Denisas pasaulį prieš ketverius su pusę metų išvydo po Cezario pjūvio operacijos ir gimė visiškai sveikas. Tačiau po pusmečio šeimos džiaugsmingą kasdienybę apkartino nerimą keliantys simptomai.
„Jam atsirado bėrimai toje vietoje, kur dedasi sauskelnės, bet su gydytoja galvojome, kad galbūt tiesiog jos netinka ir todėl jį išbėrė. Tačiau po mėnesio pradėjo kristi svoris ir jo nukrito gana daug. Galiausiai naktimis jis pradėjo dusti, kvietėmės greitąją, tačiau mus greitai paleisdavo, nes niekas nieko nematė“, – Deniso istoriją pasakoti pradeda jo mama Valerija.
Būklė blogėjo kasdien
Berniukas ligoninėje buvo itin dažnas svečias, mat jo būklė vis blogėjo. Denisui buvo atlikta daug tyrimų, tačiau išsiaiškinti, kas tiksliai jam yra, niekaip nepavyko.
„Tada šeimos gydytoja mus nusiuntė į Antakalnio ligoninę, ten pragulėjome apie mėnesį ir po dar kelių atliktų tyrimų nusprendė, kad jau yra negerai ir turime važiuoti į Santariškes. O ten nustatė, kad pas mus yra kombinuotas imunodeficitas“, – atsidūsta moteris.
Ji prisimena, kad nei ji, nei jos vyras ar kiti artimieji iš pradžių nežinojo, kas tai per liga ir ko dabar reikėtų tikėtis. Tačiau netrukus gydytojas jiems paaiškino, kad kombinuotą imunodeficitą sukėlė genų mutacija, nuo kurios niekas nėra apsaugotas:
„Mums pasakė, kad per metus gimsta vienas toks vaikas. Ir tai buvo mūsų Denis. Taip pat pasakė, kad organizme yra daug visokių virusų ir bakterijų, jų irgi reikėjo atsikratyti vaistais. Kai atvažiavom į Santariškes, jis buvo 8 mėnesių ir svėrė 7 kilogramus. Ant tiek buvo prasta būklė...“
Gydytojai kone iš karto nusprendė Denisą paguldyti į skyrių, kuriame atliekamos kaulų čiulpų persodinimo operacijos, mat ilgiau delsti jau buvo nebegalima.
„Reikėjo nužudyti virusus ir bakterijas, kad jis būtų „švarus“, nes kitu atveju galėjo būti komplikacijų. Bet, jei gerai pamenu, persodinimą darė su dar esančia bakterija, nes pasakė, kad spaudžia laikas, jo paprasčiausiai nėra, reikia greičiau tai daryti“, – atvirai kalba Valerija.
Ligoninėje praleido pusantrų metų
Kaulų čiulpų donoras buvo surastas labai greitai ir netrukus Denisui buvo atlikta operacija. Tačiau atsigauti po jos buvo ypač sunku, o kelis kartus jo gyvybei buvo iškilęs rimtas pavojus.
„Aš net nesuskaičiuoju, kiek kartų jis gulėjo reanimacijoje, o du kartus gydytojas net buvo pasakęs, kad reikia melstis, kad išgyventų. Sakė, kaip Dievas duos, taip ir bus... Ir pas mane, ir šeimoje buvo visokių minčių, močiutės galvojo, kad tikrai gali baigtis blogai, bet kažkur giliai tikėjau, kad viskas bus gerai, viskas turi susitvarkyti“, – sunkias akimirkas prisimena vilnietė.
Tačiau Denisas buvo tikras kovotojas ir sugebėjo išsikapstyti iš mirties gniaužtų. Tiesa, po operacijos jis pats negalėjo nei kvėpuoti, nei valgyti, ne kartą organizmui teko kovoti ir su įvairiomis infekcijomis, tuberkulioze.
„Mes taip ligoninėje praleidome pusantrų metų ir per tą laiką tikrai buvo visko. Jei leisdavo į lauką išeiti 15-likai minučių, čia mums buvo kaip gimtadienis, nes jis visą laiką gulėjo palatoje. Aišku, pamažu būklė pradėjo gerėti, vaistų dozės mažėjo, taip jis ir atsigavo.
Denis pradėjo pats kvėpuoti ir po truputį valgyti, jam išėmė tracheostomą ir gastrostomą, priaugo šiek tiek svorio, todėl mus pagaliau išleido namo“, – dalijasi Valerija.
Galvytėje aptiko auglį
Vis dėlto, net ir grįžus namo, atsipalaiduoti nebuvo kada. Denisas turėjo pusmetį kasdien su mama važinėti į ligoninę, kur jam buvo suleidžiami vaistai:
„Kiekvieną dieną nuo 8 iki 14 valandos mes praleisdavome ligoninėje... Taip pat jį reikėjo labai saugoti, kad neturėtų kontaktų su kitais žmonėmis ir panašiai.“
Ir nors kasdien berniukas vis labiau stiprėjo ir atgavo jėgas, netrukus jo laukė dar vienas išbandymas.
„Mes buvome pas okulistą ir jis kažkaip per akis pamatė, nusprendė padaryti magnetinį rezonansą, kitus tyrimus ir surado, kad jam galvytėje yra nepiktybinis auglys, kurį reikia operuoti.
Operacija truko maždaug 8 valandas, po mėnesio mus paleido namo, bet po savaitės viduje pradėjo kauptis vandenys, augti guzas. Buvo kažkas blogai padaryta, todėl reikėjo dar vienos operacijos“, – pasakoja Valerija.
Po auglio šalinimo operacijos jai nerimą sukėlė ir tai, kad Denisas pradėjo gerti itin daug vandens. Nors gydytojai sakė, kad tai turėtų praeiti po kelių savaičių, viskas užsitęsė kur kas ilgiau:
„Maždaug tris mėnesius taip kentėjom, jis per dieną galėjo apie 10 litrų išgerti. Vėliau gydytojai surado, kad pas jį yra necukrinis diabetas, kuris pasireiškia tuo, kad jis labai daug geria ir šlapinasi. Dabar jis turi vaistus, kurie padeda tai kontroliuoti, tai viskas jau yra normaliai.“
Tikisi, kad Denisas atsistos ant kojų
Vis tik didžiausią liūdesį Valerijai kelia tai, kad ketverių su puse metų sūnus pats negali atsistoti ant kojyčių. Moteris mano, kad taip nutiko dėl to, kad ilgą laiką Denisas gulėjo lovoje, negalėjo vaikščioti, todėl ir nesivystė jo raumenys:
„Iš pradžių jis dar judino kojas, galėjo padaryti porą žingsnių, kai laikydavai jį už rankos. O vėliau jis pats ir atsisėsti nebegalėjo, ilgai nemokėjo šliaužti, buvo labai nusilpęs.“
Tačiau kineziterapijos užsiėmimai davė matomų rezultatų – berniukas išmoko šliaužti, o dabar gali ir atsistoti, tiesa, su specialių įtvarų pagalba.
„Jei ne įtvarai, jis neatsistotų pats, o dabar jau gali tai padaryti, bando ir truputį paeiti su jais. Aišku, jam labai nepadeda ir tai, kad nesivysto jo ūgis ir labai greitai auga svoris, galbūt taip yra dėl vaistų. Dabar jo svoris beveik 30 kilogramų, o ūgis 96 centimetrai, tai yra nenormalu... Duodame jam augimo hormonus, kad pristabdytumėm tą svorį, kad jis daugiau neaugtų.
Stengiamės daryti viską, kad tik greičiau vaikas atsistotų ant kojų. Man paaiškino, kad jis turėtų tai padaryti, tik jam reikia suprasti, kaip reikia vaikščioti, judėti kojomis. Tikrai gydytojai nesako, kad jis negalės to daryti“, – pasakoja Valerija.
Svajoja apie reabilitacijas užsienyje
Moteris neslepia, kad dabar visas jos gyvenimas sukasi apie Denisą, nes svarbiausias jos tikslas – ateityje matyti, kad sūnus vaikšto.
„Dabar aš jį visur nešioju, todėl turiu problemų su nugara, labai skauda, bet tai niekis, svarbiausia, kad jam būtų gerai. Kad pats galėtų atsistoti ir pastovėti, vaikščioti – tada ir man būtų lengviau.
Kartais tikrai būna labai sunku, galvoji, kodėl mums nepavyksta, kodėl tos kojos neklauso, kodėl tai būtent mums nutiko. Bet šiaip Denis yra labai pozityvus, todėl ir aš neturiu kada liūdėti. Jis mėgsta bendrauti, nors nekalba, gali pasakyti tik „mama“, „tėtis“ ir skleisti visokius garsus, bet aš jį suprantu, žinau, ko jis nori“, – šypteli vilnietė.
Ji sako labai norinti, kad sūnus galėtų išvažiuoti į reabilitacijas užsienyje, kurios jam labai padėtų. Tačiau tik kelių savaičių užsiėmimai be pragyvenimo išlaidų kainuoja apie 3–4 tūkstančius eurų, todėl šeima įkūrė Deniso fondą ir kreipiasi į geros valios žmones.
„Labai norime išvažiuoti į užsienį reabilitacijoms, domėjomės, kad tai labai padėtų Denisui ir galbūt išpildytų jo ir mūsų svajonę atsistoti ant kojų, pradėti vaikščioti. Ačiū visiems, kurie prie to prisideda, mums tai labai daug reiškia“, – nuoširdžiai kalba Valerija.
Norintys prisidėti prie to, kad Denisas ateityje galėtų vaikščioti, gali tai padaryti šiais rekvizitais: Deniso labdaros ir paramos fondas, įmonės kodas: 305390532, sąskaitos numeris: LT897300010161168998, paskirtis: paramai Denisui.
