Mildos mama Laima Gaulytė juokiasi, kad motinystės instinktus pajuto labai anksti. Galbūt dėl to, kad pati augo tarp 6 brolių ir mamai padėdavo prižiūrėti jaunėlius.
„Kai supratau, kad laukiuosi labai apsidžiaugiau. Su vyru žinojome, kas mūsų lauks. Labai ilgai nesidariau testo, nes bijojau, kad labai nusivilsiu, jeigu bus neigiamas. Aštuonių savaičių pagauliau pasiryžau ir pamačiau, kad nėštumo testas teigiamas. Buvau labai laiminga“, – pasakoja ji.
Nėštumas buvo sklandus, su kartais pasirodančiais įprastais skausmais. Vienintelis neįprastas dalykas – dukrelė vėlavo ateiti į šį pasaulį.
„Kai buvo 41 savaitė, man gimdymas pačiai neprasidėjo – teko skatinti. Lietuvos gydytojai įtaria, kad tai galėjo būti signalas, jog tuo metu vaikas tiesiog nežinojo, kaip pradėti gimdymą, bet tai tik spėlionės.
Mane pradėjo skatinti 11 valandą ryto, o pagimdžiau kitos dienos vidurdienį, tad truko daugiau nei parą. Didieji skausmai prasidėjo naktį. Gimdymo metu vaikas užstrigo tarp klubų, bet medikai nesiėmė jokių papildomų veiksmų, nors lietuvių gydytojai sako, kad tokiu atveju reikėjo daryti skubų Cezario pjūvį“, – Mildutės istoriją pradeda pasakoti Laima.
Mamos intuicija nemelavo
Gimus Mildutei, jos cukraus kiekis kraujyje buvo per mažas. Gydytojai Anglijoje bandė pakelti cukraus lygį, tačiau nepavykus to padaryti per kelias valandas, ji buvo nuvežta į reanimaciją ir prijungta lašelinė.
„Reanimacijoje Milda užsikrėtė viena infekcija, bet aš tada nesupratau, ar reikia nerimauti, ar ne. Pasitikėjau medikais ir galvojau, kad jie padarys viską, ką reikia, bet, panašu, kad viskas susidėjo ir atsiliepė vėliau“, – svarsto Laima.
Moteris nerimauti, kad dukrelei kažkas ne taip, pradėjo tuomet, kai Mildai buvo jau 3 mėnesiai, tačiau ji pati dar nelaikė galvos ir nerodė kitų, tokio amžiaus vaikams būdingų raidos požymių. Taip pat ji turėjo viršsvorio, buvo užkietėję viduriai, o dėl to tuštinimasis buvo labai skausmingas.
„Aš pradėjau važinėti pas gydytojus, bet jie sakė, kad nėra dėl ko nerimauti ir viskas yra gerai. Laukiau savaitę, žiūriu, kad vis tiek niekas nesikeičia. Manęs neapleido motiniškas jausmas, kad kažkas ne taip. Praėjo dar mėnesis.
4 mėnesių vis dar normaliai nelaikė galvos. Prašėme šeimos gydytojo, kad mus nukreiptų į pediatrą, bet jis tiesiog nustatė vaikui nutukimą ir išrašė gliukozės. Sakė, kad viskas gerai ir Milda išaugs, tačiau išrašė ir genetinius tyrimus. Kai buvo 5 mėnesiai, Mildai darė kraujo tyrimus. Ji labai verkė ir spiegė, kai jai dūrė adatą, nes niekaip negalėjo pataikyti“, – tą dieną prisimena Laima.
Grįžus į namus, Mildai prasidėjo pirmasis epilepsijos priepuolis, kuris kardinaliai pakeitė mergaitę.
Liepė skubiai vykti į Lietuvą
„Iki tol ji ir gugavo, juokėsi, reagavo, sekė akimis, ėmė žaisliukus. Buvo atsilikusi tik fizinė raida, o protiškai prilygo bendraamžiams. Prieš kraujo tyrimus jai buvo padarytas skiepas, po kurio ji pasidarė vangi, o po kraujo ėmimo ir staigaus išgąsčio jai prasidėjo epilepsijos priepuolis.
Iš pradžių mes jo neatpažinome ir išsiaiškinome, kas tai buvo tik po kelių savaičių. Pirmasis priepuolis garsu ir lūpų judesiais priminė čepsėjimą, rijo seiles. Atrodo, kad gal vaikui gerklę skauda ar peršalo, ir tikrai nežinojome, kas dukrai vyko. Kai nuėjome pas šeimos gydytoją, negalėjome paaiškinti, kas tai buvo, nes nufilmuoti irgi nebuvome pagalvoję, todėl vykdavo nesusikalbėjimas“, – pasakoja Laima.
Moteris su vyru nusprendė važiuoti į Londoną, į lietuvių klinikas, nuo kurių skyrė 3 valandos kelio. Laima vežėsi vaizdo įrašą, kuriame buvo įamžintas Mildą ištikęs priepuolis. Vos tik šį įrašą pamatė gydytoja, ji liepė šeimai kuo greičiau grįžti į Lietuvą,
„Mažiau nei per savaitę pasidarėme dokumentus dukrai: pirmadienį buvome Londone klinikoje, penktadienį grįžome į Lietuvą, o šeštadienį Milda jau gulėjo Klaipėdos klinikų vaikų reanimacijoje.
Mildai buvo nustatyta epilepsija, infantiliniai spazmai ir Vesto sindromas, kurį vėliau atmetė gydytojai. Anglijoje gydytojai neieškojo diagnozių, tik sakė, kad viskas gerai ir mes per daug jaudinamės“, – pasakoja ji.
Į Angliją nebegrįžo
Klaipėdoje Milda 4 dienas praleido reanimacijoje. Vėliau Laimai buvo liepta užsiregistruoti pas neurologus Kauno klinikose. Kadangi tuo metu šeima neturėjo, kur gyventi, dar savaitę praleido privačioje palatoje Klaipėdoje.
„Važiavau su ta mintimi, kad apžiūrės vaiką, gal mankštelių duos vaikui. Negalvojau, kad bus taip blogai. Mes grįžome kaip atostogų. Kai vieni išvažiavome į Kauną, mums pilnai nepaaiškino Mildos būklės: nepasakė, kad ji gali dusti ar springti. Tiesiog padavė klizmutes, kurias reikėjo panaudoti prasidėjus priepuoliui.
Važiuojant autostrada prasidėjo priepuolis. Įdėjau klizmutę, o ji veikia taip, kad atpalaiduoja rankas, kojas, kvėpavimo takus – visą kūną ir veikia kaip migdomieji. Jai, matyt, ta dozė buvo per maža, nes kūną atpalaidavo, bet ji neužmigo ir priepuoliai tęsėsi vienas po kito. Automobilyje buvo labai karšta, daviau jai vandens, nes nežinojau, kad negalima to daryti, prasidėjus priepuoliui ir ji užspringo. Nuvažiavome tiesiai į priimamąjį“, – pasakoja Laima.
Kauno klinikų vaikų skyriuje praleido 4 dienas, o vėliau Milda buvo išvežta į reanimaciją, nes jai pradėjo kristi deguonies lygis ir prasidėjo spazmai. Kitą rytą skyriaus vedėjas pasakė, kad reikia skubiai intubuoti, nes ji gali uždusti. Tada Milda dviem savaitėms buvo panardinta į dirbtinę komą.
„Jie norėjo, kad Milda pailsėtų nuo priepuolių, nes jos smegenys buvo pervargusios. Prieš tai kelias paras buvo taip, kad ji užmigdavo, atsikeldavo, prasidėdavo priepuolis, vėl užmigdavo ir taip sukosi ratu. Jie intubavo ir dėl to, kad ji buvo užspringusi, nes plaučiuose buvo ir vandens“, – graudindamasi pasakoja mergaitės mama.
Tuomet šeima suprato, kad į namus Anglijoje nebegrįš. Laimos brolis, kuris gyvena Londone, už juos nutraukė buto nuomos sutartį, pardavė jų automobilį ir vertingesnius daiktus, sukrovė drabužius į krepšius, kad atvykęs Laimos vyras į Kaune nuomojamą butą galėtų grįžti tik su reikalingiausiais daiktais.
Gyvenimas palatose
Reanimacijoje Milda praleido mėnesį, vėliau ją perkėlė į stebėjimo palatą, tuomet – į neurologijos skyrių. Po beveik 4 mėnesių Laima su Milda pagaliau galėjo grįžti namo, tačiau po mėnesio turėjo nuvažiuoti atlikti kraujo tyrimų.
„Atvažiavome iš vakaro ir Milda pasidarė labai pikta, verkė, rėkė. Kadangi ji vis dar negalėjo tuštintis, jai skaudėjo ir slaugytoja tiesiai į burną jai supurškė vaistus.
Milda užspringo ir ją išvežė į reanimaciją. Po kelių dienų reanimacijoje pasakė, kad Mildai reikia dėti tracheostomą. Po kelių dienų įdėjo ir ją, ir gastrostomą ir sumažino skrandį, kad neatpiltų maisto. Jie pamatė, kad jai buvo suminkštėjusios ir trachėjos kremzlės, galvojo, kad dėl to ir buvo sunku kvėpuoti.
Reanimacijoje išmokė, ką daryti, jeigu pradėtų dusti ir reikėtų gaivinti. Buvo labai sunku matyti tokį savo vaiką. Ji prarado ir balsą. Jai labai skaudėjo po operacijos“, – pasakoja Mildos mama Laima.
Įdėjus tracheostomą Milda pradėjo dažnai sirgti plaučių ligomis. Šeima gyveno tarsi inkubatoriuje: niekas negalėjo ateiti į svečius, kiekvienas paviršius buvo dezinfekuojamas, negalėdavo išeiti į lauką pavasarį ir vasarą, kad dulkės nepatektų į plaučius, o žiemą – šaltas oras.
Mamos ryžtas palengvino dukros ligą
Po kiek laiko Laima pati ėmėsi veiksmų – pakeitė Mildos mitybą, atsisakė cukraus, miltinių produktų, padarė tyrimus, kurie parodė, kokų medžiagų trūko organizmui. Ir mergaitė pradėjo keistis tiesiog akyse – sumažėjo priepuolių, pasidarė judresnė, gyvybingesnė.
„Tada per tracheostomos pakeitimus pradėjau sakyti gydytojams, kad gal jau galima ją išimti, nes Milda ir pati kvėpuoja. Taip zyziau kas kartą per profilaktinius vizitus, o per paskutinį keitimą griežtai pasakiau, kad jau viskas – laikas išimti“, – pasakoja Laima.
Prieš pat 2019 metų Milda ir Laima atsidūrė ligoninėje. Vieną vakarą Mildai buvo uždengta tracheostoma, prijungti aparatai, kurie matavo anglies dioksido iškvėpimo lygį, deguonies pasisavinimą, širdies ritmą. Ryte rezultatai buvo geri, todėl tracheostomą išėmė.
„Po to stipriai pasikeitė mūsų gyvenimas ir mes pagaliau galėjome išlįsti iš to burbulo. Dabar Mildą galėjome palikti ir su seneliais. Per tuos metus, kai ji turėjo tracheostomą mes su Milda lauke buvome tik du kartus. Po jos išėmimo mes galėjome išeiti, kada tik norėjome.
Iki tol išeidami iš namų turėdavome pasiimti pasiimti deguonies aparatą ir pirmosios pagalbos rinkinį, jeigu reikėtų gaivinti vaiką, pasiimti vaistų, jeigu staigus priepuolis“, – pasakoja Laima.
Prieš dedant tracheostomą gydytojai tėvams sakė, kad vaikui pagerės, mergaitė pradės vytis bendraamžius sao raida, dukrelė atsigaus, bet niekas nesakė niuansų, kad ji niekur negalės išeiti ir visa šeima turės, kaip išprotėję rūpintis švara.
„Kai eidavome gatve, žvilgsniai mus verdavo kiaurai, matydavosi gailestis, nenorėdavo artintis. Tos reakcijos būdavo labai skaudžios. O dabar vaikas, kaip vaikas. Niekas nepastebi, kad atsilikusi raida“, – šypteli ji.
Priežasčių nerado iki šiol
„Lietuvoje darė genetinius tyrimus, bet jokios ligos neatrado. Prieš du metus į Japoniją išsiuntė ir mūsų kraujo tyrimus: mano, Mildutės ir vyro, tačiau iki šiol jokių ligų atitikmenų nerasta. Mildutės smegenys ties smilkiniais yra pažeistos, o būtent jos ir yra atsakingos už suvokimą, raidą, bet kas jas pažeidė – neaišku, gali būti gimdymo trauma, skiepai, pirmi priepuoliai, įgimti dalykai...“, – sako Laima.
Kelis mėnesius epilepsijos priepuolių Milda nepatyrė, tačiau pastaruoju metu mergaitė priaugo svorio ir tikriausiai vaistų dozės pasidarė per mažos, todėl priepuoliai atsinaujino. Bet jie nėra tokie stiprūs ir dažni kaip anksčiau.
Pati Laima sako, kad nesupranta, iš kur rado jėgų ištverti visą šį laiką. Nuolatinė dukros priežiūra ir baimė, kad tik viskas būtų gerai atsiliepė ir jai pačiai: moteriai prasidėjo nerimo priepuoliai, stresinis valgymas, suprastėjo savijauta, pablogėjo odos būklė.
Taip pat ji sako, kad praėjo tikriausiai visus galimus etapus: pyko ir ant dukrelės, ant savęs, ant gydytojų, ant vaikų, kurie yra sveiki. Tačiau dabar viskas yra praeityje ir Laima džiaugiasi matydama, kaip šypsosi dukra, nors to sulaukia ir nedažnai.
Moteris sako, kad per visą šį laiką jai labai padėjo VŠĮ „Išgyvenau“ – jie padėjo ir finansiškai, kai buvo sunku, nupirko specialią kėdutę ir daugybę daiktų, kurie palengvino Laimos ir Mildutės gyvenimus.
