Vilnietės Agnės Charžauskės (30 m.) gyvenimas, rodos, niekuo neišsiskirtų iš kitų. Moteris drauge su vyru augina du nuostabius sūnus – trijų metų Herkų ir devynių mėnesių Jorį. Tačiau būtent pastarajam sūnui gyvenimas nepagailėjo sunkių išbandymų nuo pat pirmųjų dienų – mažam berniukui yra diagnozuotas akių vėžys.

Charžauskų šeimos gyvenimo akimirkos (nuotr. asm. archyvo)

Charžauskų šeimos gyvenimo akimirkos (nuotr. asm. archyvo)

Kartu su savo vyru ir dviem berniukais Herkumi (3m.) ir Joriu (9 mėn.) Agnė Charžauskė savo šeimyninį gyvenimą kuria sostinėje. Kaip sako pati A. Charžauskė, jie drauge su vyru kas rytą džiaugiasi galėdami gyventi būtent Vilniuje.

„Kitur gyvenimo kol kas nelabai ir įsivaizduojame“, – šypsosi tinklaraščio „Du peliukai“ autorė.

Agne, kokia veikla šiandien yra pagrindinė jūsų gyvenime?

Šiuo metu stengiuosi užsiimti pagrindiniu ir svarbiausiu savo darbu – vaikų auginimu, bet turiu pripažinti, tai sunkiai pavyksta (šypteli). Be to studijuoju psichoterapiją, turiu įvairių kitų mėgiamų veiklų, kurios neleidžia užsibūti namuose.

Trumpam sugrįžkime į jūsų praeitį. Kokią save prisimenate, kai susilaukėte pirmojo vaikelio?

Besilaukdama pirmagimio Herkaus buvau visur skubanti nerūpestinga būsima mama, besirūpinanti tik savimi ir savo gerove, labiau orientuota į kiekybę, o ne į kokybę. Laukimo metu mintys sukosi ne apie tai, ką aš sugebėsiu pasiūlyti savo vaikui, o apie tai, ką jis iš manęs atims.

REKLAMA

Labai bijojau laisvės, nepriklausomybės ir laiko sau apribojimo. Gimus Herkui, tik trumpam sustojau, apsidairiau, kurgi tas aprašytasis motiniškas instinktas? Jo neradusi vėl nėriau į save, iš paskos tempdamasi mėnesio neturintį kūdikį. Bet tikrai nesigailiu to laiko ir dabar džiaugiuosi, kad galiu palyginti skirtingus gyvenimo etapus ir savo elgsenos pasikeitimą.

Šiandien esate jau dviejų vaikų mama. Kaip pasikeitė jūsų gyvenimas, susilaukus antrojo sūnaus?

Jau gimus pirmagimiui, pradėjau sau užduoti klausimus, kodėl nesijaučiu laiminga, kas gi su manimi negerai? Taip nutariau studijuoti psichoterapiją ir gilintis į save, bandyti keisti pastovią nepasitenkinimo būseną, nuotaikų kaitas ir taip ieškoti laimės.

Besilaukdama antrojo vaiko jau buvau didele dalimi kitokia – ramesnė, su nemaža dalimi patirties, pagaliau atradusi motiniškąją savo pusę. Jorio laukiau jau kitaip, susidėliojusi prioritetus ir tvirtai žinodama, kaip norėčiau jį auginti. Galbūt todėl ir Jorio atėjimas į šį pasaulį buvo lengvas ir greitas. Ir pačiu laiku.

Antrasis jūsų sūnelis serga sunkia liga, apie tai daug kalbate ir savo tinklaraštyje. Galbūt galėtumėte papasakoti plačiau, kas tai per liga?

Joris serga retinoblastoma – piktybiniu akių tinklainės naviku, liaudiškai šnekant – akių vėžiu. Tai ypač reta genetinė liga, kuria serga maždaug vienas iš 20 tūkst. naujagimių. Navikas išsivysto iš akies tinklainėje esančių nebrandžių ląstelių – retinoblastų.

Gydymo eiliškumas toks, kad pirmoje vietoje gelbėjama vaiko gyvybė, po to akis kaip organas ir trečioje vietoje stengiamasi išsaugoti regėjimą pagal galimybes.

REKLAMA

Liga gydoma darant chemoterapijas. Taip pat gali būti taikomos kitokios terapijos – krioterapija, radioterapija, gydymas lazeriu, intraarterinė terapija.

Būtent pastaroji Lietuvoje nėra taikoma ir vaikai siunčiami gydytis į Šveicarijos mieste Lozanoje esančią kliniką, kuri turi sukaupusi didelę patirtį ir technologijas kovojant su retinoblastoma. Lietuvoje gydytojai nesiėmė prognozuoti nei gydymo galimybių, nei juo labiau Jorio gyvenimo kokybės.

Charžauskų šeimos gyvenimo akimirkos (nuotr. asm. archyvo)

Charžauskų šeimos gyvenimo akimirkos (nuotr. asm. archyvo)

Jiems sunku buvo nustatyti diagnozę, liga ypatingai reta, o Joriui tebuvo nepilnas mėnuo, todėl gavome siuntimą į Šveicarijoje įsikūrusią akių kliniką. Ten prognozėmis irgi niekas nesišvaistė, nes kiekvienas atvejis labai individualus ir gydymas taikomas skirtingas.

Dabar mes intensyviai gydomės 9 mėnesius, o Joris jau turėjo begalę narkozių, tris bendrąsias chemoterapijas, 3 intraarterines, įvairių injekcijų, padedančių akių tinklainės procesams greičiau vystytis ir mes iki šiol visiškai nenumanome, kada ir kuo viskas pasibaigs.

Kaip gydytojai pastebėjo jūsų sūnaus ligą?

Kad kažkas ne taip su akimis trečiąją Jorio gyvenimo savaitę pastebėjo vyras. Krintant neryškiai šviesai tam tikru kampu, galėjai matyti dar tuomet mažus auglius, kuriuos apšviečia šviesa ir jie baltuoja. Tiesa, tai buvo labiau intuityvus dalykas, nes pirmomis savaitėmis kūdikis aplamai didžiąją dalį laiko miega ir sunku jį atidžiai tyrinėti. Gydytojai iki šiol sako, kad nebūtų nė pagalvoję, kad kažkas negerai.

REKLAMA

Bet pasitikėdama savo vyro nuojauta, kartu užsirašėme pas akių daktarę, kuri iškart nustatė, kad tai viso labo katarakta ir patarė kreiptis į Kauno klinikų akių specialistus. Vis tik norėjome išklausyti dar ir kitą nuomonę ir tą pačią dieną nuvykome į privatų oftolmologo kabinetą, kur sužinojome, kad abiejų akyčių tinklainės atšokusios, o to priežastis gali būti nuo traumos iki auglio.

Išgirdus tokią sūnaus diagnozę, tikriausiai išgyvenote sudėtingas emocijas. Kas vyko jūsų viduje?

Tą dieną, matyt, iki smulkmenų prisiminsiu visą likusį gyvenimą. Pagrinde dominavusios emocijos – pyktis, nežinios baimė ir bejėgystė. Tarsi draskė mane iš vidaus, norėjosi tiesiog išeiti ir nebegrįžti, prabusti iš neteisingo sapno, kurį susapnavau tarsi netyčia ir ne aš.

Tikriausiai tik tą patį patyrusios mamos galėtų suprasti, ką reiškia auginti sergantį vaikelį. Kaip kiekvieną dieną stengiatės atrasti jėgų nepasiduoti, nepalūžti?

Iš tiesų tik kitų mamų ir savo nuostabaus vyro dėka aš nepalūžau, o tapau tik dar stipresnė. Buvau taip greitai grąžinta į realybę, kaip greitai atėjo suvokimas, kad nėra laiko ir tikslo gailėti savęs. Žaibišku greičiu mobilizavomės ir pasiskirstėme užduotimis, nes kiekviena diena buvo aukso vertės (augliai pirmomis dienomis auga ypač greitai ir agresyviai). Aš susisiekiau su tų kelių Lietuvos spaudoje aprašytų retinoblastomos atvejų šeimomis, gavau tuo metu pačią svarbiausią informaciją ir būtiną emocinį palaikymą.

Charžauskų šeimos gyvenimo akimirkos (nuotr. asm. archyvo)

Charžauskų šeimos gyvenimo akimirkos (nuotr. asm. archyvo)

Todėl atvirai sakau, kad bendrumo jausmas tokiais atvejais yra ypač reikalingas ir svarbus ir tikrai net artimiausia draugė nesupras, kaip tu jautiesi, taip gerai, kaip nepažįstamas žmogus, išgyvenęs tai pats.

REKLAMA

Manau, kad esu stiprus žmogus iš prigimties, labiau besivadovaujantis protu nei emocijomis, todėl stengiuosi pati savo mintis ir emocijas kreipti teisingu kampu, nepasiduoti liūdesio akimirkomis, o stengtis net ir jose įžvelgti teigiamų dalykų. Milžinišką palaikymą gaunu iš savo tinklaraščio skaitytojų – man visiškai nepažįstamų žmonių, kurie nuoširdžiai domisi mūsų istorija ir siunčia tik geriausius linkėjimus. Pats rašymas man atstoja terapiją, kur galiu pabūti tik su savimi, ko taip trūksta mūsų šiandieniniame pasaulyje.

Savo tinklaraštyje didelį dėmesį skiriate savo antrajam sūnui. Kokia pagrindinė tinklaraščio „Du peliukai“ idėja?

Iš tiesų „Du peliukai” idėja gimė dar man neturint vaikų, ieškant ką norėčiau veikti ir blaškantis tarp skirtingų veiklų. Pradžioje sukūriau puslapį, kuriame užsiėmiau širdžiai miela veikla – drabužių kūrimu ir pardavimu. Ir man visai neblogai sekėsi, bet gimė pirmasis sūnus, laisvo laiko mažėjo, o ir pati nesijaučiau, kad ši veikla man atneša daugiau laimės nei buvimas su vaiku, juk plėšymasis neatneš naudos nei man, nei šeimai.

Nutariau atsiduoti vaikui ir mokslams, todėl puslapis taip ir buvo paliktas su mintimi galbūt kažkada prie to grįžti. Įpusėjusi psichoterapijos mokslus, pajutau, kad norėčiau dalintis žiniomis su kitais, rašyti informacinius tekstus, o galbūt net tinklaraštį.

Labai organiškai ir tiesiog savaime pradėjau tai daryti „Du peliukai” platformoje, kur sulaukiau didelio palaikymo ir skatinimo nesustoti. Su vyru sužinoję apie Jorio ligą ir praėjus kritiniam laikui, pasitarėm ir priėmėm sprendimą, kad šnekėti ir skleisti informaciją bus naudinga kitiems, o mums palengvins buvimą su nuolat užduodamais draugų ir pažįstamų klausimais: „Tai kaip Joris?“.

REKLAMA

Savo tinklaraštyje viską aprašote tikrai gana nuoširdžiai. Nebijojote savo minčių rašyti viešai?

Šiandien aš galiu drąsiai sakyti, kad „Du peliukai” yra gyvenimo padiktuotas tinklaraštis, kuris, tikiu ir dedu viltis, kad paskatins ne nusipirkti dar vieną nereikalingą daiktą, o leis pasijusti svarbiai ir padarys bent truputį laimingesnę bent vieną šeimą.

O drovėtis ar bijoti, manau, reikia ne kažką pradėti daryti, o kažko nedrįsti! Juk tik ieškant ir bandant kažką naujo didėja tikimybė atrasti save.

Ar jums padeda aplinkiniai, artimieji?

Tikrai sulaukiu ir palaikančių žinučių, noro prisidėti prie Jorio gydymo visokiais būdais, ir kitų mamų išgyvenimų, unikalių gyvenimo istorijų. Toks grįžtamasis ryšys yra pagrindinė varomoji jėga ne tik tęsti tai ką darau, bet ir nepasiduoti bei kovoti už Jorio „šviesesnę” ateitį tikrąja šio žodžio prasme. Joris turi visą armiją jį palaikančių žmonių, kurie vienaip ar kitaip jau prisidėjo prie jo kol kas trumpo, bet pilno išbandymų gyvenimo.

Artimieji man padeda tiek, kiek gali padėti, pradžioje tos pagalbos atsisakydavau, bet dabar visa ši istorija mus visus dar labiau suartino ir su laiku, tikiu, Joris tik dar labiau burs mus dažniau susitikti ir pabūti kartu.

Per šiuos devynis mėnesius sutikau nesuskaičiuojamą būrį nuostabių žmonių, pradedant kaimynu lėktuve baigiant sesele ligoninėje, kurie reikiamu metu visada atsirasdavo netikėtai ir ištiesdavo pagalbos ranką ar petį atsiremti. Tokių situacijų buvo ne viena, kai rodosi žemė slysta iš po kojų ir nieko negaliu padaryti. Esu maloniai nustebinta, kiek gerų žmonių yra aplinkui, dažnai tik mums patiems reikia prabilti ir paprašyti pagalbos.

REKLAMA

Ne paslaptis, kad kai kurios mamos pavargsta nuo rutinos su vaikais. Jūsų sūnelio ligos atvejis gana retas. Ar kada nors norėjosi pasakyti kitoms mamoms, kad jų gyvenimas dar nėra toks sudėtingas?

Dabar, kai jau kiek kitaip žiūriu į šią istoriją ir patirtį, labiausiai norisi sau pasakyti, kad būtina gyventi „čia ir dabar”, džiaugtis ne daiktais, o santykiais su artimais žmonėmis ir būtinai, kai tik yra galimybė, padėti šalia esančiam ne vien tik finansine išraiška, bet labiausiai savo dėmesiu.

Charžauskų šeimos gyvenimo akimirkos (nuotr. asm. archyvo)

Charžauskų šeimos gyvenimo akimirkos (nuotr. asm. archyvo)

Žinoma, dabar man kai kurie ankstesni tiek mano, tiek kitų žmonių poelgiai ir problemos atrodo nereikšmingos, bet juk aš apie kitų išgyvenimus ir gyvenimo istoriją galiu tik spėlioti ir dažnai netaikliai, ir mano nuomonė jiems tikrai nėra svarbi. Manau, jei dažniau domėsimės savo šeima ir didelį dėmesį telksime ties ja, tai ji taps tik darnesnė ir stipresnė.

O dėl rutinos, turiu nuostabius vyrus šalia: vyresnėlį sūnų ir mūsų tėtį, kurie padeda viską ištverti. Ypač tarp brolių nuo pirmųjų dienų užsimezgė ypatingas ryšys – Joris kad ir nematydamas jaučia Herkų kitaip ,o Herkus savo ruožtu labai rūpinasi mažuoju broliu ir taip padeda mums.

Viename žurnale sakėte, kad jūs iš dalies žinote, kodėl tokia pamoka buvo atsiųsta būtent jums. Kodėl taip manote?

Taip manau dėl to, kad man anksčiau viską gyvenime norėjosi kontroliuoti, sudėlioti pagal savo planą. Norėjosi viską daryti greitai ir pagal šiuolaikinius standartus. Buvau kvailų normų ir įsitikinimų vergė, nemokėjau vertinti to ką turiu. Visko buvo prisikaupę tiek daug, kad pati taip paprastai niekaip nebūčiau sustojusi ir pakeitusi gyvenimo.

REKLAMA

O kai sužinojome apie Jorio ligą, tiesiog nejučia požiūris į gyvenimą ėmė keistis. Teko koncentruotis į tikras ir svarbias vertybes, kaip šeima, buvimas kartu ir dėmesys vienas kitam, o paviršutiniški dalykai savaime buvo nustumti į antrą planą.

Kokia asmenybė esate dabar?

Asmenybė, manau, likau tokia pati – ekspresyvi maksimalistė, nes tam tikrų charakterio bruožų ir savęs iš pagrindų pakeisti neįmanoma. Tačiau kardinaliai pasikeitė požiūris į gyvenimą, išsigrynino tikrosios vertybės, Joris išmokė džiaugtis mažais pasiekimais ir vertinti kiekvieną akimirką praleistą kartu neplanuojant gyvenimo toli į priekį.

Tik šios istorijos dėka atėjo labai svarbus suvokimas, kad viskas gyvenime priklauso tik nuo mūsų požiūrio – juk kiekviena šeima turi savų problemų ir jos atrodo didžiausios, bet kaip mes reaguojame į įvairias kritines situacijas, didžiąja dalimi parodo, kokie mes esame ir norime būti. Gyvenimas yra labai gražus ir nenuspėjamas, juk niekada nežinome, kas mūsų laukia rytoj!

Stiprybes
2018-09-08 21:54:41
Jums,mazyliui sveikatos
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
Stiprybes 2018-09-08 21:54:41
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Jums,mazyliui sveikatos   ATSAKYTI

Top Video

Darbuotojai užfiksavo poros akimirką restorane: visi internautai ėmė jų ieškoti
DABAR RODOMA
Darbuotojai užfiksavo poros akimirką restorane: visi internautai ėmė jų ieškoti
DABAR RODOMA
Pamačius šalia važiavusį automobilį išsitraukė kamerą: to dar nebuvo regėję
DABAR RODOMA
Keistos išvaizdos žuvis sukėlė sąmyšį: atrodo, kaip su žmogaus veidu
DABAR RODOMA
Venckienės palaikymo mitingo dalyvė: aš buvau pas Neringą kameroje
DABAR RODOMA
Šokiruojantis įrašas: policija elektra kratė vyrą, kurio rankose – vienerių metų vaikas
DABAR RODOMA
Vyras renka žmonių nagus: nepatikėsite, kam juos naudoja
DABAR RODOMA
Šuo tapo sensacija – šeimininkui moka pasakyti žodžiais, ko nori
DABAR RODOMA
Linksmos sesučių Emilijos ir Martynos pamokos, kaip kepti pyragą
DABAR RODOMA
Mikutavičius atskleidė, kokios aistros verda „X faktoriaus“ užkulisiuose
DABAR RODOMA
Išsitraukė kamerą, kai pamatė, ką porelė veikia viduryje gatvės
REKLAMA
Saturnas po geradarių žmonių pagalbos itin sustiprėjo ir dabar pats gali atsiklaupti net ant kelių (nuotr. asm. archyvo)
Kai praeitą žiemą „Išsipildymo akcija 2018“ renginio metu prieš šimtus susirinkusių žmonių ant scenos elektriniu vežimėliu užvažiavo vienuolikmetis Saturnas, čia jį ...
Vakar Kajukas iškeliavo Anapilin
Pirmadienį tv3.lt portalo komandą pasiekė liūdna žinia, mirė tūkstančius lietuvių sujaudinęs vos vienerių metukų Kajus. Šią žinią patvirtino feisbuko grupės „Vilties ...
Saulius Urbonavičius (nuotr. Tv3.lt/Ruslano Kondratjevo)
Šv. Kotrynos bažnyčia, akustinė aplinka ir galingoji roko grupė BIX – supratote teisingai, būtent toks derinys kiekvieno muzikos gurmano laukia jau rytoj, lapkričio 12-ąją. ...
Naglis Šulija (nuotr. Fotodiena/Justino Auškelio)
Ilgametis TV3 televizijos sinoptikas ir astrologas Naglis Šulija pristato naujovę – astrologinį 2020-ųjų metų kalendorių. Tai – pirmasis jo paties sudarytas kalendorius. Apie ...
Reagavimo skyriaus vyriausiasis patrulis Vaidas Bakanovas sustojo, prisistatė, ištiesė ranką, davė „žaibą“, pakalbino Luką, paėmė ant rankų. / Asmeninio archyvo nuotr.
Vienam mažam kėdainiečiui berniukui, vardu Lukas, susitikimas su policijos pareigūnu įsimins dar labai ilgai. Verkiantį vaiką pakalbinęs ir ant rankų paėmęs pareigūnas ištirpdė ...
REKLAMA

TELEVIZIJA

TVPlay
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų