Irena ZUBRICKIENĖ
- "Daug padaro ne tas, kas gali, o tas, kas nori" - ši kadaise išgirsta mintis man taip "prilipo", kad tarsi būtų tapusi mano gyvenimo varomąja jėga, kasdienybės taisykle, - sakė Jūrės kaime (Kazlų Rūdos sav., Marijampolės apskr.) gyvenanti Rita Sliserienė (47 m.), žemaūgė antrosios grupės invalidė, kurios negalią paveldėjusi ir jos vienturtė dukra. - Manau, kad labai svarbu gyvenime - savo gerovę, šiokią ar tokią, kurtis pačiam, neprašant ir nereikalaujant kitų dėmesio bei pagalbos.
Kaimo šviesuolė
Rita Sliserienė jau daugiau nei 25 metus dirba Kazlų kaimo bibliotekininke. Kadaise baigusi tuometinę Kultūros mokyklą, moteris taip ir sukasi kultūros pasaulyje. Knygos, žurnalai, laikraščiai ir jų paskaityti nuolat užsukantys kaimo žmonės - Ritos kasdienybė. Vietos gyventojai taip pripratę prie savo šviesuolės, kad nepažįstamam žmogui iškart pastebima šios moters negalia saviesiems nė kiek nekliūva. Itin žemas ūgis (141 centimetras) ir kiek krypuojanti eisena - Ritos "palydovai" nuo tada, kiek ji save prisimena. Pastaraisiais metais neįgalios moters "atributas" - dar ir tvirčiau laikytis ant kojų padedanti lazdelė, be kurios ji net ir savo darbo vietoje, vaikščiodama tarp knygų lentynų, nebeapsieina.
- Visos juodos mintys ir išgyvenimai dėl savo kitokios išvaizdos - man jau tolima praeitis, - sakė Rita. - Gal sunkiausi metai buvo kokioje penktoje ar šeštoje klasėje - tada sulaukdavau užgauliojimų, įkyrių žvilgsnių, nes buvau ne tokia, kaip kiti bendraamžiai. Paskui arba visi apsiprato, arba tapo protingesni, arba aš įgijau "šarvą" ir pradėjau nebekreipti dėmesio.
Kaimo gyventojų mylima Rita jiems - jokia "kitokia". Daugeliui tai yra žmogus, kuris ne tik patars, kokią knygą perskaityti, bet ir išklausys, pasikalbės prispaudus slogioms mintims. Bibliotekininkė irgi nelieka skolinga saviesiems: ji taip gerai pažįsta visus savo klientus, kad drąsiai gali pasitikėti jų savarankiškumu - žino, kad nedings knyga, nebus išplėštas žurnalo lapas ar pripaišytas dienraštis, leidus jį vienam vakarui parsinešti į namus.
Genetinė liga - kraujomaišos pasekmė
Rita užaugo keturių vaikų šeimoje. Tėvai buvo gana aukšti, sesuo ir du broliai - taip pat. Jauniausias brolis pasiekęs net kone du metrus. Anot Ritos, kuri vienintelė, trečiasis vaikas, savo šeimoje liko žemaūgė, pagrandukas brolis greičiausiai ir nuo jos atlikusį ūgį bus "prisilipdęs"!
- Augau kaip ir visi, - sakė Rita. - Kad ir kiek raišuojanti - vis tiek tie patys kaimo darbai laukdavo. Niekas ir dėmesio nekreipė. Pati tuomet irgi perdaug nesusimąstydavau, kodėl aš kitokia.
Savo ūgio ir silpnesnės sveikatos bei netvirtos eisenos problemomis Rita labiau pradėjo domėtis jau sukūrusi savo šeimą. Ypač tada, kai, gimus dukrelei Agnei, netruko paaiškėti, kad mergytė paveldėjo motinos negalią.
Pusantrų metų mažylei pradėjus vaikščioti, tėvai pastebėjo, kad jai per kelius pradėjo krypti kojytės. Kuo toliau, tuo labiau ryškėjo "ikso" formos iškrypimai. Dvimetei Agnei Kauno medikai nustatė vieną diagnozę, kurią netrukus paneigė. Vėliau Šiaulių medikai patarė išsitirti genetiškai, nes jokio gydymo irgi nesugebėjo pritaikyti. Dar vėliau Maskvos genetikos centre Ritai buvo pranešta: ji turi genetinės kilmės negalią, kurią paveldėjo ir jos dukrelė. Tai kremzlinio audinio sutrikimas (spondilioepifizarinė displazija). Jis sąlygoja visąlaik žemą žmogaus ūgį, lėtą augimą, bendrą organizmo silpnumą (tokie ligoniai negali daug ir sunkiau dirbti, jiems labai skauda kojas, silpna visa kaulų sistema).
Įtariama, kad antrąją invalidumo grupę turinčios Rita ir Agnė - kraujomaišos įkaitės. Rita išsiaiškino, kad jos seneliai iš mamos pusės buvo tikri pusbrolis ir pusseserė. Kaip ir kodėl jie, būdami tokie artimi giminaičiai, susituokė, Rita nesužinojo. Žino tik tiek, kad seneliai susilaukė net keturiolikos vaikų, iš kurių užaugo tik penki. Visi jie buvo sveiki. Sveiki ir anūkai, išskyrus vienintelę Ritą - trečiosios kartos po kraujomaišos fakto atstovę. Deja, negalia sutrikdė ir ketvirtosios kartos atžalos Agnės gyvenimą.
Negalia netrukdo studijuoti
Daug informacijos apie savo negalią susiieškojusi Rita Sliserienė baiminasi, kad jos dukteriai Agnei gali tekti dar sunkesnė dalia. Mergytė gimė būdama 43 centimetrų - pastebimai mažesnė už kitus naujagimius. Šiuo metu Agnė, 21 metų mergina, yra vos per 110 centimetrų ūgio (viena iš žemiausių žmonių Lietuvoje). Kūdikystėje ir vaikystėje mažylės nekamavo jokios rimtesnės ligos, tačiau dabar ūgis ir eisena išduoda ją esant "kitokią".
Agnės vaikystės prisiminimuose - varginusios kelionės į įvairias medicinos įstaigas. Maskvoje, Ortopedijos institute, jai buvo atlikta kojyčių korekcijos operacija. Po jos tėvai dukrelę, iki pusės sugipsuotą, traukiniu parsivežė į namus. Po tos operacijos penkiametės mergytės kojos buvo tiesios kaip stygos, ji vaikščiojo labai gražiai. Vėliau vėl pradėjo blogėti - šlaunikauliai augo lėčiau nei blauzdikauliai. Vilniuje vėl buvo atlikta kojų korekcijos operacija. Po to - dar kelios tokios operacijos, nes mergaitės kojos buvo nevienodo ilgio.
Vis dėlto Agnė, tėvams nesutikus išleisti ją mokytis į neįgaliųjų internatą kitame rajone, sėkmingai baigė vidurinę mokyklą netoliese esančioje Kazlų Rūdoje, daug kuo domėjosi, nebuvo nei pajuokos, nei gailesčio objektas. Paskui mergina nusprendė mokytis ir toliau. Šiuo metu Agnė yra Vilniaus universiteto antrakursė studentė - neakivaizdiniu būdu studijuoja bibliotekininkystę ir informaciją. Visą vaikystę praleidusi prie mamos, duktė pasirinko panašią į gimdytojos profesiją. Kas gali žinoti - gal kada nors Kazlų kaimo bibliotekoje Agnė pakeis ilgametę jos darbuotoją, savo mamą?
Mergina džiaugiasi studijomis Vilniuje. Ji pastebėjo, kad didmiestyje "kitokių" žmonių yra daugiau - jie tarsi išnyksta minioje. Anot studentės, miesto žmonės tolerantiškesni neįgaliesiems, labiau išprusę, nelinkę be reikalo virkauti - prie jų jaučiamasi laisviau ir patogiau. Nors savame krašte Agnės irgi jau seniai niekas žvilgsniais nevarsto. Anksčiau, būdavo, koks vaikas susidomėjęs akimis nulydi ar kokia senutė nepageidaujamą užuojautą garsiai išreiškia...
Baigusi studijas universitete Agnė norėtų dar gilintis ir į socialinius mokslus, kurių vienerius metus jau ragavo Marijampolės kolegijoje. Ši sritis merginą labai domina - daug ką galėtų vertinti savo patirtimi. Ji bandytų pasiekti, kad pagalbos ranką prašydamas tiestų tik tas žmogus, kuriam ta pagalba tikrai būtina, o ne tas, kuris moka garsiau rėkti ir tingi pasijudinti, nes jau seniai priprato patogiai gyventi ramstomas ir aptarnaujamas. Tačiau didžiausia Agnės svajonė - baigus visus mokslus, pagaliau įsidarbinti ir gyventi savarankiškai.
Už namų sienų - sunkiau
Savo negalią Rita Sliserienė pastaruoju metu priversta prisiminti vis dažniau vien dėl to, kad vis labiau kamuoja sąnarių skausmai ir mintis apie būtiną operaciją. Kiti negalios keliami nepatogumai - tik už namų sienų. Namuose per 23-ejus Ritos ir Antano Sliserių santuokos metus bemaž viskas patvarkyta taip, kad žemaūgės namų šeimininkės viską pasiektų be jokių problemų.
Kas kita - svetur. Nepatogumai prasideda nuo parduotuvių prekystalių, kurie Ritai ir Agnei dažnai būna per aukšti, ir nuo autobusų ar geležinkelio stotyse gana nepatogiai įrengtų bilietų kasų, prie kurių paprastai tenka prašyti kitų pagalbos. Agnei, neretai kursuojančiai tarp Vilniaus ir Kazlų Rūdos, mieliau rinktis kelionę autobusu, nes savarankiškai įlipti į traukinio vagoną ar išlipti iš jo yra beveik neįmanoma. Žemaūgiams žmonėms nepritaikyti ir paprasčiausi buities dalykai - štai bendrabutyje elektros jungiklį mergina įsigudrino paspausti tik prisitaikiusi nemažą knygą, o spintų lentynas pasiekia pasilypėjusi ant kėdės.
Vis dėlto minėti nepatogumai - įveikiamas, tad nuotaikos netemdantis reikalas. Kas kita - garantuotas pralaimėjimas kovoje su savo genetine liga. Štai Agnė, kaip ir kiekviena mergina, pasvajoja apie norimą turėti šeimą, visose srityse besistengiantį į priekį judėti vyrą, tačiau mintis apie vaikelį - mįslė. Genetikos specialistų teigimu, itin ankstyvoje nėštumo stadijoje (Ritos ir Agnės negalios atveju) mūsų mokslininkai dar nepajėgūs nustatyti, koks gimtų kūdikis, o kai jau galėtų nuspėti, būtų per vėlu. Esą yra tik 50 procentų tikimybė, kad Agnės atžalėlė nepaveldėtų jos nesveikatos. Taigi yra rizikos.
Pati Rita Sliserienė, vienturtės Agnės mama, irgi neslepia, kad tik genetinė liga ir racionalus protas pakoregavo jos šeimos dydį - būdama sveika ir nevaržoma rizikos faktoriaus, ji greičiausiai būtų buvusi daugiavaikė mama, kaip ir jos gimdytoja.
- Žinau pavyzdį tolimesniame Lietuvos rajone, kai tėvai susilaukė šešių vaikų - ir visi jie neįgalūs, - pasakojo Rita. - Kas iš to, kad visi jie išmėtyti po internatus? Man geriau turėti vieną, bet aprūpinti jį, pastatyti ant kojų ir dalintis bendromis nuotaikomis. Gyventi su išmaldos prašančia ir laukiančia ranka aš negalėčiau.
Negalia - lyg prisijaukintas bičiulis
Savo pasaulėlį puoselėjančios ir savo taisykles jame susikūrusios žemaūgės moterys - motina ir dukra - yra labai artimos viena kitai. Tuo jos ir stiprios, nekeikiančios gyvenimo. Rita geru žodžiu minėjo ir savo vyrą, ant kurio pečių, namuose turint dvi neįgaliąsias, gula bene visas namų ūkis. Ir mama, ir dukra savarankiškai vairuoja automobilį, tik Agnei kiek sunkiau, nes mamos mašina jai nepritaikyta (Agnė yra daug mažesnė už mamą). Taigi merginos kelionės, pačiai vairuojant, paprastai būna trumpesnės, nes nuvargina. Kiti Agnės pomėgiai - knygos, kompiuteris, internetas, mezgimas. Žinoma, prieš tai - būtinai sutvarkyta buitis.
Turi Agnė ir draugų bei draugių. Užmezgusi ir pažinčių su panašių sveikatos problemų turinčiomis merginomis kitose vietovėse.
- Gyvename taip pat, kaip ir visi, - nuotaikingai kalbėjo Rita. - Nemanykit, kad mažo žmogaus ir džiaugsmai ar norai bei siekiai mažesni! Kai žinai, kad kitaip vis tiek nebus, savo bėdas prisijaukini kaip žmones, kurie anksčiau galbūt buvo šaltesni ar tolimesni. Manau, kad iš prigimties neįgaliam žmogui gyventi yra kur kas lengviau, negu neįgalumą įgavusiajam po kokios traumos ar didžiulės nelaimės. Kai negali palyginti atskirų savo gyvenimo laikotarpių, atrodo, kad viskas, ką turi, kuo kvėpuoji, taip ir turėjo būti.
Rita dar minėjo, kad ir jai, ir dukteriai nepriimtina mintis, jog sveikieji žmonės vengia artimiau bendrauti su neįgaliaisiais, nes esą įsitikinę, kad liga kada nors gali "pereiti", tarsi negalia būtų užkrečiama. Galbūt todėl Agnė panašias problemas gvildenančią temą pasirinko ir savo kursiniam darbui. (Kai bendravome su Rita, Agnė kaip tik buvo išvykusi į savo mokslų sesiją.)
- Gerai, kad požiūris į neįgaliuosius mūsuose gana sparčiai kinta gerąja kryptimi, - užsiminė Rita. - Džiaugiuosi savo Agne, kad ji turi jėgų ir noro rimtai mokytis. Aš savo laiku turbūt nebūčiau to išdrįsusi...
Laimos GRIGAITYTĖS nuotr.:
- Ilgametės bibliotekininkės Ritos Sliserienės negalią užgožia jos šviesios mintys ir gera širdis
Nuotraukos iš šeimos albumo:
- Sliserių šeima kartu - jau per 20 metų (čia - prieš penkerius metus)
- Negalios kamuojamos dukra ir mama - lyg neišskiriamos draugės (fotografuota prieš penkerius metus)
2006 02 21
