Tam, kad berniukui ateityje būtų galima atlikti stuburo operaciją ir sustabdyti jo būklės blogėjimą, pirmiausia būtina operuoti abu išnirusius klubus. Lietuvoje tokios operacijos atlikti nepavyksta, todėl šeima pagalbos ieško Lenkijoje, o dabar kreipiasi į žmones, tikėdamiesi surinkti lėšų antrajai operacijai.
Nėštumo metu sužinojo skaudžią diagnozę
Jono tėtis Elijus Urbietis pasakoja, kad sūnus gimė su įskylės stuburu (lot. spina bifida), kai stuburo smegenys ir nervai yra matomi iškilę nugaros srityje maišelyje arba atviroje žaizdoje. Dėl šios diagnozės berniukas visiškai nevaldo apatinės kūno dalies nuo kelių žemyn ir juda neįgaliojo vežimėliu.
„Prie šios diagnozės prisideda ir kiti dalykai. Yra hidrocefalija, todėl į galvą įdėtas šuntas, nes stuburo skystis savaime nenuteka. Taip pat sutrikęs tuštinimasis, šlapimą reikia kateterizuoti kas tris valandas, nes pats nesišlapina“, – pasakoja tėtis.
Vyras atskleidžia, kad apie sunkią diagnozę šeima sužinojo tik septintą–aštuntą nėštumo mėnesį.
„Buvo koronaviruso laikotarpis. Kadangi laukėmės antro vaiko, daug konsultacijų vyko nuotoliniu būdu. Tik vėlesnio echoskopo metu pastebėjo, kad jo galvoje kaupiasi skysčiai.
Tuomet gavome siuntimą į Kauno klinikas. Ten atlikus išsamesnius tyrimus paaiškėjo, kad nugaroje yra išvarža. Jonas gimė su tuo vadinamuoju maišeliu ant nugaros“, – prisimena vyras.
Anot jo, tokią diagnozę galima nustatyti gerokai anksčiau, o kai kuriose šalyse operacijos atliekamos dar nėštumo metu.
„Didžiausia problema dabar yra ta, kadangi jis nevaikšto, abiejų kojų klubai yra išnirę. Dėl to jis sėdi ne ant klubų, o praktiškai ant stuburo, todėl stuburas yra iškrypęs apie 80 procentų.
Pirmiausia reikia atstatyti klubus į vietą, kad jis sėdėtų jau ant dubens, o ne ant stuburo. Tik tada galima daryti stuburo operaciją. Viskas turi vykti nuosekliai“, – aiškina Elijus.
Atskleidė, kaip atrodo šeimos kasdienybė
Pasak vyro, Lietuvoje tokios operacijos šeimai nepavyko gauti, nes gydytojai atsisako daryti klubo operacijas, kadangi neturi tam reikalingų technologijų.
Tuo metu Lenkijoje, kur yra planuojama operacija, yra specializuotas institutas, kuriame dirba specialistai būtent tokių ligų gydyme.
Šeima jau buvo konsultacijoje, sumokėjo avansą ir tikisi operuoti abu klubus vienu metu:
„Jeigu operuotų po vieną, po kiekvienos operacijos reikėtų trijų mėnesių reabilitacijos. Vadinasi, pusę metų reikėtų gyventi Varšuvoje. Ten nėra stacionarinio gydymo – padaro operaciją, reikėtų išsinuomoti butą šalia ir kiekvieną dieną važiuoti į reabilitaciją.“
Elijus neslepia, kad šeimos kasdienybė sukasi aplink sūnaus priežiūrą. Vien dėl būtinos kateterizacijos Jono mama negali dirbti.
Pasak tėčio, sunkiausia yra matyti, kaip berniukas vis geriau suvokia savo būklę ir ima klausinėti vis daugiau klausimų, suprasdamas, kad gali ir nebevaikščioti, o kartu vis dažniau skundžiasi klubų skausmais.
Didžiausias tikslas – surinkti lėšų antrajai operacijai
Šiuo metu šeima jau yra surinkusi lėšas vieno klubo operacijai, tačiau tam, kad Jonas būtų operuojamas iš karto, dar reikia surinkti tiek pat ir antrajai.
„Šiuo metu esame surinkę pinigus vieno klubo operacijai – apie 30 tūkstančių eurų. Jau sumokėjome apie 6 tūkstančių eurų avansą.
Su gydytojais nusprendėme, kad geriausia būtų operuoti abu klubus vienu metu. Tada reabilitacija truktų tik tris mėnesius, nes būtų dirbama iš karto su abiem klubais“, – pasakoja Elijus.
Vyras sako, kad šeima pati pasirūpins pragyvenimu Lenkijoje, tačiau operacijų kainos vieniems įveikti nepavyksta.
Nors šeimos kelias kupinas iššūkių, Elijus sako, kad būtent žmonių palaikymas padeda neprarasti tikėjimo.
„Mes nuolat jaučiame didžiulį žmonių palaikymą. Žodis „ačiū“ gal ir skamba banaliai, bet tai yra daug daugiau nei padėka. Tai suteikia mums vilties.
Per šiuos penkerius metus sutikome labai daug gerų žmonių. Susipažinome ir su kitomis šeimomis, auginančiomis vaikus su panašiomis diagnozėmis. Jų stiprybė labai įkvepia.
Mus stebina žmonių gerumas. Kartais padeda įmonės, kartais žmonės, kurių nematei penkiolika metų. Jie parašo, perveda pinigų į labdaros fondo sąskaitą.
Tai suteikia vilties ne tik dėl Jono, bet ir visai mūsų šeimai. Lengviau pasirūpinti ir kitais vaikais, mažėja finansinė našta. Abu visada daug dirbome, todėl tokia žmonių pagalba mums iš tiesų labai daug reiškia“, – sako penkiamečio tėtis.
Norėdami prisidėti prie Jono greitesnių reabilitacijų ir gydymo išlaidų tai galite padaryti žemiau nurodytais rekvizitais:
JONO URBIEČIO LABDAROS IR PARAMOS FONDAS
LT747300010177432579
Mamos paypal: @marijagiliova
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
