Išsėtine skleroze Lietuvoje serga apie 2,5 tūkst. 18-50 metų žmonių. Kasmet liga diagnozuojama maždaug 80 – čiai naujų atvejų. Dėl sunkiai diagnozuojamos pradinės stadijos, nuo kurios priklauso gydymo efektyvumas, IS kartais vadinama „klastingąja“.
Tačiau anot Tomo, aktyvaus 32 metų vyro, jau aštuonerius metus sergančio išsėtine skleroze, jis gyvena tik truputį kitokį gyvenimą nei kiti. „Išsėtinė sklerozė – tai ne mirties nuosprendis“, - žvaliai taria jis.
Po ligos diagnozavimo praėjus keleriems metams Tomas grįžo į akademinę aplinką, 2009 metų rudenį įstojo į Tarptautinę teisės ir verslo aukštąją mokyklą, planuoja vedybas. Tačiau atsidusdamas prispažįsta, kad prieš kurį laiką atsiradusi liga tuomet gyvenimą visgi truputį pakeitė. „Iki ligos draugų turėjau daug daugiau“, - sako Tomas. Ir priduria, kad labai svarbu visuomenę ne tik informuoti apie ligą, bet ir keisti požiūrį į neįgalų žmogų. „Ir tuomet, kai susirgau ir dabar labiausiai trūksta informacijos apie pačią ligą, jos gydymą. Išsėtine skleroze sergantys žmonės iš pažiūros niekuo nesiskiria nuo sveikųjų – visuomenė, dėl informacijos stygiaus, mano, kad ši liga – visai nesunki, o valstybė ignoruoja sergančius iki kol jie tampa neįgalūs“, - toleranciją skatina Tomas.
„Pikta“ liga
Tomo ligos atvejis – visai „draugiškas“. Išsėtinė sklerozė kartais iš pat pradžių įgauna piktybišką, agresyvią eigą. Per keletą metų sunkiai pažeidžia svarbiausias organizmo funkcijas (vystosi sunkus paralyžius, sutrinka koordinacija, rega, rijimas, dubens organų funkcijos ir kt.). Tačiau bendra statistika Tomui visgi nepalanki, nes pasak jos, tik mažiau negu kas dešimtam išsėtine skleroze sergančiam pacientui po 30–40 metų nuo ligos pradžios nebūna sunkaus ryškaus neįgalumo. O pagal Europos gerosios praktikos kodo (angl. European Code af Good practice) atliktą tyrimą ankstyvas darbingumo praradimas dėl ligos, Lietuvoje siekia apie 40–50 proc. Tai reiškia, kad kas antras pacientas nesulaukia pensijos ir tampa našta visuomenei.
Antra pakopa – antra šansas
Paklaustas ką šioje situacijoje Tomas norėtų pakeisti, jaunas vyras nusišypso: „Pasveikti, vėl laisvai keliauti ir sportuoti“. Ir tai iš dalies įmanoma. Nors išsėtinė sklerozė, visdar yra nepagydoma ir išlaiko mokslininkų jai priskirtą iššūkio statusą,pasaulyje jau egzistuoja antrosios pakopos gydymas, galintis sustabdyti ir labai agresyvios formos išsėtinę sklerozę. Sulėtinti jos progresavimą, atitolinti sunkų neįgalumą ir prailginti gyvenimą.Irkitose Europos Sąjungos šalyse pacientams, kurių ligos atvejis yra labai aktyvus ir greitai progresuoja, toks gydymas yra skiriamas, tačiau Lietuvoje kol kas šis gydymas nėra kompensuojamas, taigi veiksmingas ir negalią atitolinantis gydymas Lietuvos išsėtinės sklerozės pacientams neprieinamas.
Anotnaujo, Tarptautinės išsėtinės sklerozės federacijos (MSIF), užsakyto mokslinio tyrimo duomenų, pagrindinis išsėtinės sklerozės neigiamas poveikis ekonomikai yra darbuotojų praradimas. Todėl daugelis Europos Sąjungos valstybių priėmė sprendimą, kad kompensuoti antros pakopos gydymą, ekonomiškai naudinga, nes taip sutaupomos tiesioginės ir netiesioginės išlaidos. Pasak, VUL Santariškių klinikų Išsėtinės sklerozės centro gydytojos R. Kizlaitienės, antrosios pakopos gydymas Lietuvoje yra reikalingas 10-30 pacientų, kuriems įprasti medikamentai nepadeda. „Tai valstybei kainuotų papildomai apie 200 tūkst. litų per metus. Kai žmogus tampa neįgalus jo reabilitacijai, gydymui, pašalpoms reikia skirti kur kas daugiau pinigų. Be to, jei nesikartoja paūmėjimai, pacientui nereikia po kelis kartus per metus gultis į stacionarą, tokiu būdu taupomos ir stacionarinių paslaugų išlaidos. Deja, mūsų valstybė skaičiuoja savaip“, - sakė R. Kizlaitienė.
