Partnerio turinys
Turinys paruoštas bei kontroliuojamas projekto partnerio
2020.06.06 11:00

Reta genetine liga – cistine fibroze – serga du jaunesnieji Lijanos Kazlauskienės vaikai. Moteris išgyvena ne tik dėl jų, bet ir rūpinasi, kaip padėti visiems šia sunkia liga sergantiems Lietuvos vaikams. Pradėjusi burti draugėn jų tėvus, atkūrė Lietuvos cistinės fibrozės asociaciją, kuri jungia ir suaugusiuosius, ir vaikus, o pati prisiėmė atsakingas vadovo pareigas. L. Kazlauskienė kovojo ir tebekovoja, kad į ligos gniaužtus patekę vaikai gautų kompensuojamuosius vaistus, gydyti būtiną įrangą. 

. (nuotr. Shutterstock.com)

. (nuotr. Shutterstock.com)

Dovydas – antrasis Kazlauskų sūnus, jis studentas, jam 22 metai. Lijana sako, kad net turėdamas didelių sveikatos bėdų sūnus nestokoja optimizmo. Medikai jam griežtai draudė sportuoti, baimindamiesi ne tik dėl jo sveikatos, bet ir dėl gyvybės, bet Dovydas išdrįso laužyti taisykles, įrodyti tai, kas neįmanoma, ir pasinėrė į fitnesą. Šiuo metu vaikino sveikata pablogėjo, jis gydomas Kauno klinikose, tačiau ir sūnus, ir visa šeima tikisi geriausio. 

REKLAMA

Liga slapstėsi 

Grįždama į praeitį Lijana pasakoja, kad jos berniuką nuo pat gimimo kankino sunkūs negalavimai, jam pūsdavo pilvuką, mažylis nesuvirškindavo maisto. „Maitinome sūnelį oru ir vandeniu“, –prisimena mama. 

Medikai ilgai nenustatė, kuo Dovydas serga, o berniukas dusdavo, kosėdavo. „Vaikas tiesiog nyko akyse“, – pasakoja Lijana. Gydytojai jam diagnozuodavo astmą, tačiau mamos nuojauta sakė, kad sūnus serga kita sunkia liga, kuri tai pasirodo, tai pasislepia. Sūnus gausiai prakaituodavo, dusdavo, jam lūždavo kaulai, bet medikai diagnozuodavo plaučių uždegimą, bronchitą. Kai jis atsidurdavo ligoninėje, gyventi jį prikeldavo tik reanimacijoje. 

Viena gydytoja buvo išsitarusi cistinės fibrozės pavadinimą, bet sūnui atlikti tyrimai ligos vis nepatvirtindavo. Mama nenurimo, naršė internete, skaitė viską, ką rasdavo apie cistinę fibrozę, ir gyveno kupina vilties, tačiau matė, kad vaiko sveikata tik prastėja. 

„Kai eilinį kartą buvome Santaros ligoninėje, nebeištvėriau – iš gydytojos pasiėmiau sūnaus ligos istoriją ir su vaiku glėbyje nuėjau į kitą pastatą, kuriame buvo Genetikos centras. Pakilau į septintą aukštą pas specialistą Algirdą Utkų. Atsidariau duris, o ten paskaita, bet nesustojau, nes nebeturėjau kur trauktis, ir pasakiau: „Darykite, ką norite, aš neišeisiu, kol nesužinosiu, kuo iš tikrųjų serga mano sūnus. Šešerius metus jis kankinasi, o ir mes drauge su juo.“ Dar pasakiau, kad skaitau apie cistinę fibrozę ir matau savo vaiko gyvenimą“, – pasakoja Lijana. 

REKLAMA

Genetikas suprato išsigandusią mamą, pasakė, kad iš naujo padarys kraujo ir prakaito tyrimus, yra ir kitų būdų ligai nustatyti. Atsakymo reikėjo laukti pusę metų, nes šios ligos diagnozė tvirtinama Vokietijoje. 

Kada pirmą kartą buvo aprašyta išsėtinės sklerozės liga?
Prašome pasirinkti atsakymą!
1777 m.
1868 m.
1913 m.
BALSUOTI
REZULTATAI
Kada pirmą kartą buvo aprašyta išsėtinės sklerozės liga?
1777 m.
11,4%
1868 m.
54,3%
1913 m.
34,3%

REKLAMA

Liga kankino, bet nesugniuždė 

Gavę specialistų atsakymą ir sužinoję, kad diagnozė patvirtinta, tėvai patyrė baisų šoką. „Išgirdome, kad buvo gydoma ne pati cistinė fibrozė, bet kitos ligos. Vaistų mūsų ligoniukai gaudavo tik gulėdami ligoninėje, o ir antibiotikų tekdavo laukti mėnesiais – gydytojai turėdavo rašyti paraiškas, kad ligonių kasos kompensuotų vaistus, o ligoniai kartais jų net nebesulaukdavo. Nebuvo net paskaičiuota lovadienių įkainių.“ 

Cistinė fibrozė ilgai buvo išvis nediagnozuojama, visos vaikus kamuojančios bėdos buvo nurašomos plaučių uždegimui, astmai, bronchitui. Deja, taip nėra. Cistinė fibrozė – reta paveldima liga, pažeidžianti visų gleives gaminančių liaukų veiklą. Gleivių pertekliaus organizmas nepašalina ir jos užkemša latakus – dažniausiai plaučių ir kasos. Dėl to ligoniai dažnai serga bronchitu ir plaučių uždegimu, juos nuolat vargina kosulys ir žarnyne trūksta virškinimo fermentų. 

Vidutiniškai 1 iš 2000 naujagimių iš savo sveikų mamos ir tėčio paveldi ligą nulemiančius genus ir suserga. Liga prasideda dar motinos įsčiose. Lietuvoje sergančių cistine fibroze oficialiai yra daugiau negu 80, bet, Lijanos nuomone, dar tiek pat, o gal net dvigubai ar trigubai daugiau vaikšto be patvirtintos diagnozės. 

Lijana buvo daug skaičiusi apie šią ligą, bet medikų verdiktas jai buvo nepakeliamas: „Sergantieji šia liga gydomi visą gyvenimą, o būna, kad miršta ir jauni.“ Moteris negali sulaikyti ašarų pasakodama, kad sužinojusi tikslią sūnaus ligos diagnozę puolė į neviltį, susirgo depresija ir dvejus metus gydėsi psichiatrijos ligoninėje. „Norėjau mirti vietoj savo vaiko“, – sako Lijana. Ji pasakoja, kad tuomet jos vyras vienas augino abu sūnus. Vyresnysis augo sveikas, jam dabar jau 30 metų, sėkmingai dirba, o Dovydui ir tuomet, ir dabar reikia pagalbos. Lilijanai neužstrigti ties savo skausmu padėjo tikėjimas, bažnyčia, gilūs pokalbiai su kunigu Arūnu Peškaičiu. 

REKLAMA

Turiu padėti ne tik savo vaikams 

Moteris atsitiesė, vėl rūpinosi šeima, sūnaus ligą priėmė kaip neišvengimą pamoką. Ji labai dėkinga gydytojoms Nomedai Jokubaitienei, Violetai Radžiūnienei, Valdonei Misevičienei, profesoriui Kęstučiui Malakauskui ir kitiems, kurie padėjo Dovydui augti. 

Lijaną netrukus vėl užklupo sunkios sveikatos bėdos, bet jas įveikusi ėmė lauktis dukros. „Net mintelės neturėjau, kad ir ją palies ši sunki liga“, – guodžiasi moteris. Deja, mergaitė neišvengė brolio dalios, nors gimė stipri, regis, jokių ligos ženklų neatsinešė. Bėdos prasidėjo, kai Ievutei sukako 3 metukai. Mergaitei ligą taip pat diagnozavo prof. A. Utkus. „Jis bijojo man pasakyti, bet šį kartą jau turėjau patirties ir ramiau sutikau skaudžią žinią“, – prisipažįsta Lijana. 

Su sūnumi ir dukra daug laiko praleidusi ligoninėje moteris pamatė daugiau vaikų, sergančių cistine fibroze, susipažino su jų tėvais. „Mažieji ligoniukai nesulaukia tinkamos pagalbos, o kai jiems sukakdavo 18 metų, būdavo paliekami likimo valiai, nes šių pilnamečių gydymas ligoninėse buvo nefinansuojamas. Mūsų vaikų ligos gydymas brangus, bet mūsų mažai“, – sako Lijana, turėdama omenyje visus cistine fibroze sergančius vaikus. 

Ligoniams reikėjo ne tik vaistų, bet ir inhaliacinės įrangos. L. Kazlauskienė eidavo į ligonių kasas, kreipdavosi į Vyriausybę, Seimą, važiavo net į Europos Parlamentą. „Kartu su docentu Sigitu Dumčiumi apsiverkusi stovėjau prieš Sveikatos komitetą, pasakojau mūsų bėdas ir prašiau pagalbos, galva daužiau sienas, kad vaistai būtų kompensuojami“, – pasakoja Lijana. 

REKLAMA

Jai pavyko iškovoti, kad ligoninėse būtų įsteigti centrai, kuriuose gydymą gauna ir vaikai, ir suaugusieji, sergantys šia reta liga. Vaistai tapo prieinami visiems. Lijana suorganizavo 11 konferencijų Lietuvoje, vykdavo į tarptautines konferencijas, ėmė organizuoti vasaros stovyklas, pamokėles vaikams ir tėvams. „Mūsų ligoniai neturi normalios vaikystės, jaunystės, liga jiems tai stipriau, tai atlaidžiau smogia kasdien, – sako Lijana. – Norisi palengvinti jų gyvenimą, suteikti kuo daugiau pramogų, švenčių ir, žinoma, psichologinės pagalbos ir ligoniams, ir jų tėvams.“ 

Vaikai nenustoja svajoti 

Lijana sako, kad į priekį žengianti medicina teikia vilčių. Šiandien sergantieji cistine fibroze lanko mokyklą, suaugę dirba, tačiau jiems būtina parama, kad prireikus gautų reikiamą pagalbą. Lijanos sūnus Dovydas dažnai gulėdavo ligoninėse, sanatorijose. Berniuko imunitetas buvo labai silpnas, tad prie jo kibdavo visokios ligos. Dovydui buvo taip sunku vaikščioti, kad jis net turėjo judėti neįgaliojo vežimėliu, problemų kėlė ir silpni, nuolat lūžtantys kaulai. Vis dėlto Dovydas nusprendė ne sėdėti ir gailėtis savęs, o judėti į priekį, ir nuo 17 metų pradėjo reguliariai sportuoti. Liesam, silpnam vaikinui tai nebuvo paprasta, jis greitai uždusdavo bėgdamas, pavargdavo, bet vis tiek sporto nemetė. 

„Dovydas turi labai daug planų, svajonių, jis labai nori įrodyti, kad ir sergant tokia sunkia liga galima daug pasiekti“, – pasakoja L. Kazlauskienė. Nors šiuo metu sūnaus sveikata pablogėjo, prisidėjo šalutinių ligų, ji nepraranda vilties, kad jo sveikata pagerės. Dukra Ieva šiuo metu lanko septintą klasę, dėl ligos mergaitei dažnai tenka gulėti ligoninėje, sanatorijose, bet Ieva, kaip ir brolis, nelinkusi pasiduoti, o tėvai kiek galėdami palaiko savo vaikus. „Norim, kad vaikai neprarastų gyvenimo džiaugsmo, kad visada turėtų teisę į viltį“, – atsisveikindama sako L. Kazlauskienė.

Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.

Vitalija Baranauskienė
2020-06-06 21:17:36
Tai liga,su kuria reikia susigyventi,priimti ją kaip duotybę ,džiugu ,kad per 22m,. kada ji buvo nustatyta mūsų sūnui ,ligos gydymas labai pasistūmėjo į priekį,mes dėkingi Lijanai Kazlauskienei ir visam gydytojų personalui kurie dirba su šia liga
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
piktas 2020-06-08 15:08:54
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
LAIP GALIMA LIPTI ANT TO PAČIO GRĖBLIO, KAM GIMDYTI TRIS VAIKUS, REIKĖJO IŠSITIRT GENETIŠKAI IR ABORTUOT   ATSAKYTI
Nesvarbu. 2020-06-09 21:44:14
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
Tau su galva viskas gerai.Rašinėji nesamones.  
KunigasFan 2020-06-07 16:14:14
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Maladiec visi kurie palaikot , kurie Followinat Kunigą Yt !    ATSAKYTI
J 2020-06-06 23:16:37
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Mldc nx   ATSAKYTI
šešiolikmečio sergančio sūnaus mama Daiv 2020-06-06 22:21:05
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Labai dėkingi asociacijos pirmininkei Lijanai, gyd. Nomedai Jokubauskienei, gyd. Violetai Radžiūnienei ir kitiems gydytojams kurie padeda mums augti ir gyventi su šia liga.   ATSAKYTI
Vitalija Baranauskienė 2020-06-06 21:17:36
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Tai liga,su kuria reikia susigyventi,priimti ją kaip duotybę ,džiugu ,kad per 22m,. kada ji buvo nustatyta mūsų sūnui ,ligos gydymas labai pasistūmėjo į priekį,mes dėkingi Lijanai Kazlauskienei ir visam gydytojų personalui kurie dirba su šia liga   ATSAKYTI

Top Video

TV3 Žinios. Pajūryje nebelieka vietos: poilsiautojų Palangoje ir Šventojoje daugėja kasdien
DABAR RODOMA
TV3 Žinios. Pajūryje nebelieka vietos: poilsiautojų Palangoje ir Šventojoje daugėja kasdien
DABAR RODOMA
TV3 žinios. Advokatas prabilo apie liudijimus, ką Pinikas darė prie žuvusios Didžiūnaitytės kūno
DABAR RODOMA
TV3 žinios. Nušauto policininko šeimą pasiekė piniginė parama: iš viso – kiek daugiau nei 33 tūkst.
DABAR RODOMA
TV3 Žinios. Dėl vietoj dušinių Palangoje išdygusio namo surengta akcija: žmonės atėjo pasiruošę išsimaudyti
DABAR RODOMA
TV3 Žinios. Kaimynai sukrėsti dėl pro langą iškritusio ir žuvusio penkiamečio: tėvai vaikais labai rūpinosi
DABAR RODOMA
TV3 Žinios. Su oro balionais į audrą patekę dalyviai papasakojo, ką patyrė skubiai leisdamiesi
DABAR RODOMA
TV3 Žinios. Punios šilas ir vėl specialistų akiratyje: šile įsisiautėjo kenkėjai
DABAR RODOMA
TV3 Žinios. Vos tik paskelbus sprendimą apie atidaromą sieną, lietuviai patraukė į Lenkiją
DABAR RODOMA
TV3 Žinios. Lietuva dėl Astravo sulaukė paramos iš Lenkijos: žada taip pat nepriimti
DABAR RODOMA
TV3 Žinios. Per Kuršių marias kelte plaukę keleiviai sulaukė netikėtos staigmenos
REKLAMA
Padiskutuoti apie socialinio verslo ateitį susirinko verslo, NVO ir valstybės institucijų atsto-vai. Aurelijos Babinskienės nuotr.
Lietuvoje jau ne vienus metus kalbama, kad būtina reglamentuoti socialinį verslą. Deja, Socialinio verslo plėtros įstatymas keliauja iš komiteto į komitetą Seime, tačiau taip ...
Asociacijos „Kitoks vaikas“ valdybos pirmininkė Daina Šiekštelytė Valkerienė (kairėje) ir diskusijos moderatorė Kristina Paulikė. Sigitos Inčiūrienės nuotr.
Vakar, birželio 30-ąją, Seimas vieningai priėmė Švietimo įstatymo pakeitimus. Nuo 2024 m. rugsėjo 1 d. specialiųjų poreikių turintys mokiniai, kaip ir visi kiti, galės lankyti ...
Panevėžio krašto žmonių su negalia sąjungos pirmininkas Jonas Dumša prie ore kabančių sūpynių. (nuotr. asm. archyvo)
Tinklinės sūpynės, karuselė, lauko treniruokliai – tokia Panevėžio specialiosios mokyklos-daugiafunkcio centro kieme esanti įranga paįvairina šią įstaigą lankančių sunkią ...
VšĮ „Socialiniai meno projektai“ projekto „Susitikime muziejuje“ akimirkos. VšĮ „Socialiniai meno projektai“ archyvo nuotr.
Alzheimerio liga kasmet suserga vis daugiau žmonių, bet mažai atvejų diagnozuojama, nes susirgę žmonės nesikreipia į medikus. Ši liga diagnozuojama tik vienam iš 4 ...
Ignas dalyvavo Specialiosios olimpiados jaunųjų atletų bendruomenės baidarių žygyje. (nuotr. asm. archyvo)
Ignui Bogdzevičiui – 10 metų. Jis vystėsi lėčiau negu jo bendraamžiai, tačiau berniuko tėvai kantriai ieškojo žinių ir specialistų pagalbos.  Su Ignu ir jo tėvais ...
REKLAMA

×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų