Ankstyvoji pagalba padeda žmonėms įveikti sunkumus dar iki negalios nustatymo

Šios paslaugos autore drąsiai galima vadinti Rimą Sitavičienę, kuri vadovauja Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrijai PAGAVA. Kadangi pati užaugino neprigirdintį sūnų, puikiai žino, kokioje sudėtingoje situacijoje atsiduria tėvai, kai medikai praneša jų vaikui įtariantys klausos negalią. 

„Tam, kad tėvai nesiblaškytų ir neieškotų informacijos interneto platybėse, į pagalbą gali ateiti nevyriausybinė organizacija ir suteikti jiems emocinę, teisinę ir psichologinę pagalbą“, – sako PAGAVA bendrijos pirmininkė.

Siekdama, kad ankstyvoji pagalba taptų „kūnu“, R. Sitavičienė ne kartą keliavo į LR Seimą, kur bandė paaiškinti, kodėl toks svarbus yra šios pagalbos teikimas. Jos argumentai buvo išgirsti ir įsigaliojus Asmens su negalia teisių pagrindų įstatymo pataisoms dėl ankstyvosios pagalbos paslaugos teikimo asmeniui, turinčiam akivaizdžių negalios požymių, iki jam dar nenustatytas neįgalumo ar dalyvumo lygis, ir (ar) jo šeimos nariams, pasitelkiant nevyriausybines organizacijas, nuo 2024 m. ankstyvosios pagalbos paslauga buvo pradėta teikti. 

Auroros kelionė į „Diabeto IQ“ klubą

Aurorai dar nebuvo pusantrų metukų, kai jos tėvai išgirdo apie dukros diagnozę – 1-ojo tipo cukrinis diabetas. Mama Lina atsimena, kad iš pradžių net medikai atmetė cukrinio diabeto diagnozę. „Dukrelę nuolat troškino, ji ėmė daugiau šlapintis, labai išaugo apetitas saldumynams, buvo juntamas keistas vaisių kvapas iš burnos, krito svoris“, – pasakoja vilnietė. Visgi, kai dukra vos nenualpo, tėvai išskubėjo į Santaros klinikų vaikų ligoninę ir ten, padarius tyrimus, buvo diagnozuotas 1-ojo tipo cukrinis diabetas. 

„Aurora dvi paras praleido reanimacijoje, o mums su vyru reikėjo išklausyti ir įsisavinti krūvą informacijos, kurios aš tuo metu negalėjau suprasti. Gerai, kad vyras šaltesnio mąstymo“, – prisimena Lina. Savo socialinių tinklų paskyroje ji tuo metu rašė: „Žemė slysta iš po kojų, per ašaras nieko nematau, o ką jau bekalbėti apie informacijos, kurią suteikia gydytojai, įsisavinimą… Smegenims ir loginiam mąstymui visiškas ,,Error“. Po kelių dienų, praleistų reanimacijoje, Aurora įrodo, kad yra didesnė kovotoja nei aš“.

Klinikose dirbanti diabetologė Birutė rekomendavo tėvams susisiekti su visoje Lietuvoje veikiančiu „Diabeto IQ“ klubu, vienijančiu daugiau nei 800 įvairaus amžiaus žmonių, sergančių cukriniu diabetu, bei jų artimųjų. Šis klubas teikia visapusę pagalbą, kaip valdyti ligą, emocinę bei psichologinę pagalbą, konsultuoja teisiniais bei socialiniais klausimais. Taip pat šeima buvo nukreipta į Kauno klinikas, kur naujai susirgusių mažųjų pacientų tėvai gauna pagrindines diabeto valdymo pamokas.

Pirmosios konsultacijos dar gydymo įstaigoje

Mažylės tėvams pirmiausia reikėjo emocinės pagalbos ir informacijos, kokia tai liga ir kaip su ja gyventi pilnavertiškai. Susisiekus su „Diabeto IQ“ klubu šeimai buvo labai svarbu išgirsti, kad jie nėra vieninteliai tokie, kad tokių šeimų yra daug ir jos gali padėti vienos kitoms. Vilniečiams iškart buvo suteikta teisinė pagalba – kaip susitvarkyti dokumentus dėl dukrelės negalios, kaip gauti priklausančias išmokas ir pan. Auroros tėvams buvo pasiūlyta ir psichologo konsultacija. 

„Mes su vyru supratome, kad mūsų pareiga – užtikrinti Aurorai visavertį gyvenimą, tačiau ne mažiau svarbu neužmiršti apie save, savo poreikius. Būtent todėl psichologo konsultacija buvo labai vertinga ir reikalinga“, - kalba vilnietė.

Klubo „Diabeto IQ“ pagalbos nariams koordinatorė Sigita Gavorkienė teigia, kad ankstyvosios pagalbos konsultacijas jų nevyriausybinė organizacija pagal Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros prie LR Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos (Agentūra) projektą teikia jau antrus metus. Ir anksčiau „Diabeto IQ“ klubo nariai teikė pagalbą, bet pagal šį projektą naujai atsiradusi finansuojama ankstyvosios pagalbos paslaugos teikimo veikla suteikė galimybę konsultuoti profesionalams – konkrečios srities specialistams. 

Pačios Sigitos dukra cukriniu diabetu susirgo prieš 5 metus, tad moteris iš patirties žino, kaip svarbu jau pirmosiomis ligos dienomis sulaukti palaikymo ir tinkamos pagalbos. Moteris kiekvieną savaitę lankosi Kauno klinikų Endokrinologijos skyriuje, kur susitinka su tėvais, kurių vaikams ką tik diagnozuotas diabetas, ir suteikia informaciją apie „Diabeto IQ“ klubo teikiamą pagalbą. Naujai diabetu susirgusių vaikų šeimos lankomos ir Klaipėdos vaikų ligoninėje, artimiausiu metu tai bus daroma ir Santaros klinikose. Koordinatorė Sigita džiaugiasi, kad tuomet daugumą naujų pacientų pasieks „Diabeto IQ“ teikiama ankstyvoji pagalba. 

„Vilniuje, Kaune ir Klaipėdoje yra pagrindiniai šalies gydymo centrai, kuriuose diagnozuojamas cukrinis diabetas ir parenkamas gydymas. Kadangi pati tai esu patyrusi, žinau, kaip svarbu nuo pat pirmų dienų pajusti empatiją, suprasti, kaip toliau gyventi, ir gauti pagalbą. Išgirdęs nepagydomos ligos diagnozę, būni pasimetęs dėl pasikeitusio gyvenimo, informacijos gausos, tad žinojimas, kad kažkas tavimi rūpinasi, suteikia jėgų viską priimti ir nepulti į neviltį“, – aiškina Sigita Gavorkienė.

Be to, klubo iniciatyva, suradus rėmėjų, kiekvienam naujai diagnozuotam pacientui ir jo šeimai suruošiamas palaikymo krepšelis, kuriame yra visos ligos pradžioje reikalingos priemonės (specialus izoterminis dėklas insulinui laikyti, apsauginiai pleistrai, regeneracinis kremas, purškalas medicininiams klijams valyti ir kt.) bei lankstinukai su reikalinga informacija, taip pat palaikymo laiškai vaikui bei tėvams nuo kitų to paties likimo draugų ir vaikus pradžiuginantis didelis minkštas žaislinis dramblys. 

Jau penkis mėnesius Auroros tėvai yra „Diabeto IQ“ klubo nariai, ir iki šiol juos stebina narių vienybė. Socialiniame tinkle sukurtoje uždaroje grupėje klubo nariai vieni su kitais dalinasi patarimais ir vieni kitiems gelbėja netikėtose situacijose. Pavyzdžiui, šeimai ilsintis pajūryje, Auroros mama Lina suprato, kad pasiėmė nepakankamai insulino pompos rezervuarų, tad kreipėsi pagalbos į klubą ir netrukus jų gavo iš kitų klubo narių. Lina dėkoja klubo „Diabeto IQ“ darbuotojoms sako, kad su jų pagalba ji jaučiasi „kaip po sparneliu“. 

Teisinė, psichologinė ir ligos valdymo specialistų pagalba

Ligos pradžioje labai svarbu ne tik suprasti ligos valdymo niuansus, bet ir išsiaiškinti, kokios yra socialinės garantijos. Dėl to „Diabeto IQ“ klube yra galimybė konsultuotis su teisininku, kuris padeda susigaudyti teisiniuose labirintuose. Cukriniu diabetu susirgusio vaiko tėvai sužino, kaip nustatoma negalia, kur reikia kreiptis ir kokius dokumentus pateikti dėl didesnės vaiko išmokos ir kad vienam iš tėvų būtų skirta vaiko priežiūros išmoka. 

Pasak Sigitos, diagnozavus ligą, medikai suteikia daug informacijos apie vaistus, priemones, gyvenimo būdo keitimą, tačiau retas kuris išsamiai paaiškina, kur kreiptis dėl negalios nustatymo ir kokius dokumentus pateikti dėl priklausančių išmokų.

 „Gydytojas, išrašydamas pacientą iš ligoninės, nukreipia pas šeimos gydytoją, kuris turi užpildyti atitinkamą formą, su kuria galima kreiptis į Agentūrą dėl neįgalumo lygio nustatymo. Dažnai susiduriame su tuo, kad šeimos vis dėlto nesusigaudo, kur, kam, kokius dokumentus pateikti, tad mes stengiamės viską sustyguoti taip, kad žmogui būtų kuo mažiau streso ir nereiktų sukti galvos dėl visų šių procedūrų“, – pasakoja koordinatorė.

Klube „Diabeto IQ“ galima gauti ir individualias diabetologo ir psichologo konsultacijas, taip pat galima kreiptis dėl išmaniųjų ligos valdymo technologijų naudojimo – gliukozės jutiklių veikimo, insulino pompų pasirinkimo ir galimybių. 

„Neretai žmonės vengia psichologo, sako, kad jiems viskas gerai, tačiau pavykus įtikinti priimti psichologo pagalbą, nė vienas nesigaili. Mūsų psichologės puikiai supranta, kokių iššūkių kelia diabetas, tad tikrai gali padėti tuos iššūkius įveikti“, – pasakoja Sigita. 

Ne mažiau svarbu susigaudyti ir išmaniosiose ligos valdymo technologijose. 

„Šiais laikais ligos valdymo galimybių yra daug, naujai susirgę tikrai pasimeta, ką verta pasirinkti. Mūsų klubo specialistai – arba patys diabetu sergantys, arba diabetu sergančius vaikus auginantys, tad jų patarimai neabejotinai praverčia naujokams“, – teigia Sigita, pati gerai išmananti ligos valdymo priemones. 

Pasak klubo narių koordinatorės, dauguma naujai diagnozuotų pacientų, kuriems „Diabeto IQ“ klube suteikiama ankstyvoji pagalba, tampa „Diabeto IQ“ nariais, nes įvertina narystės naudą, o su laiku ir patys tampa komandos nariais, galinčiais padėti naujokams.

Ankstyvąją pagalbą teikia žmonių su negalia organizacijos

Ankstyvosios pagalbos paslauga pasitelkiant nevyriausybines organizacijas Lietuvoje teikiama jau antrus metus. Ja gali pasinaudoti žmogus, turintis akivaizdžių negalios požymių, kol jam dar nenustatytas neįgalumo ar dalyvumo lygis, o tai priklauso nuo gyventojo amžiaus. Dalyvumo lygis yra nustatomas darbingo amžiaus žmogui. Neįgalumas nustatomas vaikams iki 18 metų. Taip pat ankstyvosios pagalbos paslauga gali būti suteikta šeimos nariams. Pavyzdžiui, žmogui labai suprastėjo rega ar jis apako, šeimoje gimė vaikas, kuriam medikai įtaria klausos sutrikimą ar asmuo susirgo nepagydoma liga, dėl kurios gali būti nustatyta negalia.

„Paslaugas teikia asociacijos, atstovaujančios asmenims su negalia pagal jos pobūdį“, – sako Agentūros direktorė Eglė Čaplikienė.

Pasak jos, nevyriausybinės organizacijos dalyvauja Agentūros finansuojamuose Asmenų su negalia teisėms ir interesams atstovaujančių asociacijų veiklos rėmimo projektuose, kuriuose jau porą metų yra įtraukta ir finansuojama ir ankstyvosios pagalbos paslauga. 

„Jos tikslas – užtikrinti, kad žmones, atsidūrusius krizinėje situacijoje dėl galimos negalios, laiku pasiektų reikalinga pagalba ir parama. Žmonės turi būti informuojami apie galimą negalią, jiems suteikiama emocinė ir psichologinė, teisinė pagalba ir atstovavimo paslauga. Tai yra tai, kas naudinga ir padeda sunkiame pradžios kelyje“, – sako E. Čaplikienė.   

Pasak Agentūros direktorės, labai svarbu, kad ši paslauga teikiama ne tik pačiam žmogui, kuriam galimai bus nustatyta negalia, bet ir jo artimiesiems, šeimos nariams. 2024 m. šią paslaugą teikė 13 nevyriausybinių organizacijų, o paslaugas gavo 1427 žmonės. Šiais metais ankstyvosios pagalbos veiklą vykdo 10 asociacijų, kurios atstovauja žmonėms, turintiems fizinę, intelekto, psichosocialinę, klausos, vidaus ligų sukeltą ar kitą nematomą negalią.

„Atsižvelgdami į paslaugos gavėjų poreikius ir nevyriausybinių asociacijų, teikiančių šią paslaugą, pasiūlymus, nuo kitų metų praplečiame ankstyvosios pagalbos teikimo laikotarpį ir po negalios nustatymo. Pagalba vienam ankstyvosios pagalbos gavėjui turės būti teikiama pagal poreikį, bet ne ilgiau kaip 6 mėnesius iki neįgalumo ar dalyvumo lygio nustatymo ir ne ilgiau kaip 12 mėnesių po neįgalumo ar dalyvumo lygio nustatymo. Tai padės užtikrinti reikiamą pagalbą žmogui ir po negalios nustatymo, kai po visų formalumų ir dokumentų susitvarkymo, prasideda tolesnis gyvenimas, kuriame taip pat gali kilti klausimų, į kuriuos pasiruošusios atsakyti Agentūros finansuojamos asociacijos “, – aiškina Agentūros direktorė E. Čaplikienė.

Kur galima kreiptis, norint gauti ankstyvąją pagalbą?

Šis straipsnis yra dalis Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros prie LR socialinės apsaugos ir darbo ministerijos vykdomos informacinės kampanijos skirtos mažinti diskriminaciją žmonių su negalia atžvilgiu, didinant visuomenės supratimą apie žmonių su negalia įtrauktį, informuojant apie asmenų su negalia įtraukties procesą (apimant negalios politikos įgyvendinimą ir jos priemones), tuo pačiu plėtojant „Jokio skirtumo, su ar be negalios“ konceptą, informuojant visuomenę apie atviras ir visiems prieinamas paslaugų teikimo, darbo vietas.

Straipsnis lengvai suprantama kalba.