Vieną dieną kūdikis visas paraudo ir pradėjo tinti... Motina suprato, kad taip atsitiko po to, kai jis pabuvo dienos šviesoje!
Rozelina žvilgterėjo į veidrodėlį ir iš karto suprato, kad atsitiko kažkas nenormalaus. Ant užpakalinės sėdynės paguldyto kūdikio veidukas buvo tamsiai mėlynas ir keistai ištinęs. Jaunoji moteris tučtuojau sustojo šalikelėje ir palinkusi ties kūdikiu pamatė, kad jos šešių mėnesių mažylis sunkiai kvėpuoja. Rozelina ne iš tų moterų, kurios greitai susijaudina dėl niekų. Jai 36 metai ir ji turi keturis vaikus, todėl teko susidurti su įvairiomis ligomis. Tačiau šį kartą ji įžvelgia didelį pavojų. Taigi moteris apsuka automobilį ir nuskuba namo. Ji jaučia, kad sūnelio gyvybė priklauso nuo jos reakcijos greitumo... Rozelina paskambina į mokyklą, kad dėl labai svarbios priežasties negalės pasiimti savo dukrelės po pamokų.
Grįžusi namo ji nuskuba su kūdikiu į kambarį ir paruošia šiltą vonią. Vandenyje vaikas pradeda normaliai kvėpuoti. Oda atgauna įprastą spalvą, sutinimas pamažu atslūgsta. Motina nenusiramina ir nuveža mažylį į Lizjė ligoninę. Pediatras paaiškina, kad tai panašu į alergiją. Gal nuo žiedadulkių?... Dėl atsargumo mažasis Maksimilianas paliekamas 48 valandoms ligoninėje. Iš tikrųjų medikai neturi nė mažiausio supratimo apie vaiko ligą.
Po dviejų dienų motina ateina į ligoninę ir išsineša kūdikį į lauką. Staiga jis visas parausta. Rozelina bėga į vidų. Ji pastebi, kad einant koridoriumi pro didžiulį langą Maksimilianas ima ne tik dar labiau rausti, bet pradeda tinti ir dusti. Kai moteris tai pasako gydytojams, šie ja nepatiki. Tiktai atlikę tą patį bandymą įsitikina jos teisumu. Atėjus vakarui vaiką vėl išneša į lauką. Maksimilianas jaučiasi kuo puikiausiai! Pasirodo, jis jautrus dienos šviesai...
Motina tikina anksčiau nepastebėjusi jokių ligos simptomų. Praėjusi vasara Normandijoje buvusi ypač saulėta, vaikas dažnai būdavęs lauke su šeima. Tiesa, jo skruostukai labai parausdavo, tačiau ji maniusi, kad tai dėl dygstančių dantukų. Akys taip pat užtindavo, bet gydytojas sakė, kad tai konjunktyvitas... Trumpai tariant, prireikė tik to epizodo ligoninėje, kad viskas išaiškėtų...
Vietos gydytojai nieko nežinojo apie šią retą ligą. Nevilties apimta Rozelina parašė prezidentui Žakui Širakui. Netrukus moteris gavo malonų laišką iš Eliziejaus rūmų. Jame buvo rašoma, kad kūdikis galbūt serga labai reta liga - xeroderma pigmentosum ir kad Prancūzijoje žinomi tiktai du tokios ligos atvejai. Socialinio aprūpinimo skyriaus darbuotoja užrašė adresą ir patarė susisiekti su tų kitų dviejų vaikų tėvais. Maksimiliano motina taip ir padarė. Paaiškėjo, kad tai devynerių metų amžiaus dvynukai. Jų tėvai papasakojo tai, ką žinojo apie šią ligą. Jie įspėjo, kad belaukiant visų testų ir tyrimo rezultatų atsakymo, svarbiausia vaiką laikyti visiškoje tamsoje, nes nuo šviesos jo imunitetas silpnėja. Rozelina langų stiklus užlipdė juodu popieriumi ir užtraukė tankaus juodo audinio užuolaidomis. Kambaryje degė tiktai 60 vatų elektros lemputė. Motina išnešdavo vaiką į lauką tiktai sutemus, prieš jį užmigdydama. Po dviejų mėnesių šeima gavo atsakymą, kad Maksimilianas serga nepagydoma liga - xeroderma pigmentosum. Kitais testais reikėjo nustatyti, kiek stipriai liga palietusi vaiką. Priklausomai nuo ligos sunkumo, kai kurie pacientai gali išeiti į lauką be rizikos susirgti vėžiu. Kitiems gresia mirtis nuo mažiausio kontakto su dienos šviesa.
Maksimiliano ligos laipsnis neišaiškintas, nes tam reikia atlikti biopsiją, o jis dar per mažas. Taigi reikia laukti. Be to, tai neišaiškinta liga, ja sergančių ligonių valstybė neremia, tad susiduriama su finansiniais sunkumais. Laimei, Maksimiliano šeimą visi palaiko. Įkurta draugija "Maksimiljanas - šešėlio vaikas". Meras kreipėsi per internetą ir vienas ponas iš Marselio užsakė langams anti ultravioletinius filtrus, kurie buvo atvežti iš JAV. Tai buvo tikras išsivadavimas! Maksimiliano kambarys atgavo normalų vaizdą. Taip pat per internetą šeima sužinojo, kad yra sukurti kombinezonai, apsaugantys nuo įvairių spindulių. Tuos kombinezonus gamina tiktai Amerikos kosmetologijos centras.
Maksimilianui buvo pagamintas mėlynas, Prancūzijos futbolo komandos spalvos kombinezonas.. Sūnelis galės įsivaizduoti esąs futbolininkas. Kombinezonas kainavo labai brangiai, tačiau draugijos dėka 3 506 eurų suma buvo surinkta. Dabar vaikas, apsivilkęs šį kombinezoną gali išeiti į lauką.
Kas laukia ateityje? Vaikų darželis. Mokykla. Kad tai taptų įmanoma, visi langai, įskaitant mokyklos ir šeimos automobilio, privalo būti uždangstyti. Motina šiuo metu tik tuo ir rūpinasi. Antrasis jos rūpestis, kad šios ligos mokslinio tyrimo darbai pajudėtų į priekį. Lizjė ligoninės pediatras seka Maksimiliano ligos eigą. Iš pradžių jis nieko nežinojo apie šią ligą, o dabar gerokai pažengęs į priekį, palaiko ryšį su amerikiečiais. JAV yra 90 tokių ligonių ir 14 tyrinėtojų. Prancūzijoje - tiktai vienas minėtas gydytojas. Būtina kuo greičiau išsiaiškinti šios ligos gydymo būdą. Prieš kelerius metus Prancūzijoje buvo 50 tokių ligonių, o šiandien jų tiktai 8. Visi kiti mirė nuo vėžio. Motinos baimė suprantama. * Xeroderma pigmentosum - labai reta genetinė liga. Ja sergant oda nekovoja su ultravioletiniais spinduliais. Šia liga sergančius vaikus vadina "mėnulio vaikais", nes jie gali išeiti į lauką tiktai nusileidus saulei. Vienintelis "gydymas" - stengtis kuo mažiau gauti ultravioletinių spindulių. Ligonius jie veikia įvairiai: vienų oda tik apdega ir iškyla pūslių, kiti gali apkursti arba apakti. Sunkesniais atvejais gresia akių ir odos vėžiniai susirgimai. Ši genetinė anomalija paliečia mažiau nei 1 000 žmonių pasaulyje. Susirgimai tokie reti, kad medicininiai tyrimai net nepradedami.
Genetikos mokslas progresuoja ir žadina šia liga sergančių žmonių viltis. Suradus šią anomaliją sukeliančius genus tai būtų pirmas žingsnis kovoje su liga.
