34-erių vilnietė Neitano mama Deimantė Petronytė-Barčienė dar vis bando suvokti, kaip per kelias savaites jų gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis: nuo poliklinikos koridorių ir dietų, manydami, kad tai paprastas apsinuodijimas, iki žaibiškai augančio darinio vaiko smegenyse ir dviejų skubių operacijų, kurios vis tiek negalėjo sustabdyti agresyvios ligos.
Pirmieji agresyvios ligos simptomai
Deimantė pasakoja, kad sūnaus sveikatos problemos prasidėjo šių metų liepą – iš pirmo žvilgsnio viskas atrodė kaip paprastas apsinuodijimas.
„Paryčiais Neitanas nubudo ir jį ėmė pykinti. Sūnus išvėmė skystį, o ne maistą. Tai buvo iš šeštadienio į sekmadienį, o pas gydytoją nuėjome antradienį, nes jam vis nepraėjo. Nors ir laikėmės dietos, bet galvojome, kad apsinuodijimas“, – prisimena berniuko mama.
Nuvykus į polikliniką atlikti kraujo tyrimų, medikai patvirtino prielaidą, kad tai gali būti apsinuodijimas, ir nurodė toliau laikytis dietos. Tačiau ketvirtadienį pykinimą pakeitė kitas nerimą keliantis simptomas.
„Atėjo ketvirtadienis, pykinimas sumažėjo, bet pradėjo jam galvytę skaudėti. Galvytės skausmas pasirodė keistas, nes sudavus tabletę, jam skausmas po 10 minučių praeidavo, nors vaistai daug vėliau pradeda veikti“, – pastebėtą neįprastą požymį apibūdina ji.
Pakartotinai nuvykus pas gydytojus ir papasakojus apie galvos skausmus, buvo pradėta vertinti berniuko neurologinė būklė – Neitanui liepta pajudinti galvą, pavaikščioti. Medikai patarė savaitgalį atidžiai stebėti būklę, o jei skausmas nepraeis, kreiptis į skubios pagalbos skyrių.
„Pirmadienį ryte nuvykome į klinikas ir gydytoja, padariusi tomografiją, pamatė, kad sūnaus smegenyse yra darinys, kuris užaugęs 4,5 cm iš visų pusių, viduryje smegenų“, – apie akimirksniu pakeitusią gyvenimą žinią sako ji.
Neitanui buvo diagnozuota difuzinė vidurinės linijos glioma su mutacija – viena agresyviausių ir sudėtingiausių vaikystės smegenų auglių formų.
„Iškart paguldė į ligoninę, viskas vyko labai greitai. Tai buvo liepos 14-oji, kai sužinojome, o po savaitės, liepos 23 dieną, jau buvo atliekama operacija“, – pasakoja mama.
Nors neurochirurgas pašalino dalį darinio, jis pradėjo augti stulbinančiu greičiu:
„Darinys ataugo 2,5 cm per 10 dienų. Tuomet padarė operaciją pakartotinai, skubos tvarka. Gavome radioterapiją taip pat skubos tvarka, nes paprastai ją taiko daug vėliau po operacijų, bet mums darė iš karto, kadangi žinojo, jog darinys agresyvus“.
Piktybinis darinys vėl ėmė augti
Deimantė pasakoja, kad šešias savaites trukusi radioterapija iš pradžių davė viltingų rezultatų – tuo laikotarpiu sūnus jautėsi gerai.
„Ir anekdotus sakė, ėjo į mokyklą. Gyvenome pakankamai normalų gyvenimą, tik papildomai gėrėme vaistus“, – prisimena ji.
Baigus gydymą, gydytojai šeimai leido trumpam išvykti pailsėti, o spalio pirmąją radioterapija buvo oficialiai užbaigta.
„Visą spalį viskas buvo neblogai, išvykome į Tenerifę paatostogauti per vaikų mokslo atostogas, nes Neitanas yra pirmokas. Turėjome grįžti penktadienį, o ketvirtadienį jau kelionėje jį supykino“, – sako mama.
MRT tyrimas buvo suplanuotas lapkričio 10-ajai, nes anksčiau atliktas tyrimas nebūtų tiksliai parodęs pokyčių. Vis dėlto jo rezultatai, pasak mamos, trenkė kaip žaibas. Po spinduliuotės pradinė ataugusi dalis ne tik sugrįžo, bet ir rasta nauja darinio vieta, šį kartą – visiškai neoperuojama.
„Nei geriausias Lietuvos neurochirurgas, nei kitos pasaulio klinikos negali jo operuoti“, – vos tramdydama ašaras sako Deimantė.
Kadangi pradinis vaistas neveikia, šeimai buvo paaiškinta, kad galimybė išlieka tik viena – gauti eksperimentinį ONC201 vaistą, kuris šiuo metu Europoje dar nėra patvirtintas, nors Jungtinėse Amerikos Valstijose naudojamas.
„Europoje šie vaistai dar nepraėjo visų gydymo etapų, jie nėra patvirtinti, tačiau yra patvirtinti Jungtinėse Amerikos Valstijose. Vis dėlto, Europoje negalime jų nusipirkti taip lengvai ir paprastai“, – pabrėžia ji.
Deimantė sako, kad dabar šeima ieško visų įmanomų kelių. Pagal oficialią tvarką procesai gali užtrukti iki 70 darbo dienų – laiko, kurio jie, pasak gydytojų, neturi.
„Mums sakė gydytoja, kad darinys vėl žaibiškai ataugs ir mes nespėsime, bet bandome kitais keliais. Rimanto Kaukėno paramos fondas dabar mums padeda tarpininkaudamas, galbūt anksčiau pavyks gauti šiuos vaistus. Kreipėmės ir į Vokietijos, Danijos gydytojus“, – atvirauja ji.
Šiuo metu šeima laukia atsakymų iš įvairių klinikų. Mama priduria, kad Gustavo Roussy institutas tam tikrais atvejais vaistus suteikia išimties tvarka – tik tiems pacientams, kurie atitinka griežtus kriterijus, o Neitanas šiuos kriterijus atitinka.
„Pirminis gydymas yra operacija, spinduliuotė. Mes visa tai praėjome, dabar bandome gauti vaistą, nes nebėra kito kelio“, – pokalbio metu ašarų nesulaiko pašnekovė.
Neitano mama dėkoja visiems palaikantiems
Deimantė sako, kad šiuo sunkiu laikotarpiu ją ir visą šeimą stipriai palaiko žmonių gerumas ir nuoširdus rūpestis. Ji ypač dėkinga Rimanto Kaukėno paramos fondui, kuris deda visas pastangas, kad Neitanas eksperimentinį vaistą gautų kuo greičiau.
„Be jų, [vaisto] laukimas truktų net 70 darbo dienų, bet mes neturime tiek laiko. Mes galime tiesiog nesulaukti, bet yra vilties, kad jų ir kitų žmonių pagalba pavyks tai sutrumpinti. Labai tikiu, turiu tikėti“, – sako mama.
Ji pabrėžia, kad kiekvienas palaikantis žodis, žinutė ar pasidalijimas suteikia jėgų judėti pirmyn.
„Ačiū Jums iš visos širdies – kiekvienam, kuris parašo, palaiko, pasidalina, tiesiog būna ir buvo. Jūs nežinote, kiek daug mums tai reiškia“, – sako Deimantė.
Nors tiksli suma, reikalinga gydymui, dar nėra žinoma, Deimantė dalijasi, kad viena tokį pat ligos kelią praėjusi mama jai minėjo, jog reikėtų turėti bent 50 tūkst. eurų.
„Šiuo metu suma yra surinkta, tačiau nežinia, kiek dar reikės pinigų, kadangi suma yra spėjama tik iš kitų praktikos. Griebiamės visko, kas dar liko, nes tai – vienintelė galimybė. Darau viską, kad išgelbėčiau savo vaiką. Kiekvieną dieną. Kiekvieną minutę. Ačiū Jums visiems. Nuoširdžiai. Iš visos širdies“, – sako ji.
Norėdami prisidėti prie Neitano gydymo ir jo šeimos kovos su klastinga liga, galite tai padaryti žemiau nurodytais rekvizitais:
LABDAROS IR PARAMOS FONDAS NEITANAS
Sąskaita: LT13 7300 0101 9653 5499
Neitano ligos kelionę ir naujienas galite sekti:
Instagram: @neitano_kova
Facebook: Neitano kova
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
