Daiva NORKIENĖ
Dviem mažiesiems "Akistatos" draugams vėl kilo problemų: medikai atsisakė padėti. Kalbame apie mūsų skaitytojams pažįstamus kraujo vėžiu sergančius Artūrą ir Elžbietą. Mūsų laikraštis iš visų jėgų stengėsi padėti, kad šiems abiem vaikams būtų atliktos išgelbėjimui būtinos kaulų čiulpų transplantacijos. Po straipsnių ir kitų žygių pagaliau atsirado pinigų ir operacijos buvo atliktos. Net ir dešimtmetį medikų brandinta idėja apie lietuvišką transplantacijų skyrių pagaliau materializavosi. Tačiau finansavimas vėl ėmė strigti, gyvybėms kilo pavojus.
Po metų - "badas"
Apie šakiečio Artūro Veličkos gyvenimą rašėme ne vieną kartą. Jo mama "Akistatos" žurnalistus į pagalbą pakvietė daugiau nei prieš metus - tada Valstybinė ligonių kasa nenorėjo skirti pinigų vaiko operacijai Lenkijoje. Artūras buvo vienas iš kelių laimingųjų, kuriems idealiai tiko artimųjų kaulų čiulpai, taigi nereikėjo ieškoti donoro Vakaruose. Negelbėti tokio vaiko būtų buvusi nuodėmė, tačiau nuodėmės dalykas ypatingas - jos niekada nedaromos šiaip sau, o už tam tikrą "atlyginimą". Kad pajustum pasitenkinimą, uždirbtum ar sutaupytum. Artūro negelbėjimas turėjo kainą: apie 200 000 biudžeto litų, reikalingų apmokėti transplantacijos užsienyje, Vroclave, išlaidas.
Žurnalistai mėgino apeliuoti į Sveikatos apsaugos ministerijos vadovų sąžinę, kreipėmės į ligonių kasas, Seimo narius. Atsiliepė parlamentarė Dalia Teišerskytė ir pajudino kalną: Artūro Veličkos operacijai pinigų atsirado. Taip pamažu į linksmesnę pasikeitė ir "Akistatos" tematika. Informuodami savo skaitytojus tik ir džiūgavome: Artūras važiuoja į Lenkiją, berniukas jau operuotas, jau sveiksta, jau patenkintas atšventė Kalėdas ir Naujuosius metus. Ir pagaliau - sugrįžo namo į gimtuosius Šakių Lekėčius.
Tačiau prieš porą savaičių redakcija gavo berniuko mamos Olgos Veličkienės laišką. Jį cituojame nesutrumpinę:
"Štai greitai bus metai, kai mano sūnus Artūras gyvena su sesers Ingridos kaulų čiulpais. Kaulų čiulpų transplantacija bei gydymas lenkų medikams pavyko. 2001 metų birželio mėnesį didelės Jūsų laikraščio pagalbos dėka mes visgi išvykome į Vroclavą ir vaikas liko gyvas. Už visa tai, ką Jūs padarėte, esame nuoširdžiai dėkingi. Ir viskas būtų labai neblogai, jeigu...
Kai su sūnumi grįžome iš Lenkijos, porą mėnesių gulėjome Santariškėse dėl įvairių potransplantacinių komplikacijų. Per tą laiką sprendėsi klausimas dėl sūnui reikalingų vaistų. Vėliau, išleisti iš ligoninės, kiekvieną pirmadienį vykdavome į Vilnių atlikti tyrimų, ir Kaulų čiulpų transplantacijų poskyris išduodavo savaitei reikalingus vaistus. Tačiau ta idilė baigėsi. Ir baigėsi todėl, kad sukako metai po Artūro operacijos (2002 m. rugpjūčio 27) ir dvejus sūnui reikalingiausius vaistus teks pirkti patiems. Ir tai nebūtų bėda, jeigu vaistai būtų kompensuojami ir ne tokie brangūs. Tačiau Arūnui reikalingas "Sandimmunum" ("Ciclosporinum") kainuoja 927 litus, o pakuotė "Cele-Cept" tablečių - 1 500 litų. Šie vaistai gaminami "Novartis" firmoje Šveicarijoje, yra specifiniai po persodinimų vartojami vaistai. Pamėginome kreiptis į SAM ministrą p. Dobrovolskį, į SAM priimamąjį, į seimūnus. Bet jokio atsako į mano prašymus nėra. Viena aš nieko nepadarysiu - per stora biurokratų oda. O sūnaus invalidumo bei slaugos pensija tėra 284 litai, buvęs vyras nemoka alimentų, jo įsiskolinimas viršija 2 000 litų. O berniukas be šių vaistų negali būti nė vienos dienos. Ir taip vargšas labai kenčia dėl potransplantacinių padarinių: sėdi invalido vežimėlyje, kasdien nešioja specialų ortopedinį korsetą (beje, padovanotą lenkų tikinčiųjų). O juk aš taip nedaug tenoriu - tik galimybės sūnui nupirkti vaistus. Maldauju, padėkite mums!"
Nevilties terapija
Elžbieta Jarmolovičiūtė - dar viena mūsų laikraščio herojė, apie kurią ne kartą rašėme, sulaukusi istorinio įvykio: Čiulpų transplantacijų skyriaus atidarymo Santariškėse ir operacijos čia pat, beveik namuose, Vilniuje. Šešiametė Elžbieta ir dar keli vaikai tapo tais laimingaisiais, kuriuos gelbėti gimtinėje imtasi, todėl jų šeimoms atkrito didelė dalis finansinių ir kitų problemų: motinoms nebereikėjo mėnesių mėnesius, palikus kitus namiškius, sėdėti svetimoje šalyje, nuolat svarstant, iš kur gauti pinigų ne tik storesniam sumuštiniui, bet ir telefono kortelei, kad galėtų pasiskambinti į Lietuvą. Operuotuosius Vilniuje - bent pro sterilaus operacijų skyriaus stiklą - galėdavo pamatyti, aplankyti ir artimieji, ir draugai.
Deja, Elžbietos operacija nepavyko. Tą pačią dieną, kai televizijos laidoje "Viltis gyventi" Elžbietos mama Elvyra šypsodamasi pasakojo apie sparčiai besitaisančią dukrą, ta dukra karščiuodama, leisgyvė vartėsi ligos patale! Dalykas tas, kad televizijos laida buvo nufilmuota anksčiau, o kol po kelių savaičių pateko į eterį, situacija visiškai pasikeitė. Susirūpinusi mama skambino į televiziją, prašė laidos, kuri bus nebeobjektyvi, nerodyti, tačiau, matyt, buvo per vėlu. Vaizdelis apie laimingą pabaigą pasiekė žiūrovus.
Elžbietai po operacijos prasidėjo recidyvas ir, anot medikų, šis jau galėjo būti paskutinis.
- Viena medikė mums pasakė važiuoti namo ir laukti blogiausio, nes esą gydymo šiuo atveju jau nebesą, - prisimena mergaitės mama. - Tik per plauką taip ir nepadarėme. Bet pagelbėjo mano atkaklumas. Ėjau pas aukščiausius vaikų onkohematologijos specialistus ir išgirdau: man melavo! Gydymas vis dėlto yra, jo formulė išrasta gana neseniai ir vadinasi "nevilties terapija". Kodėl nevilties? Mat medikamentų derinių ir dozių dažniausiai neatlaiko pacientai. Tačiau tie, kurie ištveria, gali tikėtis geriausio.
Greičiausiai medikai mėgino nuslėpti tokios terapijos galimybę, norėdami sutaupyti. Tik motinos atkaklumo dėka Elžbieta liko ligoninėje, buvo gydoma ir... vėl atlaikė. Šiandien pasiekta ligos remisija (pagerėjimas), mergaitė sveiksta ir jai būtų galima atlikti dar vieną kaulų čiulpų transplantaciją. Net medikai stebisi, koks nepaprastai stiprus šešiamečio vaiko organizmas ir noras gyventi!
Artūras vaistų gaus
Redakcijos džiaugsmui, mūsų įsikišimo net neprireikė: Artūras Velička jam reikalingus vaistus gaus. Artėjant lemtingajam metų terminui, Pediatrijos centro Onkohematologijos skyriaus vedėjas A. Savinas pats raštu kreipsis į ministeriją, kad berniukui išimties tvarka būtų skirta vaistų. Kodėl išimties tvarka?
- Artūras vaistų gaus! - užklaustas žurnalistės A. Savinas tik rankomis sumosavo. - Mes tuo pasirūpinsime. Aš nežinau, kodėl egzistuoja būtent tokia vaistų kompensavimo tvarka. Ministro įsakymu, tokių vaikų gydymas yra skirstomas į keturis etapus. Praėjus metams po operacijos, pacientai nebelaikomi onkohematologiniais ligoniais, o tik hematologiniais. Tai yra kraujo ligoniais. Taigi ir vaistai jiems kompensuojami pagal kitą tvarką. Garantuoju, kad Artūras reikalingą gydymą gaus, jam bus padaryta išimtis.
Į žurnalistės klausimą, kaip reikia suprasti, kad Ligonių kasa vaikų gydymą finansuoja pagal kažkokius susikurtus etapus, o ne pagal realią situaciją, medikas atsakė, kad mums, žurnalistams, "ir nereikia visko suprasti".
O tuo tarpu, kol medikai dar tik "kreipsis, ieškos galimybių ir išimčių", Artūras Velička geria labdaringai gautus medikamentus. Į motinos nevilties šauksmą atsiliepė viena organizacija ir už 700 litų nupirko maždaug mėnesiui reikalingą medikamentų kiekį. Dar šimtą litų iš paskutiniųjų sutaupė gana vargingai gyvenanti Artūro mama.
Elžbietos mama irgi priversta nuolat kovoti. Kai mergaitei neseniai pakilo aukšta temperatūra, skyriuje neatsirado netgi tokio paprasto dalyko kaip papildoma šiltesnė antklodė. Ligoniukės mama buvo priversta kreiptis į klinikų direktoriaus pavaduotoją Olgą Zimanaitę. Po šio kreipimosi Onkohematologijos skyriui buvo nupirkta naujų, gražių ir šiltų antklodžių, tad šiuo metu jų trūkumo nebėra. Tačiau nuo tol į mamą skyriuje kartais žiūrima kaip į kokią... begėdę skundikę.
- Man susidarė įspūdis, kad medikai tik ir laukia, kol "per ilgai sergančių" mūsų vaikų likimus išspręs Dievas. Taip, matyt, biurokratai viliasi išspręsti biudžeto sutaupymo klausimą, - net ir po gerų naujienų depresijos vis dar apimta kalbėjo Artūro Veličkos mama.
