Išgyventi padėjo kraujomaiša
Aurelija JARUŠEVIČIŪTĖ
Panevėžietei Gražinai Dimšienei skaičius "10" - vos ne magiškas: 10 metų ji vadovauja Aukštaitijos krašto nefrologinių ligonių asociacijai "Nefrita", 10 metų gyvena transplantuotu inkstu, 10 dienų pakako, kad jos vyras po inksto atidavimo atsistotų ant kojų (o tai būna labai retai).
Daugėjo laukiančių pagalbos
Mudvi susitikome "Nefritos" būstinėje, kur vis netilo telefonas, pertraukdamas mūsų pokalbį - mat prasidėjęs Kalėdų "maratonas" įsuko ir Gražiną.
- Rėmėjų ieškau, Kalėdos artėja, - šypsodamasi sako moteris.- Dovanėlių reikia - žinote, kaip žmogui svarbu, kad jo nepamiršo. Asociacija jungia 300 žmonių, kurie dializuojami, tai daroma, kai inkstai nebesugeba išvalyti iš organizmo medžiagų apykaitos produktų, pašalinti vandens pertekliaus, palaikyti normalią šarmų ir rūgščių elektrolitų pusiausvyrą, gyvena laukdami organų transplantacijos, ar su jau transplantuotu inkstu. Stengiamės likimo draugams padėti ištverti. Juk, ypač pradžioje, ligonis net nelabai žino, ką daryti toliau, kaip pasielgti vienoje ar kitoje situacijoje. Ir psichologiškai ne kiekvienas stiprus susitaikyti su tuo, jog yra neįgalus. O kaip susidoroti su aplinkinių ir neretai artimųjų pasikeitusių požiūriu - sutikite, visuomenė dar nėra palanki neįgaliesiems.
Medikai teigia, kad inkstų ligas lemia daug faktorių: tai ir genetika, ir gyvenimo būdas, turi įtakos ir aplinkos bei produktų užterštumas, komplikacijos po persirgtų ligų (dažniausiai po gripo). Susirgti įvairiomis inkstų ligomis linkę sergantieji diabetu.
- Prieš 15 metų dializės reikėjo tik 18 žmonių, dabar jau - 300. Baisiausia, kad ligonių amžius jaunėja, - sako Gražina. - Vis dėlto reikia džiaugtis, kad medicina pažengė į priekį ir jau įmanoma pailginti tokių ligonių gyvenimą - jie gyvena šeimose, užaugina vaikus, sulaukia net anūkų.
Neišgertas šampanas
Gražina 20 metų sirgo įvairiomis inkstų ligomis: kentėjo akmenligę, inkstų operacijas, kol galų gale pradėjo formuotis lėtinis inkstų nepakankamumas. Prasidėjo dializės.
- Turbūt kiekvienas turi savo likimo žvaigždę, kada reikalingu momentu atsiranda reikalingas žmogus, - prisimena Gražina. - Antrus metus gyvenau tik dializės pagalba. Jau nebenoriu prisiminti, kaip po šių procedūrų jausdavausi, kaip krisdavo kraujo spaudimas, kaip sūnus po procedūros sakydavo: "Tu, mamute, tik kojas pakilnok, aš tave pavesiu"... Prisimenu, vaikai dar buvo maži, susėdom visa šeima prie naujametinio stalo. Vyras lyg juokais ir sako: "va, reikėtų šampaną atkimšti, tik kad negalima - reikia kraują vežti "tipuoti" (kraujo tyrimas, kai nustatoma kraujo grupė ir daugelis kitų kraujo komponentų; šis žodis paplitęs tarp ligonių, laukiančių organų transplantacijos arba jau patyrusių, kas tai yra). Klausiu jo, kaip ir kam tą kraują "tipuos". O jis jau visai rimtai atsako: "jei tik tiks, tai atiduosiu tau man savo inkstą".
G. Dimšienei toji žinia buvo labai netikėta. Paprastai inkstą atiduoda motina , tėvas ar kitas artimas giminaitis - tai visiems tarsi suprantama. O čia - vyras. Gražina ilgai dvejojo, kaip pasielgti.
- Dukrai tuo metu tebuvo 11 metų, sūnui - 14. Taigi vaikai tokio amžiaus, kai labiausiai reikalingi tėvai. Klausiau savęs, ar turiu teisę sutikti su pasiūlymu ir rizikuoti abiejų gyvybėmis, nes niekas negalėjo garantuoti laimingos pabaigos - juk nei vienas su Dievuliu sandorio nepasirašėm... Kita vertus, puikiai suvoki situaciją - žmogus tau dovanoja... gyvenimą, - Gražinos akyse sublizga ašaros.
Taip besvarstant prabėgo daugiau nei mėnuo, kol Gražinai vyras griežtai pasakė: "Mano visi tyrimai jau atlikti, dabar - tavo eilė". Vaikai taip pat solidarizavosi su tėvu, jie mamai neleido abejoti, kad gali kažkas nepasisekti. Ir Gražina ryžosi, kaip ji pati juokauja, "kraujomaišai". Sako, pagailėjusi savo vaikų, kuriems nuo mažumės teko slaugytojų vaidmuo (dvylikmetė dukra jau puikiai leisdavo į raumenis vaistus), svarbiausia - suvokusi, kad šalia jos žmogus, kuris visada bus šalia - ne tik džiaugsme, bet ir bėdoje.
- Tokia situacija kaip mano išbando žmones - pamatai, su kuo gyveni, kas sieja tave su šalia esančiu žmogumi. Kai jauna pora eina prie altoriaus, sako "... ir džiaugsme, ir varge"..., retas kuris susimąsto, kokius žodžius taria, dažnai nesuvokia, kad prisiėmė gana rimtus įsipareigojimus, - tęsia Gražina. - Taigi po tyrimų paaiškėjo, kad vyro inkstas idealiai tinka, tad gegužės pradžioje abu jau gulėjome ligoninėje. Po transplantacijos vyrą namo išleido po 10 dienų, o mane - po 30. Tuo metu tai buvo neįprasta, tačiau mūsų atvejis buvo labai sėkmingas. Gėlę pasodini, daigelį - ir tai ne visada prigyja. O čia - žmogaus organizmas... Ir štai birželį sukako 10 metų, kai gyvenam abu su vyru turėdami po vieną inkstą. Aš pamirštu, kad sergu, kad turiu negalią.
Trys banginiai
Gražina įsitikinusi, kad tokiems ligoniams kaip ji lengviau gyventi, kai nežino, iš ko gavo organą transplantacijai. Ji mano, kad nereikia nieko žinoti ir tiems, kurie atidavė savo artimųjų organus. Pirmiausiai dėl to, kad žmogus, kuris gavo tą organą, nesijaustų visą amžių skolingas ir nevisavertis. Tai ne kažkokia materiali skola - juk inksto, širdies, ar kito organo neišimsi ir nepadėsi ant stalo. Daugelis išgelbėtų ligonių uždega žvakelę už savo gelbėtoją arba pasimeldžia už jį. Gražina sako lenkianti galvą prieš tuos žmones, kurie atiduoda savo ar savo artimųjų organus. Ji suvokia, jog jiems ypatingai sunku apsispręsti. Juk jų brangiausias žmogus guli mirties patale... Galbūt šiuo atveju lieka paguoda, jog apie jiems artimą žmogų dar kažkas meldžiasi ir galvoja.
Moteris džiaugiasi, kad turi tris "banginius", ant kurių laikosi jos gyvenimas: tai vyras, dukra ir sūnus. Tai jie ją palaiko ir palepina. Ji nesijaučia nurašyta ir niekam nereikalinga. Reikia pripažinti, kad Gražinai optimizmo ir energijos galėtų pavydėti bet koks sveikuolis.
Gražinai patikėtos ne tik asociacijos prezidentės pareigos - ji vadovauja dar ir Integruotų paslaugų centrui.
- Be to, aš dar esu žmona, mama, močiutė. Visas tas pareigas stengiuosi atlikti gerai, - juokiasi Gražina. - Bet visų pirmiausia aš esu moteris. Man baisiausia, jeigu apie mane kas nors šokinės iš pareigos, bendraus su manim ne dėl to, kad aš įdomus žmogus, asmenybė, tik dėlto, kad manęs kažkam gaila... Gal esu gyvenimo nesusipratimas, bet į viską stengiuosi žiūrėti su humoru. Aš nelaikau savęs ligoniu ir aplinkiniai manęs nelaiko. Gyvenu - ir sau pavydžiu.
Iš Gražinos mokytis gyventi reikėtų ne tik turintiesiems negalią. Pabendrauti derėtų ir sveikiems. Tokių stiprių žmonių gyvenime ne tiek daug ir sutiksi - ypač mūsų tautoje - kažkaip visiems mums smagiau painkšti... Pati turėdama negalią, Gražina Dimšienė suvokė, jog ligonis ligoniui nelygus. Nuo vienų nusisuko patys artimiausi žmonės ir jie liko vieniši, kiti, kamuojami ligos, ima kamuoti aplinkinius, treti sutrikę, nežino, nei kaip elgtis, nei kaip gydytis. Todėl "Nefritos" tikslas - ligoniui suteikti nors mažytę viltį, pagelbėti įvairiose situacijose, neleisti pasijusti vienišam.
- Taip pat - neleisti žmogui galvoti, kad tik jis vienas pasaulyje serga. Yra tokių ligonių, kurie puola į depresiją ir įsitraukia į ligonio vaidmenį, tiesiog nualina savo artimuosius. Po to lieka vieniši, nes net kai žmogus ir sugeba susitvarkyti su savo emocijomis ir negaliomis, būna, kad artimieji nusisuka, o ką kalbėti apie tuos, kurie tiesiog terorizuoja namiškius. Tačiau daugelis mūsų ligonių gyvena ir stengiasi ne tik sau, bet ir kitiems padėti.
Sirgti brangu
Štai Laima Valikonienė - mano dešinioji ranka, asociacijos prezidentės pavaduotoja, jau antri metai kas antrą dieną dializuojasi ir laukia savo eilės transplantacijai. 15 metų išgyveno su mamos dovanotu inkstu, bet tas jau "atsisakė" - dabar jau reikia naujo... Panašūs mūsų nariai ir kiti - kas dializuojasi ir laukia transplantacijos, kas jau po jos... Yra dalis ir tokių, kuriems dėl vienų ar kitų priežasčių neįmanoma persodinti inksto. Vienas panevėžietis jau 13 metų dializuojasi...
Pastaruoju metu "Nefritos" prezidentė rūpinasi, kad būtų peržiūrėta valstybės politika dėl vaistų kompensavimo. Mat nefrologiniai ligoniai po inkstų transplantacijos visą likusį gyvenimą pasmerkti gerti vaistus - imunosupresiją (tai vaistas, mažinantis svetimkūnio atmetimo riziką). O tai yra gyvybiškai svarbūs vaistai. Jie negali pasirinkti kito panašaus ar pigesnio vaisto, nes parenkant jį yra atliekama daugybė tyrimų. Pati Gražina jau 11 metų vartoja tuos pačius medikamentus, nes gydytojai nesiryžta pakeisti kitais - neaišku, ar nebus blogiau.
- Kas nors kartą sirgo, tas puikiai žino, kaip brangu yra sirgti. O juk mes (ir ne vien nefrologiniai ligoniai) sergame ne vienerius metus, - kalba G. Dimšienė. - Pensijos ir pašalpos dar nėra tokio dydžio, kad išgalėtume už viską - vitaminus, dietinį maistą ir kt. - susimokėti.
Gražina įsitikinusi, kad imunosupresiniai vaistai turi būti įgyjami be jokių priemokų.
- Kai aš pamatau tas nuogas mergaičių nugarytes ir pilvus, aš matau potencialų nefrologinį ligonį. Žinoma, niekas nežino, kokios ligos mums yra užkoduotos ir kada jos išlys. Štai sėdi sau benamis: snarglys iki kelių, miega ant sniego, valgo, kas papuola - ir nieko. O kitas, žiūrėk net liguistai save prisižiūri - ir tikras ligų maišelis. Šiaip ar taip, reikia gyventi ir padėti sau, - sako Gražina.