Sunkiausios valandos – praleistos ligoninėje
Elijus neslėpė, kad šešerių metų Jonui jau teko išgyventi daugiau operacijų nei pačiam tėčiui per visą gyvenimą. Šiuo metu rankų pirštų neužtektų joms visoms suskaičiuoti.
„Dešimt operacijų tikrai buvo. Vien šunto operacijos buvo mažiausiai trys, vėliau buvo stuburo operacija dėl cistos, o kur dar daugybė MRT tyrimų, kuriems taip pat reikėdavo pilnos narkozės, kad vaikas galėtų išgulėti.
Tyrimų ir procedūrų buvo labai daug. Kai į visa tai pasižiūri iš šono, supranti, kiek daug jam reikėjo praeiti“, – pasakojo tėtis.
Elijus neslėpė, kad tokiais momentais sunkiausia būdavo laikyti sūnelį ant rankų prieš operaciją, kai jam būdavo atliekama pilna narkozė.
Tėtis prisiminė, kad vos tik per kateterį būdavo suleidžiami vaistai, Jonas užmigdavo per kelias akimirkas, o jam ir žmonai belikdavo laukti ligoninės koridoriuje bei tikėtis, kad viskas praeis sklandžiai.
„Atsimenu tą ligoninės aurą, kai sėdi ten savaitę ar dvi ir galvoji, kada visa tai pagaliau baigsis – tai tikrai buvo sunkiausia“, – pasakojo tėtis.
Nors daugybė operacijų jau liko praeityje, sudėtinga kova dėl sveikatos dar nesibaigė. Pašnekovas sakė, kad nors vaikščioti sūnus tikriausiai jau nebegalės, tačiau operacijos galėtų padėti jam išsivaduoti iš nuolatinių skausmų, kuriuos sukelia stuburo deformacija.
„Kartais jam skauda kojas, jos tirpsta. Būna dienų, kai sako, kad jaučiasi taip, lyg kūną badytų adatomis. Gydytojai aiškina, kad tai gali būti susiję su stuburu ir nervų spaudimu.
Jam taip pat skauda šoną, Jonas greičiau pavargsta. Kai stuburas krypsta, jis gali spausti plaučius ir kitus vidaus organus.
Taip pat, kadangi galva yra kiek didesnė, jam ir fiziškai sunkiau išlaikyti pusiausvyrą. Visa situacija labai kompleksiška, todėl mes žiūrime ne tik į vieną problemą.
Norime, kad jam būtų lengviau mokytis, gyventi, vėliau pačiam atlikti kasdienes procedūras, jaustis kuo savarankiškesniam“, – pasakojo jis.
Kiekviena diena yra darbas dėl šviesesnio rytojaus
Nors operacijos užima svarbią vietą Jono gyvenime, didžiausias darbas vyksta kasdienybėje. Tam, kad išlaikytų kuo geresnę fizinę būklę, berniukas mankštinasi, sportuoja ir nuolat dalyvauja įvairiose procedūrose.
Tėtis Elijus neslėpė, kad Jono priežiūrai reikia daug laiko – kiekvieną dieną kas kelias valandas atliekamos kateterizacijos, rytinė mankšta, kojų masažas, įvairių įtvarų uždėjimai ir bendros jo būklės stebėjimas.
Didelę šeimos kasdienybės dalį užima ir kineziterapija. Keturis kartus per savaitę Jonas kartu su tėčiu vyksta į užsiėmimus, kuriuose stiprina kūną ir mokosi išnaudoti visas savo galimybes.
„Mes reguliariai vykstame į reabilitacijos centrą Lenkijoje, kur stengiamės bent du-tris kartus per metus praleisti po dvi savaites. Žinoma, taip pat Jonui reikalinga speciali įranga – stalai, vežimėliai, pagalbinės priemonės – skirti tam, kad jis galėtų būti kuo savarankiškesnis“, – sakė tėtis.
Visa tai reikalauja ne tik daug laiko ir pastangų, bet ir didelių finansinių išteklių. Reabilitacijos, speciali įranga ir įvairios pagalbinės priemonės šeimai kainuoja tūkstančius eurų.
Pašnekovas pateikė pavyzdį – nors valstybė kompensuoja dalį vežimėlio išlaidų, Jonui reikėjo specialiai pagal jo poreikius pagaminto vežimėlio. Toks vežimėlis kainavo apie 3,5 tūkst. eurų.
„Turime ir labdaros fondą. Draugai, pažįstami prisideda, žmonės skiria savo 1,2 procento paramą. Šiemet, atrodo, gavome apie 6 tūkst. eurų. Labai daug padeda ir Kėdainių bendruomenė“, – dalijosi tėtis.
Jono operacijai trūksta 15 tūkst. eurų
Šiuo metu mažajam Jonui numatytos trys operacijos – abiejų klubų ir stuburo. Elijus kalbėjo, kad Lietuvos medikai šeimai nurodė, kad tokių operacijų patirties yra nedaug, todėl Jonui pagalbos ieškos Lenkijoje.
„Iš pradžių bus operuojamas vienas klubas, o tada kitas. Operacija yra sudėtinga, po jos teks 21 dieną būti su gipsu, Jonas negalės sėdėti, bus tik gulimoje padėtyje. Įsivaizduokite, vaikui mėnesį laiko taip...
Po to nuims gipsą, siūlės bus sugijusios, bus 8 savaičių reabilitacija. Ten reiks su juo būti, gyventi, važinėti, jį vežti, nes klinika neturi savo apgyvendinimo, tad reikia nuomotis butą ir vaiką vežioti“, – dalijosi jis.
Jeigu viskas pavyks sėkmingai, tuomet prabėgus dar 8 savaitėms Jonui bus atlikta antrojo klubo operacija, kurios eiga yra panaši, o tik tuomet būtų galima spręsti ir dėl stuburo operacijos.
„Mes dabar turime surinkę apie 40 tūkst. eurų, mums trūksta dar 15 tūkst. eurų. Mes vieno klubo operacijai pinigus jau turime, antrai neturime. Vieno klubo operacija gaunasi apie 30 tūkst. eurų be pragyvenimo, reabilitacijos.
Stuburo operacijos ši suma nedengia, bet stuburo operacija, manau, kad bus dar apie 30 tūkst. eurų. Didžiulė suma“, – pasakojo tėtis.
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
