Nojaus mama Monika pasakoja, kad gydytojai davė nedaug vilčių, jog Nojus išgyvens – moteris prisimena, kad vienu momentu su sūnumi jau ėjo atsisveikinti.
K. Verenienė atvirauja, kad tik gimus vaikui, jam kraujavo smegenys, skrandis, kamavo meningitas, hidrocefalija, neaiški infekcija (dėl kurios teko gimdyti anksčiau laiko), sepsis, širdies bei inkstų pakitimai. Buvo prognozuota, kad išgyvenus, Nojaus kūnas bus paralyžiuotas.
„Vėliau paaiškėjo, kad Nojukas turi retą Sotos sindromą, kuris ir lemia labai žemą raumenų tonusą. Būdamas 2 metų, dėl Sotos sindromo nulemto žemo raumenų tonuso, vaikas pats neatsisėda, beveik nekalba, nors labai to norėtų. Nojus neropoja, neatsistoja ir nevaikšto, turi sunkumų valgant, todėl jį reikia maitinti.
Taip pat Nojus turi įgimtą hidrocefaliją. Jai suvaldyti kelių savaičių amžiaus Nojukui buvo įdėtas šuntas. Jis nešioja akinukus, nes reikia koreguoti žvairumą. Kol kas neaišku, kiek Nojus mato.
Daktarai teigia, kad akies nervai pažeisti, bet į daugiau klausimų galės atsakyti tik vėliau. Žinoma, jis mato ir pagal tai, kaip žaidžia, spėjame, kad situacija nėra labai prasta“, – pasakoja vaiko mama.
Nojaus mama sako, kad minėtos būklės vaikui buvo diagnozuotos labai anksti – kai kurios dar ankstukų skyriuje, o Sotos sindromas kelių mėnesių amžiaus.
„Tai leido labai anksti pradėti Nojuko reabilitaciją ir pasiekti gerų rezultatų. Nojus pats gali vartytis ant pilvo ir nuo pilvo ant nugaros, jau pradėjo šliaužti link mylimų žaislų, puikiai sėdi su atrama ir gali trumpai pasėdėti be jos.
Tai labai dideli pasiekimai ir nuolat judame tik į priekį. Tikime, kad daug dirbant, galime pasiekti to, kad Nojus vaikščios pats ir bus savarankiškas“, – pasakoja Monika.
Gimdymo simptomus pajautė netikėtai
K. Verenienė prisimena, kad 2022-ų metų balandžio 1-osios naktį ji pradėjo nejausti kūdikio judesių, todėl nusprendė vykti į Santariškių ligoninę.
„Sužinojau, kad vaikas dar gyvas, tačiau judesių nebuvo – laukiau jų visą naktį, gulėdama ant šono vienoje padėtyje ir beveik nejudėdama. Daktaras sakė, kad kūdikėlis nesijaučia gerai, tad suleido plaučius brandinančių vaistų, o antrą dozę galėjo suleisti tą pačią dieną, bet tai reiškė, kad gimdysiu tik sekančią dieną.
Kadangi buvo rizika, kad vaikas mirs, aš turėjau nuspręsti, ką daryti. Sakiau, kad pasitikiu daktarais ir darysiu taip, kaip jie mano. Daktaras pasakė, kad mirties rizika yra didelė ir patarė daryti Cezario pjūvį. Balandžio 2 dieną, 10 valandą, gimė mūsų ilgai lauktas stebuklas“, – apie sūnelio gimimą pasakoja moteris.
Sunkiausia – mintis, kad vaikas gali mirti
Monika prisimena, kad sunkiausias laikotarpis, kai galvojo, kad Nojus mirs. Kai moteris su vyru atėjo atsisveikinti su sūnumi, laikė ranką ant vaiko krūtinės ir matydama jį labai blogos būklės, meldė Dievą pasiimti mažąjį Nojų pas save.
Monika pasakoja, kad vos gimus sūnui, daktarai pasakė, kad vaikui – neaiškios kilmės infekcija, kraujavimas į smegenis, hidrocefalija. Vėliau ir meningitas bei sepsis. „Nojukas stebuklingai pasveiko, vVešpaties planai buvo kiti. Pradžioje buvo labai sunku ir daktarai prognozavo, kad Nojus bus kaip „daržovė“ – visas paralyžuotas.
Per stebuklą Nojus išgyveno ir sparčiai stiprėjo. Vėliau po kelių mėnesių gavome genetinių tyrimų rezultatus ir sužinojome, kad Nojus turi retą Sotos sindromą, kuris yra visiškai atsitiktinis (šeimoje nėra daugiau narių turinčių sindromą) ir tai gali nutikti 1 iš 14 tūkstančių žmonių.
Sužinojus, kad Nojukas turi šį sindromą paaiškėjo, kodėl jis vėluoja viską daryti: sėdėti, vaikščioti, kvėpuoti ir gerti iš buteliuko. Šiek tiek palengvėjo, kad šis atsilikimas nesusijęs su kraujavimu į smegenis ir Nojus galės judėti savarankiškai“, – išgyvenimais dalijasi Nojaus mama.
Įgauti stiprybės padėjo tikėjimas
Moteris pasakoja, kad vaikas dažnai prastai miega, sumaišo dieną su naktimi. Susitaikyti su Sotos sindromo diagnoze nebuvo taip sunku, nes ji paaiškino raidos vėlavimo priežastis ir tarsi nuramino, kad Nojus galimai tiesiog vėluos atlikti tam tikrus veiksmus, bet galės judėti:
„Tai labai platus spektras – nuo labai sunkių ligonių iki visai gerų atvejų, įdedant daug pastangų vaikystėje“, – dalinasi moteris. Monika mano, jog neprarasti stiprybės padėjo tikėjimas. Ji tiki, kad Dievas saugo jos sūnų nuo pat jo gimimo ir žino jo likimą nuo pradžios iki galo.
„Suvokimas, kad nieko negali pakeisti, bet privalai stengtis iš visos širdies, yra paradoksalus ir suteikia ramybės. Biblijoje jau senai aprašytos šiuolaikinės psichologijos mokslo žinios. Visi stengiamės kontroliuoti savo likimą, bet tiesa ta, kad gimstame ir mirštame ne savo valia“, – mintimis dalijasi moteris.
Monika džiaugiasi, kad dabar Nojus į priekį eina lėtai ir užtikrintai – vaikas gudrėja yra labai smalsus ir dėl savo mylimų žaislų su pailsėjimais gali peršliaužti visą kambarį: „Tai labai didelis pasiekimas, nes iki 1,2 metų Nojus dar tik mokėsi vartytis nuo pilvo ant nugaros, o iki 1 metų valgydavo pieną tik gulėdamas ant šono.
Sparčiai einame į priekį. Daug sportuojame, lankydami kineziterapiją, dirbame su ergoterapeutais ir logopedais. Planuojame vykti reabilituotis į Lenkiją.“
Nojui reikalinga pagalba
Monika pasakoja, kad Nojui reikalinga piniginė pagalba reabilitacijoms Lenkijoje: „Kol kas į užsienį dar nebuvome išvažiavę, bet labai norėtume patekti į Lenkiją, nes ten siūlo „Bobath“ gydymo metodą, kurio Lietuvoje dar nėra.
Šios reabilitacijos 2 savaičių kurso kaina 2500-3000 eurų. Kaštai išties dideli, todėl prašome visų galinčių prisidėti prie Nojuko reabilitacijos.
Tikime, kad vieną dieną pastatysime sūnų ant kojų ir jis galės būti savarankiškas žmogutis. Labai daug dirbame, kad Nojukas pats atsisėstų, ropotų ir valgytų, nes tai pasiekus, būtų galima pagalvoti apie darželį. Kol kas dar tik šliaužiame, bet Nojus turi daug potencialo su laiku daryti viską – net ir vaikščioti“, – šypsosi Monika.
Moteris prašo visus galinčius prisidėti prie Nojuko reabilitacijos ir tėvų bei vaiko svajonės atsistoti ant kojų, kad jis galėtų būti savarankiškas žmogutis.
„Nojui reikia nepertraukiamos kineziterapijos, ergoterapijos ir logopedo. Per metus reabilitacijai reikia papildomai apie 20 tūkstančių eurų. Išnaudojome ir visą valstybės teikiamą pagalbą, bet to toli gražu neužtenka.
Per 2 metus išleidome labai daug lėšų Nojuko stiprėjimui ir šiuo metu jau prašome ir gerų žmonių pagalbos. Iki 7 metų turime pasiekti viską, nes po to bus dar sunkiau. Smegenys sparčiai vystosi iki 7 metų, tad laukia dar ilga kova“, – atvirauja pagalbos prašanti Nojaus mama.
Šeima prašo prisidėti prie Nojaus gerovės. Gavėjas: Nojuko labdaros ir paramos fondas/ Į.k. 306720239/ Banko sąskaita LT924010051005925052, Luminor bankas/ Mokėjimo paskirtis: parama Nojukui
