Ivona pasakoja, kad nuo tada, kai Martynas pradėjo lankyti pirmą klasę, jos šeima pasijuto priklausanti draugiškai, šeimyniškai tėvų ir vaikų bendruomenei: „Mes nesame tik tėvai, kurie ateina į tėvų susirinkimus ar pasiimti vaikų iš mokyklos. Mokytojos pastangomis susikūrė visos klasės tėvų ir vaikų bendruomenė, kuri rengia šventes, keliauja, lanko spektaklius. Matėme visus vaikiškus spektaklius, kuriuos tik yra pastatęs Operos ir baleto teatras, einame į juos šeimomis.“
Pasak Ivonos, kiekvieną dieną atėjusi pasiimti sūnaus iš mokytojos sužino, kiek ir kur jis pasistūmėjo į priekį, kurioje srityje reikėtų padirbėti. „Mūsų vaikams išmokti tų dalykų, kurie kitiems savaime suprantami, nėra paprasta. Martynas iškraustyti savo kuprinę, išsiimti obuolius ir jogurtą, pasikabinti drabužius mokėsi pusę metų. O kiek dar sunkumų tenka įveikti, kurie kitiems vaikams nė motais“, – sako mama.
Ji pasakoja, kad mokytoja tėvams pasiūlė per klasės išvykas kiekvienai šeimai globoti ne savo vaiką, o jo bendraklasį, taip pat turintį specialiųjų poreikių. „Tai labai naudinga patirtis, – įsitikinusi Ivona. – Vaikai, globojami savo bendraklasio šeimos, pasitempia, įgauna naujų bendravimo įgūdžių, savarankiškumo, o mes, tėvai, mokomės pažinti ir suprasti įvairių negalių turinčius vaikus.“
Ivonai teko globoti berniuką, turintį autizmo spektro sutrikimą. „Gavau informacijos apie berniuko elgesio ypatumus, apie tai, kaip su juo bendrauti, tačiau nebuvo paprasta su juo susidraugauti“, – prisipažįsta pašnekovė. Ji sako, kad vaikai klasėje yra skirtingo amžiaus, kartu mokosi pirmokai–aštuntokai. Klasė turi savas nusistovėjusias bendravimo taisykles. Tad kad ją pripažintų kaip klasės bendruomenės narę, Martyno mamą, reikėjo išlaukti, bet jai tai nebuvo sudėtinga.
2006 m.
2008 m.
2010 m.
Vienam vaikui per daug ligų
Ivona pasakoja, kaip pati augino sūnų: „Martynas turi daug negalių. Tik gimęs jis jau sirgo hidrocefalija (smegenų vandene), jo regėjimas buvo labai prastas, vėliau prisidėjo kairiosios pusės cerebrinis paralyžius, dar vėliau jam buvo nustatytas lengvas protinis atsilikimas, prasidėjo epilepsijos priepuoliai, širdies negalavimai. Vienam vaikui per daug ligų, smegenų pažeidimų“, – atsidūsta Ivona ir prisimena, kad išgirsdavo ir tokių medikų prognozių: „Jūsų sūnus nevaikščios, nekalbės, nieko negalės daryti kairiąja ranka.“
„Jeigu taip ir būtume susitaikę su šiomis prognozėmis ir sėdėję rankas sudėję, nežinia, koks Martynas būtų šiandien“, – sako Ivona. Jaunai mamai trūko žinių, kaip auginti kitokį vaiką, o ir literatūros tuomet nebuvo tiek daug, kaip kad šiandien. Tačiau Ivona nedejavo, neturėjo kada sielvartauti, nes visa pasinėrė į sūnaus ugdymą, lavinimą. Ivona sako, kad sūnumi rūpinosi ir tėtis, bet jis daug dirbo, už tai daug gelbėjo seneliai.
Ivona mokėsi įvairiausių pratimų ir sūnelį pati mankštino nuo pat dviejų mėnesių. „Mokėmės laikyti galvutę, kramtyti, vėliau – sėdėti, vaikščioti“, – vardija mama. Ji sūnų vežiojo ir į reabilitacijos centrus, sanatorijas: „Sanatorijose, ligoninėse, jų reabilitacijos skyriuose susipažinau su mamomis, auginančiomis įvairių sutrikimų turinčius vaikus. Pokalbiai su jomis, dalijimasis patirtimi man buvo tikras lobis. Pasijutau nesanti viena su Martyno bėdomis. Klausydamasi, kaip su savo įvairių negalių turinčiais vaikais dirba kitos mamos, supratau, kad pasikliaudama intuicija ir žiniomis, kurių nuolat ieškau, einu teisingu keliu“, – pasakoja moteris.
Ivona atsidūsta: iki penkerių metukų Martynas tik ir rinko ligas. Sakau jai, kad jos sūnus vaikšto ir kalba, bet Ivona atsako, kad tai nenutiko staiga. Kai Martynui buvo metukai, jis ne tik nevaikščiojo, bet ir nerodė jokių požymių, kad galės vaikščioti, net negalėjo sėdėti, neturėjo koordinacijos, prasta buvo ir jo laikysena. „Visada buvau labai atkakli, kai norėdavau ko nors pasiekti, o dabar turėjau būti atkakli ne dėl savęs, o dėl sūnaus“, – pasakoja Ivona.
Mama nesiliovė dirbti su sūnumi. „Nors Martyno kojytės buvo silpnos, jis pradėjo vaikščioti metų ir šešių mėnesių!“ – džiaugiasi Ivona. Vis dėlto kairioji jo rankytė buvo nejudri. Kai paaiškėjo, kad Martynui yra kairiosios pusės cerebrinis paralyžius, Ivonai pasidarė aiškiau, kaip turėtų dirbti su sūnumi, kad jo kairioji rankutė ir kojytė taptų aktyvesnės. Ji sako, kad tuo metu dar nebuvo išplėtotas vaiko raidos vertinimas, todėl pati turėjo stebėti vaiką ir daryti išvadas.
Po ketverių atkaklaus darbo metų Martyno kairioji ranka pradėjo dirbti. Šiandien jis gali užsivilkti striukę, užsitraukti užtrauktuką, užsimauti pirštines. Ivona savo sūnų vadina stebuklu, nes jis ne tik vaikšto, bet ir kalba trimis kalbomis – lenkų, lietuvių ir rusų.
Vis dėlto bėdos neatstojo, berniuką ištikdavo sunkūs epilepsijos priepuoliai. Martynas mato tik 20–30 procentų, jam operuotos kojų sausgyslės, pradėjo trikti širdelės darbas. Nepaisant to, berniukas yra labai judrus, smalsus.
Mylimas ir saugus
Vaikų lopšelį Martynas pradėjo lankyti metukų ir devynių mėnesių. „Jis judėdavo lėčiau už kitus, jį ištikdavo ir epilepsijos priepuoliai, bet tarp vaikų Martynui buvo gera“, – pasakoja mama. Auklėtojos jį mylėjo, saugojo, o vaikai, ypač vyresniųjų grupėse, vienas per kitą stengdavosi pagloboti, padėti užsimauti kojines, apsiauti batus, nes jo kairioji rankytė buvo nejudri, kojytė nesusilenkdavo.
Kai Martynas pradėjo lankyti Jono Pauliaus II progimnazijos specialiąją klasę, Ivona įsitraukė į klasės bendruomenės veiklą. „Mūsų bendruomenė labai draugiška, šilta, – džiaugiasi mama. – Kai to reikia, mūsų vaikai gali prisiglausti ir prie kitų tėvų, o tėvai vieni kitus konsultuoja, padeda. Drauge ruošiame spektaklius. Ne vienam iš specialiosios klasės moksleivių sunku ilgiau stovėti ar kalbėti, bet jų spektaklius žiūri visa mokykla.“
Martynas kalba gerai, bet nemoka skaityti, tačiau jis aktyviai dalyvauja visuose spektakliuose ir greit išmoksta eiles, tekstą. Spektaklius, kuriuose vaidina Martynas, žiūri ne tik tėvai, bet ir jo jaunesnis brolis Jonas. Septynmetis Jonas nuo pat mažumės žino, kad broliui reikia pagalbos, ir mielai jam padeda.
Nauji mamos atradimai
Ivona pasakoja, kad veikla Martyno klasėje ją paskatino įgyti naują profesiją. „Esu baigusi grafinį dizainą, iki gimstant Martynui dirbau pagal specialybę, o paskui rūpesčiai su sūnumi atitraukė nuo darbo. Kuo daugiau bendravau su negalią turinčiais žmonėmis, tuo geriau supratau, kad noriu būti su jais, padėti jiems, kaip kad padedu savo sūnui“, – prisipažįsta Ivona. Moteris įgijo socialinio darbuotojo padėjėjo specialybę: „Nesigiriu, bet buvau geriausia studentė. Mano buvusi dėstytoja, „Šviesos“ dienos centro direktorė, Jūratė Tamašauskienė pakvietė dirbti į tą centrą.“
Ivona pasakoja, kad, pažinusi kiekvieną centro lankytoją iš arčiau, greitai suprato, kuriam norisi pabūti vienam, kuris nori pasivaikščioti, o kuris – padirbėti. „Kaip dirbti su kitokiais žmonėmis, išmokau ne tik iš savo dėstytojų, bet ir iš Martyno draugų tėvų, iš specialiosios pedagogės Kristinos“, – tikina pašnekovė. Ji sako jaučianti komandos palaikymą, supratimą ir džiaugiasi einanti savo keliu.
Dabar didžiausias Ivonos rūpestis – rasti mokyklą, kurioje, baigęs progimnazijos specialiąją aštuntą klasę, mokysis jos sūnus. Dabartinėje mokykloje jis jaučiasi gerai. „Vėl laukia iššūkis“, – sako Ivona ir tiki, kad šeima gebės priimti ir šį iššūkį.
Mama mąsto ir apie tolimesnę sūnaus ateitį: „Martynas galėtų lankyti dienos centrą, darbuotis dirbtuvėse, bet dienos centrų neįgaliesiems dar yra per mažai. Žmonės turi laukti eilėje.
Pasvajojame, kad Martynas pagal savo galimybes galėtų išmokti kokio nors amato ir nors dalį dienos dirbti.“ Artėjančių šv. Kalėdų proga linkime mamai, kad jos svajonės išsipildytų.
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
