Ši liga pasireiškia itin žemu raumenų tonusu, lėtu augimu, įvairiais raidos sutrikimais, pusiausvyros problemomis, skolioze, žvairumu ir daugybe kitų simptomų.
Milai ši diagnozė reiškia nuolatinę kovą už galimybę savarankiškai judėti, kalbėti ir mokytis su bendraamžiais.
„Svajojam sulaukti pirmųjų žingsnių“
„Mila jau penkerių su puse, kovą bus šešeri, bet pirmųjų savarankiškų žingsnelių dar nesulaukėme. Svajoju apie tai kiekvieną dieną, nors suprantu – kelias dar laukia ilgas ir sunkus“, – atvirai kalba mergaitės mama.
Anot jos, dukra labai stengiasi: ropoja, bando stotis, dėti kojytes, tačiau kol kas viskam reikia priežiūros ir specialistų pagalbos. Smulkioji motorika Milai taip pat sudėtinga – savarankiškai pavalgyti sunku, judesiai nevalingi, o susijaudinus ar pradėjus juoktis visai prarandama kontrolė.
Mama neslepia, jog mergaitei augant ji darosi vis aktyvesnė, nori daryti vis daugiau, tačiau jai tai sunku. Pavyzdžiui, kartais ji užsimano pašokinėti ant lovos, bet dėl sunkumų valdant savo kūną ji yra keletą kartų nuo jos nukritusi.
„Bet Mila labai linksma, šilta mergaitė, visada su šypsena. Ji moka perskaityti žmogaus emocijas – jei kas šypsosi, ir ji atsako šypsena. Jei žmogus piktas – neprisileidžia jo“, – sako mama.
Viltis – intensyvi terapija Lenkijoje
Šeima atrado specialistus Lenkijoje, kur taikoma intensyvi reabilitacija.
„Ten Mila susikoncentruoja, atrodo daug stipresnė. Specialistai labai daug su ja dirba, bet vien tik kelionė, procedūros ir viešbutis kainuoja apie 4 tūkstančius eurų. Tai kosminiai pinigai mūsų šeimai“, – pasakoja mama.
Mergaitė jau penkis kartus lankėsi Lenkijoje. Pirmos kelionės buvo sunkios – Mila verkdavo per mankštas, jausdavo baimę, tačiau dabar po truputį pripranta ir vis dažniau dalyvauja su šypsena.
Lietuvoje, anot mergaitės mamos, reabilitacijos galimybės ribotos: „Sanatorijoje mums skiria 10 minučių masažo, pusvalandžio terapija... Tokie užsiėmimai, mano manymu, tikrai nėra pakankami.“
Kasdienybė mažame miestelyje
Mila lanko bendro ugdymo darželį Naujojoje Akmenėje. Auklėtojos stengiasi padėti, tačiau, pasak mamos, mergaitė vis dar „nedraugauja“ nei su raidėmis, nei su skaičiais – ji jų mokosi, tačiau lėtai, palyginus su bendraamžiais.
Šeima reguliariai važinėja ir į Šiaulius: Mila ten lanko privačias kineziterapijos treniruotes, ankstyvosios reabilitacijos užsiėmimus, logopedo ir ergoterapeuto konsultacijas. Vis dėlto, pasak mamos, ir to nepakanka, o kelionės ir užsiėmimai kainuoja didelius pinigus.
„Norėtųsi, kad vizitai pas logopedą ir ergoterapeutą būtų dažnesni, jų reikėtų netgi kasdien. Tačiau realybė yra tokia“, – atvirauja mama.
Įkurtas „Milutės paramos fondas“
Tam, kad Mila galėtų toliau lankytis pas specialistus Lenkijoje, šeima įkūrė „Milutės paramos fondą“.
„Žmonės padeda, aukoja, bet žinoma, ir tie pinigai nėra guminiai. Labai liūdna, kai matai, jog vaikui reikia, o galimybių ne visada yra. Mūsų vienintelė viltis – kad kuo dažniau pavyktų važiuoti į Lenkiją“, – sako mama.
Šeima taip pat laukia eilėje į delfinų terapiją, apie kurią yra girdėję daug labai gerų atsiliepimų, tačiau visos vietos užpildytos ir teks laukti dar bent metus.
Tie, kurie nori ir gali prisidėti prie Milos kelionės į laimingesnę vaikystę, paramą gali skirti į „Milutės paramos fondą“:
Gavėjas: Milutės labdaros ir paramos fondas
Įmonės kodas: 306680983
Sąskaitos nr.: LT267300010184496304
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
