Agnė mielai pasakoja, kaip jai ir sūnums padeda pozityvios mintys ir geri linkėjimai. Moteris prisipažįsta, kad apie savo sūnus ir patirtus išgyvenimus viešai kalbės pirmą kartą ir yra dalykų, kuriuos norėtų pasilaikyti sau, tačiau neslepia – savo berniukus šiuo metu augina viena.
Kad sūnus turi Dauno sindromą, Agnė sužinojo tik jam gimus. Berniukas gimė per anksti, todėl dvi savaites buvo inkubatoriuje. Agnė sako, kad nėštumo metu jai teko gulėti ligoninėje, ją stebėjo daug gydytojų, buvo atliktos kelios echoskopijos, tačiau medikai neįtarė, kad vaikas gali gimti turėdamas Dauno sindromą.
Gyvenimas nesustojo
Agnė prisimena, kad širdies gilumoje juto nuoskaudą, jog sūnelis gimė turėdamas negalią, bet ji niekada sau ir kitiems nekėlė klausimo, kodėl taip atsitiko. „Juk gyvenimas nesustojo, reikėjo auginti vaikus, o ir mokslus turėjau baigti“, – pasakoja moteris, tuo metu studijavusi aplinkos apsaugos inžineriją. Tik daug vėliau sužinojo, kad mokslininkai neturi atsakymo, kodėl gimsta vaikutis, turintis viena chromosoma per daug.
„Man pasakė, kad savo berniuką turėsiu maitinti iš buteliuko, nes vaikas, turintis Dauno sindromą, neturi žindimo reflekso, – prisimena Agnė. – Vyresnėlį maitinau krūtimi, net nežinojau, kaip maitinti iš buteliuko. Ligoninėje, kai sūnelį išėmė iš inkubatoriaus, tiesiog paprašiau, kad leistų maitinti. Medikės nustebo – netikėjo, kad vaikas gali žįsti. Sūnų krūtimi maitinau kaip ir pirmąjį sūnų – iki 11 mėnesių.“
Vystėsi lėčiau
Aušriukas vystėsi lėčiau negu kiti vaikai. Pirmaisiais gyvenimo metais ne kartą su mama gulėjo ligoninėje. Pirmus žingsnius berniukas žengė, kai jam buvo dveji metukai ir trys mėnesiai. Pirmuosius žodžius ištarė taip pat vėliau. „Tačiau aš šių sutrikimų nesureikšminau, – pasakoja Agnė. – Atėjo laikas, ir vedžiau į darželį. Tuomet sūneliui buvo dveji metukai ir keturi mėnesiai.“
Tiesa, Aušriukas lankė Šiaulių logopedinį lopšelį-darželį. Agnė džiaugiasi, kad sūnus į darželį ėjo noriai, jam patiko bendrauti su kitais vaikais. Jis žaisdavo, dūkdavo, o kartais net labai atkakliai kovodavo dėl to, ko užsinorėdavo. Auklėtojoms nebūdavo paprasta susitarti su Aušriuku, o mamai ir dabar kartais prireikia didelės kantrybės, kad sūnus padarytų ko prašomas.
Kol Agnė dirbo Šiauliuose, o šeima gyveno Jauniūnų kaime, Aušrys lankė Šiaulių specialiojo ugdymo centrą. Agnei perėjus dirbti į Gataučių seniūniją, sūnus pradėjo lankyti Joniškio „Saulės“ pagrindinės mokyklos specialiojo ugdymo skyriaus antrą klasę.
Sportuoja ir šoka
Berniukas pažįsta skaičius, tik skaityti kol kas jam sekasi sunkiai. Aušrys ūgtelėjo, noriai įsitraukė į įvairias veiklas, lanko sporto būrelį. Mama negali atsižiūrėti, kokiomis audringomis emocijomis Aušrys palydi kiekvieną į krepšį įmestą kamuolį, ir pats moka įmesti. „Praėjusią vasarą, kol buvome sanatorijoje, kasdien po valandą skyrėme krepšiniui. Ar lydavo lietus, ar šviesdavo saulė, Aušrys visuomet eidavo mėtyti kamuolio į krepšį“, – pasakoja Agnė. Ji surado baseiną ir trenerę, kuri sūnų moko plaukti. Kol kas baseine jam ne itin sekasi, bet mama tikisi – sūnus plaukti išmoks.
Berniukas jau trečius metus lanko Joniškio Algimanto Raudonikio meno mokyklos būrelį ir groja būgnais. Agnė pasakoja, kad kartą per savaitę vykstančios repeticijos Aušriui – didžiulė šventė. Jis gauna tiek puikių emocijų, patiria tiek laimės, kad visas spindėte spindi.
Aušrys jau antrus metus šoka neformaliojo vaikų būrelio grupėje „Pagauk ritmą“. Mama džiaugiasi, kad sūnus su grupe vyksta į pasirodymus net į kitus rajonus – buvo Pasvalyje, Šeduvoje, Vilniuje. Aušriukas noriai dalyvavo ir šokių projekte, kurį inicijavo Lietuvos specialiosios kūrybos draugija „Guboja“ ir Joniškio rajono savivaldybė. Šokdavo poromis – vaikas, turintis negalią, ir suaugęs artimasis. Agnė sako, kad vaikams sekdavosi geriau negu mamoms – Agnė šokdama su sūneliu padarydavo klaidų, o Aušrys – niekada.
„Kol sūnus mokosi šiame specialiojo ugdymo skyriuje, ir mums, ir jam smagu. Jis užsiėmęs, gyvena aktyvų gyvenimą. Su Aušriu dirba labai profesionalūs specialistai, kurie moko vaikus skaičiuoti, skaityti, rašyti, piešti, šokti, gyventi!“ – džiaugiasi Agnė.
Vis dėlto jai neramu, kas bus vėliau, kai sūnui sukaks 20 metų. Būdama Vilniuje, Vaikų su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos organizuotoje konferencijoje, Agnė klausėsi restorano „Pirmas blynas“ įkūrėjo olando Timo van Wijko, pabuvo ir restorane, kuriame dirba specialiųjų poreikių turintys jaunuoliai. „O kaip būtų puiku ką nors panašaus įsteigti Joniškyje, kad mums nereikėtų nerimauti dėl savo vaikų ateities“, – sako Agnė.
Brolių draugystė
Agnė pasakoja, kad vyresnėliui Klaudijui apie tai, kad jo broliukas turi Dauno sindromą, pasakė tik tuomet, kai Klaudijus jau mokėsi pradinėse klasėse. Kai Aušriukas buvo mažas ir ilgai nevaikščiojo bei nekalbėjo, vyresnėlis nesistebėjo, tačiau vėliau pradėjo klausinėti, kodėl jo broliukas ne toks, kaip kiti vaikai. Tada mama Klaudijui kuo suprantamiau paaiškino, kad Dauno sindromas yra genetinis sutrikimas ir dėl to lėčiau vystosi broliuko gebėjimai.
Klaudijus labai greitai tapo brolio globėju. Jis kantrus ir netingi ilgai aiškinti broliui, kaip padaryti vieną ar kitą darbą, kuris jam nesiseka. Na, kad ir apsirengti. Broliai drauge mėgsta žaisti žaidimų konsole, stebėti futbolo rungtynes internetu ar per televiziją, kai gali – ir tiesiogiai, o Aušrys futbolą dievina. Broliai turi labai gražią tradiciją – važiuoti į kiną. Tik dviese.
Skaudino ne sūnaus negalia
Kai paklausiu Agnės, kada jai buvo pats sunkiausias metas, moteris sako, kad gimus sūnui ją skaudino ne jo negalia, bet kitų žmonių gąsdinimai: tavo vaikas nevaikščios, nekalbės ir t. t. „Jeigu tik būčiau paklausiusi ir gyvenusi bijodama, Aušrys šiandien nebūtų toks aktyvus“, – sako Agnė. Ji pati dabar turi pakankamai žinių apie Dauno sindromą ir atsirenka tai, kas tinka jos sūnui.
Gerai, kad ir visuomenės požiūris į negalią šiandien keičiasi. „Mudu su Aušriu visur einame drauge – į parduotuvę, į koncertus. Salėje turime vietas, kuriose Aušrys labai mėgsta sėdėti“, – pasakoja mama ir džiaugiasi, kad sūnus auga linksmas, meilus, draugiškas, o kartais jį tyrinėjančių žmonių žvilgsnių Agnė tiesiog nemato. „Abu sūnūs man yra didžiulė likimo dovana“, – sako moteris.
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė
Taip, slaugos paslaugos turi būti užtikrintos.
Priklauso nuo galimybių.
Neturiu nuomonės.
