Partnerio turinys
Turinys paruoštas bei kontroliuojamas projekto partnerio
2019.08.10 11:00

Šiaulietė Ramunė (pavardė redakcijai žinoma) prieš devynerius metus iš gydytojų išgirdo skaudžią žinią – dar negimusiai jos dukrai diagnozuotas genetinis Ternerio sindromas. Reikėjo laiko ir didelės dvasinės stiprybės, kad tėvai susigyventų su šia reta dukros liga. Vis dėlto tas sunkus metas jau praeityje, o savo išgyvenimais Ramunė sutiko pasidalyti tikėdama, kad tai padės tėvams, kurie staiga sužino, jog jų vaikui diagnozuota genetinė liga.

mergaitė (nuotr. 123rf.com)

mergaitė (nuotr. 123rf.com)

Šiandien Justė – linksma, gabi mergaitė, ji dar net nežino, kad turi Ternerio sindromą. Mama dukrai leidžia augimą skatinančius vaistus ir mergaitė mano, kad šie vaistai jai padės užaugti didesnio ūgio. Ateis diena, kai Ramunė dukrai pasakos apie jos genetinę ligą. Mama jau dabar apmąsto ateityje įvyksiantį pokalbį ir jam ruošiasi, tačiau beveik prieš dešimt metų, kai skaudi žinia draskė širdį, Ramunė apie dukros sindromą nenorėjo kalbėtis net su pačiais artimiausiais žmonėmis.

REKLAMA

Liga su daugybę klaustukų

„Nors stengiausi kuo ramiau priimti dukros ligą, buvau tylioje neviltyje, jaučiau kaltę, kad kažką dariau ne taip. Tik vėliau sužinojau, kad taip būna visoms mamoms, kai jų vaikui diagnozuojama genetinė liga“, – sako Ramunė. Ligoninėje jai jokios psichologo pagalbos nepasiūlė. Sutrikusi ir užsisklendusi savyje dukros ligos diagnozės ji nedrįso pasakyti net savo tėvams.

Ramunei nemalonu prisiminti, kad gimus dukrytei, kai drauge su ja gulėjo ligoninėje, trikdė ir skaudino medicinos studentų užduodami klausimai. Jie turėjo tradicinį klausimyną, ir Ramunei tekdavo atsakinėti: ar rūkėte nėštumo metu? Ar vartojote alkoholį?

Dar labiau ir taip išsigandusią mamą skaudino profesoriai. Pavyzdžiui, rezidentų klausė: „Atspėkite, kokį sindromą turi ši naujagimė“. „Suprantu, kad rezidentai turi mokytis, bet mane bent galėjo paruošti prieš tokį vizitą“, – kartėlio neslepia moteris.

Ramunė ir pati naršė internete, ieškojo žinių apie šį sindromą, kalbėjosi su genetike, kuri paaiškino, kad Ternerio sindromas atsiranda dėl vienos lytinės chromosomos pakitimo – nebūna dalies ar visos šios chromosomos. Tai nutinka apvaisinimo metu. Atsakymo, kodėl taip nutinka, niekas nežino. Ternerio sindromą turi tik moterys, šis sindromas diagnozuojamas vienai iš 2500 naujagimių mergaičių. Ligą išduoda paburkusios naujagimių rankytės ir kojytės, bet dažnai šis sindromas diagnozuojamas pavėluotai.

Gimus dukrytei Ramunė galėjo guostis bent tuo, kad jos mergytei Ternerio sindromas diagnozuotas dar negimusiai, ir medikai galės jai daugiau padėti. Apie tolimesnes šio sindromo pasekmes Ramunė nenorėjo skaityti, giliai širdyje kirbėjo viltis, kad „viskas bus gerai“, tačiau prognozė, kad šį sindromą turinčios mergaitės būna nevaisingos, Ramunei gulė akmeniu ant širdies. Ją ramino vyras, sakydamas, kad jų dukrai galbūt lemta nuveikti didelius ir prasmingus darbus. „Taip iš nevilties ėjome į viltį ir džiaugėmės savo dukryte“, – sako Ramunė.

REKLAMA

Norime padėti dukrai augti

Gydytojai atidžiai stebėjo mergytę ne tik ligoninėje, bet ir tuomet, kai jiedvi grįžo namo. Genetikė surašė rekomendacijas, kad medikai turėtų dažnai tikrinti širdelę, inkstus, bet Justė jokių bėdų dėl širdelės ar inkstų neturėjo. Ramunė pasakoja, kad labai stengėsi dukrą sveikai maitinti – ragindavo valgyti daug vaisių ir daržovių, pirko riešutų, ribojo saldumynus.

Ramunė sako, kad Ternerio sindromą turinčioms mergaitėms būdingas mažas ūgis – negaudamos augimo hormonų, išauga iki maždaug 146 centimetrų ūgio. Tačiau Ramunė žino atvejų, kad mergaitės, kurioms augimo hormonai buvo leidžiami tik dvejus metus, užaugo aukštesnės. Ramunė sako, kad augimo hormonus vaikui pradeda leisti tuomet, kai jo ūgis yra žemiau nustatytos mažiausios procentinės normos.

Smalsi ir rūpestinga

Justė auga labai smalsi, gabi. Ramunė prisipažįsta, kad jai buvo liūdna matant, kaip dukrytė žaidžia su lėlėmis ir sako, kad užaugusi turės vaikų, net renka jų vardus. Justė labai myli už save mažesnius vaikus, visuomet pradeda juos globoti. Ramunė sako pastebėjusi, jog dukra stengiasi pagloboti negalią turinčius vaikus. Viena mama, auginantį sunkų autizmą turintį sūnų, pamačiusi, kaip Justė jį globoja, džiaugėsi, nes Justė buvo šalia berniuko tol, kol rado raktą į jo širdį.

Ramunė neabejoja, kad jos dukra augins vaikus – juk daug moterų negali natūraliai jų susilaukti, bet medikai joms padeda. O gal Justė norės užauginti be tėvų globos likusius vaikus?

Vėliau prisijungusi prie Ternerio sindromo asociacijos Ramunė susipažino su vyresnio amžiaus moterimi, turinčia Ternerio sindromą. Moteris papasakojo, kad jai buvę sunku paauglystėje, nes ji brendo visai kitaip negu jos amžiaus mergaitės – nesirgo menstruacijomis, buvo už bendraamžes žemesnė. Ramunės kalbinta šį sindromą turinti mergina Ramunei pasakojo, kad jos niekas niekada neišskyrė dėl mažo ūgio, tėvai ir broliai labai palaikė. „Kalbėdamasi su šioms moterimis supratau, kaip svarbu šį sindromą turinčiai mergaitei turėti ją palaikančią aplinką“, – sako pašnekovė.

REKLAMA

Justei pradėjus lankyti mokyklą mama kartais girdėdavo, kad jos dukra kitokia. „Man mano dukra – svajotoja ir ypatinga mergaitė“, – prisipažįsta Ramunė. Kol kas ji stengiasi, kad dukra neišgirstų apie Ternerio sindromą. „Justė yra normali mergaitė, ir tikiu, kad mano dukrai viskas bus gerai“, – viliasi mama.

Nors liga genetinė, mergaitei dažnai atliekami medicininiai tyrimai. Ligos komplikacijos ateityje gali paliesti klausą, regą, sąnarius. „Kas pusmetį tikrina endokrinologė, mus konsultuoja puiki kardiologė, kuri nuoširdžiai džiaugiasi, kad Justės širdelė sveika. Justė nuo savo bendraamžių smarkiai skiriasi ūgiu, klasėje mažiausia, o nepažįstami žmonės nustemba, kad jai jau dešimt“, – sako Ramunė. Ji mato, kaip kartais tokie klausimai užgauna dukrytę.

„Mes vis dar nemokame priimti kitokių žmonių, aptarinėjame jų išvaizdą, o juk kiekvienas žmogus, kiekvienas vaikas yra ypatingas ir unikalus. Jeigu Justė ir yra kitokia, tai tikrai ne dėl ligos“, – sako Ramunė. Jos užduotis – stiprinti dukros pasitikėjimą savimi, padėti jai jaustis gerai bet kokioje aplinkoje.

„Noriu, kad dukrytė tikėtų savimi. Ji labai myli šį nuostabų pasaulį, žmones, o aš tikiu, kad su meile galima įveikti visus sunkumus, – sako Justės mama ir priduria, kad labai nori padėkoti medikams. – Mes sutikome be galo daug nuostabių ir atsidavusių gydytojų, kurių dėka buvo lengviau priimti ligą ir eiti į priekį.“

Svarbu – pozityvi nuostata

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Endokrinologijos klinikos psichologei Jolantai Žilinskienei tenka konsultuoti ir merginas, turinčias Ternerio sindromą, ir jų mamas. Pasak psichologės, mamos dažnai kreipiasi tuomet, kai jų dukros dar būna mažos mergaitės. Jas kankina baimė dėl dukrų ateities, kaltės jausmas, kad dukra gimė turėdama genetinę ligą. „Ternerio sindromą lydi ligų kompleksas, ir ateityje gali tekti susidurti su daug sveikatos sutrikimų, – pripažįsta psichologė. – Mano užduotis – padėti mamai atsikratyti kaltės jausmo, išgyventi visus savo jausmus, priimti savo bejėgiškumą, o vėliau ieškoti vidinių resursų, kaip padėti savo vaikui.“

REKLAMA

Jolanta Žilinskienė  (nuotr. asm. archyvo)

Jolanta Žilinskienė (nuotr. asm. archyvo)

J. Žilinskienės teigimu, kai konsultuotis ateina paauglės, joms padėti nėra lengva. „Paauglystė sunkus metas, mergaitės šio savo susirgimo negali priimti, o liga turi savo sunkumų: mergaitės išgyvena dėl savo mažo ūgio, kitokio nei bendraamžių brendimo. Mano užduotis – padėti merginoms priimti savo kūną tokį, koks jis yra, ir jį mylėti, – sako psichologė. – Stengiuosi merginoms padėti suprasti, kuo jos stiprios, skatinu jas gerai mąstyti apie save.“

Pasak psichologės, kai mergaitė užauga, įsimyli ir sužino, kad yra nevaisinga, jai būna labai sunku. „Pokalbyje apie nevaisingumą turi dalyvauti ir mergaitės mama, ir gydytoja“, – pataria J. Žilinskienė. Jos manymu, medikas turėtų viską labai paprastai paaiškinti, o mama – padėti dukrai išgyventi užplūstančius jausmus ir kartu ieškoti būdų, kaip dukra galėtų realizuoti savo motiniškus jausmus.

„Būti motina nereiškia biologiškai susilaukti vaikų, tai gebėti besąlygiškai duoti ir kurti. Norėdamos realizuoti savo motiniškus jausmus merginos pasirenka pedagogo, mediko ir kitas profesijas, kur labai reikia meilės ir tikro rūpesčio“, – teigia J. Žilinskienė.

Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.

Ar neįgalumo šalpos pensija turėtų būti laikoma tinkamomis ir stabiliomis pajamomis vertinant asmens finansines galimybes gauti paskolą?
Prašome pasirinkti atsakymą!
Taip.
Ne.
Nežinau, manęs tai nedomina.
BALSUOTI
REZULTATAI
Ar neįgalumo šalpos pensija turėtų būti laikoma tinkamomis ir stabiliomis pajamomis vertinant asmens finansines galimybes gauti paskolą?
Taip.
70,4%
Ne.
21,2%
Nežinau, manęs tai nedomina.
8,4%

 

Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!

Nėra komentarų. Būk pirmas - komentuok!

Top Video

Šiaulių respublikinę ligoninę purto alkoholio skandalas
DABAR RODOMA
Šiaulių respublikinę ligoninę purto alkoholio skandalas
DABAR RODOMA
„Sūduvos“ rungtynes stebėjo ir prezidentas Nausėda
DABAR RODOMA
Pamatykite, kaip atrodė į pasaulio istoriją įsirašęs Baltijos kelias
DABAR RODOMA
Ekspedicija į legendinį „Titaniką“ parodė liūdną tiesą
DABAR RODOMA
Būsto paskolų brangimas lietuviams – vienas didžiausių Europoje
DABAR RODOMA
Popiežiaus gestas sužavėjo didžiulę tikinčiųjų minią
DABAR RODOMA
Pirmasis toks laukas Lietuvoje – čia žmonės gali išbarstyti mirusiųjų pelenus
DABAR RODOMA
Šeimos kelionė namo atgal į Suomiją baigėsi siaubinga tragedija
DABAR RODOMA
Vyriausybė ruošia naują taršos mokestį
DABAR RODOMA
Gyvybės langelyje paliktas vaikas
REKLAMA
Komanda į Baltijos kelio 30-mečiui skirtą žygį pasiruošusi. Aldonos Milieškienės nuotr.
Skambant orkestrui ir Baltijos kelio himnu tapusiai dainai „Bunda jau Baltija“ iš Vilniaus, Katedros aikštės, į unikalų Baltijos kelio 30-mečiui skirtą žygį išlydėti ...
Viena iš VšĮ „Kitokie projektai“ konsultanto Pauliaus Godvado veiklos formų – atviros erdvės forumų organizavimas. Sigitos Inčiūrienės nuotr.
Minėdami prieš 30 metų įvykusį Baltijos kelią prisimename visus sujungusį bendruomeniškumo jausmą – dauguma jautėsi vienas už kitą atsakingi, pasitikėjo vienas kitu, dalijosi ...
Valakupių reabilitacijos centro direktorė Tatjana Ulbinienė. Valakupių reabilitacijos centro archyvo nuotr.
Šiemet Lietuvoje jau 19 įstaigų įteiktas EQUASS kokybės sertifikatas. Šis ženklas įkūnija pagrindines vertybes – orientaciją į paslaugų gavėją, teisių įgyvendinimą, lyderystę, ...
Jauni Kauno architektai sumanė projektą „(Ne)matoma architektūra“ – pakvietė akluosius susipažinti su jų miesto architektūros istorija. Linos Puodžiūnienės nuotr.
Liesti įvairių statinių, architektūros paminklų reljefinius atvaizdus ar maketus – akliesiems ne naujiena. Tačiau tai, ką šią vasarą sugalvojo ir įgyvendino kauniečiai ...
Bendrijos „Jonavos viltis“ tarybos pirmininkė Olga Traskauskienė (dešinėje) ir socialinė darbuotoja Julija Kuliavienė dirba ranka rankon. Linos Jakubauskienės nuotr.
Naminukai – taip švelniai savo globotinius vadina bendrijos „Jonavos viltis“ tarybos pirmininkė Olga Traskauskienė. Šis žodis Jonavoje jau tapo bendriniu – taip suaugusius ...
REKLAMA

TELEVIZIJA

Lietuvos rinktinės rungtynių tvarkaraštis



×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų