Irena ZUBRICKIENĖ
Vilkaviškietis Vitas Jablonskis (41 m.) - nuo paauglystės įvairių negalių kamuojamas ligonis. Labiausiai Vitui kenkia cukrinis diabetas ir ilgainiui atsiradusi jo pasekmė - inkstų nepakankamumas. Pastaroji Vito liga prieš keletą metų buvo apvaldyta - ligonis patyrė inksto persodinimo operaciją. Nors Vitas žino, kad niekada nebebus sveikas, tačiau iš vadinamosios depresijų duobės jau seniai išlipęs. Bemaž prieš pusmetį tapęs Lietuvos nefrologinių (dėl inkstų) ligonių asociacijos "Gyvastis" Marijampolės skyriaus pirmininku, Vitas kasdien aktyviai siekia nors kiek palengvinti panašaus likimo žmonių kasdienybę.
Inkstą dovanojo brolis
Patys sunkiausi metai, kai viltis išgyventi buvo sumažėjusi iki minimumo, Vitui buvo 1995 - 1997-ieji. Inkstų nepakankamumas progresavo ir ligonį smarkiai alino. Miegoti gulsčiomis vyras negalėdavo, nes organizme susikaupę ir spaudžiantys skysčiai reikalaudavo ieškoti stovimos ar sėdimos padėties. Šitaip - kasnakt. Ligonis visuomet jausdavo nuovargį, dusdavo, kentė skausmą, nepatogumus. Tokiomis valandomis, anot Vito, į galvą lįsdavo pačios juodžiausios mintys - o laukti mirties tikrai nelengva. Laimei, visada šalia Vito būdavo jo žmona Daiva, kuri ir tekėdama žinojo, kad būsimasis vyras - nepagydomas ligonis. Ji nuolat stebėdavo vyrą, kuriam mažai kuo tegalėdavo padėti, kartu su Vitu kentėdavo bemiegėmis skausmo naktimis, kantriai virindavo didžiulius stiklinius švirkštus insulino injekcijoms. Labai daug laiko Vitas praleisdavo ligoninėse. Būdavo, kad namuose pasilepina tris keturias dienas, ir vėl į medikų prieglobstį. Toks gyvenimas, nesitikint geresnės ateities, Vitui atrodė kaip beprasmis laiko stūmimas, artimųjų kankinimas.
- Kartą gulėdamas Kauno klinikose kasdien mačiau, kaip po inkstų hemodializės (tai yra apie keturias valandas užtrunkanti procedūra, kai ligonio kraujas valomas dirbtinio inksto aparatu - I. Z.) kankinasi į palatą parvestas ligonis, - kratydamasis slogių prisiminimų pratarė Vitas. - Suaugęs vyras atrodydavo kaip stipriausiai sužeista, vos kvėpsinti gyvybė, kretantis, iškreiptu kančios veidu. Jau žinojau, kad hemodializė - ir man vienintelis būdas išgyventi. Dar nepatyręs procedūros savu kailiu visada pagalvodavau, kad geriau jau pro langą iššokčiau, nei kęsčiau tokias kančias.
Vito laimei, hemodializių jam reikėjo tik apie tris mėnesius (beje, pastaraisiais metais tobulesnė hemodializių aparatūra jau išvadavusi ligonius nuo būdavusių kančių). 1997-ųjų gruodį vilkaviškiečiui buvo atlikta inksto persodinimo operacija. Vitas, neslėpdamas dėkingumo, pasakojo, kad inkstą jam padovanojo penkeriais metais vyresnis brolis Gediminas (broliai kilę iš daugiavaikės šeimos).
Gyvenimas "iki" ir "po"
- Prašyti brolio inksto niekada nebūčiau išdrįsęs, - sakė Vitas. - Jis pats pasiūlė. Tada reikėjo atlikti įvairius tyrimus ir įsitikinti, ar mūsų organizmai imunologiškai artimi vienas kitam. Mane gelbėti pasiryžęs brolis, net nežinodamas, ar džiaugsimės sėkme, nepagailėjo savęs ir savo laiko. Juk visi sprendimai, kol buvo atlikta operacija, buvo derinami apie pusmetį.
Anot Vito, inksto persodinimo operacija jam nebuvo nei baisi, nei alinanti. Pacientas, gavęs dalinę narkozę, kurį laiką pats matė, kaip "lendama" į jo organizmą. Po bemaž šešias valandas trukusios operacijos Vitas jautėsi gana gerai. Kiek sunkiau buvo brolio donoru tapusiam Gediminui - jam per operaciją buvo atliktas gana ilgas pjūvis, todėl turėjo sugyti atsiradusi žaizda. Dabar, anot Vito, vieną inkstą paaukojęs brolis gyvena be rimtų sveikatos problemų.
Nuo tada, kai buvo persodintas inkstas, Vito gyvenimas, anot paties, tarsi pažymėtas konkrečiomis laiko sąvokomis: kančios, depresijos ir palaidotos vilties kasdienybė - iki operacijos, atsiradęs pozityvus požiūris į gyvenimą, noras padėti kitiems - po operacijos. Vitas prisimena, kad po operacijos pirmasis jį aplankęs džiaugsmas buvo mintis apie galimybę gerti kiek nori skysčių, kurie iki operacijos buvo itin ribojami (iki pusės litro per parą). Kiti gyvenimo malonumai (gyvenimas be griežtos dietos, galimybė atlikti rimtesnį fizinį darbą, užmarštin palaidoti hemodializių grafikai) ligoniui taip pat sugrįždavo kiekvieną dieną. Nors visą laiką buvo ir tebėra išlikusi persodinto inksto atmetimo rizika, Vitas jaučiasi nusikratęs ilgus metus trukusios depresijos, kuri ligonį tvirtai laikė savo gniaužtuose ir nuolat ėdė. Dabar, po inksto persodinimo operacijos praėjus šešeriems metams, Vitas sakosi gyvenąs normalų gyvenimą, kurį pats susikuria. Apie Vito ir jo žmonos Daivos puoselėjamą gražios ateities viziją liudija kruopščiai sutvarkyti sutuoktinių namai, Vito su vienturčiu sūnumi Pauliumi (19 m.) kieme sukonstruotas akmeninis židinys, pastatyta ir apželdinta pavėsinė, kieme iškastas tvenkinėlis. Ir visa tai pasiekta, anot pašmaikštauti nevengiančio Vito, vadovaujantis šviesia gyvenimo filosofija: esą būtina su liga susigyventi - ir ne kaip su priešu, o kaip su žmona.
Malonūs pirmininko rūpesčiai
Inksto persodinimo operacija - ne vienintelis ryškus ženklas pirmąją invalidumo grupę turinčio Vito gyvenime. Daugiau nei du dešimtmečius ligonį kamavęs diabetas padarė savo - iki minimumo pažeidė regėjimą (trūkinėjo akių kraujagyslės, teko lazeriu gydyti tinklainę), negyjančia žaizda pakenkė kairiąją koją. Jos pėdą teko amputuoti - dabar Vitas vaikščioja (ir vairuoja) su pėdos protezu. Negana to, naujajam inkstui palaikyti būtini medikamentai pakenkė ligonio kaulams - išsivystė osteoporozė (kaulo išretėjimas). Štai ir dabar Vitas vaikšto į įtvarą įdėta dešiniąja koja, nes ji netikėtai lūžo. Dėl osteoporozės gresia ir dažnesni kaulų lūžiai. Vis dėlto Vitas dėl kelių savo ligų nebegali atsisakyti medikamentų: kasdien vartoja kelių rūšių - visos tabletės per dieną sudarytų gerą saują. Vitas pasidžiaugė, kad dauguma vaistų kompensuojami - antraip reikalingiems vaistams paskirti maždaug po 2 200 litų kas mėnesį būtų neįmanoma.
Šlubčiodamas ir vos spėdamas savo užrašuose žymėtis asociacijos "Gyvastis" narių problemas bei rūpesčius, Vitas tikino dėl to esąs tik laimingesnis. Jo gyvenimo variklis - kuo didesnė pagalba nefrologiniams ligoniams. Vitas žino, kad vieno žmogaus šauksmas dažniausiai lieka neišgirstas, todėl stengiasi, kad asociacijos nariai būtų susivieniję, vienas kitą geriau pažintų. Tam organizuota Valentino diena, Atvelykis, vyksta įvairūs susitikimai, pasitarimai. Vitas įsitikinęs, kad sunkiems ligoniams labai svarbu bendrauti, būti išklausytiems, galų gale įrodyti, kad jie yra gyvi žmonės - valdomi tokių pačių jausmų, turintys tokių pačių norų ir galintys ne vien lovoje gulėti. Pirmininkas žino, kad tokiems ligoniams būtina psichologo pagalba, todėl ketina Marijampolės ligoninės Hemodializių skyriuje apsilankyti su šios srities specialistu. Įveikiamos Vitui ir kai kurios invalidų sutiktos biurokratų "barikados" - greičiau gauta vaikštynė asociacijos nariui, ligonio rūpesčiai išklausyti "aukštesnėje kėdėje". Skyriaus pirmininko rūpestis - ir organizuotai kreiptis (Marijampolės skyrius vienija apie 80 narių) į Vyriausybės institucijas dėl žadamų priemokų vaistams, ir oficialiai pasiekti, kad hemodializės būtų atliekamos ir Vilkaviškyje, nes rajono gyventojai priversti tris kartus per savaitę po keliasdešimt kilometrų sukarti į Marijampolę, apskrities centrą.
- Susveikęs turėjau progą tiesiog pamiršti panašaus likimo ligonius, tačiau taip negaliu - noriu parodyti jiems, kad viltys ir lūkesčiai pildosi, kad ir sunkiausias ligonis vėl gali grįžti į normalų gyvenimą, džiaugtis ramesne kasdienybe, - sakė Vitas. - Mane įpareigojanti pirmininko veikla - tarsi atsvara visoms buvusioms negandoms.
Gyvenime - keisti žmonių požiūriai
Itin linkęs bendrauti Vitas stebisi, kad mūsų civilizuotame gyvenime vis dėlto dar yra daug savotišką žmonių tamsumą liudijančių reiškinių. Vyrui nesuprantamas panašių ligonių noras slėpti (žinoma, kol įmanoma) savo rimtas ligas. Vitas įsitikinęs, jog iš tos paslapties būtina kuo greičiau "išlįsti", kad prireikus (pavyzdžiui, ištikus priepuoliui, komai) nelaimėliui galėtų padėti žinantieji jo bėdą.
Dar viena problema - kiek pasveikusių nefrologinių ligonių perdėtas įvertinimas. Tai adresuota medikams, turintiems teisę skirti invalidumo grupes. Buvęs pirmosios grupės nefrologinis ligonis, Vito teigimu, po sėkmingos operacijos ilgainiui rizikuoja tapti lengvesnės (antrosios) grupės invalidu, nors iš tikrųjų lieka nedarbingas, greičiau pavargstantis ir visuomet balansuojantis ties galimybe vėl netekti persodinto donoro inksto (atmetimo keliu). Ta pati problema varžo ir pramogų ieškančius invalidus - neleidžia atsiskleisti jų norams ir galimybėms. Štai pernykštis neįgaliųjų šokių maratonas Alytaus rajone, kuriame šokta net penkias valandas. Renginio dalyviai nenorėjo viešintis, kad apie tai išgirdę medikai nepalaikytų jų sveikais ir neatimtų turėtų invalidumo grupių (kartu - ir kai kurių privilegijų).
Vitui, kaip ir visiems "Gyvasties " nariams, labai aktuali organų donorystės, kai iš anksto sutinkama savo organus po mirties dovanoti gyviesiems, problema. Šie ligoniai kaip niekas kitas gerai žino, koks gyvybiškai svarbus gali būti donoro organas sunkiam ligoniui. Pats Vitas jau turi donoro kortelę - jo sveikieji organai tam tikru momentu galėtų pasitarnauti kitiems. Donoro kortele dar anksčiau už vyrą pasirūpinusi ir sunkių ligonių problemas puikiai išmananti Vito žmona Daiva. Tą patį netrukus planuoja padaryti ir poros sūnus Paulius. Jablonskiai įsitikinę, kad apie organų transplantacijos svarbą mūsuose kalbama dar per mažai, tačiau ir nesmerkia žmonių, kuriems donorystės idėja svetima. Kita vertus, anot Vito, dar ne kiekvienas gydytojas žino (o privalėtų!), kur ir kaip pacientas gali užpildyti donoro kortelę, todėl problema tebėra opi: piliečiai neprisiruošia ieškoti reikiamų kabinetų vien dėl parašo, o praktikos, kad donoro kortelę būtų galima užpildyti bet kuriame medikų kabinete, pas mus dar nėra.
- Bet juk valstybei kur kas pigiau atsieina turėti ligonį su persodintais organais, negu aparatais palaikyti gyvybę dializuojamiems ligoniams, - agitavo už donorystę Vitas, priminęs, kad pats didėjantis donorų skaičius jau yra padovanota viltis ligos patalo įkaitams. - Kita vertus, įsigyta donoro kortelė, nelaimei ištikus, atpalaiduotų nuo atsakomybės nelaimėlio artimuosius, paprastai delsiančius apsispręsti dėl donorystės.
Vlado GESAIČIO nuotr.:
- V. Jablonskis savo kailiu patyręs, kad nepagydomų ligų kamuojamas žmogus neturi kitos išeities - tik priverstas susigyventi su savo liga
