Po sudėtingų gydymo metų mergaitė gyvena su įvairiais sveikatos sunkumais, tačiau šeima atrado terapiją, kuri ne tik padeda stiprinti kūną, bet ir sielą.
Diagnozė, pakeitusi gyvenimą
Paklausta apie mergaitės ligos pradžią, Irena pasakoja atvirai: „Tai nutiko 2016 metais. Susidūrėme su onkologine diagnoze – Viktorijai rado rabdomiosarkomą. Turėjome praeiti visus gydymo etapus: operaciją, chemoterapiją, radioterapiją. Tai buvo labai sunkus laikotarpis – daug sprendimų, kuriems gyvenime nebuvome pasiruošę."
Sarkoma – tai piktybinis navikas, kuris atsiranda iš jungiamojo audinio ląstelių. Jis gali atsirasti kauluose, raumenyse, riebaliniame audinyje ir kituose audiniuose. Sarkomos yra santykinai retos, tačiau gali būti agresyvios ir sunkiai išgydomos.
Pasak mamos, nors jau praėjo devyneri metai po gydymo pabaigos, mergaitė vis dar susiduria su įvairiais šalutiniais padariniais, kurie gerokai apsunkina kasdienį gyvenimą. Šiais metais Viktorijai atlikta korekcinė operacija dėl sveikatos komplikacijų, atsiradusių po pagrindinio gydymo.
Prisitaikyti prie naujos realybės sunku ne tik fiziškai, bet ir emociškai
Nors šiuo metu mergaitei nebegresia vėžys ar kitos gyvybei pavojingos ligos, o pagrindinis gydymo kelias jau praeitas, jos kasdieniame gyvenime netrūksta iššūkių.
Ko gero pagrindinis iš jų – judėjimas, dėl pakitusios kojos raumenų struktūros. Tiesa, tai atneša ir kitų sunkumų: aplinkinių žvilgsniai bei komentarai taip pat apsunkina mergaitės gyvenimą.
„Operacijos metu gydytojai pašalino didelę dalį Viktorijos kojos raumenų. Randas labai didelis, todėl Viktorija sulaukia daug klausimų dėl savo išvaizdos. Ypač paauglystėje, žinote, pasitaiko ir patyčių. Tenka ruošti dukrą gyvenimui, išmokyti ją reaguoti į aplinkinių komentarus“, – išgyvenimais dalijasi mama.
Be estetinių iššūkių, mergaitė, žinoma, susiduria ir su fiziniais sunkumais: stuburo ir krūtinės ląstos iškrypimais, nevienodais pėdų dydžiais, dėl ko tenka nešioti specialius įdėklus batams.
„Ji vaikšto, bet reikia nuolatinių reabilitacijų, kad raumenys stiprėtų ir prisitaikytų prie kūno pokyčių“, – sako Irena. Ji taip pat priduria, jog mergaitei dėl pakitusios raumenų struktūros sunku ir sėdėti ant kieto paviršiaus, todėl į mokyklą nešiojasi minkštą patiesalą kėdei.
Hipoterapija – pagalba kūnui ir sielai
Po gydymo Viktorija lankėsi pas psichologus, tačiau mama pastebėjo, jog dukra patiria nepagrįstą nerimą ir baimes. Netikėtai užsukus į žirgyną mergaitė pamatė arklius – pradžioje bijojo net prieiti, tačiau kartu su psichologe pradėta hipoterapija pakeitė jos požiūrį.
„Pradžioje Viktorija sakė, kad niekada neužlips ant žirgo. Tačiau psichologė, dirbanti žirgyne, padėjo įveikti baimes. Dabar ji pati pasiruošia arklį jojimui, nebebijo jo liesti, joja ir netgi ant balno atlieka įvairius pratimus. Tai trečia vasara iš eilės, kai važiuojame į šiuos užsiėmimus, ir rezultatai stulbinantys“, – pasakoja Irena.
Hipoterapija apjungia ne tik emocinę, bet ir fizinę reabilitaciją. Vaikai, jodami arkliu, atlieka kineziterapijos pratimus: stovi, balansuoja, gulasi ant balno.
„Tai stiprina visą kūną. Kartais net skauda raumenis taip, kaip po intensyvios treniruotės. Tačiau kartu su psichologe vykstanti terapija gydo ir sielą – vaikas atsipalaiduoja, įgauna pasitikėjimo savimi“, – aiškina mama.
Sustabdė finansavimą
Deja, hipoterapijos finansavimas tiek šiai šeimai, tiek kitoms, lankančioms šiuos užsiemimus, buvo sustabdytas.
„Labai liūdna, nes tai nėra pigi paslauga. Anksčiau ją finansavo Visuomenės sveikatos centras, tačiau šiemet liepos mėnesį finansavimas baigėsi. Toliau turėsime mokėti patys“, – sako Irena.
Vilties žinutė kitiems tėvams, susidūrusiems su niūria diagnoze
Irena prisimena, kaip jautėsi, kai pirmą kartą išgirdo dukros diagnozę: „Ieškojau vilties istorijų, tačiau radau tik kelias liūdnas, kurios nieko gero nežadėjo. Tada prisiekiau sau – jei mano vaikas pasveiks, aš kalbėsiu apie tai kuo daugiau, pasakosiu savo istoriją, kad kiti tėvai galėtų atrasti viltį.“
Dabar ji dalijasi savo istorija viešai, nes nori, kad kiti tėvai ir vaikai matytų, jog net ir po sunkios diagnozės galima toliau gyventi visavertį gyvenimą.
„Labai dažnai sulaukiu laiškų iš tėvų, kurie dabar išgyvena tą patį, ką mes išgyvenome prieš devynerius metus. Jie rašo: mes matėme jūsų istoriją, matome Viktoriją ir tikime, kad ir mums pavyks.
Todėl sakau – nereikia užsidaryti, reikia kalbėti ir dalintis, nes palaikymas iš aplinkinių suteikia jėgų“, – teigia Irena.
Ji prisimena, kad jų gimtajame Pasvalyje tuo metu susivienijo visas miestas: „Žmonės palaikė, padėjo su reabilitacijomis, privačiais gydymais. Tikiu, kad ta vienybė ir meilė labai padėjo mums visa tai ištverti.“
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
