Jonas – antras vaikas šeimoje, turintis sunkų įgimtą stuburo defektą Spina Bifida, dėl kurio nesuauga slankstelių lankai ir susiformuoja stuburo smegenų išvarža. Šiuo metu berniukui reikalingos klubų ir stuburo operacijos Lenkijoje, kurios dėl ankstyvo amžiaus Jonui Lietuvoje atlikti dar negalima.
Berniuko istorija su žiūrovais ir skaitytojais dalijosi tėtis Elijus, kuris skiria ypatingai daug dėmesio savo sūnui, kol Jono mama rūpinasi jo broliukais.
Žinią apie antrą vaikelį priėmė kaip didžiausią džiaugsmą
Pasiteiravus, kaip Elijus jautėsi išgirdęs žinią apie tai, kad antrąsyk taps tėčiu, pašnekovas neslėpė, kad džiaugsmas aplankė lygiai toks pats, kaip ir sužinojus apie pirmojo sūnaus atsiradimą.
Prisimindamas tą laiką tėtis pasakojo, kad tuo metu buvo pandemija, todėl šeima daugiausia laiko leido namuose ir ramiai ruošėsi kūdikio atėjimui.
Elijus dalijosi, kad žmona jautėsi neblogai, tad gydytojų konsultacijų pernelyg dažnai nereikėdavo. Vis tik, jeigu jos būdavo, dažniausiai su medikais būdavo susiskambinama nuotoliniu būdu.
„Net ir pas ginekologą konsultacijos būdavo nuotolinės, tad echoskopo tyrimas nebuvo padarytas tada, kai turėjo būti padarytas.
Tą diagnozę galima aptikti po 6-8 nėštumo savaičių, kai tikrinama, ar stuburas susiformavo, bet atsitiko COVID-19, telefonu aptariant viskas buvo gerai ir paskui, kai jau buvo beveik aštuonių mėnesių nėštumas, nustatė, kad jis turi tą defektą“, – sakė tėtis.
Elijus neslėpė, kad Kauno klinikose išgirdus tokias žinias šeimai buvo didžiulis šokas. Vis tik, pasak tėčio, medikai sureagavo profesionaliai – jie padrąsino, papasakojo, kaip gyvena šia liga sergantys vaikai, pasidalijo Lietuvos Spina Bifida organizacijos kontaktais.
„Buvo daug streso, labai. Ypač, kai Jonas gimė. Iš karto antrą dieną jam buvo operacija, nes jis gimė su tokiu kaušeliu ant stuburo, jį reikėjo pašalinti. Dėl skysčių kaupimosi smegenyse medikai dar bandė situaciją tvarkyti vaistais, bet galiausiai įdėjo šuntą“, – pasakojo tėtis.
Elijus pasakojo, kad sūnus turėjo gimti lapkričio 8 dieną, tačiau šį pasaulį išvydo anksčiau. Jonas gimė spalio 25 dieną, kuri simboliškai sutapo su pasauline Spina Bifida stuburo defekto diena.
Tėvai kas 3-4 valandas padėdavo sūneliui nuleisti šlapimą
Tėtis dalijosi, kad išleidus juos su žmona ir mažuoju Jonu namo, buvo labai baisu. Namuose tėvams buvo pasakyta stebėti vaikelio galvytę, matuoti ją, ar nedidėja ir smegenyse nesikaupia skysčiai.
Kiekvieną rytą tėvai matuodavo sūnaus galvą. Kaip prisiminė Elijus, vieną dieną atrodydavo, kad ji puse centimetro didesnė, kitą – mažesnė. Kiekvienas matavimas keldavo nerimą, o bemiegių naktų netrūko dar ilgai, kol šeima išmoko gyventi nuolatinėje nežinioje.
Taip pat tėvai išmoko atlikti šlapimo kateterizaciją – procesą, kurio metu į šlapimtakius įvedamas kateteris, kuris padeda berniukui šlapintis.
„Jonukas kažkiek pasišlapina pats, tačiau dėl diagnozės ne visada gali visiškai ištuštinti šlapimo pūslę. Jis net ne visada jaučia, kada reikia šlapintis, todėl mūsų atsakomybė yra reguliariai atlikti kateterizaciją.
Tai reikia daryti kas kelias valandas, nes priešingu atveju kyla šlapimo pūslės uždegimų, gali nukentėti inkstai. Jeigu prasideda infekcijos, tada jau laukia ligoninės ir papildomas gydymas“, – sakė jis.
Be Spina Bifida diagnozės Jonui taip pat buvo diagnozuota pėdų deformacija, dėl to nuolatos reikėjo gipsavimų, įtvarų, įvairių procedūrų.
Elijus neslėpė, kad pirmieji dveji metai buvo ypač sunkūs. Šeimos kasdienybė nuolat sukosi tarp namų ir ligoninės, kartu reikėjo mokytis procedūrų, kurių anksčiau nebuvo tekę atlikti, ir susitaikyti su mintimi, kad gyvenimas pasikeitė visam laikui.
Tėtis sakė, kad ilgą laiką jį ir žmoną lydėjo neteisybės jausmas. Labiausiai skaudino mintis, kad diagnozę sužinojus anksčiau, sūnui galėjo būti prieinamos gydymo galimybės, galinčios sumažinti būsimų komplikacijų riziką.
„Buvo labai stiprus neteisybės jausmas ir man, ir žmonai. Tas jausmas kilo dėl to, kad jeigu diagnozė būtų nustatyta daug anksčiau, galimybės būtų visai kitos. Pavyzdžiui, Lenkijoje atliekamos vaisiaus operacijos dar nėštumo metu. Gydytojai gali užverti stuburo defektą dar negimus vaikui ir tai labai sumažina komplikacijų riziką.
Bet kai diagnozė nustatoma aštuntą mėnesį, tokios galimybės nebelieka. Tu tiesiog nebeturi ką padaryti“, – dalijosi jis.
Iškart buvo aišku, kad Jonas pats nevaikščios
Pasidomėjus, ar iš pat pradžių jau buvo aišku, kad Jonas negalės pats vaikščioti, Elijus pripažino, kad taip. Anot jo, tiek nėštumo metu pilve nesimatė jokių kojų judesių, tiek medikai sakė, jog bus susidurta su judėjimo sutrikimais.
Jonukui gimus medikų prognozės pasitvirtino. Berniukas nejudino kojų taip, kaip turėtų, o tėvai pamažu suprato, kad jų laukia visai kitokia tėvystė, nei buvo įsivaizdavę.
„Pirmiausia buvo neteisybės jausmas. Paskui atsirado ir kaltės jausmas. Pradedi galvoti, gal kažko nepadarei, gal kažkur reikėjo anksčiau kreiptis, gal reikėjo dar kažką patikrinti.
Tada ateina kita dalis. Tu, kaip tėvas, turi savo svajonių ir planų. Įsivaizduoji, kaip su sūnum važinėsi motociklu, eisi žvejoti, lakstysi, sportuosi ir staiga supranti, kad viskas gali atrodyti kitaip. Reikėjo iš naujo permąstyti savo lūkesčius ir suprasti, koks bus mūsų gyvenimas“, – dalijosi pašnekovas.
Elijus neslėpė, kad kartu su diagnoze teko atsisveikinti ir su dalimi svajonių apie tai, kokia bus jų šeimos kasdienybė. Vis dėlto ilgainiui šeima išmoko į gyvenimą žiūrėti kitaip ir susitelkti ne į tai, ko Jonas negali, o į tai, ką gali.
Vis tik diagnozės priėmimas buvo tik dalis išbandymo. Tėvams teko iš pagrindų pertvarkyti namus, kad jie būtų pritaikyti augančio sūnaus poreikiams.
Šeima turėjo iš naujo pergalvoti namų erdves. Reikėjo platinti praėjimus, pritaikyti dušą, nuleisti kriauklę, naikinti slenksčius ir galvoti apie kiekvieną smulkmeną, kuri Jonui ateityje padėtų jaustis savarankiškiau.
„Atrodė, kad vos pabaigei vieną remontą, turi pradėti kitą. Ką mokėjome – darėme patys, ko nemokėjome – išmokome. Dabar internetas pilnas informacijos, gali daug ką išmokti pats“, – pasakojo tėtis.
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
