Kalėdų dieną daugelis stebėjo televizijos laidą „Išsipildymo akcija“. Jos metu buvo parodytos istorijos apie sunkiai sergančius vaikus, kuriems paaukota per pusantro milijono litų. Viena tų, kuriems reikalinga pagalba, – biržietė Gabija.
Reikia pinigų brangiems vaistams
„Kvietimas dalyvauti projekte – mums didelė dovana. Tikrai nesitikėjome, jog sulauksime pagalbos, nes pinigai, kurių reikia mūsų vaikui, labai dideli. Bet jų reikia čia ir dabar, nes po to bus vėlu“, – sutikusi kalbėti su korespondente sako 30 – metė Gabijos mama Rasa Žadeikienė.
Šių metų vasarį mergaitei sukaks dvylika metų.
Ji serga itin reta genetine liga – Larono sindromu, kai sergančiojo kauluose trūksta augimo hormono.
Lietuvoje šia liga serga tik trys vaikai. Tiek pat – kaimyninėje Latvijoje bei du – Lenkijoje.
Šiose šalyse, priešingai nei Lietuvoje, gydymo išlaidas dotuoja valstybinės Ligonių kasos.
Mūsų šalyje šia reta liga sergančiojo artimieji patys turi rasti pinigų vaiko gydymui, kad jis galėtų augti ir vystytis. Mergaitė vaistus turi vartoti, kol sukaks šešiolika metų. Tuomet organizmas nustos augti ir vaistai nebeveiks.
Gabiją gydanti Kauno klinikų Vaikų endokrinologijos skyriaus vedėja Rasa Varkauskienė pateikė sąmatą, kiek reikia pinigų vaistams, kurie skatina organizmo sistemos vystymąsi.
Pirmus metus būtinų vartoti vaistų kaina siekia 38 186,75 eurus, kitais metais – 83 864,67, trečiais – 137 143,4 euro, o paskutiniais – 198 822,94 euro.
„Projekto rengėjų galėjau prašyti visko, ko trūksta – lėšų mūsų vaikų dantų plokštelėms, akiniams, būstui. Bet teprašėme to, ko mums reikia labiausiai – pinigų vaistams sunkia genetine liga sergančiai dukrai“, – teigė R. Žadeikienė.
Mergaitė nustojo keistis
Jau dvejus metus Rasos ir penkeriais metais vyresnio jos sutuoktinio Žilvino šeima gyvena Rinkuškių kaime. Namelį jiems išnuomojo į užsienį emigravęs biržietis. Prieš tai Žadeikos ketverius metus gyveno Biržų mieste.
Anksčiau Pačeriaukštėje gyvenusi ir iki šiol šioje seniūnijoje teberegistruota šeima į miestą išsikėlė dėl Gabijos, kad jai būtų lengviau lankyti ugdymo įstaigą, pasiekti medikus. Tačiau po kurio laiko pasirinko sodybą netoli Biržų esančiame kaime, nes čia – didelis uždaras kiemas, sklypelyje galima užsiauginti daržovių, ūkiniame pastate – laikyti vištas.
Žadeikos augina tris dukras. Gabija – vidurinioji. Vyresniajai – trylika, mažajai – aštuoneri metai. Abi mergaitės mokosi Kaštonų pagrindinėje mokyloje. Šią mokymo įstaigą iš pradžių lankė ir Gabija, tačiau vėliau paaiškėjo, kad bendrojo lavinimo mokykloje jai per sunku. Mergaitei reikia ramybės, nuolatinės globos. Todėl ji perėjo į darželį – mokyklą „Vyturėlis“, šiuo metu lanko ketvirtą klasę. Ši įstaiga šeimai buvo tikras išsigelbėjimas. „Jei galėtum, širdį atiduotum, kokio gerumo auklėtojos ir mokytoja ten dirba“, – sako mama.
Šeima tikisi, kad Gabija metus dar galės lankyti „Vyturėlį“. Po to jai greičiausiai bus skirtas mokymasis namuose.
Gabija buvo penkerių metukų, kai artimieji pastebėjo, kad ji neauga. Pirmoji apie tai pasakė Rasos sesuo, kuri vasarą dviem mėnesiams buvo išvykusi darbuotis į Angliją.
Grįžusi nusistebėjo, kad visi sesers vaikai pasikeitę, tik Gabija –ne.
Kaip tik tuo metu motina dukrą nuvedė pas gydytoją S. Vižinytę dėl pažymos vaikų darželiui. Ši iškart davė siuntimą Gabiją vežti tyrimams į Kauno klinikas. Čia mergaitei ir buvo nustatyta reta liga. Sykiu šeima sužinojo, kad jai reikalingi vaistai brangūs ir jų niekas nekompensuoja.
Negaudama vaistų mergaitė ketverius metus nešiojo tuos pačius rūbelius – jos ūgis nesikeitė. Baimintasi, kad jai gali išsivystyti diabetas, ištikti insultas, kitos sunkios ligos. Kol negavo gydymo, mergaitės lengva negalia išsivystė iki vidutinės.
Šeima informaciją apie šią ligą išgirdo ne tik iš ją gydančių medikų, bet jos ieškojo ir internete, susitiko su kitų sergančių vaikų tėvais.
„Kiti šia liga sergantys Lietuvos vaikai dar gali laukti, nes jiems po 9 metus. O mūsų dukrai greit dvylika, jai liko tik ketveri metai, per kuriuos vaistai gali padėti augti ir išgyventi“, – sielojosi tėvai.
Kauniečiai medikai iš vieno labdaros fondo buvo gavę šio vaisto, juos Gabija vartojo vienuolika mėnesių.
„Tiek laiko vaistus vartodama priaugo daugiau nei per pastaruosius ketverius metus. Mergaitė išmoko skaityti ir rašyti, pati susitvarkyti“, – sako R. Žadeikienė.
Vaistus leisti kiekvieną dieną, ryte ir vakare, buvo sudėtinga, teko daug ko išmokti. Jie normuojami nedotuojamais insulinui leisti skirtais švirkštukais. Prieš leidžiant vaistus vaikas būtinai turi būti pavalgęs, o vėliau būtina matuoti cukraus kiekį kraujyje. Kiekvieną vaisto dozę būtina leisti į kitą kūno vietą. Kas kelias savaites ją reikėjo vežti į Kauną pas gydytoją, kad įvertintų, jog leidžiamo vaisto dozė tinkama.
Motina prisimena, kaip mergaitės kūnelis buvo subadytas. Baisiausia mamai buvo vaistus leisti į pilvuką – bet ir tai daryti išmoko.
Dabar praėjo keli mėnesiai, kai Gabija vaisto negauna. Tėvai pastebėjo, kad jos sveikata vėl blogėja. Mergaitei ryte labai sunku keltis, po pamokų ji prašosi pietų miego, jai dažnai skauda galvą, pradėjo gesti dantukai.
Komentatoriaus paieškos – užsienyje
Šeima buvo praradusi viltį dukrai padėti. Juk pinigai tokie dideli, kad paskolos tikrai nepaimsi. Bet jie save guodė svarstydami, kad kitiems dar blogiau.
TV3 laidos filmavimo grupei Gabijos šeimą rekomendavo mergaitę gydanti kaunietė medikė.
Pasak tėvų, iš visų laidos metu pasakotų istorijų Gabijos liga sudėtingiausia, nes jos gydymui reikia daugiausia pinigų.
Apsidžiaugusi, kad turi šansą, šeima laukė filmavimo grupės. Tačiau likus savaitei iki filmavimo paaiškėjo, kad mergaitės istorija gali būti neįtraukta į projektą, nes valdininkai lietuviams medikams esą uždraudė komentuoti ir viešinti mergaitės istoriją.
Projekto vadovė motinai pasiūlė ieškoti užsienyje gyvenančio mediko, kuris galėtų ligą komentuoti.
„Paskambinau mažosios dukros mokytojai Stanislavai Tauterienei, paprašiau išversti mano rusų kalba rašytą laišką šia liga sergančius vaikus gydančiai medikei į Latviją“, – prisimena R. Žadeikienė.
Laišką motina išsiuntė į Latviją, tačiau atsakymo negavo.
Užsispyrusi moteris nuvažiavo į Pačeriaukštę pas pažįstamą Janiną Jukonienę. Lenkų kalbą mokančios moters paprašė tarpininkauti.
R. Žadeikienė dėkinga pačeriaukštietei, kuri kelis kartus važiavo į jų namus, kad prisiskambintų gydytojui į Lenkiją.
Kai susisiekė, medikė, sužinojusi, jog tokia situacija Lietuvoje, labai pasipiktino ir pažadėjo televizijos laidoje filmuotis.
Tačiau lenkų medikės pagalbos nebeprireikė. Atsiliepė Latvijoje dirbanti gydytoja ir ją pakalbino šioje šalyje dirbanti TV3 televizijos žurnalistė.
Stulbina abejingas požiūris į žmogų
„Vienu metu gyvenome neblogai. Statybininku dirbęs vyras gaudavo nemažą atlyginimą. Įsigijome mašiną. Vėliau, nelikus darbo, Žilvinas įsidarbino pas vieną ūkininką. Čia sušlubavo jo sveikata. Kurį laiką turėjęs nedarbingumo lapelį, vėliau iš darbo išėjo“, – pasakojo biržietė.
Ž. Žadeika nuolatinio darbo neturi. Vasarą bandė verstis parduodamas pačių išaugintas vištas. Tačiau šis biznis nėra toks, kad šeima galėtų išgyventi.
Tris mėnesius Žadeikos išimties tvarka gavo socialinę pašalpą. Vėliau vertėsi tik iš Gabijos neįgalumo pašalpos ir 150 litų už vaikus mokamų valstybės lėšų. O juk kelis kartus per mėnesį reikėjo važinėti į Kauną, vaikus leisti į mokyklą.
R. Žadeikienė piniginėje laiko 90 litų. Tai šeimai šį mėnesį Biržų rajono savivaldybės skirta vienkartinė pašalpa. Jos moteris prašė, kad dviem dukroms galėtų nupirkti akinukus.
„Tie pinigai – tiesiog patyčia. Juk už tokią sumą net vieno stikliuko nenupirksi“, – sako moteris.
Jei ko reikia, R. Žadeikienė kreipiasi į Pačeriaukštės seniūnijos darbuotojus. Į Biržų savivaldybės Socialinės paramos skyrių sako nebeinanti jau kelerius metus – po to, kai vedėjo pavaduotojas A. Kruopis jai patarė nesivarginti, nes esą vis vien niekas padėti negalės. Šeima tik šį mėnesį po ilgo laiko gavo pirmą socialinę pašalpą.
„Aš pati „Išsipildymo akcijos“ metu aukojau pinigus šeimai, gyvenančiai fermoje. Neprašau pinigų sau, nenoriu naudotis vaiko liga. Bet mane stebina ir baimina savivaldybės ir valstybės požiūris į sergančius vaikus. Tokius, kuriems pagalba reikalinga čia ir dabar“, – sako neįgalią dukrą auginanti moteris.
Svajoja apie vežimėlį lėlei
Akcijos metu šeimą globoti apsiėmė Seimo narys Žilvinas Šilgalis. Žadeikos internetu su juo bendravo ir gavo pažadą daryti viską, kad ligonių kasų biurokratai pakeistų savo požiūrį į tokius ligonius. Juolab kad jos turi ypatingiems atvejams skirtą rezervo fondą.
Žadeikos tikisi, kad seimūno žodžiai neliks tuščiais pažadais. Jie laukia ir akcijos metu aukotų pinigų – bent dalies, kad galėtų nupirkti vaistų dukrai. Tačiau šeimą jie pasieks geriausiu atveju tik vasarą. O iki to laiko belieka laukti, nors laikas eina mergaitės nenaudai.
Kol kalbėjomės, Gabija glaustėsi prie mamos ir žaidė dėlionę.
Ko ji laukė iš Kalėdų Senelio? Sako, jau gavo lėlę. Tiesa, prisipažįsta, kad iš Senelio Šalčio tikisi dar vienos dovanos – vežimėlio lėlei, nes senasis sulūžo...
Jurgita Vitkauskienė
