Mažasis Charlis Rooke dėl diafragmos paralyžiau į ligoninę buvo paguldytas 2019 metų gegužės mėnesį, kai jam buvo vos aštuoni mėnesiai, rašo mirror.co.uk
Po pusės metų, lapkričio mėnesį, jo tėvai Sarah ir Andis iš Škotijos sužinojo, kad sūnaus liga, dėl kurios nustoja veikti raumenys ir kvėpavimo takai, yra nepagydoma. Dar po keturių mėnesių, 2020 metų vasarį, vaikas mirė.
Tačiau tai buvo jau ne pirma šeimos tragedija – 2019 metų gruodį Sarah neteko dar negimusio kūdikio.
Prognozuojama gyvenimo trukmė neviršija 13 mėnesių
Vaikų tėtis Andis (38) sakė: „Mūsų sūnus Charlis gimė 2018 metų rugsėjį su labai reta genetine liga, vadinama SMARD 1 (1–ojo tipo stuburo raumenų atrofija su kvėpavimo sutrikimais). Tai neurologinė raumenų liga, kuria sergančiųjų prognozuojama gyvenimo trukmė neviršija 13 mėnesių.
Charlis mirė 2020 metų vasario 25 dieną, būdamas vos 17 mėnesių amžiaus. Charlis dėl kritinės būklės į ligoninę buvo paguldytas 2019 metų liepą ir ten prabuvo visą laiką, iki kol persikėlėme į palatalinės slaugos namus 2020 metų vasario mėnesį.
Ten mes galėjome džiaugtis teigiamomis patirtimis ir su Charliu susikurti visam laikui su mumis pasiliksiančių prisiminimų – šventę paplūdimyje, kelionę į mėlynąją planetą ir pirmąjį Charlio pasiplaukiojimą, klausantis jo mėgstamiausio filmo „Sniego senis“ garso takelio“.
Pasakoja savo istoriją, nes dalyvauja akcijoje
Charlio tėtis pasakojo savo istoriją dalyvaudamas akcijoje, kuri buvo skirta surinkti namų palatalinės slaugos namams, kurie padėjo jo šeimai. Jo tikslas buvo užkopti į tris kalnus ir visų jų viršūnėse pastatyti po sniego senį.
Andis yra vietos kalnų gelbėjimo komandos narys – jis pasakoja esantis pratęs būti kalnuose, todėl dabar jam kilo tokia mintis.
Jis pridūrė: „Mes su partnere nenorime, kad Charlis būtų pamirštas, kad nebūtų nieko, kas jį primintų. Kopti į kalnus man atrodė geras būdas įprasminti jo atminimą. Man kilo mintis pastatyti sniego senį kiekvienoje viršukalnėje, nes jam labai patiko filmas apie sniego senį – vaikų reanimacijoje mes jam tą filmuką rodėme daugelį mėnesių.
„Sniego senio šokio“ dainą taip pat grojome, kai Charlis pirmą kartą ėjo paplaukioti slaugos namų baseine – mes norėjome, kad jis turėtų šią patirtį. Charlis ramiai išėjo, klausydamasis „Sniego senio“, tą pačią dainą leidome ir per jo laidotuves. Ji man primena ryšį su vaiku“.
Jis pridūrė: „Charlio gyvenimas buvo labai trumpas, bet aš norėčiau palikti kažką nuo jo kitiems vaikams. Atsiminimai, kuriuos dabar turime, nebūtų buvę įmanomi be „Claire House“ slaugos namų, todėl nusprendžiau lėšas rinkti jiems“.
