Vilkligės diagnozę ji išgirdo 2015 metais, tačiau neslepia, kad pirmuosius simptomus pajuto dar 2007-aisiais, tad prireikė aštuonerių metų, kol paaiškėjo, kad jos įprastą gyvenimą trikdo autoimuninė liga.
Savo istorija su naujienų portalu tv3.lt pasidalinusi I. D. Povilaitė prisimena, kad pirmieji simptomai buvo būdingi daugeliui įvairių ligų, todėl užtruko, kol paaiškėjo tikroji diagnozė.
„Pasireiškė labai stiprus nuovargis ir raumenų skausmai, kurie gali reikšti labai daug kitų ligų. Keletą metų mane tyrė dėl reumatoidinio artrito, nes tino sąnariai, jie buvo raudoni, karšti“, – prisiminė pašnekovė.
Taip pat aptikti pokyčiai smegenyse, centrinėje nervų sistemoje. Be abejonės, tai privertė nerimauti – ji sako supratusi, kad kažkas vyksta su jos kūnu, tačiau neaišku, kas.
Atsiradęs bėrimas nukreipė tinkama linkme
Eilę metų jos būklė buvo stebima ir sekama medikų, kol Idos Daivos kūno nenusėjo keistas stiprus bėrimas:
„Pasirodė labai specifiniai bėrimai nuo saulės. Praktiškai visi žmonės, sergantys vilklige, turi stiprų jautrumą saulei ir jiems negalima, draudžiama būti saulėje.“
Atlikus specifinius kraujo tyrimus ji išgirdo, kad serga vilklige. Tačiau diagnozė buvo ne priežastis išsigąsti, veikiau priešingai – nusiraminti.
„Man palengvėjo, kai išgirdau diagnozę. Supratau, kad aš neinu iš proto, o tai, kas vyksta su manimi, yra paaiškinama. Supratau, kad yra gydymas, tai nuramino.
Žiūrėjau į tai kaip į naują pradžią. Buvau labai stipriai pervargusi, persidirbusi ir nelabai kas mane galėjo išgąsdinti. Man tai buvo kaip naujas startas, persikrovimas“, – šypteli.
Ji sako esanti pasiruošusi dar ilgą laiką gyventi su liga. Ir nors nebus lengva, bet bus tikrai įdomu.
„Iki šiol man visai gerai sekasi – ši liga man nepažeidė inkstų – kai tuo tarpu kitiems rekia dializės ar transplantacijos.
Aš tebeturiu savo galūnes, kad ir „sutaisytas“ – kai tuo tarpu mano ligos „kolegė“ vaikšto su kojos protezu, aš turiu tris nuostabius vaikus, kad ir sunkiai išnešiotus – kai kitos negali jų susilaukti dešimtmečiais.
Turiu nuosavus plaukus, kuriuos galiu netgi susipinti. Žinau, kad ateis laikas, kai negalėsiu vaikščioti, rašyti, o gal net skaityti. Mintyse aš turiu tokį scenarijų. Ir nežinau, kiek esu jam pasiruošusi“, – sako I. D. Povilaitė.
Būtina savistaba ir disciplina
Ji džiaugiasi, kad Lietuvoje yra nuostabūs medikai, kurie padeda suprasti, kas laukia, kad yra vaistai, padedantys kontroliuoti ligą. Ir pati visada mėgo skaityti knygas, tad išgirdusi diagnozę ieškojo daug informacijos ir apie pačią ligą, ir apie tai, kaip padėti sau.
„Su vilklige reikia labai mokytis gyventi. Gyvendamas su vilklige turi stebėti daug savo sluoksnių iš įvairių perspektyvų – kaip jautiesi, kiek miegi, ką valgai, kur skauda ir ar dažnai skauda.
Savistaba yra privaloma. Kaip ir disciplina. Kad ir kaip norėtųsi apsiimti krūvą darbų, jeigu neišsimiegosi, netinkamai maitinsiesi, gersi nepakankamai vandens – visa tai pablogins būklę.“
Jos atveju, liga paveikė sąnarius ir kaulus, kuriuos medikams tenka „remontuoti“, keisti implantais. Jau patyrusi keturias rimtas operacijas, ji sako nežinanti, kas laukia ateityje, nes liga pamažu naikina sąnarius.
„Lyginant mano sąnarių ir kaulų struktūrą, kokia ji buvo prieš aštuonerius metus ir kokia yra dabar, tai yra labai dideli pokyčiai. Bet, laimei, aš tebegaliu vaikščioti.
Pokyčiai vyksta. Būtų keista, jei jie nevyktų. Mes gyvename neilgai, o kai sergi, kūnas šalia to, kad dėvisi, yra dar labiau naikinamas. Situacija negerėja, bet tai normalu, nes ir amžius neina atgal“, – pastebi ji.
Gyvenimas su vilklige yra tarsi linksmieji kalneliai – su pakilimais ir nusileidimais. Ligai paūmėjus, kankina sąnarių skausmai, viduje prasideda uždegimas, pakyla temperatūra. Tačiau pašnekovė pažymi, kad tai nėra taip baisu, kai žino, kad yra gydymas:
„Vaistai, bet kokiu atveju, turi būti vartojami, nes medicinos mokslas labai daug dirba šioje srityje, todėl numoti ranka ir pasakyti, kad gydysiuosi be vaistų, būtų tikrai neprotinga.“
Pokyčiai – ligos dalis
Vis dėlto, ne be reikalo sakoma, kad padėti galima tik tam žmogui, kuris pats nori pagalbos ir padeda sau. I. D. Povilaitė pastebi, kad teko keisti gyvenimo būdą, prisitaikyti prie gyvenimo su liga, nes kitu atveju, įvyksta staigūs paūmėjimai.
„Man labai svarbi mityba ir aš tai jaučiu. Specifinės dietos, rekomenduojamos sergant vilklige, niekur neradau. Matyt, dėl to, kad ji nėra tiek paplitusi. Bet pagal save atsirinkau reumatoidinio artrito dietą“, – dalinosi moteris.
Jos mityboje neliko cukraus, baltų miltų, rafinuotų, itin perdirbtų produktų, esant uždegimui vengiama neraugintų pieno produktų.
„Kitu atveju, jei pasimėgauju tortais, labai greitai pajaučiu pasekmes“, – priduria.
Didelę naudą teikia ir fizinis aktyvumas. Siekdama geriau tai suprasti, ji baigė anatominės jogos mokslus ir nė vienos dienos neįsivaizduoja be judesio:
„Supratau, kad yra didžiulis iššūkis, kai jauti sąnarių skausmą arba maudimą, užsiimti fizine veikla, nes skauda.
Reikia išmokti pajausti, kada skausmas jau sako, kad nesportuok ir visai nejudėk, o kada skausmas sako, kad jeigu truputėlį pajudėsi, bus geriau.“
Ji išskiria dar vieną svarbų aspektą, padedantį kontroliuoti ligą: tai gyvenimo džiaugsmas ir socialinio gyvenimo palaikymas.
„Anksčiau to nepabrėždavau, bet paskaičiau vieno, kito ilgaamžio pasakymus, tyrimus ir supratau, kad gyvenimo džiaugsmas ir sveiki socialiniai ryšiai padeda mums geriau jaustis.
Aš bendrauju nedaug, esu introvertė, bet bendrauju su tais, su kuriais man gera“, – nusišypso.
Liga padėjo tašką
Čia ji prideda ir palinkėjimą visiems sergantiesiems – nesumesti visos ligos kontroliavimo naštos ant gydytojų pečių, nes daug kas priklauso ir nuo paties paciento ir jo noro padėti sau. Juolab, kad yra daug naudingos ir lengvai prieinamos informacijos.
Liga privertė pakeisti ne tik gyvenimo būdą, bet ir požiūrį į daugelį dalykų. Kaip pati sako, jos atveju suveikė vieno graikų filosofų išreikšta mintis, kad gyventi pradedame tada, kai suprantame mirtį:
„15 metų dirbau vadove, dirbau daug, atsakingai ir man, matyt, reikėjo kažkur dėti tašką, bet niekaip negalėjau to padaryti. Už mane tai padarė liga, ji padėjo tašką.
Tai buvo proga pradėti naują savo gyvenimo istorijos knygą, pradėti daryti tai, ką aš noriu, nes supratau, kad tikrai mirsiu ir gana greitai. Sau pagalvojau: ką aš noriu veikti rytoj, poryt, šią savaitę?
Jau ilgą laiką galvojau, kad reikia gyvenime daug ką keisti, bet niekaip negalėjau. Atsitikus ligai, pradėjau daryti – žengiau žingsnį po žingsnio.“
Persidėliojus gyvenimo planą, I. D. Povilaitė pradėjo mokytis moderniosios literatūros paslapčių, parašė romaną, pradėjo versti knygas, kaip lektorė dėstyti kūrybinį rašymą ir komunikaciją, keliauja po Europą su paskaitomis, savanoriauja Europos vilkligės organizacijos veikloje.
Galbūt tai visada buvo jos gyvenimo kelias, tačiau tik dabar liga pastūmėjo juo žengti.
