Timas savo globėjams Laurai ir jos vyrui yra tikras stebuklas. Vaikas būtent šioje šeimoje atrado taip reikalingą meilę, šilumą bei nuolatinį rūpestį. Tai jam – ypatingai svarbu, nes vaikui kone kiekvieną dieną reikalingos privačios logopedo konsultacijos, dažnai tenka lankytis pas gydytojus ir vartoti daug maisto papildų. Visa tai reikalauja ir daug finansų.
Timo istorija: https://bit.ly/4id9cxJ
Laura – budinti globėja, kuri kartu su vyru taip pat augina ir du biologinius savo vaikus. Timą pagloboti šeima priėmė laikinai. Tačiau tuomet, kai dėl vaiko sveikatos problemų juo rūpintis neapsiėmė jokie nuolatiniai globėjai, Laura su vyru priėmė lemtingą sprendimą – jie patys tapo Timo šeima.
Iš pradžių jie galvojo, kad visas Timo sveikatos problemas lėmė priežiūros trūkumas jam gimus. Vaikas daug miegojo, neatsimerkdavo ir dažnai viduriavo. Tačiau laikui bėgant jie suprato, kad tikroji priežastis yra kur kas gilesnė: Timuko svoris buvo labai mažas ir neaugo, o ir valgyti jis beveik nenorėjo. O kur dar visas laikas, praleistas ligoninėse…
„Šiai dienai mums yra nustatytas Silver-Russell sindromas. Tai – labai reta genetinė liga, kuri galbūt daro įtaką ir jo nevalgymui“, – sako Laura.
Šiam sindromui būdinga ir Timuko išvaizda: aukšta kakta, trikampis smakras bei specifinės plaštakos.
„Kadangi mes genetinių pokyčių nenustatėme, o įtarta liga yra Silver-Russell sindromas, kai 30–40 proc. pacientų neturi genetinio pokyčio, buvo sušauktas konsiliumas su vaikų endokrinologais. Vertinant paciento klinikinius požymius, išvaizdą ir kitus dalykus, priėmėme tą diagnozę konsiliumo būdu“, – sako Kauno klinikų gydytoja Rasa Traberg, su Timuku pirmą kartą susitikusi tuomet, kai jam dar nė nebuvo vienerių.
Kaip teigia genetikė, šis sindromas sutrikdo už augimą ir mitybą atsakingų genų reguliaciją.
Dėl to, kad beveik nieko nevalgo, Timas šiuo metu yra maitinamas kaip naujagimis – pieno mišinėliu kas 2–3 valandas.
„Jis greitai švęs trečiąjį gimtadienį, bet šiai dienai jo svoris siekia tik 7,3 kilogramo. Įprastai tokio amžiaus vaikai sveria 15-16 kilogramų, todėl jis atsilieka dvigubai“, – atskleidžia Laura.
Moteris susiduria ir su skaudžiomis reakcijomis iš aplinkinių. Pastarieji nuolat lygina jį su kitais vaikais ir dalija patarimus.
„Tokiam mažam vaikui net apatinių nupirkti beveik neįmanoma. Mes turime siuvėją, kuri jam siuva apatinius ir kelnes, kurios nekristų. Batus rasti taip pat sudėtinga – jo kojytė labai maža“, – dalijasi ji.
Laura pasakoja, kad jei berniukas per dieną suvalgo tris makaronus ar kelis griežinėlius agurko – tai jau gera diena. „Mes džiaugiamės net tokiais mažais pasiekimais“, – sako moteris.
Tačiau tą kartą, kai berniukui valgymo programą sudarė viena iš Amerikos klinikų, vaikas vos per tris savaites priaugo net 300 gramų. „Tai mums buvo beprotiškai didelis skaičius. Tuo metu jis buvo linksmesnis, ramesnis, jo elgesys pasikeitė. Kai jis nevalgo, jo nuotaika bloga, kyla pyktis“, – pasakoja Laura.
Visgi šiandien medikai tikina, kad tam, jog Timuko organizmas gautų visų reikalingų maistinių medžiagų, jam gali tekti įvesti gastrostomą – specialų maitinimo vamzdelį.
Šiuo metu šeima bendrauja su Amerikos klinika, taip pat konsultuojasi su Lietuvos dietologais ir gastroenterologais, kartu sprendžia tolimesnių tyrimų eigą.
Timo laukia pilvo organų echoskopija, kurios metu bus vertinama, ar jo skrandis išsituština tinkamai. O siekiant tiksliai nustatyti, kaip veikia berniuko virškinimo sistema, jam planuojama atlikti ir endoskopiją bei skrandžio evakuacijos tyrimą.
Be to šeimai nuolat tenka lankytis privačiose logopedo konsultacijose, įsigyti specialių maisto papildų. Tai lemia, kad kartais vien gydytojų paslaugoms per savaitę jie išleidžiama apie 300 eurų.
„Didžiausias mūsų noras – kad Timukas pradėtų valgyti ir augti. Vėliau laukia reabilitacijos, nes jis labai mažai kalba – jo kalba atitinka pusantrų metų vaiko... Reikia logopedo, kineziterapijos, baseino, kad stiprėtų raumenys. Deja, valstybė kompensuoja tik dalį šių paslaugų, visą kitą turime dengti patys“, – sako mama.
Gydytoja R. Traberg paantrina, kad dabar – aktyviausias Timuko centrinės nervų sistemos raidos etapas, tad būtini įvairūs būdai, kaip ją aktyvinti: ergoterapijos, kineziterapijos, logoterapijos ir kitos įvairios terapijos, kurios „užvestų“ centrinės nervų sistemos raidos procesus.
Laura svajoja Timuką nuvežti į delfinų terapiją – ji, anot specialistų, galėtų padėti tiek emocinei, tiek fizinei berniuko būklei. Tokiai kelionei ir terapijai reikalinga apie 8 tūkst. eurų, todėl šeima viliasi, kad geros valios žmonės padės įgyvendinti šią viltį.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ gali kiekvienas.
Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.
Norintiems paaukoti daugiau: www.isipildymoakcija.lt
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia, internetine mokėjimų platforma Perlas Go.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
