Irena ZUBRICKIENĖ
Marijampolietė Vida Akelaitienė augina visiškos negalios kamuojamą sūnų Osvaldą (8 m.), kuriam diagnozuotas sunkus protinis atsilikimas su autizmo požymiais. Berniukas yra visiškai nesavarankiškas - prie jo nuolat turi būti prižiūrintis, padedantis asmuo. Tokia padėtis per aštuonerius metus užgrūdino vienturtį sūnų auginančią moterį: jos namų problemos, kurios sveikoje šeimoje būtų tragedija, Vidai yra kasdienybė. Osvaldo motiną slegia kita problema - kaip suteikti sūnui ramią aplinką, kuri neįgaliam vaikui yra vienas geriausių vaistų. Ši keletą metų puoselėta Vidos viltis neseniai buvo atimta.
Priepuolių įkaitas
Osvaldas - Vidos pirmagimis ir vienturtis. Gimęs berniukas, rodės, buvo sveikas, tik vėliau medikai pastebėjo, kad jis lėčiau vystosi protiškai. Kartą, dar neturėdamas dvejų metukų, Osvaldas staiga susirgo - vaiką ištikęs mįslingas priepuolis baigėsi koma. Medikai ligoniuką atgaivino, tačiau nuo to laiko jis tapo nuolatiniu Reanimacijos skyriaus pacientu. Vida ir Rimantas Akelaičiai (dabar sutuoktiniai jau išsiskyrę) darė viską, kad būtų nustatyta ir gydoma sūnaus liga, tačiau kurį laiką medikai negalėjo atsakyti, kas kamuoja berniuką. Tik buvo paaiškinta, kad Osvaldui sutrikusi organizmo medžiagų apykaita - tinka ne bet koks maistas. Bene trejus metus kas mėnesį kartodavosi baisieji priepuoliai, rodės, numarindavę vaiką. Vėliau jie buvo dar padažnėję - ištikdavo keletą kartų per mėnesį. Ligoniukas prarasdavo sąmonę, ištiktas komos išbūdavo po kelias paras. Santariškių medikų rūpesčiu Osvaldo duomenys buvo perduoti kolegoms Vokietijoje. Šie ištyrę nustatė, kad mažylio organizmas negamina kai kurių būtinų medžiagų. Vokiečiai rekomendavo Osvaldui nuolat vartoti karnitiną - brangius, Lietuvoje neregistruotus vaistus. (Šiais vaistais pagal specialų užsakymą prekiaujama Lietuvoje esančioje "Vokiečių vaistinėje".) Tie patys vokiečiai patarė ir toliau aktyviai ieškoti tikslios vaiko ligos.
Nesavarankiškas "gyvasis sidabras"
Liga, kurios priežasčių bei šaknų medikams iki šiol taip ir nepavyko nustatyti, Osvaldą pavertė namų "kaliniu". Aštuonmetis berniukas yra labai gerai fiziškai išsivystęs, tačiau iki šiol nekalba, pats nepavalgo, neapsirengia - gyvena savo susikurtame pasaulėlyje, tarsi būtų atitrūkęs nuo tikrovės, nesugebantis bendrauti su bendraamžiais. Osvaldas yra labai judrus ir nenuspėjamas: visą dieną skubiu žingsneliu vaikšto po butą, plėšydamas popierius, laipioja ant baldų, mėto jam nepatinkančius daiktus, kartais drasko užuolaidas, tapetus. Šitaip namuose "išgaravo" gėlės, nukentėjo jau ne vienas televizorius, stiklinių detalių turintys baldai, o priėjimai prie langų yra užremti foteliais. Neretai berniukas garsiai šūkauja, skleidžia nesuprantamus garsus. Osvaldą labiausiai supranta jo mama Vida - vaikas prie jos dažniausiai prisiglaudžia, ima už rankos ir veda ten, kur jam rūpi koks nors daiktas. Agresija padidėja tuomet, kai Osvaldas daugiau nei mėnesį išbūna be savo pagrindinių vaistų - karnitino. Anot Vidos, vienas buteliukas šių nekompensuojamų medikamentų kainuoja apie 300 litų ir suvartojamas per mėnesį, todėl moteris neišgali jų pirkti tiek, kiek reikia (medikai sako, kad pagal dabartinį svorį Osvaldui reikėtų trijų buteliukų per mėnesį). Vidos gaunamos pajamos (vidutinis atlyginimas ir sūnaus invalidumo pašalpa) Osvaldui reikalingus medikamentus ir kitas būtinas priežiūros priemones pavertė didžiule prabanga - pastaruoju metu karnitinas perkamas ir duodamas tik tada, kai motina nuspėja artėjant priepuolį.
Viltis - ramesnė gyvenamoji aplinka
Vida gyvena daugiabučiame name, kuris jau kelis dešimtmečius Marijampolėje žinomas kaip bene prasčiausios reputacijos pastogė. Buvusiame bendrabutyje gyvendavo iš įkalinimo vietų sugrįžę asmenys, nenusisekusių likimų vienišiai, bedarbiai, linksmybių mėgėjai. Nors Vidos dviejų kambarių butas yra tiesiog perlas dvokiančioje, apleistoje aplinkoje, tačiau moteris dar prieš 15 metų stojo savivaldybės eilėn buto sąlygoms pagerinti. To ypač prireikė, kai gimė Osvaldas ir pasireiškė jo negalia. Paaugęs berniukas pradėjo liguistai reaguoti į pašalinius garsus - po buto langais yra itin judri gatvė, kuria net naktį nesustoja intensyvus eismas, į namus naktimis garsiai pareina nerūpestingi įkaušę kaimynai, drebina nesibaigiančių orgijų šūksniai. Tad naktimis Osvaldas dažnai šoka iš lovos, klykia, paniškai bijo tamsos, reikalauja vesti į vonios kambarį, kur jis aprimsta vieninteliu atveju - atsisėdęs į šilto vandens vonią. Akelaičių bute yra įrengta vonia, tačiau name dėl gyventojų skolų už buitinius patarnavimus netiekiamas karštas vanduo.
- Bemiegės naktys? - į klausimą klausimu atsakė Vida. - Aš aštuonerius metus nežinau, ką reiškia ramiai išmiegoti visą naktį. Neretai būna, kad Osvaldas nemiegodamas vaikšto dvi paras iš eilės, o aš - paskui jį. Tiesa, man nemažai padeda nors ir silpnos sveikatos mano mama ir Osvaldo tėtis. Kai vaikas miega, privalau prie jo budėti greta įsitaisiusi gultą. Kaip nustatė medikai, Osvaldo itin stiprus klausos pojūtis, todėl jį erzina kiekvienas didesnis garsas. Aš jau įpratusi kasnakt laikyti savo delną Osvaldui virš ausies, vos tik išgirstu triukšmą, ir vaiką supti. Štai todėl ir noriu išsikraustyti į kitą butą, kur nebūtų tokios aplinkos. Ramybė Osvaldui - kaip vaistai.
Po pažadų - oficialus raštas
Marijampolės savivaldybės eilėje buto sąlygoms pagerinti prieš 15 metų įrašyta Vida Akelaitienė, iškilus sūnaus negalios problemoms, ne kartą varstė miesto valdžios vyrų duris ir domėjosi galimybe kuo greičiau išspręsti jos buto problemą. Buvo žadama, todėl moteris laukė. Neįkyrią lankytoją pažadais maitino ir keli Marijampolę nuolat lankantys Seimo nariai. Vietoje laukto teigiamo atsakymo neseniai Vida gavo oficialų miesto vadovų pranešimą, kad ji... išbraukta iš gyventojų, norinčių pagerinti gyvenimo sąlygas, eilės. Rašte paaiškinta, kad šeima turi nuosavą butą, kuriame pakanka gyvenamojo ploto trims asmenims.
- Bet juk mano problema - ne plotas, o triukšminga aplinka, - guodėsi Vida dėl atimtos vilties. - Ir ta ramybė reikalinga ne man, o mano neįgaliam vaikui. Kaip tuomet suprasti valdžios žmonių deklaruojamus šūkius apie ypatingą dėmesį neįgaliesiems? Gal tuo norima pasakyti, kad aš savo vaiką atiduočiau į globos namus, kuriuose jo priežiūrai ir gyvenimui valstybė skirtų ar tik ne pusantro tūkstančio litų?..
Kaip "Akistatai" paaiškino Marijampolės savivaldybėje, V. Akelaitienė buvo išbraukta iš eilės pagal įstatymų pataisas, nes jos turimas butas yra nuosavas (privatizuotas) ir pakankamo dydžio. Jeigu jis būtų likęs valstybės nuosavybė, kaip buvo bendrabučių laikais (su bendra virtuve, bendru tualetu ir prausykla), marijampolietė dar ir dabar turėtų teisę geresnėms gyvenimo sąlygoms. (Akelaičiai butą privatizavo tada, kai gyventojai buvo raginami tai daryti, o Osvaldas dar ir gimęs nebuvo.) Rankomis beviltiškai skėstelėjusios savivaldybės darbuotojos neslėpė, kad į daugiabutį, kuriame gyvena Vida su Osvaldu, jos net nedrįsta eiti po vieną - tokia prasta esanti jo reputacija, tačiau priminė, kad tvarkingai neįgalaus vaiko motinai niekuo negali padėti, nes laikosi galiojančių įstatymų.
"Skiriamas ypatingas dėmesys..."
Neįgalaus sūnaus rūpesčiais gyvenančios motinos viltis kada nors turėti ramią namų aplinką išblėso. Moteris prisirankiojusi šūsnį dokumentų, kuriuose - valstybės pareigūnų pasirašyti aktai, nutarimai ir įstatymai, gyvuojantys tik popieriuje, o ne realioje kasdienybėje. "Ypatingas dėmesys skiriamas neįgalių vaikų aprūpinimui, pagal poreikius pritaikant jiems paslaugas ir aplinką, kad jie turėtų lygias galimybes ir nepatirtų socialinės atskirties..." - Vida pasiryškinusi pašaipiai cituoja vieną Seimo nutarimą, prieš devynis mėnesius pasirašytą šalies Seimo pirmininko A. Paulausko, ir nevalingai stebisi. Akivaizdu, kad politikų skelbiamos tiesos neatitinka tikrovės arba nepasiekia asmenų, kurie yra kantrūs ir kultūringi - nedrasko akių kabinetų biurokratams, nesistato palapinių prie valdžios įstaigų, neskelbia bado streikų ir nevaikšto su reikalaujančiais transparantais.
Ar valstybė išimties tvarka tikrai negali padėti motinai, pasiryžusiai savo invalido sūnaus priežiūros neužkarti valstybei ir svetimiems žmonėms?
Vidos Akelaitienės, net nekalbančios apie Osvaldo ateitį globos įstaigoje, problemų sąrašą būtų galima tęsti ir toliau. Neretai kaimynų pravardžiuojamas ir įžeidinėjamas neįgalus vaikas jau paniškai bijo išeiti į kiemą, todėl lauke nebuvęs kelis mėnesius (vedamas jis priešinasi, rėkia, dar labiau atkreipia smalsuolių dėmesį). Jokiuose dokumentuose "neslapstomu" berniuku, kuriam vasarą sukaks jau devyneri, iki šiol kažkodėl nepasidomėjo nė viena Marijampolės mokykla. Judriam ir nenuspėjamo elgesio Osvaldui nėra mielai atvertos ir neįgalius vaikus prižiūrinčios ugdymo įstaigos - tuo motina įsitikino po to, kai į vieną darželį nuvestas sūnus išvartė bei išrovė visas gėles ir papiktino darbuotojas...
- "Svetimo skausmo nebūna" - tarsi iš piršto laužtas, o ne gyvenimo padiktuotas priežodis, - mįslingai šypsodamasi beviltiškai atsiduso Vida. - Mano skausmas - man jį ir kentėti.
Letos KAULINIENĖS nuotr.:
- Visiškos negalios kamuojamas Osvaldas laimingas tik todėl, kad turi labai jį mylinčią mamą
