Savo svetainėje paskelbtame itin asmeniškame rašinyje Emma Heming Willis atvirai prabilo apie emocinę naštą, su kuria susiduria per šventes po vyrui nustatytos demencijos diagnozės, rašoma „New York Post“.
Buvo viso to centre
„Man šventės neša prisiminimus apie Bruce’ą, kuris būdavo viso to centre“, – rašė 47-erių moteris. „Jis dievino šį metų laiką – energiją, laiką su šeima, tradicijas. Jis buvo blynų kepėjas, tas vyrukas, kuris su vaikais bėgdavo į sniegą, nuolatinė ramybė, lydinti visą dieną. Rutina žinant, kaip tiksliai praeis diena, suteikdavo komforto, ypač todėl, kad aš esu įpročių žmogus.“
„Demencija neištrina tų prisiminimų“, – dalijosi dviejų vaikų mama. „Tačiau ji sukuria erdvę tarp „tada“ ir „dabar“. Ir ta erdvė gali būti skausminga.“
Diagnozės kelias
2022 m. Williso šeima pranešė, kad jam diagnozuota afazija – būklė, dėl kurios prarandamas gebėjimas suprasti ar išreikšti kalbą. Beveik po metų šeima patikslino, kad aktoriui nustatyta frontotemporalinė demencija (FTD).
Frontotemporalinės degeneracijos asociacija FTD apibūdina kaip smegenų sutrikimų grupę, kurią sukelia kaktinių ir (arba) smilkininių smegenų skilčių nykimas. Tai veikia elgesį, kalbą ir judėjimą. Ši liga yra progresuojanti, nepagydoma ir mirtina, o vidutinė gyvenimo trukmė po simptomų atsiradimo siekia nuo 7 iki 13 metų.
Švenčių realybė
„Gedulas per šventes gali pasireikšti netikėtais būdais“, – rašė Emma. „Jis gali užklupti traukiant dekoracijas iš sandėliuko, pakuojant dovanas ar išgirdus pažįstamą dainą. Jis gali užklupti netikėtai kambaryje, pilname žmonių, arba tylią akimirką, kai visi kiti jau nuėjo miegoti.“
Emma prisipažino, kad kartais pagauna save „nepiktybiškai keikiančią Bruce’o vardą“, kai jai tenka kovoti su kalėdinėmis girliandomis ar atlikti darbus, kurie anksčiau priklausė jam.
„Ne todėl, kad pykčiau ant jo – niekada – bet todėl, kad pasiilgtu to, kaip jis anksčiau vadovavo šventiniam šurmuliui. Taip, jis mane gerai išmokė, bet man vis tiek leidžiama jausti susierzinimą, nes tai dar vienas priminimas, kaip viskas pasikeitė.“
Šventės, kurios anksčiau teikė „paprastą džiaugsmą“, dabar gali atrodyti „įsipainiojusios į gedulo tinklą“. Emma teigia, kad viena sunkiausių dalių slaugant artimąjį yra lūkestis, kad viskas atrodytų „normaliai“, net kai ji tyliai gedi gyvenimo, kuriuo kažkada dalijosi su vyru.
Naujas „normalumas“
„Esame apsupti vaizdų, kaip turėtų atrodyti šventės – tobulai papuošti namai, lengvabūdiški susibūrimai, besišypsantys veidai su derančiomis pižamomis“, – svarstė ji. „Net kai žinome, kad šie vaizdai yra surežisuoti, jie vis tiek gali sukelti nesėkmės jausmą, kai mūsų realybė to neatitinka. Kai tavo šeimoje yra demencija, „normalumas“ tampa kintančiu tikslu.“
Emma rašo, kad ilgą laiką norėjo, jog šventės išliktų tiksliai tokios, kokios buvo, tikėdamasi, kad tai apsaugos šeimą nuo to, kas vyksta. Tačiau dabar ji supranta:
„Gedulas nėra nedėkingumo ženklas. Tai meilės ženklas“, – pabrėžė ji. „Nėra abejonės, kad šventės dabar kitokios. Bet „kitaip“ nereiškia „tuščia“. Tai nereiškia, kad viskas sulūžę ar neturi prasmės. Vis dar yra ryšys. Vis dar yra meilė. Vis dar galima rasti džiaugsmo.“
Pagalba sau ir kitiems
Bėgant metams Emma ieškojo gydytojų ir ekspertų pagalbos, kad geriau suprastų FTD ir tai, kaip užtikrinti geriausią įmanomą gyvenimo kokybę ligoniui. Savo atradimais ji dalijasi socialiniuose tinkluose.
„Aš taip stipriai myliu savo vyrą ir juo rūpinuosi“, – rugsėjį sakė ji „Fox News Digital“. „Noriu, kad į šį kitą savo gyvenimo etapą jis žengtų būdamas mylimas ir prižiūrimas. Bet man padėjo ir advokacija – galimybė naudoti savo balsą padedant kitiems. Man tai suteikia paguodos.“
Emma tikisi, kad paviešindama savo skaudžią patirtį, ji padės kitiems slaugytojams pasijusti ne tokiais vienišais. Šiandien ji mokosi gyventi šia diena.
„Nuėjau ilgą kelią“, – sakė ji. „Gavusi Bruce’o diagnozę niekada nemaniau, kad vėl galėsiu juoktis. Manau, tam prireikė laiko. Vis dar mokausi. Bet darau viską, ką galiu.“
Kviečiame atrasti naują tv3.lt turinį! Nuo šiol portale jūsų laukia ne tik kasdien nauji testai, bet ir kryžiažodžiai – išbandykite savo žinias, spręskite ir smagiai praleiskite laiką.
