Irena ZUBRICKIENĖ
Ūminė leukemija, arba kraujo vėžys, - liga, kurios diagnozę išgirdus ligonius apima panika. Ši liga tyko ne tik suaugusiųjų, bet ir vaikų (šiems dažniausiai diagnozuojama (75% ) iki 6 m.). Viena iš jos rūšių - ūmi limfoblastinė leukemija - sudaro apie 30 proc. visų vėžinių vaikų susirgimų. Tai navikinė kraujo sistemos liga, kai nesiliauja daugintis pakitusios tam tikro tipo pirmtakinės kraujodaros ląstelės. Tikroji ligos priežastis dažniausiai lieka neaiški...
Ieško likimo draugų
Kraujo liga sergantieji itin vertina dėmesį, labai nori bendrauti, ypač - su savo likimo draugais. Internete yra svetainė "www.kraujas.lt", kurioje pateikiama ne tik įvairios informacijos apie pačią ligą ar jai reikalingas medicinos įstaigas, tačiau ir vyksta pačių ligonių pokalbiai. Vieni dalinasi savo skaudžia patirtimi, kiti tik vos keliais sakiniais praneša esantys "ant bedugnės krašto" ir turbūt laukia paguodžiančio žodžio, treti - tokių yra bene daugiausia - pasakoja apie tai, kaip įveikė pirmąjį ligos etapą, ir to jau optimistiškai moko kitus.
*"Svarbiausia - nepalūžti ir nusiteikti ilgam gydymuisi, gyventi toliau, - rašo Tomas (19 m.). - Nereikia su liga susitaikyti - tik su ja kovoti. Diagnozę sužinojau būdamas septyniolikos. Žinia man pasaulį apvertė aukštyn kojomis. Dabar džiaugiuosi patirdamas gyvenimo skonį".
*"Viskas prasidėjo nuo padidėjusio limfmazgio, kurį užsičiuopiau virš raktikaulio, - pasakoja savo istoriją Lina (26 m.). - Išnarsčiau savo gyvenimą po trupinėlį ir mintyse atsiprašiau tų, kuriuos kada nors buvau įskaudinusi, išvaliau savo negatyvias mintis, skaičiau daug psichologijos, sveiko gyvenimo knygų, pradėjau dar labiau branginti man artimus žmones, suprasti klystančius. Visada tikėjau į Dievą, bet susirgus tikėjimas įgavo kitą spalvą... Dabar aš jau galiu vėl planuoti ateitį. Mano liga skatina mane būti stiprią - valdyti save, savo mintis, gyvenimą. Galiu pasakyti, kad dabar esu laimingesnė negu iki ligos: pastebiu krintantį lapą, rūką, lietų..."
*"Mano problemos prasidėjo nuo gerklės skausmo, - prisimena Ramūnas (40 m.). - Maniau - angina. Medikams kilo rimtų įtarimų. Sužinojau diagnozę. Išoriškai į šią žinią reagavau ramiai, bet viduje viriau, kovojau... Aš iškart pasakiau sau ir kitiems, kad turiu vienintelį norą - išgyti. Vėliau, gal po dvylikto švitinimo seanso, vos nepalūžau - buvo daug ašarų. Verkiau įsikniaubęs į sesers petį kaip mažas vaikas dėl savo bejėgystės, man buvo silpna ir negera... Dabar aš - jau peržengęs nežinomybės slenkstį ir nepraradęs vilties pasveikti".
*"Kai sužinojau, kuo serganti (viskas prasidėjo nuo peties skausmo, kuris vis didėjo ir "nusileido" į krūtinę), patyriau smūgį ir nesilioviau verkti visą parą, - pasakoja Violeta (28 m.). - Labiausiai norėjau artimo žmogaus šalia. Ištisas dienas pragulėdavau. Jaučiausi taip, lyg visas gyvenimas būtų sudužęs į šipulius. Viena likusi rėkdavau vienintelį žodį: kodėl?! Bet atsakymo nebuvo... Išmokau su savim elgtis kaip su princese. Man labai padeda didelėmis raidėmis ant sienos užsirašyti žodžiai: "Aš nenoriu mirti, nes esu dar labai jauna".
*"Netikėta diagnozė pritrenkė, - viešai prisipažįsta žinomas aktorius Dalius Mertinas (44 m.). - Nieko nejutau tol, kol kirkšnyse atsirado pora guziukų. Jie lyg didėjo, lyg mažėjo, todėl maniau, kad praeis. Ačiū Dievui, liga buvo laiku pastebėta, nustatyta diagnozė ir atlikta operacija. Kai sužinai apie tokią ligą, nesupranti, ar čia griaustinis iš giedro dangaus, ar smūgis žemiau juosmens. Mano giminėje niekas nesirgo tokiomis ligomis, nors dažnai sakoma, kad vėžys yra paveldimas. Kalbama ir apie nesveiką gyvenimo būdą, tačiau manasis toks tikrai nebuvo. Manau, kad visos ligos tūno mūsų smegenyse. Jas tikriausiai prisikviečiame patys, kaip patys ir nuvarome šalin. Išgirdęs diagnozę, nekūkčiojau, bet ašaros riedėjo. Tokia mano būsena neužtruko - atėjo laikas mąstyti, kad privalau kabintis į gyvenimą ir jokiu būdu neleisti blogoms mintims užvaldyti sąmonę. Didelis pliusas man buvo skaitymas. Vėliau įkūrėme likimo draugų draugiją "Kraujas". Jos tikslas - pasakyti, kad žmonės nesislėptų nuo ligos, nesigraužtų mintyse, o žinotų, kad vaistai nuo limfomos jau yra pasiekiami".
*"Man buvo 17 metų, - rašo Gintaras. - Iš pradžių pradėjau kosčioti, pakilo labai aukšta temperatūra, naktimis smarkiai prakaituodavau, o temperatūra vis šokinėdavo. Prakaitas tiesiog žliaugte žliaugdavo. Pradėjo smarkiai kristi svoris. Išgirdęs diagnozę, priverkiau ašarų kalnus, nesuvokiau, kas vyksta, buvo labai baisu. Nieko nenorėjau žinoti apie ligą - man taip ramiau. Tačiau niekuomet nenuleidau rankų, visą laiką tikėjau ir vyliausi. Viską įveikiau ir šiuo metu jaučiuosi puikiai. Pradėjau visai kitaip mąstyti apie gyvenimą, nebeliko pykčio, pagiežos, nes gyvenimas susideda ne iš to. Žmogus pasaulyje yra pats stipriausias, jo niekas nenugalės".
*"Vilties nebūna tiems, kurie nebenori gyventi", - skelbia savo gyvenimo taisyklę Greta (26 m.).
*"Kol esi sveikas, nevertini to, ką turi, bet kai susergi rimta liga, pamatai gyvenimą iš kitos pusės, džiaugiesi kiekviena akimirka, - lieja savo išvadas Žilvinas (22 m.). - Ir dabar aš stengiuosi gyventi tik šia diena".
Neišmatuojamas motinų skausmas
Antanavo kaime (Kazlų Rūdos sav., Marijampolės apskr.) su šeima gyvenanti Reda Kneizevičienė (37 m.) - viena iš tų, kurias klastingasis kraujo vėžys palietė per brangiausią motinos turtą - vaiką. Moteris patyrė baisų smūgį: iš pradžių reikėjo suvokti, kad vaikas serga nepagydoma liga, vėliau šią žinią priimti kaip iššūkį ir dėti visas pastangas grumtynėms su likimu, sugauti įsižiebusią viltį ir ja patikėti, o dar vėliau, jau visoms viltims sudužus, skaičiuoti šventas mažo žmogučio viešnagės šiame pasaulyje dienas, valandas...
Redos sūnelis Martynas buvo vos trejų, kai jam buvo nustatyta kraujo liga. Iki tol buvęs guvus, judrus vaikas, jis vis imdavo skųstis, kad skauda kojeles, nebenorėjo lakstyti, vis mieliau išsitiesdavo lovoje pagulėti. Žaisdamas labai greitai pavargdavo. Baisioji liga buvo aptikta atlikus vaiko kraujo tyrimus.
Anot Redos, taip prasidėjo gyvenimas maršrutu Antanavas - Vilnius (namai - klinika). Martyno tėvai, išgirdę karčią tiesą iš medikų lūpų, jautėsi gyvenantys tarsi ant parako statinės, kuri kažkurią dieną turėjo sprogti. Redos žodžiais, tuomet nebuvo lengva tiesiog suprasti, kad jie, tėvai, privalo tik džiaugtis kiekviena su Martynu praleista akimirka, nes laikas jau bėgo ne jų naudai.
Reda sunkiai rinko žodžius širdies skausmui, kai sužinai, kad tavo vaikelis tuoj tuoj užges, nusakyti. Įprasti klausimai: kodėl man? mano vaikui?, anot Redos, kankino tik pirmąsias dvi savaites.
- Kraujo liga sergančiųjų ligoninė Vilniuje, Santariškėse,- lyg atskiras pasaulis, - sakė Reda. - Čia susitaikiau su esama padėtimi, džiaugiausi kiekvienu vaiko šypsniu, branginau kiekvieną minutę, kad girdžiu savo vaiko alsavimą.
Per trejus metus, kai buvo ir sveikesnių dienų, liga vis dėlto apėmė Martyną dar labiau - jį paralyžiavo, atėmė kalbą. Ligos kančia įveikė mažylį, kai jam buvo vos šešeri.
Neužmiršo kelio į Santariškes
Nuo Martyno mirties dabar praėję jau penkeri metai - šiandien berniukui būtų vienuolika. Broliuką puikiai prisimena Kneizevičių pirmagimis Jonas, jau paauglys, dvejais metais vyresnis už Martyną. Sesutei Rūtelei mirusio brolio prisiminimas - daugiau tik iš pasakojimų, nes jai tuomet, kai šeimą sukaustė gedulas, tebuvo vos penkeri. Kneizevičių jaunėlis Lukas (2 m.) visiškai nepažinojo broliuko, nes gimė jau po jo mirties.
- Martynukas niekur iš šeimos neišėjo, - sakė Reda. - Yra likę visi jo žaislai, o vyresnieji vaikai, piešdami šeimą, niekada broliuko neužmiršta: jis yra kartu tai drugelio, tai angelėlio pavidalu. Jau dabar vyresnieji svarsto, kada ir kaip mažajam reikės papasakoti, kad jis turėjo dar vieną broliuką.
Po vaiko netekties R. Kneizevičienė ieškojo atsakymų į daugybę gyvenimo klausimų, kurie atvedė ją prie religijos studijų Kauno Vytauto Didžiojo universitete (anksčiau Redai teko dirbti mokykloje tikybos mokytoja). Šiemet tos studijos jau baigtos. Moteris tikino, kad tai jai padėjo "rasti savo vietą - rasti ramybę". Anot jos, yra daug šeimų, kurios, netekusios vaiko, tiesiog palūžta: kaltina vienas kitą, ieško nesančių atsakymų į skausmo padiktuotus klausimus, neišlaiko netekties naštos, išsiskiria, netgi degraduoja. Reda stengiasi visur matyti prasmę, tuomet ir visi sunkumai esą priimami kitaip - ne kaip bausmė.
R. Kneizevičienė - Atanavo kultūros namų vedėja. Šios pareigos (ir, žinoma, jos norai bei sugebėjimai) paskatino gedinčią motiną nenutraukti ryšių su Santariškių klinika, kurioje trejus metus buvo gydomas jos Martynas.
- Kai dar sūnelis sirgo, šios ligoninės pacientus žaislais ir kitokia labdara rėmė vokiečiai, - pasakojo Reda. - Tuomet man dingtelėjo mintis: štai mes rūpime net užsieniečiams,o patys sau - ne? Taip gimė noras kažką panašaus padaryti.
Jau penkeri metai, kai Reda Antanave organizuoja labdaros koncertus vėžiu sergantiems vaikams paremti. Jie vyksta kiekvieną rudenį. Už koncertų metu surinktas lėšas perkama knygų, žaislų, kanceliarijos reikmenų, ir viskas vežama į Vilnių, į Onkochematologijos skyrių. Kultūros namų salė per šiuos koncertus būna sausakimša - į paramą sergantiesiems daugelis jautriai atsiliepia. Šiuose renginiuose paprastai būna ir svečių iš Santariškių klinikos. Po koncerto Reda su pagalbininkais išsiruošia į kelionę sostinėn - aplanko ligoniukus ir nuveža jiems surinktą labdarą. Kartais - ir kokį nors spektaklį ar koncertą dovanoja.
Redos teigimu, tie jos organizuojami tradiciniai renginiai gilioje provincijoje reikalingi ne vien jos Martynuko atminimui - jie tiesiog kiekvieną kartą primena, kad visai šalia egzistuoja kitoks pasaulis, kuriame laikas galbūt ir kitaip teka, tačiau tikrumo, mokėjimo branginti gyvenimą jame yra gerokai daugiau. Moteriai tik skaudu, kad yra žmonių, neigiančių jos šią veiklą. Kartą, kai ji kreipėsi paramos į vienos įmonės vadovą, liko nesuprasta: verslininkas, atsisakęs paremti minėtą labdaros akciją, tiesiai išrėžė: "Nematau prasmės remti - juk vis tiek tie vaikai mirs"...
Ligos priežastis lieka neaiški
Ūminė leukemija, kaip jau minėta, atpažįstama nelengvai. Dusulys, bendras silpnumas, blužnies, limfmazgių (pažastyse, kirkšnyse) padidėjimas, dažnos infekcijos, karščiavimas, kaulų skausmai, kraujavimai iš dantenų, iš skrandžio ar dvylikapirštės žarnos, neatsparumas bakterinėms infekcijoms (dažni plaučių uždegimai, odos pūliniai) - tai šios ligos simptomai, kamuojantys ir esant paprastesniems susirgimams.
Ūminė leukemija dažniausiai prasideda staiga ir greitai progresuoja. Ligonis netenka dalies kūno svorio, dėl progresuojančios mažakraujystės pablykšta.
Tinkamai gydant, per metus ar porą daugumai ligonių leukemija pristabdoma (priklauso nuo ligos tipo, ligonio amžiaus, gydymo schemos). Po to ligos požymiai gali pasikartoti. Tobulėjant gydymo taktikai, šių ligonių prognozė gerėja.
Radikalus ūminės leukemijos gydymas - kaulų čiulpų transplantacija. Šis metodas leidžia sunaikinti visas pakitusias kraujo ląsteles kartu su normaliomis, o po to persodinti donoro kamienines kraujodaros ląsteles. Geriausiai tinka iš tos pačios kiaušialąstės atsiradusių dvynių kaulų čiulpai, nes jų genų struktūra yra identiška. Neretai tinkami yra kraujo giminių - brolių, seserų - kaulų čiulpai.
Liga gydoma intensyvios chemioterapijos kursais, ligonis turi būti maitinamas kaloringu, lengvai virškinamu maistu. Po chemioterapinio gydymo būtina vengti kontaktų su sergančiais įvairiomis virusinėmis ar pūlingomis infekcijomis žmonėmis, didelių susibūrimų. Labai svarbu reguliariai lankytis pas gydantį gydytoją, kad jis galėtų vertinti kraujo tyrimus, laiku pastebėti atsiradusius organizmo pokyčius.
Specialistai teigia, kad dažniausiai tikroji susirgimo leukemija priežastis lieka neaiški, todėl ir gydymas ne visada efektyvus.
Laimos GRIGAITYTĖS nuotr.:
- Sūnaus netektį patyrusi kultūros darbuotoja Reda Kneizevičienė tapo svetimų vaikučių, sergančių leukemija, guodėja ir rėmėja
2006 06 01
