trūkęs vienos Jorio ausies būgnelis. Medikai šeimą informavo, kad be operacijos jo atkurti nepavyks.
Vos pusantrų metukų Jorį ir vėl operavo. Procedūra praėjo sėkmingai – gydytojams pavyko išgelbėti Inos sūnaus klausą. Kaip pasakojo mama, šiandien Joris jau gerai girdi. O tai kartu buvo ir viena iš pirmųjų pergalės akimirkų ilgoje kovoje dėl Jorio sveikatos.
Deja, tai aptemdė kraupi nelaimė – avarijoje žuvo Jorio tėtis. Joris ir jo broliai neteko tėvo, o Ina vyro. „Tai buvo labai sudėtingas laikotarpis, kurį išgyvename iki šiol. Bandome judėti į priekį. Auginant Joriuką pagalbininkais liko trys vyresnieji jo broliai, labai padeda mano mama, nes su vaikais likau viena“, – sako Ina.
Atsinaujino ir Jorio sveikatos problemos: berniukas nustojo skleisti garsus ir nuo dvejų iki šešerių metų gyveno visiškoje tyloje.
O po apsilankymo raidos centre, medikai jam nustatė raidos atsilikimą, kalbos ir mitybos sutrikimus, mažą ūgį ir svorį.
Šeima turi vieną norą
Situacija dar labiau komplikavosi tuomet, kai Joris pradėjo lankyti paruošiamąją klasę – patirtas stresas sukėlė pirmąjį epilepsijos priepuolį. Berniukui buvo diagnozuota epilepsija, o šiuo metu liga kontroliuojama tik vaistais.
Atlikus genetinius tyrimus, rasta ir visų negalavimų priežastis. Joriui buvo nustatytas itin retas Rauch-Steindl sindromas – genetinė mutacija, paveikianti kalbos raidą, ūgį ir svorį. Jis tapo pirmuoju vaiku ir žmogumi Lietuvoje, kuriam nustatytas šis sindromas.
Tam, kad Joris galėtų tobulėti, Inos sūnui labai reikalingi kineziterapijos, ergoterapijos užsiėmimai ir vandens terapija. Jorio kineziterapeutė pritaria, kad vandens terapija padeda skatinti teigiamas emocijas ir lavina kūno pojūtį – vandenyje Joris geriau jaučia savo kūną, įgauna taisyklingesnę laikyseną, todėl pastebimai pagerėjo jo pusiausvyra, eisena ir susidomėjimas aplinka.
Vis tik, labiausiai šeima laukia komunikatoriaus – specialaus įrenginio, kuris padėtų Joriui išreikšti mintis ir jausmus. Tokio įrenginio kaina siekia nuo kelių šimtų iki 12 tūkstančių eurų, priklausomai nuo modelio ir funkcijų.
„Jeigu jis komunikatoriaus pagalba gebėtų susikalbėti su aplinkiniais, jo veide dažnai matytume šypseną“, – sako Ina.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ gali kiekvienas.
Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.
Norintiems paaukoti daugiau: www.issipildymoakcija.lt
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia, internetine mokėjimų platforma Perlas Go.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
