Rusnės mama Vaida prisimena, kad nėštumas praėjo gana sklandžiai, nors jį lydėjo gestacinis diabetas. Dukra gimė 35 savaitę, neišnešiota ir vos 1,6 kg svorio. Iš pradžių ji nemokėjo žįsti, buvo maitinama zondu. O netrukus ant mažylės kojytės pasirodę bėrimai paskatino gydytojus ieškoti atsakymų.
Išgirdo skaudžią diagnozę
Vos gimus Rusnei, šeima dar nežinojo, kokius išbandymus teks patirti. Nors mergaitė pasaulį išvydo neišnešiota, pirmosios problemos pradėjo ryškėti kiek vėliau.
„Ketvirtą savaitę, kai gulėjome klinikose, nes ligoninėje praleidome penkias savaites, viena gydytoja įtarė tą ligą. Kai jai buvo keturi mėnesiai, mes gavom genetinį patvirtinimą, nes tuo metu Rusnė buvo pirma Lietuvoje su šia liga“, – prisimena mama Vaida.
Nuo to momento prasidėjo sunkus kelias, lydimas nuolatinių vizitų pas medikus.
„Kai jai buvo keturi mėnesiai, pradėjome sukti ratą pagal tos ligos aprašymą per gydytojus. Paskui, būnant 10 mėnesių, jai buvo rasti akyčių pakitimai“, – pasakoja ji.
Kol Lietuvoje buvo tvarkomi dokumentai, laikas slinko skausmingai lėtai: „Išvykome tik spalio mėnesį pirmą kartą, o kai Rusnei buvo jau pusantrų metukų, mes pirmą kartą išvažiavom į Šveicariją, akyčių gydymą. Po šiai dienai važinėjame į Šveicariją maždaug kas pusę metų.“
Diagnozė, kurią išgirdo šeima, – itin reta.
„Pigmento nelaikymo liga. Tai yra genetinė liga ir ji pasireiškia kitaip. Aišku, yra depigmentacija bėrimų vietose, bet nėra ryški“, – sako mergaitės mama.
Įvardijo, su kokiais sunkumais susidūrė
Rusnės mama Vaida atvira – pirmieji mėnesiai buvo sunkiausi. Nežinomybė, kur kreiptis pagalbos, ką daryti ir į ką atsiremti, kėlė didžiulį nerimą.
„Kai ji buvo mažytė, iš pradžių nežinojau, kur eiti, pas ką klausti ir ką daryti, nes visi tik gūžčioja pečiais – juk tai buvo pirmas vaikas Lietuvoje su tokia liga“, – prisimena moteris.
Tik išvykus į Šveicariją gydytojai ištarė žodžius, kurie iki šiol išliko atmintyje: „Jūs atvykote paskutinę minutę, kai dar galime padėti išsaugoti jos regėjimą.“ Pasak Vaidos, šie žodžiai atskleidė tikrąją situacijos rimtį.
„Sunkumai ir buvo tie, kad reikia suspėti, viską padaryti laiku, kad vaikas galėtų gyventi pilnavertį, savarankišką gyvenimą. Mano tikslas visada buvo vienas – kad ją pastatytų ant kojų, kad ji gebėtų savimi pasirūpinti“, – sako ji.
Anot mamos, pradžia buvo itin miglota – daug klaustukų, daug nežinomybės. Tačiau dabar šeima jau išmoko gyventi kartu su liga.
„Dabar jau esame apsipratę, žinau, ką stebėti. Žinau, kaip ji kvėpuoja naktį, kada atšilo, kada reikia vandens pasiūlyti, kada pažadinti, užkloti ar atkloti, nes yra termoreguliacijos sutrikimų – vieną akimirką greitai šilta, kitą greitai šalta. Jei per ilgai negauna maisto ar skysčių, jai pradeda kilti kūno temperatūra“, – atvirauja Vaida.
Atskleidė, kaip gyvena šiuo metu
Šiandien devynmetė Rusnė eina į trečią klasę. Ji mokosi ypatingoje, ketvirto tipo klasėje – tai pirmoji ir kol kas vienintelė tokia klasė jų mokykloje, kurioje dirba net trys specialistai: pagrindinė mokytoja, specialioji pedagogė ir padėjėja.
„Rusnė klasėje turi padėjėją, kuri padeda įveikti fizines kliūtis ir pasaugoja – juk mokykla didelė, reikia saugoti ir nuo kitų, labai aktyvių vaikų. Mokslas jai sekasi tikrai labai gerai“, – džiaugiasi mergaitės mama Vaida.
Nors ankstyvoje vaikystėje Rusnei raida labai vėlavo – buvo sulėtėjęs suvokimas, supratimas – mama niekada nepasidavė. Ji nuolat investavo į dukros ugdymą: kasdien samdė kineziterapeutą, papildomai lankė ergoterapijos ir logopedo užsiėmimus.
„Darželyje labai pasisekė su logopede ir psichologe – jos dirbo išties daug. Net specialistai sakė: „Vaikas, kuris atėjo, ir vaikas, kuris išeina iš darželio, yra tarsi du skirtingi žmonės.“ Nes ji atėjo maža, labai vėluojančia raida, o išėjo jau tvirta mergaitė“, – prisimena Vaida.
Siunčia patarimą kitiems tėvams
Pasak Rusnės mamos, gyvenimas su šia liga visuomet primena budrumo režimą – reikia nuolat stebėti, reaguoti, prisitaikyti. Liga pasireiškia ne tik akių tinklainės pakitimais, bet ir neurologiniais sutrikimais, bendru fiziniu silpnumu. Dukrai kas tris mėnesius leidžiami hormoniniai vaistai.
Rusnės diagnozių sąrašas ilgas: akių tinklainės pažeidimas, raidos vėlavimas, smegenų vystymosi sutrikimas, dantų anomalijos. Tačiau mergaitė, nepaisydama visų iššūkių, auga stipri, smalsi ir atkakli.
Paklausta, kokį patarimą galėtų duoti tėvams, kurie susiduria su panašiomis diagnozėmis, moteris nesusimąstydama atsako:
„Visi tėvai praeina tą etapą. Aš visada sakau – neslėpkite. Svarbiausia pripažinti, kad vaikas turi ligą ar sindromą. Bet dar svarbiau – dirbti su juo, užsiimti, atsakinėti į klausimus. Nes tikrai atsiras žmogus, kuris pasakys: „Aš žinau, kaip galima pagelbėti.“
Vaida šiandien sako, kad didžiausia jos pergalė – matyti dukrą besišypsančią, mokykloje atrandančią draugus ir žengiančią pirmyn, nepaisant visų iššūkių.
Ji tiki, kad svarbiausia – niekada neprarasti vilties ir visada ieškoti būdų, kaip padėti savo vaikui gyventi kuo laisviau ir laimingiau.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
