„Mes pradėjome važinėti po ligonines, ieškojome ir aiškinomės, kas atsitiko, bet iš pradžių niekas nieko nerado. Pasidarėme gal keturis genetinius tyrimus, kraujukas buvo geras ir tik apsilankę Vilniuje, neurologiniame skyriuje, išgirdome apie šią ligą“, – prisimena Jolanta.
Mažajam Emiliukui buvo diagnozuota spinalinė raumenų atrofija – genetiškai paveldima liga, kuria serga vienas iš dešimties tūkstančių kūdikių. Ji pažeidžia nervines ląsteles stuburo smegenyse ir naikina raumenis, kurie negauna tinkamų signalų iš galvos smegenų.
Liga anksčiau lėmė kūdikių mirtį
Emilijaus raumenys atrofavosi ir jam darėsi vis sunkiau judėti. Situacija dar labiau pablogėjo, kai po kelių mėnesių berniukas susirgo ir kitomis ligomis.
„Maždaug nuo 6 mėnesių Emilijus pradėjo sirgti įvairiomis kvėpavimo takų infekcijomis, kaip bronchitu, o galiausiai ir plaučių uždegimu. Dėl to teko ir vamzdelius dėtis, ir tracheostomą, ir gastrostomą, ir šiandien su plaučių ventiliacija gyvename.
Tikrai viskas atrodė labai prastai, nors gal ir neparodžiau, kad panikuoju, bet viduje...Buvo ir ašarų, ir galvojimo, ką čia daryti. Tiesiog nesinorėjo prie vaiko parodyti, kad palūžai“, – jautriomis akimirkomis dalijasi panevėžietė.
Liga, kuria serga dabar jau beveik ketverių metų Emilijus, yra sparčiai progresuojanti ir anksčiau lėmusi mirtį kūdikystėje ar ankstyvoje vaikystėje. Jolanta sako žinojusi apie tokią galimybę, tačiau neleido sau galvoti apie blogiausius scenarijus:
„Tikrai buvo tos panikos ir klausimų: kas bus? Ar išgyvens? Ką daryti? Kur dėtis? Gydytojai sakydavo, kad gali iki dvejų metų išgyventi su šia liga. Žinojau, kad yra tokia galimybė, jog neišgyvens, bet jaučiau, kad viskas bus gerai, kad jis yra stiprus. Žiūrėjau į jo akytes, kurios buvo tokios judrios, ir neleidau sau nusiteikti blogiausiam, nors ir žinojau, kad taip gali būti“.
Sulaukė vilčių iš užsienio
Jolanta suprato, kad ašaros problemų neišspręs, todėl pradėjo ieškoti, kas galėtų tai padaryti. Dar Emilijui gulint reanimacijoje, Jolantą medikai nukreipė į specialią asociaciją „Sraunija“, kurioje panašaus likimo tėvai sulaukdavo pagalbos.
„Mes pasiskambinome asociacijos prezidentei ir tuo metu buvome sunkiausias atvejis, nes buvome mažiausi, o jau turėjome sudėtus tuos visus vamzdelius. Tačiau prezidentė daug bendravo su kitomis gydymo įstaigomis ir žinojo, kad turi pasirodyti vaistai, padedantys nuo šios ligos. Kaip tik tada kelios šalys ir išleido juos bandymams“, – vilties spindulį ligos istorijoje prisimena Jolanta.
Ir iš tiesų angelas sargas nuo mažojo Emiliuko nenusisuko. Jau netrukus šeima vyko į Belgiją, kurioje jų laukė gydymas:
„Po trijų mėnesių, praleistų ligoninėje, mes net nebuvome grįžę į namus, iškart reanimobiliu su gydytojo priežiūra vykome į Belgiją. Reikėjo pildyti labai daug dokumentų, bet patys vaistai buvo nemokami, nes tai buvo tokie pradiniai bandymai tik keliems atrinktiems vaikams“.
Jolanta pasakoja, kad pusmetį gyveno pas draugus Vokietijoje, kad būtų arčiau Belgijos. Injekcijos iš pradžių buvo kas dvi savaites, vėliau tarpai tarp jų ilgėjo. Po kelių mėnesių ji pamatė ir teigiamus pokyčius:
„Maždaug po dviejų mėnesių pradėjo matytis, kad ir rankytes daugiau judina, gali kokį didesnį, sunkesnį daiktą pakelti. Kojytės jau buvo atrofavusios, bet pradėjo šiek tiek judinti ir jas, atsirado tas judesiukas. Galvojom, kad ir galvytę labiau nulaikys, bet, matyt, tai nelemta buvo“.
Vaistai sustabdė ligos plitimą
Po kurio laiko atsirado galimybė gydytis gimtinėje, mat ir Lietuvoje buvo pradėtas taikyti gydymas vaikams, sergantiems spiraline raumenų atrofija. Dabar kas keturis mėnesius Emilijus vyksta į Kauno klinikas, kur jam į stuburo smegenis suleidžiami vaistai.
Jolanta pasakoja, kad visiems vaikams vaistai veikia labai individualiai ir kai kuriuos net gali pastatyti ant kojų. Tačiau Emilijaus raumenys buvo per daug atrofavęsi, todėl vaistai tik padėjo sustabdyti ligos plitimą.
„Dabar nėra taip, kad mes labai laisviau judėtumėme, nes jau buvo daug atrofavęsi tie raumenys. Tačiau mums vaistai tai sustabdė ir, jei mes jų nesileistumėme, raumenys atrofuotųsi iki to, kad visai negalėtumėme pajudėti. Tai jau kurį laiką yra pasilikę taip, kaip yra, bet, svarbiausia, kad padėtis neblogėja“, – atskleidžia panevėžietė.
Ji neslepia, kad liga ne tik suvaržė berniuko judesius, bet ir padarė įtaką kitiems dalykams:
„Emilijus pats nevalgo, maitiname jį per gastrostomą. Kartais duodu kokio jogurto paragauti, bet jis išspjauna, nes nemoka nuryti, viskas jam tais vamzdeliais prabėga. Taip pat jis nekalba, tik leidžia įvairius garsus ar intonacijas šiek tiek kitokias, tai maždaug galiu atspėti, kas jam yra. Aš su juo kalbu, o jis man savaip perteikia informaciją“.
Visos svajonės sukasi apie Emilijų
Jolanta atvirai sako, kad daug laiko ir dėmesio skiria Emilijui, tačiau ji jau nebemoka elgtis kitaip ir net trumpam palikusi sūnų mintyse galvoja, kaip jis laikosi.
„Jei ko nors labai reikia, man padeda mano mama, Emilijaus močiutė ar Emilijaus tėtis, tikrai nesu viena. Močiutė, pavyzdžiui, ateina, padeda ir susitvarkyti ar nueina kur nors tolėliau, nes ilgesniam laikui jį palikti man nėra noro.
Jau ir į parduotuvę nueini ir vis galvoji: o gal reikia paskambinti, paklausti, kaip laikosi. Tiesiog toks įprotis yra, kad kiekvieną sekundę turi matyti ir žinoti, nes, o jeigu kas nors nesupras, kodėl jis verkia...“, – rūpestingai kalba Jolanta.
Ji sako tiksliai nežinanti, iš kur kiekvieną dieną atranda stiprybės ir jėgų nepalūžti, pasidžiaugti net ir mažiausiais kasdieniais laimėjimais:
„Pas mane tiesiog taip yra, kad jei reikia, tai reikia, aš žūtbūt turiu tai padaryti. Žinoma, kartais viduje ir dreba širdis, ir sunku būna, bet kažkaip susitvarkau su tuo ir einu pirmyn. Žinau, kad niekas man nieko ant lėkštutės nepadės, aš pati turiu eiti ir žiūrėti, ką ir kaip daryti. Turbūt tiesiog toks mano būdas“.
Jolanta prasitaria, kad jai neišeina svajoti apie dalykus sau, nes viskas sukasi aplink Emilijų ir norą, kad jam viskas būtų gerai.
„Visi juokiasi, kad, jei aš kažką ir kalbu, tai būtent apie Emilijų, nes daugiau ir nežinau ką. Man pačiai turbūt ir neišeina svajoti, visos svajonės yra apie sūnų, kad jis nesirgtų, kad būtų stiprus“, – šypsosi Jolanta.
