Zoe Buxton ir Lucy Fretwell (26) turi tik 800 planetos gyventojų nustatytą ligą – progresuojančią kaulėjančią fibrodisplaziją, kuri raumenis ir sausgysles paverčia kaulais ir taip po truputį mažina gebėjimą judėti.
Šiaurinėje Airijoje gyvenančios sesės Zoe ir Lucy jau nuo ankstyvos vaikystės kovoja su šios ligos padariniais. Joms gimus, ant kojų pirštų pastebėti maži gumbeliai. Tai vienas pirmųjų šios genetinės ligos požymių, tačiau gydytojai to tada nepastebėjo.
Mados tinklaraštininkė Zoe sakė: „Kai buvau penkerių, nukritusi nuo sofos susilaužiau alkūnę. Tėvai manė, kad tai įprastas sužeidimas, tačiau nuėmus gipso įtvarą negalėjau ištiesinti rankos, o tai bandant padaryti man be galo skaudėdavo. Dar nežinojome, tačiau virš sąnario susiformavęs kaulas buvo vienas pirmųjų fibrodisplazijos padarinių.“
Abiems mergaitėms liga diagnozuota kai joms tebuvo aštuoneri, bet tėvai tai nuo savo dukrų slėpė.
Po trijų metų, Lucy pargriuvo mokykloje ir susižeidė sprandą. Užaugę kaulai neleido jai pakelti rankų. Tais pačiais metais Zoe, nukritusi nuo paspirtuko, susilaužė koją ir, užbaigus gydymą, negalėjo jos ištiesti.
Ši liga laikui bėgant tik stiprėja. Taip pat didėja šansai, kad merginos negalės pajudinti ir daugiau savo kūno dalių.
Šiuo metu Zoe, kad galėtų vaikščioti, naudojasi ramentais, o keliaujant toliau nuo namų, į pagalbą ji pasitelkia ir neįgaliojo vežimėlį. Moteris nekantrauja su vyru Mike‘u Buxtonu (29 m.) pradėti kurti šeimą. Deja, yra net 50% tikimybė, kad ligą Zoe perduos savo vaikui.
Lucy svarsto apie galimybę įsivaikinti, nes šiuo metu su sužadėtiniu Michaelu Smythu (27 m.) gyvenanti mergina negalvoja apie savo pačios nėštumą.
Dvynės dalyvauja Londone vykstančiuose naujo vaisto bandymuose, galbūt padėsiančiuose palengvinti jų gyvenimą. Kol kas nei vienai jų neatsirado naujų sukietėjusių darinių, varžančių judesius.
„Kol kas apie viską spręsti dar anksti. Mūsų liga neišgydoma, tačiau į ateitį žvelgiame pozityviai ir atsisakome susitaikyti su diagnoze“, - sakė Zoe.
Lucy pasakojo, kad kartais jaučiasi kalta dėl to, jog gali judėti laisviau, nei jos sesuo Zoe.
„Atėjus blogoms dienoms, mes palaikome viena kitą. Taip pat esame grupės, kurioje bendraujama su kitais fibrodisplazija sergančiais asmenimis, narės. Leisti laiką su kitais tą pačią ligą turinčiais asmenimis naudinga ir mums, ir jiems, nes tik mes suprantame, ką tenka iškęsti. Zoe ir aš visuomet turėsime viena kitą ir neleisime būti sustabdytoms“, - sakė Lucy.
