10-metis Nedas turi retą autogenetinę ligą, susijusią su medžiagų apykaita, taip pat serga epilepsija, turi raidos sutrikimų, vidutinį protinį atsilikimą ir mišrų klausos sutrikimą.
Jo 12-metis brolis Emilis kenčia nuo genetinės „Von Vilebrando“ kraujo ligos, vidutinio protinio atsilikimo, taip pat turi elgesio ir raidos sutrikimų.
Nuolatinės sveikatos problemos
Nuo pat gimimo Inga pastebėjo, kad jos du sūnūs – Nedas ir Emilis – turės susidurti su sveikatos iššūkiais.
„Tai buvo nuo pat pradžių“, – sako ji, prisimindama, kaip Emilis gimė su išnirusiais klubais, pridusęs, patyręs komplikacijas. Tuo tarpu Nedas gimė Cezario pjūvio pagalba ir jau iš karto po gimimo buvo nustatyta, kad jis negirdi viena ausimi.
Berniukų sveikatos problemos nesibaigė ties pirmaisiais mėnesiais. Nedui dabar yra įstatyti šuntai ir vamzdeliai, kadangi jis turi lėtinį otitą – dėl nuolatinių ausų infekcijų jis negali naudoti įprasto klausos aparato.
„Jam užtenka tik nusičiaudėti ar nusikosėti ir mes jau pasigauname kokią nors ligą“, – pasakoja Inga.
Dėl nuolatinių sveikatos problemų Nedas mokosi namuose – mokytoja dirba su vaiku jų gyvenamojoje vietoje. Tačiau vaikų mama žino, kad to nepakanka.
„Aš pati vežioju jį pas logopedą į mokyklą, bet to neužtenka“, – pripažįsta mama.
Su sūnumi dirbant privačiai sanatorijoje, ji pastebėjo teigiamų rezultatų, nes kasdienis darbas su specialistais, pasak jos, duoda ženklią pažangą.
Netikėta genetinė liga
Kai daugiavaikė mama sužinojo, kad dviem jos sūnums teks gyventi su sudėtingomis sveikatos problemomis, ji patyrė tikrą emocinį išbandymą.
Iš pradžių buvo žinoma tik apie gretutines ligas – apie genetines problemas nebuvo net užuominos. Tačiau viskas pasikeitė, kai buvo atlikti genetiniai tyrimai.
„Prisimenu, kaip sausio 2-ąją, po Naujųjų metų, man paskambino genetikė ir pranešė, kad laukia ilgas pokalbis“, – pasakoja Inga.
Tą akimirką, kai sužinojo apie genetinę ligą, ji jautė didžiulį skausmą: „Aš tuo metu neverkiau, bet rėkiau ir kaukiau, už ką taip, kiek vaikas gali kentėti.“
Kai nuvyko pas genetikę, Inga sako beveik nieko negirdėjusi – žodžiai tiesiog prasmuko pro ausis, nes ji negalėjo nustoti verkti – tai buvo emocinis lūžis. Tačiau šalia buvo gerų žmonių, kurie padėjo jai atsitiesti.
„Turiu gerus kaimynus, kurie padėjo suvokti, pereiti per save ir susiimti. Jie padėjo suprasti, kad su šia diagnoze teks gyventi visą gyvenimą. Išmokau tai priimti ir gyventi dėl vaikų“, – teigia ji.
Visgi pastarieji šešeri metai Ingai buvo dar sunkesni, nes jai teko viską tvarkytis vienai – vyras ją paliko. Nepaisant to, ji nepasiduoda.
„Kaip karys, einu į priekį viena“, – sako Inga. Jos gyvenimas yra nuolatinė kova dėl vaikų gerovės, bet ji nesiliauja kovoti.
Atskleidė, kaip atrodo šeimos kasdienybė
Ingos ir jos dviejų vaikų gyvenimas vyksta tarp Radviliškio rajono ir Santariškių – kiekvieną savaitę ji važiuoja su sūnumis lašintis vaistų.
Prieš trejus metus, supratusi, kad be automobilio neįmanoma užtikrinti vaikų poreikių, ji išsilaikė vairuotojo teises.
„Neprisamdysi mašinų“, – pasakoja Inga, pabrėždama būtinybę savarankiškai pasirūpinti šeima.
Nors finansinė padėtis dėl nuolatinio gydymo ir paskolos namams yra sunki, moteris daro viską, kad vaikai turėtų saugų stogą virš galvos.
„Namie mes esame kaip svečiai“, – atvirauja moteris. Emilį ji kiekvieną pirmadienį nuveža į specialią mokyklą Panevėžyje, o penktadieniais parveža namo. Tuo tarpu Nedas mokosi namuose, nes dėl silpno imuniteto negali būti kolektyve.
„Nors yra trečioje klasėje, dėl sveikatos problemų jis mokosi namuose – tai yra vienintelis būdas jam gauti išsilavinimą“, – pasakoja ji.
Nepaisant visų iššūkių, Inga didžiuojasi savo vaikais, tačiau neslepia, kad ne visada sulaukia reikiamo palaikymo.
„Kaip sakoma, visada yra geriau svetimas nei savas. Vaikai stengiasi padėti, bet jie nesupranta, kad broliai serga. Jie galvoja, kad tai laikina, ir nesuvokia, kokia iš tikrųjų yra situacija“, – situaciją atskleidžia moteris.
Būti vienišai mamai – didžiulis iššūkis, bet Inga su viskuo susitvarko: „Kai be vyro gyveni, reikia ir vyriškus darbus atlikti, būna, kad ir automobilis sugenda. Reikia ir pečių prižiūrėti, ir malkų pasidaryti pačiai, bet visur einu.“
Nors kartais Ingos jėgos išsenka, nes, kaip ji pati sako, nėra lengva auginti du vaikus, turinčius sveikatos sutrikimų, visgi ji nesustoja.
„Būna, kad pavargsti, bet, kaip sakant, nubrauki ašarą ir eini toliau. <...> Mano didžiausia stiprybė ir ramstis yra vaikai, nes dėl jų gyvenu, dėl jų einu, dėl jų kovoju, save jau pamirštu šiame plane, nes yra pirmoje vietoje vaikai“, – pabrėžia daugiavaikė mama.
Siunčia patarimą
Kalbėdama apie dviejų sūnų sveikatos sutrikimus, moteris tikisi įkvėpti ir padrąsinti panašioje situacijoje atsidūrusius tėvus.
„Būna sunku susitaikyti, bet reikia susitaikyti ir eiti į priekį, kovoti už kiekvieną dieną, už būvį, eiti, reikalauti, prašyti, o ne laukti, nes tikrai niekas neduos, kol pats nepaprašysi“, – atvirauja Inga ir priduria, kad svarbiausia yra būti stipriems, nes jei tokie nebūsime, galima greitai palūžti.
Taip pat moteris priduria, kad visuomenėje trūksta informacijos ir paslaugų, skirtų panašių problemų turintiems vaikams.
„Eilės pas gydytojus ilgos, nors ir yra retų ligų kodai, bet jie ne visada gelbsti. Sunku prisibelsti prie gydytojų ir gauti specialistų pagalbą, nes yra daug vaikų su tokiomis problemomis“, – pasakoja ji.
Be to, Inga sako susidūrusi ir su gydytojų abejingumu, negatyviu požiūriu: „Jaučiame „nurašymą“. Sužinojo, kad esame „retukai“ ir sakė: „Ko jūs čia norite? Jie neišgydomi, jie bet kada gali numirti.“ Esu ir tokių priekaištų sulaukusi iš gydytojų.“
Tačiau nors Ingos kasdienybė yra kupina iššūkių, ji nepasiduoda ir siekia užtikrinti savo vaikams kuo geresnį gyvenimą. Moteris taip pat dalijasi ir apie kasdienes problemas, kurios atrodo paprastos, bet tampa sudėtingos, kai vaikai serga.
„Buvo situacija, kai buvo priepuolis vaikui, jis sudaužė dušo kabinos stiklą. Man yra problemų juos išmaudyti, liko du stiklai iš šono, ir bijau, kad jis vėl jų neišdaužytų, nes gali pats susižaloti“, – dalijasi Inga.
Be kasdienių iššūkių, Emilis ir Nedas dažnai patenka į ligoninę, kur jiems koreguojami vaistai ir atliekami įvairūs gydymo kursai.
Vis tik Inga pripažįsta, kad nors kartais viskas atrodo be galo sudėtinga, ji niekada nesustoja kovoti dėl savo vaikų gerovės.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
