Tai progresuojanti neurodegeneracinė liga, dėl kurios palaipsniui paralyžiuojamas visas kūnas – žmogus netenka gebėjimo judėti, kalbėti, valgyti ir kvėpuoti.
Liga užklupo netikėtai
Dukra sako, kad atsirado inovatyvus vaistas, galintis sustabdyti ligos eigą, tačiau jis kol kas nekompensuojamas Lietuvoje, todėl šeima priversta rinkti lėšas pati.
Ji taip pat pasakoja, kad pirmieji simptomai mamai pasirodė 2024-ųjų metų rugsėjį, kai ji staiga, prausdamasi duše pajuto, kad nebegali pakelti kairės rankos virš galvos.
„Kadangi anksčiau buvo patyrusi traumų kairiame petyje, pagalvojo, kad tai susiję su senomis traumomis. Ji gydėsi, darėsi tyrimus, lankėsi pas įvairius gydytojus, tačiau ranka toliau po truputį silpo. 2025 m. kovą pradėjo silpti ir dešinė ranka“, – naujienų portalui tv3.lt atskleidžia dukra Agnė.
Mergina sako, kad tada mama suprato, jog situacija gali būti kur kas rimtesnė – kreipusis į neurologus balandžio mėnesį jai buvo patvirtinta šoninė amiotrofinė sklerozė (ŠAS), o birželio pradžioje paaiškėjo, kad nustatyta reta SOD1 geno mutacija.
Šiuo metu Agnė kreipiasi į visuomenę prašydama finansinės paramos, kad mama galėtų gauti gyvybiškai svarbų vaistą ir sulėtinti ligos progresavimą.
„Skubu! Padėkite mano mamai Jurgitai gauti gyvybiškai svarbų vaistą!Mano mamai diagnozuota viena baisiausių ligų – šoninė amiotrofinė sklerozė (ŠAS). Tai progresuojanti neurodegeneracinė liga, pažeidžianti motorinius neuronus, kurie perduoda signalus raumenims.
Liga paralyžiuoja visą kūną – judėjimą, kalbėjimą, valgymą ir kvėpavimą.Anksčiau ŠAS pacientai neturėjo jokios vilties, o dabar pagaliau atrastas inovatyvus ir vienintelis efektyvus vaistas nuo šios ligos – Tofersen (Qalsody), kuris gali smarkiai sulėtinti ir net sustabdyti ligos progresavimą. Jis tinka tik žmonėms su itin reta SOD1 geno mutacija (1–2 % visų ŠAS atvejų).
Mamai ir buvo rasta būtent ši geno mutacija. Yra žmonių, kurie nuo pirmųjų šio vaisto klinikinių tyrimų 2016 m. iki šiol gyvena pilnavertį gyvenimą! Kitu atveju, žmogus su šia liga vidutiniškai išgyvena tik apie 2–3 metus.
Toferseno kaina – apie 21 000 € už dozę (3 dozės kas 2 savaites, vėliau – po vieną dozę kas mėnesį). Lietuvoje vaistas įregistruotas, tačiau kol kas nekompensuojamas. Nuo kovo mėnesio vyksta tarpinstitucinės vaistų derybų komisijos derybos su vaisto gamintoju, bet galutinio sprendimo dar nėra. Liga progresuoja greitai, todėl laukti nebegalime – lėšas turime rinkti patys, kad mama laiku gautų gydymą.
Pirmosios dvi dozės jau apmokėtos mūsų lėšomis, tolimesniam gydymui reiktų jūsų pagalbos. Suma labai didelė, tad palaikymas iš kiekvieno labai reikalingas. Tuo pačiu tikimės, kad artimiausiu metu Lietuva priims sprendimą kompensuoti Toferseną. Tačiau iki to laiko, mamai reikia išsilaikyti!
Jeigu galite, labai prašau paaukoti ir pasidalinti šia istorija. Jeigu 2100 žmonių paaukotų po 10 eurų – tai jau būtų 1 dozė! Net keli eurai mums yra be galo vertingi. Kiekvienas gali prisidėti po truputį, o mums tai reiškia labai daug.
Noriu dar pabrėžti, kad pagalbos reikia skubiai! Kita dozė turi būti apmokėta ir suleista iki 2025 m. lapkričio 5 d.
Ačiū už jūsų gerumą.
Swedbank
IBAN: LT057300010001483775
Gavėjas: Jurgita Cimermanienė
Paskirtis: Parama
Swift/BIC kodas: HABALT22
Revolut: @jurgacim
Paypal: paypal.com/donate/...
O ilgesnė istorija apačioje…
Iš pradžių labai tikėjomės, kad pavyks sulaukti pagalbos iš vaisto gamintojo „Biogen“, Lietuvos sveikatos institucijų ar tarptautinių retų ligų organizacijų. Tačiau pagalbos negavome. Nėra didesnio skausmo, nei matyti savo gyvybės pilną, stiprią mamą silpstant su kiekviena savaite, o dar sunkiau – kai egzistuoja gyvybę gelbstantis vaistas, bet kai nėra galimybės jo gauti dėl „netinkamo“ laiko ir turi atiduoti viską, ką esi sukūręs gyvenime, kad jį gautum.
Tofersen (Qalsody) ES įregistruotas 2024 m. gegužę. Iki tol „Biogen“ skyrė jį pacientams nemokamai. Po registracijos daugelyje šalių pereita prie kompensavimo, o ankstyvosios prieigos galimybės naujiems pacientams buvo apribotos arba nutrauktos.
Nemaža dalis ES valstybių (pvz., Lenkija, Rumunija, Slovėnija, Ispanija, Nyderlandai, Vokietija) jau pradėjo Toferseną kompensuoti. Paskutinės derybos tarp Lietuvos ir vaisto gamintojo vyko spalio 16 d., deja, sprendimo vis dar nėra.
Mamos SOD1 variantas yra „lietuviškas“ – kol kas rastas tik keliose Lietuvos šeimose. Tai mūsų bendruomenės istorija, todėl ir drąsiai prašome jūsų pagalbos.
Mama vis dar laikosi ir nepasiduoda. Ji medituoja, įsivaizduodama, kad stiprėja, sportuoja su kineziterapeute, vis dar lėtai ir ramiai vaikšto po netoliese esantį mišką, su tėčiu visada šalia – kuris neša abi jos nebejudančias rankas.
Ji vis dar svajoja sulaukti anūkų, nes nenori tokio pat likimo, kurį turėjo jos tėvas – miręs nuo ŠAS, kai jai buvo vos 16 metų, ir niekada negalėjęs mūsų pažinti...
Nors ir mamos rankos jau paralyžiuotos, gyvenimas vis tiek yra be galo gražus, o kiekviena minutė – nepakeičiama. Šie pusė metų buvo kupini skausmo, ašarų ir didelės vilties, kad tokį brangų vaistą pavyks gauti kokiu nors būdu.
ŠAS neatima gebėjimo jausti, mąstyti ar matyti – mama yra kupina tikėjimo, kad jai pavyks užsitikrinti vaistą ir išgyventi kuo ilgiau. Ji ir toliau yra pilna gyvenimo.
Šis vaistas mums – tarsi stebuklas. Tik deja, be galo sunkiai pasiekiamas“, – rašoma įraše.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
