Irena ZUBRICKIENĖ
- Turbūt gerai, kad gimdamas žmogus nežino, kokius likimo smūgius jam teks iškęsti. Antraip ne kiekvienas turėtų drąsos apskritai gyventi, - samprotauja Gudelių kaime (Marijampolės savivaldybė) gyvenanti namų šeimininkė Virginija Laukaitienė (41 m.). - Gauni savo kryželį ir velki, kol pats pajėgi - ant niekieno kito pečių jo neperdėsi.
Ši simpatiška moteris - trijų vaikų mama. Du iš jų - nuo vaikystės protiškai atsilikę berniukai. Virginija ir Vytautas Laukaičiai savo invalidus vaikus globoja patys, namus tarsi pavertę nuosavu beprotnamiu (lai niekieno neįžeidžia šiurpias asociacijas sukeliantis žodis).
Pirmagimis - nesveikas
Bėdos Laukaičių pastogėje prasidėjo kartu su pirmaisiais gandrais - gimus pirmagimiui Ainarui. Dabar vaikinui - dvidešimt vieneri metai, tačiau tėvų globa ir priežiūra jam reikalinga kaip vaikystėje. Naujagimis, rodės, buvo sveikas, niekuo nesiskyrė nuo kitų. Netrukus vos dviejų mėnesių mažylį užpuolė viena kitą keičiančios ligos - slogos, bronchitai, plaučių uždegimai, bronchinė astma. Kai jau buvo aplankyti visi artimiausių gydymo įstaigų specialistai, o ligos vaikelio neapleido, tėvai savo ligoniuką vežiojo ir toliau. Netruko paaiškėti, kad silpnai vystosi Ainaro psichika - berniukas buvo pripažintas protiškai atsilikusiu invalidu.
Nauji džiaugsmai, naujos bėdos
Pirmasis skaudus smūgis nepalaužė jaunų tėvų, neketinusių taip greitai pasiduoti - šiltos ateities planus kūrę Laukaičiai susitaikė su esama padėtimi ir ryžosi pagausinti savo šeimą. Kai Ainarui buvo treji, namuose pradėjo krykštauti jo sesutė Neringa. Sveikut sveikutėlė mergaitė! Žinoma, sutuoktiniai to ir tikėjosi - antraip Virginija turbūt nebūtų gimdžiusi. Juk ir medikai nė puse žodelio nestabdė naujai motinystei pasirengusios Virginijos, neužsiminė apie galimas kito kūdikio ligas.
Neringa, kuriai šiandien jau aštuoniolika, nuo pat mažens buvo tėvų džiaugsmas ir pasididžiavimas - sveika, protinga, graži mergaitė. Po rūpesčių, kuriuos Laukaičiams teko patirti dėl pirmagimio, mergaitė, rodės, augo savaime, o ligoniuku Ainaru, tėvams dirbant, pasirūpindavo močiutė. Šeimos idilę tebekūrę sutuoktiniai, tikėdamiesi dar vieno namus džiuginančio čiauškučio, kai Neringai buvo dveji metukai, vėl pasikvietė gandrus. Šįkart - vėl berniukas. Bet praėjo vos pusmetis, ir mažylis, pakirstas ligų, mirė. Netekties skausmą Laukaičiai bandė įveikti puoselėjama viltimi ateityje susilaukti dar vieno mažylio - juk abiem tėveliams tuo metu nė trisdešimties nebuvo. Šitaip, po sūnelio laidotuvių praėjus trejiems metams, Laukaičių namuose atsirado ketvirtoji šeimos atžala - Giedriukas.
Beprotnamio aplinka
Giedrius gimė neišnešiotas - septynių mėnesių, todėl kurį laiką buvo auginamas ligoninėje Kaune. Kai po dviejų mėnesių gimdytojai parsivežė jį į namus, mažylis susirgo meningitu. Medikai nenorėjo suteikti tėvams tuščių vilčių - rėžė tiesą į akis, jog tik stebuklo dėka berniukas liktų gyvas. Stebuklas įvyko - vaikas gyvas iki šiol, tačiau ir jis - visiškos negalios invalidas, protiškai atsilikęs dar labiau nei jo brolis Ainaras. Virginijai vis išsprūsta, kad Giedrius - greičiausiai taip pat medikų darbo brokas, esą "prievarta išluptas gimdant", tačiau "ar kas dabar imtųsi tai įrodinėti"? Šeimos galva Vytautas, kurio emocijas greičiau apvaldo protas, šiandien nelinkęs mesti tokių kaltinimų medikams vien dėl to, kad, kaip sakoma, šaukštai jau po pietų. Anot jo, yra taip, kaip yra, ir dabar belieka žvelgti tik į sunkiai įsivaizduojamą ateitį - gręžiotis praeitin nėra reikalo, kai net šiandiena sunkiai bepakeliama.
Kokia ta Laukaičių šiandiena? Virginija juokais pasiūlė pagyventi nors vieną parą kartu ir patiems pajausti, ką reiškia turėti du protiškai nesveikus, nemokytinus vaikus. Ką ten vaikus - Ainaras jau visas vyras! Svetimiems vyriausiasis Laukaitukas daug šypsosi ir nuolat kažką pasakoja tik jam pačiam ir jo šeimos nariams suprantamais žodžiais. Vaikinas supranta, kada jį pabara. Jis tuoj pat tampa geras (nutyla) ir pažada netriukšmauti. Tokie pažadai - vos kelioms minutėms. Tačiau Ainaras - kaip lipdukas prie tėvų: kur eina šie, ten ir jis iš paskos. Net į kiemą ar tvartą abu tėvai vienu metu išeiti negali, nes tuomet suirzęs Ainaras pradeda piktai rėkauti. Tada geriau, kad jam po akimis nepakliūtų jaunėlis, nes broliai nėra meilūs vienas kitam. Trylikametis Giedrius namuose juokais vadinamas sportininku, nes beveik nė minutei nenustygsta vietoje. Paauglys iki šiol nekalba. Jis, energingais žingsniais vaikščiodamas po kambarius, inkščia, lyg būtų labai kažkuo nepatenkintas, nuskriaustas, ir pasiduoda tik sesers prašymams. Giedrius nekelia kojos iš namų - baiminasi svetimos aplinkos. Būdamas namuose jis nuolat trankosi, rankomis smūgiuoja į sieną, baldus, nevengia ir kojas pakilnoti. Mėgstamiausias berniuko užsiėmimas, jo dėmesį prirakinantis kelioms minutėms - atsigulus ant grindų ranka maišyti pabertas pupeles, žirnius, kitus smulkius daiktus, kurie žarstomi kelia įkyrų šnaresį.
Abu sūnūs neretai susižeidžia ar prasikrapšto odą, žaizdeles. Kruvinomis rankomis jie mėgsta "pereiti" ir taip jau pačių nuolat aplaupomus sienų apmušalus. Jeigu tėvų ar sesers akys nuslysta kur nors į šalį, už vyresnėlį agresyvesnis Giedrius pradeda rautis plaukus. Ir šitaip - visą mielą dieną. Vėlai prasidėjusi naktis ir anksti išbrėškęs rytas - vienintelis laiko tarpsnis, kai sūnūs ramiai miega. Giedrius nakvoja viename kambaryje su seseria, o Ainaras - su tėvais. Būtinas nuolatinis sveikųjų dėmesys, budėjimas.
- Mūsų sūnų gyvenimas - tai užsitęsusi kūdikystė, - suprasdama, kad niekada nebegalės ką nors pakeisti, ir su tuo jau seniai susitaikiusi palingavo galva Virginija. - Daktarai Vilniuje patarinėjo mums atiduoti sūnus valstybės globon, sakė - yra sveika duktė, ir džiaukitės. Tačiau mes net nesvarstėme tokios galimybės. Jeigu Dievas ar Likimas patvarkė taip, kaip dabar turime, tai tą kryželį ir turime nešti patys. Nesigiliname, už kieno klaidas mums tokia karma, tačiau kol pajėgiam, su vaikais susitvarkom ir nuo jų mušt negaunam, gyvensim visi kartu savuos namuos.
Čia būtų tinkama proga pridurti, kad mūsų valstybė tokios globos, kai savo šeimos invalidus prižiūri patys artimieji, aplenkdami globos namus ir neįgaliųjų pensionus, neskatina. Palyginkime: vienam neįgaliam pensiono globotiniui išlaikyti valstybė skiria šiek tiek daugiau nei 1 100 litų per mėnesį, o valstybės parama šeimoje globojamam tokiam ligoniui - net tris kartus mažesnė (apie 400 Lt).
Pasiguosti - taip, prašyti - šiukštu
Ne auksinė ir neįgalius sūnus globojančių tėvų sveikata - dėl įvairių ligų vien vaistams sau ir vaikams jie priversti praleisti apie du šimtus litų per mėnesį (Virginija šiuo metu - neseniai po operacijos). Likę šeimos biudžeto pinigai - valgiui, namo šildymui, mokesčiams, nedideliam ūkeliui išlaikyti. Bene didžiausia šeimos problema - maistas, kurio vis negana. Ligoniai broliai valgo kiekvienas kone už tris - saiko jie nejaučia. Batono ir duonos keli kepalai per dieną - tik lašas jūroje, kilogramas cukraus (jį tenka net slapstyti) - vos porai dienų. Ainaras ir Giedrius labai mėgsta patiekalus iš bulvių, tačiau šiemet bulvių derlius buvo prastas - savos jau baigtos. Nusipirkti - brangios. Anot Virginijos, mūsų pokalbio dieną ji parduotuvėje praleido paskutinius turėtus dešimt litų. Rytojaus planai - rytojaus rūpestis. Šitaip gyvenant bene kasdien, "tie nervai ir paveda". Būna - moteris pravirksta. Neatsilaiko kartais ir duktė Neringa. Tačiau visi žino: kol gyvi tėvai, svetima pastogė neįgaliems sūnums negresia.
Gudelių seniūnijos socialinės darbuotojos Marijos Okleiterienės teigimu, dora, bet nelaiminga Laukaičių šeima - didžiausias seniūnijos rūpestis. Jai, neskandinančiai savo bėdų alkoholyje, norėtųsi padėti labiausiai. M. Okleiterienė žino, kad šiuo metu Laukaičiams labiausiai reikėtų lovos Giedriui, nes senoji jau atgyveno - suklypusi, išklerusi, todėl nepatogi ir varginanti. Taip pat reikėtų ir patalynės, nes ligoniai ją dažnai sudrasko, sutepa.Tačiau ir Virginija, ir Vytautas patys niekada nieko nepaprašys - esą taip nepratę. Jeigu kas padeda, sutuoktiniai būna nuoširdžiai dėkingi, džiaugiasi.
Klausimai be atsakymų
Laukaičiai, kamuojami klausimo, kodėl jų vaikai nesveiki, varstė ne vienos medicinos įstaigos duris, aplankė ne vieną ekstrasensą, išsiklausinėjo apie kelių kartų savo giminaičius, tačiau konkretaus atsakymo nerado. Vilniuje, Santariškių ligoninėje, jiems tik pasakė, kad galvojant apie penktąjį gimdymą, Virginijai ir Vytautui reikėtų genetiškai išsitirti. Laukaičių teigimu, tų gimdymų daugiau jau nebuvo planuota, tad ir vizitai pas genetikos specialistus liko tik neįgyvendinamuose planuose. Kai kurie medikai teigia, jog Laukaičiai - skaudaus likimo ir gamtos pokšto "išrinktieji": esant kažkokioms genetikos problemoms, jų vyriškosios lyties atžalos pasmerktos būti nepagydomi ligoniai, o moteriškosios - be jokių fizinių ar psichikos trūkumų.
- Prieš porą dešimtmečių kalbos apie genetikų prognozes nebuvo madingos, genetikos centrai nebuvo taip reklamuojami kaip dabar, - tarsi teisinosi Virginija. - Dabar kiekvienai moteriai, pasiryžusiai motinystei, patarčiau gerai išsitirti, pasitikrinti, kad kuo mažiau būtų tokių gamtos "pokštų".
Tokius Virginijos Laukaitienės pamąstymus "Akistatos" paprašytas pratęsė gydytojas Vitas Vyšniauskas, didžiulę darbo patirtį ir autoritetą turintis Marijampolės apskrities ligoninės Reanimacijos ir intensyviosios terapijos skyriaus vedėjas:
- Kadangi Laukaičių šeima aplenkė genetikos specialistus, tikrųjų priežasčių, dėl kurių jų šeimoje auga nesveiki berniukai, įvardinti negalime. Teoriškai tokia genetikos problema, kai tų pačių sveikų tėvų vyriškosios lyties kūdikiai yra invalidai, o moteriškosios lyties - ne tik sveikuoliai, bet ir talentai, iš tikrųjų yra. (Gali būti ir atvirkščiai: berniukai sveiki, o mergaitės ligotos.) Tai slypi chromosomose, tarsi būtų tik taip, o ne kitaip užprogramuota. Paprasčiau tariant, jeigu žmogaus organizmą palygintume su knyga, Laukaičių atveju (žinoma, jeigu tai būtų patvirtinę genetikai) galėtume sakyti, jog jų knygos raidės sumaišytos, žodžiuose yra gramatinių klaidų. Genetikos centruose nesityrę tėvai, mano nuomone, gali turėti tik vieną nuo gimimo nesveiką vaiką. Vos tik tai išaiškėja, būtini tyrimai ir medikų patarimai, priežiūra, konsultacijos ruošiantis gimdyti dar. Ir apskritai noriu pasakyti, kad kiekvienas žmogus privalo domėtis savo šaknimis, genetiniu medžiu, tolima giminės praeitimi. Paprastai mūsuose madinga išsiaiškinti, ar nesi bajorų kilmės, ar Vytautas Didysis nebuvo tavo giminės medyje, ar jame nešvytėjo kokie nors kiti talentai. O ar giminėje nebuvo, pavadinkime kaip pasakose - jonelių kvailelių, trečiųjų brolių, mažai kam rūpi. Tai turi rūpėti! Ir svarbiausia - genetikos defektus juk galima nustatyti iš anksto, prognozuoti ateitį. Bet grįžkime prie Laukaičių. Jų šeimos gyvenimą apkartinti galėjo ne tik genetikos, paveldėjimo problema. Invalidai vaikai gali būti ir sunkių jų ligų, nepakankamo gydymo pasekmė. O kad du panašūs ligoniai toje pačioje šeimoje, gali būti tik atsitiktinumas.
Romualdo VILČINSKO nuotrauka:
- Neįgalūs Ainaras (pirmasis iš kairės) ir Giedrius - Vytauto ir Virginijos Laukaičių džiaugsmas ir skausmas
