Ramunė Barbora (nuotr. asm. archyvo)

Ramunė Barbora (nuotr. asm. archyvo)

13-metė Ramunė Barbora Virbickaitė serga nepagydoma ir progresuojančia pūslinės epidermolizės ligos forma. Ši liga pasireiškia negijančiomis, šlapiuojančiomis ir kraujuojančiomis pūslėmis ant viso kūno.

Dabar mama Judita, su šeima gyvenanti Rudaminoje, prisipažįsta, kad mergaitei nuo penkerių metukų su liga kovoti padėjo neabejingi žmonės iš visos Lietuvos bei emigrantai, gyvenantys svetur. Ji neslepia ir toliau prašanti gerų žmonių pagalbos, nes tik jų dėka jos dukrelė sveiksta ir gali džiaugtis gyvenimu.

Reikalinga nuolatinė pagalba

Didžiausios paramos šeima sulaukė tada, kai išdrįso kreiptis į „Išsipildymo akciją“. Judita teigia, kad tik projekto rengėjai bei organizatoriai suteikė tokią pagalbą ir paramą šeimai, apie kurią jie niekada nebūtų drįsę pasvajoti.

Kai šeima kreipėsi į „Išsipildymo akciją“, Barborytei buvo ketveri metukai. Tada organizatoriai suteikė pagalbą dėl genetinio tyrimo, kurio nekompensavo valstybė.

REKLAMA

Pagalba Ramunėlės šeimai vien genetiniu tyrimu nesibaigė. „Mus iki šiol remia tvarščiais, specialiais drabužėliais, kurie priglunda prie odos, taip nesukeldami papildomų pūslelių ir žaizdų bei vaistais.

Kai Barborytei suėjo penkeri, „Išsipildymo akcija“ nusiuntė Barborytę konsultuotis ir tirtis į Freiburgo klinikas. „Ten yra genetikos centras, kuriame dukra buvo tiriama. Prieš dvejus metus mus vėl rėmė medikamentais“, - pasakoja mama. 

Reikia specialių drabužių

Barbora yra mūsų visų vaikas. „Jeigu ne gerieji žmonės, ne „Išsipildymo akcija“ ir grupė „Vilties spindulėlis“, kurie globoja vaikus, nežinau, ar mes turėtume lėšų padėti savo dukrai taip, kaip viskas yra dabar.

Kai žmonės jai aukoja pinigus, mes stengiamės jų neliesti, kad turėtume tada, kai iš tiesų reikia. O Barborytei pagalbos, paramos reikia nuolat.

Ji turi dėvėti specialius drabužius, lankytis sanatorijose Lietuvoje ir užsienyje, kur jai atliekamos specialios procedūros, padedančios kovoti su žaizdelėmis visame kūne.

„Šiais metais mes keliavome į Azerbaidžaną. Ten yra Naftalano sanatorija, kur atliekamos procedūros pagreitina žaizdų gijimus.

Medikai sutartinai sako, kad jeigu ne šios procedūros, mergytės kūnas atrodytų gerokai prasčiau, nors, deja, šios procedūros yra nekomepsuojamos, mat procedūros vyksta ne Europos šalyje“, - pasakoja mama.

Drąsina dukrą kasdien

Judita pripažįsta – 13-metė dukra vis dažniau apžiūri savo kūną ir neretai klausia, kodėl jis yra toks, koks yra.

REKLAMA

„Kartais būna liūdna ir sunku apie tai kalbėtis, tačiau mes, šeima, nuolat drąsiname Barborytę ir džiaugiamės, kad ji yra neeilinė mergaitė – itin stipri, atsakinga, o svarbiausia – su didele širdimi.

Ji trokšta su kitais ligoniukais dalintis tuo, ką turi. Ji nori padėti, paaukoti, apdovanoti tuos, kuriems dar sunkiau už ją“, - pasakoja Judita.

Ji pripažįsta neslepianti dėkingumo visiems žmonėms, kurie bent kiek prisideda prie mergytės gerovės. „Jei galėčiau, užlipčiau ant Gedimino kalno Vilniuje ir garsiai padėkočiau visiems, kad jie padeda mano mergytei. Esu dėkinga ir noriu, kad žmonės tai žinotų“, - sako susigraudinusi mama.

Liga – nepagydoma

Dėl šios retos ligos Ramunės kūnas nusėtas pūslėmis, kurios po kiek laiko subliūkšta palikdamos sunkiai gyjančias žaizdas bei randus. Mergaitės mama pasakoja, jog problematiškiausia ir beveik negyjanti kūno vieta – kaklas, taip pat kojos ir rankos, tačiau dėkoja Dievui, kad šis bent pagailėjo dukros veido.

„Liga metams bėgant progresuoja. Turėjome vilties, kad galbūt situacija pagerės mergaitei paaugus – kada prasidės paauglystė, tačiau, deja, dabartinė padėtis labai liūdina.

Kada Ramunė apsirengusi ir po drabužiais nematai pūslių ir žaizdų, atrodo, padėtis ne tokia liūdna, tačiau kaskart einant dukrai maudytis ir matant žaizdomis nusėtą jos kūną, akyse vos sulaikau ašaras. Tokiomis akimirkomis tvarkau žaizdas sukandusi dantis, paguldau dukrą į lovą, o vėliau einu pasislėpusi išsiverkti“, – atvirai kalba Judita.

REKLAMA

Pūslėmis nusėta ne tik dvylikametės Ramunės oda, tačiau ir kūne esančios ausų, stemplės bei akių gleivinės, dėl ko gydytojai perspėja, kad mergaitė gali netekti regėjimo, sirgti kitomis ligomis ar dėl odos pažeidimų grėsti odos vėžys.

„Nors liga progresuoja, džiaugiamės, kad Ramunė mato ir nesusirgo odos vėžiu, taip vis ir tempiame situaciją, bandome gyventi.

Liga nepagydoma, yra tik priemonės, kurios gali palengvinti jos eigą. Bandėme gydytojų rekomenduojamus skirtingus vaistus – vienų poveikis situaciją tik pablogino, kiti nedavė jokios naudos.

Tuomet ieškodami bent kokios nors išeities, pradėjome domėtis kitokiais gydymo būdais ir atradome sanatoriją Azerbaidžane ir joje taikomas naftos procedūras, kitaip vadinamas, naftos vonias“, – pasakoja Ramunės mama.

Gydymas, teikiantis viltį

Judita pasakoja, kad viena iš naftos sudedamųjų dalių yra labai artima žmogaus kūno molekulei ir kada mirkstama tokioje vonioje, ši molekulė atranda žmogaus pažeidžiamiausią kūno vietą ir padeda ją gydyti.

„Šiose procedūrose, kurios trunka 21 diena, jau buvome du kartus, tačiau gydymo pradžioje reikalingi trys apsilankymai kas pusę metų. Po pirmojo apsilankymo pagerėjimas matėsi iš karto – atsirandančių naujų žaizdų nebuvo tiek daug ir skausmas mažesnis, po antrojo, kaip patys gydytojai perspėjo, liga vėl kiek paūmėjo, tačiau vis tiek žaizdų užgijimas tapo trumpesnis, o ilgainiui ir elastingesnė oda.

Dabar su baime laukiame balandžio – trečiojo apsilankymo naftos procedūroms, kadangi kiekvieną kartą prašyti žmonių pagalbos nepaprastai sunku, suprantame, kad visi turi vienokių ar kitokių problemų.

REKLAMA

Vis dėlto, trečiasis vizitas procedūrai būtinas, norint dar geresnio efekto kovoje su liga, o vėliau toks gydymas rekomenduojamas bent kartą per metus“, – tikina Judita.

Vykstant gydytis ne į Europos Sąjungos valstybes, mūsų valstybė gydymo išlaidų nefinansuoja, o vieno apsilankymo kaina Azerbaidžano sanatorijoje kainuoja 3500 tūkst.

Ramunės mama nesulaiko ašarų, nes kiekvieną kartą lieka kliautis tik viltimi, kad geri žmonės padės surinkti reikiamą pinigų sumą dukros gydymui. Išvykai į Azerbaidžano sanatoriją, kuri šeimos laukia balandžio mėnesį, vis dar trūksta 2900 tūkst.

„Kalbant apie pinigus mums su vyru kaupiasi ašaros. Kalbame, kad tai auksinis vaikas visomis prasmėmis: tiek kad vaikas mums brangus, mes jį labai mylime ir norime visko ko geriausio, tiek brangus, kad visuomet reikia nemažai finansų“, – sako Judita.

Draugų ratas

Ramunės mama pasakoja, kad mergaitei pačiai sunku susitaikyti su savo liga, kada aplink mato sveikus bendraamžius, tačiau mergaitė nuolatos domisi savo liga ir ieško apie tai kuo daugiau informacijos.

Judita džiaugiasi, jog nors dėl ligos dukrai kartais tenka praleisti pamokas, mokslų rezultatai labai geri, o ir su bendraklasiais mergaitė noriai bendrauja ir sutaria.

„Džiaugiuosi, kad Ramunė nuo pat pirmos klasės turi savo geriausią draugę, kuri labai supratingai žiūri į mano dukros ligą.

Taip pat Ramunė turi ir kiemo draugų, kurie į ją žvelgia, kaip į niekuo neišsiskiriantį vaiką, tik žino, kad su ja reikia elgtis ir žaisti atsargiau,“, – kalba Ramunės mama.

REKLAMA

Ramunėlę ir jos šeimą globoja feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“ administratorės ir ligoms bei sergantiems vaikams neabejingi grupės nariai.

Paramos rekvizitai Ramunėlei:

Gavėjas: Judita Virbickienė. Banko sąskaita / IBAN: SEB LT717044000151610502. Banko SWIFT kodas: CBVILT2X. Mokėjimo paskirtis: parama Ramunėlei. PAYPAL: [email protected]

 

taip
2018-11-26 21:15:15
Uztat valdininkai zada lektuvus pirkt, kad paskraidyti komfortiskai, musu bedeles jiems nusispjaut..
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
[email protected]

Naujienų portalo tv3.lt informaciją atgaminti visuomenės informavimo priemonėse bei interneto tinklalapiuose be raštiško UAB All Media Lithuania sutikimo draudžiama.

Irena 2018-11-28 17:15:26
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Pabandykite su tepalu Vobaderm, mes tepam savo pacientam ir citrusinus vanduo atsargiai neduokite   ATSAKYTI
Mostis 2018-11-28 07:46:09
Pranešti apie netinkamą komentarą
-3
O kaip popiežiaus prisilietimas? Nepagydė?    ATSAKYTI
Alina 2018-11-28 12:24:30
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
Cinizmas. Kokiam ar kokiai bjaurybei reikia būti,kad šaipytis iš vaiko skausmo? Anksčiau ar vėliau bus atlyginta dešimteriopai.  
O as 2018-11-28 14:04:16
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
Pritariu Mostis. Visi tiek triede del popieziaus vizito. Kiek emociju buvo. Kiek pasisakymu. Tarsi pats dievas butu Lietuvoj apsireiskes.  
Prietariu Alina 2018-11-28 14:35:42
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Prie ko tas popiezius? O gal ji net nebuvo pas ta popieziu. Kodel normaliems vaikams taip atsitinka o debilai visada sveiki.  
Irena 2018-11-28 01:51:32
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Kuo maziau slapinti tas vietas yra specialios sieteles su antibiotikais ir doksicilina antibiotikais gerti   ATSAKYTI
Grigorij 2018-11-27 14:32:42
Pranešti apie netinkamą komentarą
-5
Duok, Dieve, mergaitei greiciau pasveikti, isvengti skausmu, nepatogumu! Manau, kad jei ji vartotu sveika maista, be chemijos, margarinu, palmiu aliejaus, vartotu zaluminus, VISISKAI atsisakytu mesos, pavalytu organizma nuo slaku (pabadauti, paklizmuotis), gertu daug filtruoto ar stalo/mineralinio vandens - jos busena pageretu, liga butu lengviau gydyti. Ir cia minetas "Noni" gali padeti. Gydymas naftos produktais veikia tik oda. Yra tokia rimta teorija, kad odos lygu nera - yra viso organizmo lygos. Taigi, reiketu tvarkyti visa organizma.

Tos lesos mergaites gydymui LR mastu yra kapeikos, bet LR reikalinga NATO, karo islaidos, vienpusiskas alinantis permanentinis karas su RU...   ATSAKYTI
Seenis 2018-11-28 09:14:52
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Tai ne teorija ,tai faktas. Oda yra dar vienas organas ir mergaite salina toksinus per ten kur gali.Salina net ne savo o tuos kuriuos gavo is mamos . Keist reik viska. Reik mastyt taip - sitas mano gyvenimo kelias negeras nes privede iki to. Reik kito. Pradekit nuo Tulcinos ,toliau reik keist dienos rezima ,maitinima !!! , ir t.t. Vargo bus ,bet ..laikykites  
Dita 2018-11-27 07:16:46
Pranešti apie netinkamą komentarą
-3
Sveiki.pries 27metusman buvo panasiai.mociute is kazkur suzinojo.kad reikia gerti sudziovinta gyvate,apsiprausti su juros druska ir tada patepti zasies taukais.aviu dievui man buvo tik rankos ir kojos.nezinau ar nuo tu proceduru ar tiesiog sutapimas.bet daugiau neatsinaujino.jokie vaistai,tepalai gydytoju paskirti nepadejo.    ATSAKYTI
stasys 2018-11-27 06:09:20
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
mergate tegu pabando noni sultis   ATSAKYTI
Moteris 2018-11-26 23:56:03
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
žmonės šiandieninėje Lietuvoje visiems sunku su pinigėliais, bet nelikime abejingi! Prisidėkime kas galim po kiek galim... Tikiu, kad žmonių gerumas gali padaryti stebuklus!!!    ATSAKYTI
Irena 2018-11-26 22:53:29
Pranešti apie netinkamą komentarą
-4
Perskaičius Barboros ligą ,prisimimiau 1963 m.Klaipėdoje ligoninėje gulėjo mergina, kuriai nuo viso kūno krito oda su audiniais.Ji lovoje megalėjo gulėti buvo pakabinta ant paklodžių .Buvo kalbama kad nepagis.Bet atvažiavo iš Kauno profesorė ir skyrė gydymą: Tepti kūną žuvies taukais ir šildyti kvarco lempomis.Taip mergina pasveiko iš izoliatoriaus buvo perkelta į palatą Linkiu nepasiduoti ligai Būna stebūklų
   ATSAKYTI
Reda 2018-11-26 21:59:05
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
as irgi nesuprantu ar mergaite Barboryte ar Ramunyte???? ir amzius Barborytei 13, Ramunytei 12......   ATSAKYTI
Nesupratusiai 2018-11-26 22:06:49
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Skaitykit iš naujo  
Mila 2018-11-26 21:19:12
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Nesupratau tai mergaitė Barborytė ar Ramunytė?Jai 13 ar 12 metų?   ATSAKYTI
Vardas 2018-11-26 22:03:11
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Jei nesupratote, pradėkite straipsnį skaityti nuo pradžių. Mergaitė turi du vardus -Ramunė Barbora  
Tiesiog 2018-11-28 07:09:05
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Tiesiog vaikas turi du vardus o pavarde tai viena...  
Skaitytoja 2018-11-26 21:16:46
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
Sveikatos stiprybes linkiu   ATSAKYTI
taip 2018-11-26 21:15:15
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
Uztat valdininkai zada lektuvus pirkt, kad paskraidyti komfortiskai, musu bedeles jiems nusispjaut..   ATSAKYTI
GAUK NEMOKAMĄ tv3.lt NAUJIENLAIŠKĮ Į SAVO PAŠTO DĖŽUTĘ:
UŽSISAKYTI

Top Video

Tragiškas gaisras Šilutėje – ugniagesiai vos privažiavo
DABAR RODOMA
Tragiškas gaisras Šilutėje – ugniagesiai vos privažiavo
DABAR RODOMA
Stano siunčia žinutę apie vėžį: įsiklausyti verta visiems
DABAR RODOMA
Kaunietis sėda į teisiamųjų suolą: kūdikį spardė ir mušė
DABAR RODOMA
Naujas ginklas kovoje su šešėliu: konfiskuoti turtą bus paprasčiau
DABAR RODOMA
Dobrovolskio nužudymo byloje – blogos žinios nuteistiesiems
DABAR RODOMA
Atnaujino 20 metų neremontuotą kambarį: palaukite, kol pamatysite, kaip
DABAR RODOMA
Netrukus šalies keliuose išdygs naujieji stacionarūs greičio matuokliai
DABAR RODOMA
Naglis atskleidė, kiek uždirba už vieną nuotrauką: suma privers išsižioti
DABAR RODOMA
Per šaltakraujišką apiplėšimą iš Vilniaus „Iki“ pagrobti beveik 17 tūkst. eurų
DABAR RODOMA
,,Raudonųjų velnių“ pasaka: pamatyk visus įvarčius į PSG vartus
REKLAMA
REKLAMA

Top Video

Tragiškas gaisras Šilutėje – ugniagesiai vos privažiavo
DABAR RODOMA
Tragiškas gaisras Šilutėje – ugniagesiai vos privažiavo
DABAR RODOMA
Stano siunčia žinutę apie vėžį: įsiklausyti verta visiems
DABAR RODOMA
Kaunietis sėda į teisiamųjų suolą: kūdikį spardė ir mušė
DABAR RODOMA
Naujas ginklas kovoje su šešėliu: konfiskuoti turtą bus paprasčiau
DABAR RODOMA
Dobrovolskio nužudymo byloje – blogos žinios nuteistiesiems
DABAR RODOMA
Atnaujino 20 metų neremontuotą kambarį: palaukite, kol pamatysite, kaip
DABAR RODOMA
Netrukus šalies keliuose išdygs naujieji stacionarūs greičio matuokliai
DABAR RODOMA
Naglis atskleidė, kiek uždirba už vieną nuotrauką: suma privers išsižioti
DABAR RODOMA
Per šaltakraujišką apiplėšimą iš Vilniaus „Iki“ pagrobti beveik 17 tūkst. eurų
DABAR RODOMA
,,Raudonųjų velnių“ pasaka: pamatyk visus įvarčius į PSG vartus

TELEVIZIJA

×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų