Kitų likimui neabejingi šalies gyventojai Ramunę-Barborą iš Rudaminos pažįsta jau kelerius metus. Paauglės kūnas nusėtas negyjančiomis žaizdomis, ji serga itin reta genetine odos liga –  recesyvine distrofine pūsline epidermolize, kuri su metais nevaldomai vis progresuoja.

Ramunė-Barbora (nuotr. asm. archyvo)

Ramunė-Barbora (nuotr. asm. archyvo)

Ramunės mama Judita Virbickienė atvirauja, kad ši liga jos dukros gyvenimą pavertė tikra kančia ir nors liga neišgydoma – šeima viliasi, kad pasitelkus reikiamus gydymo metodus, skausmas bus sumažintas ir gyvenimas mergaitei taps kokybiškesnis.

Ramunės šeima pagalbos išdrįso prašyti kasmetinėje TV3 ir SEB banko organizuojamoje „Išsipildymo akcijoje“.

Tyrimai, vaistai, kelionės

Paauglės mama atvira – „Išsipildymo akcija“ kartu su internetine grupe „Vilties spindulėlis“ bei Rimanto Kaukėno paramos fondu padeda Ramunei siekti tikslų, stiprėti, tobulėti ir žengti tvirtais žingsniais į priekį.

Juditos pasiteiravus, kuo kasmetinė „Išsipildymo akcija“ prisidėjo prie Ramunės gerovės ir kaip pakeitė jos gyvenimą, moteris nesustojo dėkoti.

REKLAMA

„Ačiū už gerumą ir rūpestį. Akcija atvėrė galimybę džiaugtis gyvenimu. Mūsų Ramunėlė šios akcijos globojama ne vienerius metus. Organizatoriai už suaukotus pinigus dukrą aprūpina vaistais, tvarsčiais, reikalingais tyrimais bei specialiais drabužiais, kurie jai reikalingi dėl jautraus sąlyčio su oda.

Taip pat mums labai padeda kelionės į Azerbaidžane esantį Naftalano miestą. Ten mes vykstame reabilituotis, specialios procedūros ypač gerina Ramunėlės odos būklę, padeda stiprėti“, – pasakoja J.Verbickienė.

Šiuo metu Ramunėlė – Druskininkuose. Kaip pasakoja Judita, mergaitė dienas leidžia reabilitacijoje.

„Pradėta reabilitacija Druskininkuose „Grand Spa Lietuva“. Šią dieną gyvename tikrai neblogai. Mes labai tikime, kad dukros noras sveikti ir visų neabejingų žmonių gerumas suteiks viltį mums, kad bus viskas gerai. Aš tuo labai tikiu“, – pakiliai kalba paauglės mama.

Liga – nepagydoma

Ramunės kūnas nusėtas pūslėmis, kurios po kiek laiko subliūkšta palikdamos sunkiai gyjančias žaizdas bei randus. Mergaitės mama pasakoja, jog problematiškiausia ir beveik negyjanti kūno vieta – kaklas, taip pat kojos ir rankos, tačiau dėkoja Dievui, kad šis bent pagailėjo dukros veido.

„Liga metams bėgant progresuoja. Turėjome vilties, kad galbūt situacija pagerės mergaitei paaugus – kada prasidės paauglystė, tačiau, deja, dabartinė padėtis labai liūdina.

Kada Ramunė apsirengusi ir po drabužiais nematai pūslių ir žaizdų, atrodo, padėtis ne tokia liūdna, tačiau kaskart einant dukrai maudytis ir matant žaizdomis nusėtą jos kūną, akyse vos sulaikau ašaras. Tokiomis akimirkomis tvarkau žaizdas sukandusi dantis, paguldau dukrą į lovą, o vėliau einu pasislėpusi išsiverkti“, – atvirai kalba Judita.

REKLAMA

Pūslėmis nusėta ne tik Ramunės oda, tačiau ir kūne esančios ausų, stemplės bei akių gleivinės, dėl ko gydytojai perspėja, kad mergaitė gali netekti regėjimo, sirgti kitomis ligomis ar dėl odos pažeidimų grėsti odos vėžys.

„Nors liga progresuoja, džiaugiamės, kad Ramunė mato ir nesusirgo odos vėžiu, taip vis ir tempiame situaciją, bandome gyventi.

Liga nepagydoma, yra tik priemonės, kurios gali palengvinti jos eigą. Bandėme gydytojų rekomenduojamus skirtingus vaistus – vienų poveikis situaciją tik pablogino, kiti nedavė jokios naudos“, – pasakoja Ramunės mama.

Draugų ratas

Ramunės mama pasakoja, kad mergaitei pačiai sunku susitaikyti su savo liga, kada aplink mato sveikus bendraamžius, tačiau mergaitė nuolatos domisi savo liga ir ieško apie tai kuo daugiau informacijos.

Judita džiaugiasi, jog nors dėl ligos dukrai kartais tenka praleisti pamokas, mokslų rezultatai labai geri, o ir su bendraklasiais mergaitė noriai bendrauja ir sutaria.

„Džiaugiuosi, kad Ramunė nuo pat pirmos klasės turi savo geriausią draugę, kuri labai supratingai žiūri į mano dukros ligą. Taip pat Ramunė turi ir kiemo draugų, kurie į ją žvelgia, kaip į niekuo neišsiskiriantį vaiką, tik žino, kad su ja reikia elgtis ir žaisti atsargiau“, – kalba Ramunės mama.

Lapkričio 6-ąją visoje Lietuvoje vyks „Pyragų diena“. Surinktos lėšos bus aukojamos „Išsipildymo akcijai 2019“.

 

 

 

 

 

Raimonda
2019-11-05 18:28:13
Sveikatos stiprybės jūsų šeimai.
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
Kalkuleturius 2019-11-09 23:43:49
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Dievuliau mergaitės gaila. Komentatoriai rašo, kad pabandyk tą ir aną, bet nepagalvojote, kad viskas išbandyta jau?! Tikėkimės ji pasveiks    ATSAKYTI
Teko 2019-11-06 07:45:57
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Teko matyti toki ligoni rusu laikais labai padejo jai odesos saule   ATSAKYTI
Bobikas 2019-11-06 06:48:11
Pranešti apie netinkamą komentarą
-3
O kaip popiežiaus prisilietimas? Nejaugi nepagydė?    ATSAKYTI
Diabetikas 2019-11-06 03:51:12
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Aišku gydytojai jums nesakys kad Dimeksidu net diabetikai užsigydo TROFINES ŽAIZDAS, bet vaistas tai rusiškas...Janutienės laidoje apie Dimeksido stebuklus net seimo narys kalbėjop, kuriam puvo gabalais blauzdos raumenys.   ATSAKYTI
Gerda 2019-11-05 22:45:53
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Esu girdėjus apie auksinį ūsą,pasidomėkit,užjaučiu mergaitę ir tėvelius.   ATSAKYTI
Paulius 2019-11-05 21:25:02
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
O kaip mityba?    ATSAKYTI
simas 2019-11-05 20:44:14
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
Panašias pūslines turėjau Kazachstane, kai valėm derlių Kokčetavo srityje. Tos pūslės virsdavo žaizdomis, prilipdavo prie drabužių. Gydytoja apžiūrėjusi liepė daryt kraujo perpylimą, kraują ėmė iš venos ir leido į raumenis. Gal atvirkščiai, jau blogai prisimenu, man tuoj 70. Užgijo labai greitai ir niekada nesikartojo.   ATSAKYTI
Raimonda 2019-11-05 18:28:13
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
Sveikatos stiprybės jūsų šeimai.   ATSAKYTI
teta 2019-11-05 18:25:52
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
arbatmedziu eterinis aliejus gydo zaizdas , jis nuo daug ko . paskaitykit internete .    ATSAKYTI

Top Video

Plikledis vos netapo lemtingu: užfiksavo kraują stingdančią akimirką
DABAR RODOMA
Plikledis vos netapo lemtingu: užfiksavo kraują stingdančią akimirką
DABAR RODOMA
Nepaklausęs tėčio vaikinas labai pasigailėjo: dabar juokiasi visas internetas
DABAR RODOMA
Tarp gyventojų kilo panika: kiemuose užfiksavo nevaldomą pavojų
DABAR RODOMA
Reporterė netvėrė pykčiu: vyro poelgis tiesioginio eterio metu sukėlė sąmyšį
DABAR RODOMA
Dietistas atskleidė, kodėl stengiasi nevartoti pieno produktų
DABAR RODOMA
Automobilių mokestis Lietuvoje: koks scenarijus yra realiausiais
DABAR RODOMA
32 Valančiūno taškai neišgelbėjo „Grizzlies“
DABAR RODOMA
Kulvinskytė prakalbo apie šeimos pagausėjimą: to laukia visa šeima
DABAR RODOMA
Bijojo judėti net automobilyje: „ledo bombos“ talžė automobilio langą
DABAR RODOMA
Vyras nufilmavo, kaip degalinė apgavo ir priskaičiavo daugiau už kurą
REKLAMA
„Išsipildymo akcija 2019“ akimirkos (Teodoras Biliūnas/Fotobankas)
Prasidėjusį eglučių žiebimo maratoną šiandien elegantiškai užbaigia Kauno rajonas. „Išsipildymo akcijos“ metu čia, Raudondvario dvare, prieš vidurnaktį buvo įžiebta pagrindinė ...
Irūna pasirodė „Išsipildymo akcija 2019“ renginyje FOTOBANKAS/T.Biliūno
Penktadienį vyksta „Išsipildymo akcija 2019“ paramos koncertas. Čia savo pasirodymą atliko ir visai neseniai antrojo vaikelio susilaukusi žymi dainininkė Irūna ...
Laura Blaževičiūtė (nuotr. Fotodiena/Justino Auškelio)
Šį penktadienio vakarą Raudondvaryje, Kaune, įvyko kasmetinė „Išsipildymo akcija“, kuri pritraukė ne tik būrį žiūrovų, bet ir daugybę žinomų veidų. Šių metų renginį vedė net 6 ...
Trys Lietuvos damos sužibo elegancija ir gerumu (nuotr. Fotodiena/Justino Auškelio)
Penktadienį vyksta „Išsipildymo akcija 2019“ paramos koncertas. Šį renginį veda net šeši vedėjai, vis pasikeisdami vietomis. Net šeši „Išsipildymo akcija 2019“ vedėjai ...
Ineta Stasiulytė (nuotr. Fotodiena/Justino Auškelio)
Šį penktadienio vakarą Raudondvaryje, Kaune, vyksta kasmetinė „Išsipildymo akcija“, kuri pritraukia ne tik būrį žiūrovų, bet ir daugybę žinomų veidų. Dar kelias ...
REKLAMA

TELEVIZIJA

TVPlay

Top Video

Plikledis vos netapo lemtingu: užfiksavo kraują stingdančią akimirką
DABAR RODOMA
Plikledis vos netapo lemtingu: užfiksavo kraują stingdančią akimirką
DABAR RODOMA
Nepaklausęs tėčio vaikinas labai pasigailėjo: dabar juokiasi visas internetas
DABAR RODOMA
Tarp gyventojų kilo panika: kiemuose užfiksavo nevaldomą pavojų
DABAR RODOMA
Reporterė netvėrė pykčiu: vyro poelgis tiesioginio eterio metu sukėlė sąmyšį
DABAR RODOMA
Dietistas atskleidė, kodėl stengiasi nevartoti pieno produktų
DABAR RODOMA
Automobilių mokestis Lietuvoje: koks scenarijus yra realiausiais
DABAR RODOMA
32 Valančiūno taškai neišgelbėjo „Grizzlies“
DABAR RODOMA
Kulvinskytė prakalbo apie šeimos pagausėjimą: to laukia visa šeima
DABAR RODOMA
Bijojo judėti net automobilyje: „ledo bombos“ talžė automobilio langą
DABAR RODOMA
Vyras nufilmavo, kaip degalinė apgavo ir priskaičiavo daugiau už kurą
2020 metų Lietuvos biudžetas: kieno dalis jau nuraškyta aišku ir šiandien
DABAR RODOMA
2020 metų Lietuvos biudžetas: kieno dalis jau nuraškyta aišku ir šiandien
DABAR RODOMA
Gitanas Nausėda apie keliavimą į regionus: yra pasikartojanti problema
DABAR RODOMA
Klaipėda vis labiau stebina: Kalėdų Senelis – atnėrė vandeniu
DABAR RODOMA
Keičiama Klaipėdoje rasto negyvo kūdikio mirties galima versija
DABAR RODOMA
Paskaičiavo: kiek vidutiniškai lietuvis pasirengęs išleisti Kalėdoms
DABAR RODOMA
Vilniuje neeilinė avarija: iš degalinės veržėsi dujos
DABAR RODOMA
Sukrėstos moksleivės papasakojo apie nuogaliaus išpuolį prie mokyklos
DABAR RODOMA
Politologai apie nuleistą kartelę pateikimui į Seimą: bus išbandymas patiems rinkėjams
DABAR RODOMA
Vieta Radviliškio rajone kaip užkeikta: ir šįryt įvyko mirtina avarija
DABAR RODOMA
Įamžino gėdingą Gražulio poelgį Seime: dovanėlę iš nosies prilipdė ant palangės
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų