Alma MOSTEIKAITĖ
Alytiškiai eiliniai valstybės tarnautojai, kurių pavardės „Alytaus naujienoms“ žinomos, tačiau neminimos siekiant nepakenkti tėvams ir jų sunkiai sergančiai dukrai Urtei, jau beveik septyneri metai kovoja su mergaitės liga. Didelėmis pastangomis Urtė sunkiai, bet pradėjo vaikščioti. O štai regėjimo atgauti jai nepavyksta.
Pastaruoju metu po konsultacijų su panašaus likimo vaikų tėvais alytiškiams įsižiebė viltis, kad Urtė vis dėlto gali matyti. Tam reikia vykti akių operacijai į Rusiją, Baškirijos sostinę Ufą, Rusijos akių ir plastinės chirurgijos centrą. Didžiausia bėda, kad šiame centre operacijos mūsų šalies piliečiams mokamos.
Keisti požymiai po vėjaraupių
Urtė alytiškių šeimoje yra antras vaikas. Kaip ir vyresnis brolis, ji gimė sveikutėlė. Ūgtelėjusi lankė Vidzgirio mikrorajone esantį lopšelį-darželį „Volungėlė“, buvo pagrindinė šeimininkėlių pagalbininkė, aktyvus, linksmas ir savarankiškas vaikas.
Ši laimė mergaitę ir jos padorius, sąžiningai dirbančius tėvus lydėjo labai neilgai – kol Urtei sukako pusketvirtų metukų.
2007-ųjų balandį ji, kaip ir vyresnis brolis, susirgo vaikiška liga – vėjaraupiais. Mamos teigimu, Urtę, palyginti su broliu, buvo mažiau išbėrę, tačiau jai kelias paras laikėsi aukšta temperatūra. Todėl tėvai ne tik dukros pūslelinius odos spuogelius tepė brilianto žaluma, bet ir davė vaistų nuo temperatūros. Ši išnyko, ir mergaitė nuo vėjaraupių pasveiko.
Praėjus porai savaičių tėvai pastebėjo, kad Urtė keistai eina – lyg išskėstomis kojytėmis. Po kelių dienų ėmė visiškai nepaeiti, neįstengė pastovėti, virsdavo net pasodinta, pradėjo drebėti galūnės.
Tada mažylė pirmąkart atsidūrė Kauno klinikų Vaikų neurologijos skyriuje. Pasak jos tėvų, medikai buvo beveik įsitikinę, kad tai komplikacija po vėjaraupių – encefalitas. Niekas tuomet nė neįtarė, jog tai klastingos ligos pradžia.
Dvi savaites praleidus klinikose, kuriose buvo gydoma antivirusiniais vaistais, Urtės sveikata pagerėjo. Kaip prisimena mama, mergaitės ligos požymių visiškai nebebuvo matyti, jos abi laimingos grįžo namo.
Tik laimė truko neilgai.
„Urte, balionas!“ „Aš nematau“
Tų pačių metų gegužę mažylė vėl pradėjo keistai elgtis – ėmė eiti apgraibomis, nepataikydavo pro duris. Būdavo, kai koks daiktas nukrisdavo ant žemės, mergytė imdavo jo ieškoti rankomis. Tėvams kilo įtarimas, kad kažkas vėl negerai.
Vienąkart tėvai, grįždami iš kaimo, pro automobilio langus pamatė skrendant balioną. „Urte, balionas!“ – šūktelėjo dukrai. „Nustėrau, kai iš jos pirmąkart išgirdau: „Kur? Aš nematau“, – prisimena Urtės motina. Tuomet suprasta: kažkas negerai su jos akimis.
Tėvai nieko nedelsdami su dukterimi vėl išvyko į Kauno klinikų Vaikų priėmimo skyrių. Mergaitė vėl buvo paguldyta į Vaikų neurologijos skyrių. Anot mamos, tada jai gydytojai pasakė, kad vėjaraupiai, galimas daiktas, išprovokavo kitą ligą – encefalomielitą, arba Deviko ligą, dažniausiai pažeidžiančią akis ir nugaros smegenis. Apie tokią ligą Urtės tėvai nieko nežinojo.
Šios mergaitės ligos istorija žinoma ir Alytaus apskrities Stasio Kudirkos ligoninės vaikų ligų gydytojams. Vaikų ligų skyriaus vedėjos Danutės Kudarauskienės, šioje ligoninėje dirbančios 38-erius metus, teigimu, Deviko liga (optinis neuromielitas) po persirgtų vėjaraupių per jos darbo praktiką pasitaikė pirmąkart.
„Po ligoninės mes toliau gydytis išvykome į Druskininkuose esančią vaikų sanatoriją „Saulutė“, vartojome gydytojų paskirtus hormoninius vaistus. Urtė pradėjo matyti. Grįžus iš sanatorijos po poros savaičių žiūriu: ji prie pat nosies traukiasi knygeles. Supratau, kad vėl blogai. Vėl klinikos, vėl tas pats Vaikų neurologijos skyrius, vėl hormonai. Deja, šįkart net ir po gydymo mergaitei regėjimas visiškai negrįžo. Dabar esu beveik įsitikinusi, kad nuo 2007-ųjų liepos jai
matymas pamažu silpnėjo, tik Urtė buvo per maža tai suvokti. Būdavo, ligoninėje veduosi ją koridoriumi, o ji ima ir atsitrenkia į šalia stovinčius daiktus – tai į šaldytuvą, tai į lovą“, – pasakoja mama.
Liūdniausia šeimai buvo prieš tų pačių metų Kalėdas. Urtė nebematė rodomų daiktų, nebereagavo į šviesą – ji apako.
Greitai nustojo ir vaikščioti
2007 metų rugpjūčio pabaigoje tėveliai su dukrele grįžo po mėnesio, praleisto Kauno ligoninėje, o spalio viduryje vėl skubėjo atgal – mažylė pradėjo skųstis nugaros ir pilvo skausmais, ėmė keistai vaikščioti tempdama tai vieną, tai kitą koją. Patekus į Kauno klinikas tėvai pasistengė, kad dukra Vilniaus Santariškių klinikose būtų ištirta magnetiniu rezonansu. Motinos tvirtinimu, paaiškėjo, jog yra labai stiprus nugaros smegenų uždegimas, prognozuota ir onkologinė liga.
Po tyrimo Urtė buvo paguldyta į Kauno klinikų Vaikų neurochirurgijos skyrių. Tačiau onkologinė liga nepasitvirtino.
„Tai buvo dar viena, jau ketvirta, nustatytos ligos nauja ataka į nugaros smegenis. Dukrytė greitai nustojo ir vaikščioti. Vienąkart gal pusantro mėnesio gulėjome klinikose, vis lašino hormonus, bet niekas negerėjo. Aš tiesiog nebemačiau prasmės ten gulėti. Atvažiavo vyras ir mes ant rankų išsinešėme mergaitę. Juk gydymą galime tęsti ir namie“, – atvirauja Urtės mama.
Mažoji ligonė, Kauno klinikose pabuvusi apie penkiolika kartų, pusmetį visiškai nevaldė kojų, neapsiversdavo lovoje, neatsisėsdavo, nepasėdėdavo neparamstyta pagalvėmis. Tėvai dukrą nešiojo ant rankų. Kad nesiatrofuotų kojų raumenys, samdė masažuotojus, patys išmoko masažų.
Urtė kojas pradėjo kažkiek judinti, tačiau nejudėdama ir vartodama hormonus priaugo nemažai svorio. Masažų laimėjimais šiandien mergaitės tėvai džiaugiasi – už rankos vedama ji pereina per kambarius. Toliau eiti bijo, tuo labiau lauke. Į lauką vežama vežimėlyje.
Šiuo metu tėvai dukrai nupirko neįgaliam vaikui skirtą treniruoklį kojoms, kad pati mankštintųsi. Dalimis už Ligonių kasų nekompensuojamą treniruoklį turės sumokėti per 10 tūkst. litų. Bet ko nepadarysi dėl savo vaiko gerovės.
Tėveliai nuolat rūpinasi Urtės imuninės sistemos stiprinimu. Pasikonsultavus su gydytoja homeopate perkami ir nuolatos vartojami homeopatiniai vaistai. Mamos pastebėjimu, visomis šiomis pastangomis pavyko gerokai sumažinti geriamų hormoninių vaistų kiekį, todėl sumažėjo ir mergaitės svoris, kuris buvo pradėjęs kelti nerimą.
Dvi klases baigė su pagyrimu
Dabar Urtė yra Alytaus „Drevinuko“ mokyklos-darželio trečiokė. Čia dvi klases įvaldžiusi aklųjų Brailio raštą baigė su pagyrimu. Tėvai nustebinti greito Urtės orientavimosi pamokų ruošoje, geros atminties. Ji visko nori, daug kuo domisi, labai myli gyvūnus. Mergaitės mokytoja Adelė Navickienė ją apibūdina kaip protingą ir gabią mokinę.
Mokytoja pas pradinukę ateina į namus. Tačiau į būrelius ją visuomet lydi samdoma auklė. Dvejus metus mergytė lankė keramikos būrelį, dabar norėtų lankyti muzikos ir dailės.
O Urtei auklė reikalinga ir namie – reikia padėti apsirengti, paduoti valgyti, palydėti iki tualeto.
„Jai labai reikia veiklos ir bendravimo su vaikais, ji turi begalę svajonių ir norų, nuoširdžiai moka džiaugtis mažais dalykais – knygelėmis, saldainiais. Ji visose nuotraukose šypsosi“, – pastebi mergaitės tėveliai.
Gyventi su tamsa akyse Urtė jau išmoko. Tačiau tėvai su tuo nesusitaiko. Su daug kuo konsultavosi, daugybės gydymo įstaigų duris varstė – vis jokių vilčių. Šios įsižiebė maždaug prieš pusantrų metų.
Nebebijo kelionės lėktuvu dėl didžiojo noro
Urtės tėveliai iš panašaus likimo vaikų tėvų, televizijos laidų sužinojo apie
Rusijoje, Baškirijos sostinėje Ufoje, esantį Rusijos akių ir plastinės chirurgijos centrą, kuriame po operacijų implantavus biomedžiagą mažyliai ėmė regėti.
Alytiškiai ilgai svarstė apie tokią operaciją. Vis dėlto ryžosi dukros ligos istoriją nusiųsti į Ufą. Ir jau gavo atsakymą, kad Urtei apsiimama padėti iš pradžių operuojant vieną akį, po pusmečio – kitą.
Šiandien didžiausia problema mergaitės tėvams – pinigai operacijoms ir kelionei į Rusiją. Vežimėlyje sėdinčią dešimtmetę turi lydėti abu tėvai, nes vienam kelionė būtų per sunki.
Pirmoji operacija numatyta spalio viduryje. Lėktuvo bilietus Urtės tėvai jau nusipirkę. Bet operacijai skolinasi pinigų iš draugų ir pažįstamų, prašo geradarių paramos. Viena operacija su kelione ir apsigyvenimu tame pačiame Ufos centre alytiškiams atsieis apie 20 tūkst. litų. Tokie pinigai alytiškiams labai dideli.
Pati Urtė, sužinojusi, kad teks skristi lėktuvu, iš pradžių kelionės bijojo. Dabar dešimtmetė jos nesibaimina dėl didžiojo noro – matyti. Ji, kaip ir tėvai, tikisi geros valios žmonių pagalbos, supratimo. „Gal tikrai mūsų dukrai bus vėl lemta pamatyti tekančią ir besileidžiančią saulę, vaivorykštę, žydinčias gėles, brolį ir mus. Mes tuo labai tikim. Būtume labai dėkingi, jei ir mumis patikėtų“, – kalba Urtės tėveliai.
Kad pasiryžusiųjų paaukoti pinigai nebūtų apmokestinti, mergaitei sąskaitą banke „Swedbank“ atidarė Vilniuje įsikūręs labdaros ir paramos fondas „Algojimas“.
Jos numeris LT12 7300 0101 2121 7151, nurodant – „parama Urtei“.
